FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Certo che a giro c'è certa gente.....
Forza Alessia.... noi ti siamo vicine!
Un abbraccio

domenica scorsa mi sono sentita male a lavoro...all'improvviso mi si è annebbiata la vista, sudavo freddo e tremavo....per fortuna stavo facendo fare merenda ai miei amori, ho mangiato un pò anche io e sono stata meglio...lunedì sono stata dal dottore ed ha sospettato di nuovo episodi di ipoglicemia, vinto perciò una bella curva glicemica ed insulinemica con carico di glucosio, ho preso oggi i risultati, la glicemia va bene, l'insulina dopo due ore doveva essere al massimo 50, io avevo 170...mi sà che non è andata molto bene, domani mattina comunque ritornerò dal dott di base, poi ho una riunione di lavoro, poi andrò al centro per la madama sm ad informarli delle ultime novità ed infine ancora a lavoro fino alle 22...voglio andare in ferie dal mondo!!!!!!!
Un abbraccio a tutti...meglio se ora vado a dormire, và
Alessia

questa mattina sono andata dal mio medico di base, ha visto la curva glicemica ed insulinemica e mi ha detto che sono alterate...mi ha prescritto una visita endocrinologica d'urgenza, a mezzogiorno sono passata dal mio neurologo, non avevo un appuntamento, ma lo volevo informare sulle ultime novità
mi ha visto nel corridoio dell'ospedale, gli ho fatto vedere le curve e mi ha chiesto perchè le avessi fatte, gli ho spiegato gli ultimi avvenimenti, mi ha detto allora che il mio medico di base è esagerato, che per lui le curve andavano bene, che era inutile che per ogni sintomo nuovo che ho faccio nuovi accertamenti perchè "è normale che esce sempre qualche cosa di sballato", quando gli ho fatto notare che, come mi aveva confermato il mio medico di base l'insulina in particolar modo era alterata, visto che dopo due ore invece di scendere continuava a salire, mi ha detto che lui non sà leggere le curve , a quel punto gli ho fatto vedere l'ecografia del fegato e gli ho detto che era peggiorata anche quella situazione, il fegato è ai limiti alti di dimensione, la steatosi da moderata è diventata elevata, dalle analisi gli ana stanno salendo di nuovo...la sua risposta a questo punto è stata "è queste chi gliele ha prescritte", "L'EPATOLOGO", ho risposto "anche perchè non è che quando non ho nulla da fare mi diverto ad andare in giro a fare analisi o ecografie!!!!", non mi ha detto nulla, se non che avrebbe provato a sollecitare la visita epatologica, ma non sapeva quanto avrebbe potuto fare...gli ho chiesto di lasciar perdere, basta la chiarezza, non gli va di mettersi in mezzo???Non lo faccia, a questo punto preferisco fare da sola, come sempre e poi tornare indietro e sbattergli in faccia magari qualche nuova diagnosi, perchè tanto sempre così va a finire...all'esordio dell'artrite era un problema di testa, dovevo convincermi che sarei stata bene e sarei guarita, poi è arrivata la diagnosi, con la sm mi hanno addirittura ricoverato e dimessa con una diagnosi di nevrosi isterica perchè secondo loro non camminavo bene perchè non riuscivo a metabolizzare l'artrite, poi dopo quattro anni si è scoperta la madama...ed ora di nuovo mi sento dire che sono io l'esagerata, quasi come se riuscissi con il pensiero ad alzarmi l'insulina e a peggiorare la situazione del fegato...ammazza!!!Se ciò tutti questi poteri mi convinco che sto bene e domani mattina mi alzo sana come un pesce!!!!Visto che per loro è sempre colpa della mia testa e della mia convinzione....
in parte hanno ragione, se continuo a camminare, a condurre una vita normale è grazie al fatto che sono testarda, i miei piedi in teoria non potrebbero sorreggere il peso del mio corpo per come sono ridotti con le erosioni...probabilmente lo fanno perchè ancora non gliel'ho detto
però sentirmi dire per l'ennesima volta così...sono uscita da lì con le lacrime agli occhi...
comunque il 12 ho appuntamento con l'endocrinologo che mi segue e sentirò lui cosa ne pensa...
un abbraccio a tutti
Alessia
ps: leggendo in giro su internet questa sera ho letto ovunque che c'è una stretta correlazione tra la steatosi epatica e l'insulino resistenza...quasi quasi stampo qualche articolo e lo regalo al mio neurologo...l'unica cosa che manca ai medici,e ne sono sempre più convinta, è l'umiltà di ammettere di non sapere qualche cosa...se una cosa non la sanno, la colpa è del paziente che è nevrotico....

NON HAI POSSIBILITA' DI CAMBIARE QUESTO SPECIALISTA.....HA SBAGLIATO TANTE VOLTE CON TE

CARA ALESSIA, PERDONAMI, MA PERCHE' PORTI I REFERTI DI COMPETENZA DELL'ENDOCRINOLOGO E DELL'EPATOLOGO AL NEUROLOGO? E' RISAPUTO CHE I MEDICI LAVORANO A COMPARTIMENTI STAGNI! LUI TI HA DETTO CANDIDAMENTE CHE NON SA LEGGERE LA CURVA GLICEMICA, CHE PERDI TEMPO A FARE CON LUI? SE PENSI CHE SIA UN VALIDO RIFERIMENTO PER LA SM CONTINUA AD ANDARE DA LUI PER QUESTO ASPETTO ALTRIMENTI CERCANE UN ALTRO. PER GLI ALTRI PROBLEMI, PURTROPPO, TI DEVI RIVOLGERE AGLI SPECIALISTI DELLA MATERIA. NESSUNO PIU' DI ME SA QUANTO SIA SNERVANTE E FATICOSO PEREGRINARE DA UN MEDICO ALL'ALTRO MA NON C'E' ALTERNATIVA; TU HAI PATOLOGIE CHE, SEPPUR RICONDUCIBILI IN GRAN PARTE AL SISTEMA IMMUNITARIO, NECESSITANO COMUNQUE DI PIU' SPECIALISTI E, PURTROPPO, DA NOI I CENTRI INTEGRATI SONO ANCORA IN ALTO MARE. NON SO SE L'EPATOLOGO E L'ENDOCRINOLOGO SONO SEMPRE NELLO STESSO OSPEDALE, IN QUESTO CASO SARESTI MINIMAMENTE AVVANTAGGIATA. NON TE LA PRENDERE CHE ARRABBIARTI FA MALE SOLO A TE. ASPETTO DI SENTIRE COSA DICONO GLI ALTRI SPECIALISTI NEL FRATTEMPO TI ABBRACCIO.

lori ..ho portato tutto da lui perchè, nel momento in cui sono stata presa in cura, mi hanno detto che per qualsiasi problema mi sarei potuta rivolgere al centro sm, dato che sono collegati con vari specialisti, infatti la prima visita con l'epatologo me l'ha fatta fare proprio lui, e sulla mia scheda aveva segnato che avrei dovuto ripetere il controllo a settembre, così anche per l'endocrinologo, anche se è gia il mio di endocrinologo di riferimento, quando ha saputo che sono seguita dal centro sm mi ha detto proprio "perchè allora prendi l'appuntamento tramite il cup? vai al centro e digli di prenderti loro un appuntamento con me, tanto due volte al mese sono lì", ed io, forse ingenuamente era proprio questo che volevo fare...mettere in pratica quello che in teoria loro stessi mi avevano detto...ma la teoria e la pratica sono due cose ben distinte, ne ho avuto la conferma, comunque non mi abbatto di certo, lunedì proverò a riprendere l'appuntamento con l'epatologo...
e, sinceramente, l'unica cosa che a me fa arrabbiare è la superficialità...ora il mio dott di base mi aveva detto che la curva non andava bene, ma se mi fossi rivolta direttamente al neurologo in prima battuta mi ha detto che la curva andava benissimo, solo quando io gli ho fatto notare dove c'erano le anomalie lui ha ammesso di non saperla leggere...ma se al mio posto ci fosse stato qualcuno che non aveva queste indicazioni???
Un abbraccio a tutti
Alessia

INFATTI ALESSIA, LA PRESUNZIONE DI CERTI MEDICI E' VERAMENTE IRRITANTE E, A VOLTE, PURE PERICOLOSA! SE AVESSE DETTO SUBITO CHE NON SA LEGGERE CERTE ANALISI NESSUNO AVREBBE PENSATO MALE DI LUI: E' UN NEUROLOGO E' NORMALE CHE SAPPIA FARE SOLO QUELLO ANCHE SE, QUANDO S'E' LAUREATO, QUALCHE ANALISI GLIELA AVRANNO PUR FATTA LEGGERE!!!!
COMUNQUE, SE TI PUO' CONSOLARE, HO AVUTO PER UNA PERIODO DI TEMPO UNA REUMATOLOGA CHE MI FECE FARE UN RMN E POI MI DISSE DI LASCIARGLIELA.... L'AVREBBE FATTA LEGGERE AD UN SUO AMICO RADIOLOGO PERCHE' LEI NON LE SAPEVA LEGGERE! POSSO PURE APPREZZARE LA SINCERITA' MA UN REUMATOLOGO CHE MI FA FARE UNA RMN A TUTTA LA COLONNA DEVE SAPERLA LEGGERE!
CORAGGIO, TU SEI UNA RAGAZZA IN GAMBA E FORTISSIMA, INSISTI, INSISTI, INSISTI!!! UN ABBRACCIO

CIAO ALESSIA
TI LEGGO SEMPRE, PASSANDO DI QUA' TI LASCIO UN SALUTO E CON AFFETTO UN FORTE ABBRACCIO

questa mattina sono stata dall'epatologo, ha confermato che la steatosi epatica è peggiorata ed ha confermato che ho un'insulino resistenza che sta causando la steatosi, perciò per lui sarebbe da partire subito con una terapia per il diabete alimentare...quando sono scesa dall'ambulatorio ho incontrato uno dei reumatologi che mi seguivano all'altro reparto, mi ha chiesto come mai non mi fossi più fatta vedere, gli ho raccontato delle nuove diagnosi, anche dell'ultima avuta pochi istanti prima ed è rimasto di sasso...pensava che avessero sbagliato loro la diagnosi, "no", gli ho risposto "solo la terapia...e si è innescata una reazione a catena..."
sono andata poi a neurologia, il mio neurologo non c'era, gli ho lasciato un messaggio dicendogli che, anche se sono "esagerata", ora ho una diagnosi anche di insulinoresistenza, e forse sarebbe il caso di rivedere la situazione...mi ha chiamato dopo un ora pieno di premure, dicendomi che per qualsiasi nuovo accertamento lo potevo chiamare...
soddisfatta???Non lo sò...per ora penso solo che tra poco devo andare a lavoro, domani mattina ho nuove analisi segnate dall'epatologo, la settimana prossima la visita con l'endocrinologo...e speriamo che qualcuno prima o poi ci capisca qualche cosa!!!!
Un abbraccio a tutti!!!!
Alessia

UN ABBRACCIO DA CASSANDRA E DALL'ARRAMPICATORE CHE DOPO UN MESE DI PROVA CON SEDIE GRANDI HA SCOPERTO CHE RIESCE AD ANDARE A SEDERSI SUL TAVOLO DELLA CUCINA, HAI CAPITO PROPRIO SOPRA A 19 MESI ESATTI. portati lui che ti conduce ovunque, per lui nulla è ostacolo !

buon giorno...fatta la visita con l'endocrinologo, confermata superinsulinemia, inizio la terapia con il metforal a colazione e a cena, tra due mesi analisi e controllo per vedere se va meglio, ha visto anche la moc e non gli è piaciuta per niente, ma ha detto che per ora la priorità ce l'ha insulina, perciò prima curiamo questa e tra due mesi aggiungiamo la cura per l'osteopenia.
Fatta la visita con il neurologo, la spasticità e aumentata, soprattutto a sinistra, per ora si prova con il lyrica, se tra un mese la situazione non migliora si passerà agli antispastici, anche se li vorrebbe evitare perchè ha detto che sono "pesanti".
Sospetto di riacutizzazione dell'artrite ai piedi...con madama sm sta diventando un cane che si morde la coda...i dolori ai piedi mi portano a camminare peggio ed aumentano la spasticità, che aumenta l'infiammazione.
Sospetto che la madama sm stia diventando secondaria progressiva, ma per ora non ci voglio pensare...voglio solo pensare che domenica farò 31 anni e passerò un bel pranzo con le persone a cui voglio più bene...voglio solo pensare che tra poco sarà Natale e magari sotto l'albero troverò un pò di tranquillità per la mia salute...la serenità non ce n'è bisogno...ci sono già i miei cari, le persone a cui voglio bene e voi tutti che mi aiutate comunque a trovarla dentro di me...
un caro saluto a tutti
Alessia

UN PASSO ALLA VOLTA............
SPERO CHE IL TUO ALBERO DI NATALE SIA COMPLETAMENTE NASCOSTO DAI TANTI "PACCHI" DI COSE BUONE PER TE.

Cara Alessia.... spero tanto che il tuo albero ti riservi piacevole soprese... perchè te le meriti davvero!!
Ti abbraccio!
Ilaria

Un grande abbraccio anche da Alessandro che ti guarda tanto con l'abito da sposa, lui è un intenditore di belle ragazzze!
Io ti saluto, sto aumentando i barbapapa'.-

Ti meriti davvero tante cose belle, e spero che arrivino presto... un po' per il tuo compleanno, un po' per Natale, un po' per l'epifania.... e un po' ogni giorno futuro, a partire da domani!

ALESSIA MI STUPISCI OGNI VOLTA CHE TI LEGGO
MI SENTO COSI' PICCOLINA DAVANTI A TANTA FORZA DI VOLONTA', DI CORAGGIO, DI POSITIVITA'
TI AUGURO DI CUORE, PERCHE' LO MERITI DAVVERO, CHE IL NUOVO ANNO CHE STA PER ARRIVARE PORTI ANCHE PER TE UNA SVOLTA POSITIVA E CHE TU POSSA FINALMENTE ANCHE TU RIPRENDERTI LA TUA VITA
CHE TUTTO RESTI ALMENO COSI' COME'è SE PROPRIO NON SI PUO' MIGLIORARE, MA CHE ALMENO TU RIESCA A TENERE TUTTO SOTTO CONTROLLO

Alessia....ieri stavo per scriverti...ma che dire? ha ragione Rosaria...anche io mi sento piccola e anche lamentosa di fronte a te....
ti abbraccio forte forte e....
che avete organizzato per domenica??
mamma mia quanto sei giovane !! se penso che mia figlia grande ha 29 anni e a febbraio ne farà 30....!!!
bhè...per gli auguri di Natale...ci vediamo la prossima settimana!!

silvana

MI aggiungo discretamente al coro di auguri ed ammirazione delle amiche che mi hanno preceduta. Con tanto tanto affetto,

grazie, grazie, grazie di cuore a tutte voi
Per domenica ho organizzato un pranzo a casa mia con la mia famiglia e la mia migliore amica, ho iniziato due settimane fa cucinando le lasagne, l'altra settimana ho fatto l'arrosto ed ho congelato tutto, così quel giorno dovrò pensare solo al contorno ed al dolce
per il resto...ho un festino di pinguini dentro casa quasi quasi faccio pagare l'affitto anche a loro!!!il raynaud naturalmente ringrazia...io un pò meno!!!
Un abbraccio a tutte
Alessia
ps: domani mattina arriva la macchina!!!!!!!!