Prima o poi passa tutto :-)

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

buon giorno a tutti 8)
fatta ieri la risonanza, saputo già che non ci sono placche attive 8) 8) 8) , comunque devo aspettare la comunicazione ufficiale da parte del neurologo, ed inoltre devono fare il confronto con la precedente, per vedere se la situazione è stazionaria oppure no...cos'è successo allora??Pensano comunque ad un attacco della madama, ma il mio corpo riesce ancora a compensare bene (hip hip urrà!!! 8) )..insomma non sono ancora da rottamare!!! 8)
per il versante reum invece ho appuntamento lunedì mattina per fare le lastre ai piedi, c'è l'infiammazione, ma vuole vedere la situazione delle ossa che dall'eco non si vede.
Per ora non vuole alzare il cortisone, ha detto che i rischi sarebbero troppo alti anche con un dosaggio poco più alto di quello attuale, dopo aver fatto le lastre devo tornare da lui e faremo il punto della situazione, ha ipotizzato di farmi fare delle scarpe ortopediche per scaricare il peso dai metatarsi, sperando di arginare l'infiammazione senza ricorrere ad altri farmaci : Chessygrin : , ma per ora è solo un ipotesi, dopo il nuovo controllo mi dirà cosa fare.
oggi va un pochino meglio...ma lo dico piano piano...non vorrei scatenare l'invidia degli dei :P penso di aver già dato abbastanza per ora 8)
un abbraccio a tutti e grazie per essermi state vicino in questo periodo : Love : : Love : : Love :
Alessia
ps: mi si è rotto il borsone che usavo per i ricoveri...mio marito ad ipotizzare quale altro potremmo usare in caso di necessità...gli ho detto che non ci voglio pensare, perchè voglio pensare che non mi servirà più... : RedFace : : Love :
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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mammona
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

ALESSIA...CHE BELLO!! : Chessygrin : : Chessygrin : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo :
SONO FELICE, FELICISSIMAAA!!!
E POI LA TUA POSITIVITà......E' ENCOMIABILE!!
IO DICO CHE MADAMA SM....SI SENTIRà MOLTO, MOLTO IN IMBARAZZO CON TE!! : Chessygrin : 8)

BACI BACI BACI! E SE PUOI OGGI.....ESCI, FA' QUALCOSA CHE TI FACCIA PIACERE FARE!! INSOMMA: FESTEGGIAA!!! : Love : : Love : : Love :

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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lorichi
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

CASA ALESSIA SONO VERAMENTE CONTENTA, IN TANTA SOFFERENZA OGNI TANTO UNA BUONA NOTIZIA CI VUOLE. NE HAI TANTI DI PROBLEMI MA SENTIRTI DIRE CHE NON CI SONO NUOVE PLACCHE MI SEMBRA UNA BELLISSIMA DIAGNOSI.
SO CHE SEI UNA RAGAZZA FORTE E, ORMAI MI RIPETO, CONTINUA COSI'. SONO SICURISSIMA CHE LA TUA POSITIVITA' HA UN RUOLO DETERMINANTE NELLE TANTE BATTAGLIE CHE, QUOTIDIANAMENTE, AFFRONTI.
SEI VERAMENTE MOLTO, MOLTO, IN GAMBA. CONTINUA COSI' ALESSIA, NON CAMBIARE : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
P.S. SE TUO MARITO E' PREOCCUPATO PER IL BORSONE DIGLI CHE UN BEL LOUIS VUITTON NUOVO SAREBBE PERFETTO! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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MICHELA
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da MICHELA »

Cara Alessia, sono moltemente felice ( come dice Antonio Alnbanese interpretando Cetto uno dei suoi personaggi comici)
per gli sviluppi positivi, carina l'idea di Lory per il borsone Louis Vuitton, vedrai che se glielo proponi porterà ad aggiustare l'altro......Gli uomini! : Sailor :
Un'abbraccio con tutto il cuore: : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Tiffany
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Tiffany »

MI ASSOCIO ALLA CONTENTEZZA DELLE AMICHE E TUA SICURAMENTE. CREDO FERMAMENTE AGLI INCROCI MAGICI CHE FUNZIONANO SEMPRE!
UN ABBRACCIO : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

e sono qui a chiedervi mille e mille incroci, ma non per me questa volta, ma per la mia splendida mamma...
ieri ha iniziato a farle male una caviglia, siamo andate dal medico e sospettava una flebite, le ha dato una pomata da mettere, ma ora la situazione è peggiorata, questa mattina non riusciva quasi a camminare, ho fatto di testa mia (come al solito ;) ) e le ho prenotato per oggi pomeriggio un ecodoppler agli arti inferiori...lei soffre tantissimo con le vene, già è stata operata, e l'anno scorso le avevano già detto che avrebbe dovuto ripetere l'operazione...solo che non vuole farla : WallBash : ora le riprenderò anche l'appuntamento con l'angiologo e speriamo bene...
un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da MICHELA »

Ciao Alessia, i miei incroci magici sono già partitti! : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
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20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

sunshinexyz ha scritto:e sono qui a chiedervi mille e mille incroci, ma non per me questa volta, ma per la mia splendida mamma...
ieri ha iniziato a farle male una caviglia, siamo andate dal medico e sospettava una flebite, le ha dato una pomata da mettere, ma ora la situazione è peggiorata, questa mattina non riusciva quasi a camminare, ho fatto di testa mia (come al solito ;) ) e le ho prenotato per oggi pomeriggio un ecodoppler agli arti inferiori...lei soffre tantissimo con le vene, già è stata operata, e l'anno scorso le avevano già detto che avrebbe dovuto ripetere l'operazione...solo che non vuole farla : WallBash : ora le riprenderò anche l'appuntamento con l'angiologo e speriamo bene...
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e brava figlia! hai fatto benissimo!....ste mamme!! : Rolleyes : : Rolleyes : io parlo con cognizione di causa!! : RedFace : : RedFace :
dille che se deve operarla lo deve fare per te, per esserti di aiuto ne avessi bisogno, ...non vuole mica che ci scappi l'embolo, vero??
strapazzala un po'...con amore...vedrai che ti darà retta!!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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lorichi
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

QUOTO SILVANA E MI INCROCIO PER LA TUA MAMMA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

ed i vostri incroci sono proprio magici!!!!! 8) : Love : 8) : Love : 8) : Love :
Per fortuna alla fine è una semplice distorsione, nessuna flebite, anche se anche il dott che le ha fatto l'eco le ha detto che si deve decidere ad operarsi...vabbè, almeno questa l'abbiamo scampata, ed intanto ho preso un appuntamento per domani mattina con una dietologa, me l'ha consigliata la dott dove vado sempre a fare le analisi, mi ha detto che è sia dietologa, che nutrizionista che omeopata... penso proprio che una dieta per perdere quei quattro - cinque - sei chili di troppo mi serva...è il regalo che mi sono autofatta per le ultime belle notizie 8)
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

Il potere dell'incrocio è elevato, si chiama coscienza collettiva, stanno studiando questo fenomeno, che interessa l'energia collettiva, nel bene e nel male da anni. Nell'11 settembre la gente si comportava molto stranamente ad esempio, era stressata, pare che la coscienza collettiva percepisse qualcosa di brutto, e così vale per qualcosa di bello, ma non solo qui si parla dal percepire ad indirizzare gli eventi. Non credo nella magia ma nella energia positiva e negativa, del resto quando sei circondato da persone che fanno cerchio intorno a te è come se fossi protetto da ogni male e da ogni ...sfiga. :-)
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Tiffany
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Tiffany »

E DA PARTE MIA NASCE SPONTANEO... : Bash : : Bash : : Bash : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Bash : : Bash : : Yahooo : : Yahooo :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

EVVIVA LE BELLE NOTIZIE : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Parissa74
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Parissa74 »

cassandra1971 ha scritto:Il potere dell'incrocio è elevato, si chiama coscienza collettiva, stanno studiando questo fenomeno, che interessa l'energia collettiva, nel bene e nel male da anni. Nell'11 settembre la gente si comportava molto stranamente ad esempio, era stressata, pare che la coscienza collettiva percepisse qualcosa di brutto, e così vale per qualcosa di bello, ma non solo qui si parla dal percepire ad indirizzare gli eventi. Non credo nella magia ma nella energia positiva e negativa, del resto quando sei circondato da persone che fanno cerchio intorno a te è come se fossi protetto da ogni male e da ogni ...sfiga. :-)
: Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Piccolo aggiornamento...interrotta la metformina per l'iperinsulinismo...mi faceva stare uno schifo, sono arrivata a non fare quasi più pipì, ero stanchissima tutti i santi giorni, dolori a mille, dovevo andare almeno 10 volte al giorno al bagno...ho fatto di testa mia e l'ho smessa un paio di giorni fa, come per incanto mi sentivo rinata, ora ho preso di nuovo l'appuntamento con l'endocrinologo, ci andrò mercoledì prossimo e vedremo cosa potrò prendere al posto della metformina..
mercoledì ho anche l'appuntamento con il neurologo per fare finalmente il punto della situazione almeno di madama sm
Ritirate oggi l'rx dei piedi a confronto...bhe, se avessi dovuto credere al referto scritto...sarei dovuta correre in chiesa ad accendere un cero ed avrei gridato al miracolo...peccato che ormai mi sono imparata a leggere anche le lastre ed ho capito che non era così, anzi..
Parlato questa sera con la dottoressa che aveva scritto il referto e le ho fatto notare gli errori, risultato?Ormai ci sono le erosioni anche al piede sinistro, oltre che al destro (dove già sapevo di averle)
Sto cercando di contattare il reum per cercare di capire cosa si può fare a questo punto,oggi non ci sono riuscita a sentirlo, proverò domani, altrimenti la settimana prossima vado direttamente in ospedale, o mi decido una buona volta e cambio reum, ancora non lo sò...
per il resto, ripresa la mia vita a pieno regime, lavoro, casa, ed i miei mille sogni e progetti che porto avanti nonostante tutto...
Un abbraccio : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

sunshinexyz ha scritto: per il resto, ripresa la mia vita a pieno regime, lavoro, casa, ed i miei mille sogni e progetti che porto avanti nonostante tutto...
Un abbraccio : Love : : Love : : Love :
Alessia
BRAVA ALESSIA : Love : : Love : : Love : : Love :
PURTROPPO QUESTO E'
POSSIAMO SOLO FARE IL POSSIBILE PER STARE MEGLIO, SOPPORTARE ED ANDARE AVANTI SEMPRE CON IL SORRISO SULLE LABBRA E LA CERTEZZA INTERIORE CHE PRIMA O POI PASSERA'
PER LE EROSIONI PERO' FAI BENE A SENTIRE IMMEDIATAMENTE IL MEDICO, BISOGNA FAR QUALCOSA AL PIU' PRESTO : Thumbup :
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

fai bene a mollare ciò che ti intossica, di danni ne hai già troppi. Anche a me nelle varie risonanze dicevano che andava quasi tutto bene, ma un pò di liquido al piede ginocchio e mano destra, non è poi così poco da farmi molto male e limitarmi i movimenti no? Comunque posso ancora giocare a calcio con la palla leggera di Ale in casa con Ale che eccitato si attacca alle mie gambe ancora sane....ma non so quanto per non cadere, durante le marcature, perché io mi sposto velocemente senza toccarlo, lui spesso vuole aggrapparmi ma trova il vuoto e cade e a volte piange pure. Quindi il suo metodo è attaccarsi subito e non mollare la presa. : Chessygrin :
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

buon giorno a tutti : Love : e scusate se sono un pò assente...
La situazione non va, ho fatto il controllo con il reum, con il neurologo e con l'endocrinologo...e ce ne fosse uno che è andato bene!!!! : WallBash :
Per l'endocrinologo ho fatto benissimo ad interrompere la metformina...dai sintomi che gli ho descritto, probabilmente ho una forte intolleranza, ed ho rischiato l'acidosi lattica....secondo lui era da intorrempere appena iniziati i sintomi, peccato che nessuno mi aveva avvertito...risultato: ora sono senza farmaci per l'iperinsulinismo, dato che la metformina è l'unico farmaco approvato...perciò per ora si procede solo con controlli periodici fino a che non risulterà alterata anche la glicemia...per cercare di tenere un pò sotto controllo la situazione mi sono fatta fare una bella dieta da una dott che ho trovato che è dietologa, nutrizionista ed omeopata...speriamo bene!!!
Il mio neurologo invece non aveva saputo nulla ne del fatto che sono stata male, ne del ricovero, ne tantomeno della risonanza (e pensare che l'ambulatorio è accanto al reparto dove sono stata ricoverata!!) Comunque dalla rmn è uscita fuori una nuova placca....ma non dove dovrebbe essere!!!Nel senso che l'emiparesi l'ho avuta a destra, il mal di testa a sinistra, e la nuova placca sarebbe dovuta stare a sinistra (sempre se era la responsabile di quest'ultimo attacco) ed invece è a destra!!!Lui pensa che l'ultimo attacco sia stato transitorio ed abbia lasciato solo una leggera atassia a destra...mentre ne ho avuto uno precedente asintomatico che ha lasciato la placca...in realtà ultimamente ho un pò di problemi con le parole (se cerco di parlare veloce, o fare discorsi troppo complessi mi impiccio)....mi ha fatto fare alcuni test, ennesimo regalino di madama sm...che probabilmente resterà...
con il reum, confermata artrite attiva ad entrambi i piedi, nuove erosioni...ma per ora mi ha detto solo di farmi fare dei plantari, non se la sente di farmi iniziare una nuova terapia perchè teme che andrò in intossicazione dai farmaci...
Insomma...per loro posso solo aspettare gli eventi...
per me?
Non lo sò, continuo a pensare che dovrei rivolgermi altrove, ma la stanchezza mentale e fisica in questo periodo è troppa, perciò ho deciso di ritagliarmi un pò di tempo "normale"...poi si ricomincerà..ho solo bisogno di ricaricarmi un pò le pile...
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

Anche io voglio ritagliarmi del tempo normale. comunque non sapevo che le risonanze magnetiche si fanno pure al cervello....???' Mi manca solo quella : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : Io non riesco a parlare bene per via di asma bronchiale perenne sinusite bilaterale rinite dei turbinati, mi dovrebbero rieducare le corde vocali. Beh mi lamentavo ma devo chiudere la boccaccia, in fondo humira per liquido a tutte le articolazioni a destra è una passeggiata rispetto a te. Concordo sul fatto che bisogna evitare intossicazione farmacologica, io già reduce da cimbalta e cortisone. Certi giorni mi sparerei all'istante, ti leggo e penso, che poi non soppravvivo così male. Non riesco ad avere il tuo approccio sereno, e ottimista, io sono una Leopardiana pessimista cosmica abitando a 30 km dalla sua città Natale.
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lorichi
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

: Love : : Love : : Love : CARA ALESSIA : Love : : Love : : Love : : Love :
SO CHE SEI UNA RAGAZZA TOSTA E PENSO SIA GIUSTO CHE PER UN PO STACCHI LA SPINA (POCO PER FAVORE) MA POI, SI, FORSE DEVI VERAMENTE CHIEDERE UN ALTRO PARERE. ASPETTARE CON PATOLOGIE COME LE TUE NON MI SEMBRA LA MOSSA GIUSTA......
TI ABBRACCIO : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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