AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!

[francesca77]

CARA LULù,
IO HO TROVATO UN MEDICO BRAVO E UMANO,ESPERTO IN LES E CONNETTIVITI,PERò è EMATOLOGO E NON SO SE è ESPERTO IN ARTRITI,PERò POTRESTI PROVARE A MANDARE MAIL E SENTIRE SUO PARERE,E CHIEDERGLI SE PUò AIUTARTI.LUI SI TROVA A GENOVA,SE VUOI TI DO MAIL.è UMANO,NON DICE CRETINATE,TI PRENDE SUL SERIO.DECIDI TU!

[pinkie79]

Ciao Lulù,
mi dispiace davvero tanto per quello che stai attraversando e per il non riuscire a venirne a capo, purtroppo di medici incompetenti ce ne sono e non dovrebbero essercene visto che si tratta della nostra salute...Hai pienamente ragione ad essere arrabbiata, ma non mollare, tieni duro che con l'aiuto di Dio, arriverai presto alla giusta diagnosi, abbi fede.
Un caloroso abbraccio

[rosaria1956]

OTTIMO LULU'
QUESTA CONDIVISIONE E SINERGIA TRA IL FORUM E LA PAGINA SU FB PUO' AIUTARE MOLTO, INFATTI PER QUESTO, QUANDO DIVENTO' TANTO DI MODA FB E MOLTI ISCRITTI NE DIVENNERO FANS (IO CONFESSO CHE ANCORA PREFERISCO IL FORUM DOVE SI POSSONO SEGUIRE LE STORIE MENTRE SU FB, ESSENDO SOLO IN ORDINE CRONOLOGICO, SI PERDONO I MESSAGGI) PENSAI DI CREARE UNA NOSTRA PAGINA ANCHE LA' DOVE, OLTRE AI NOSTRI ISCRITTI, CI SONO ALTRI PAZIENTI E QUINDI SI ALLARGA SEMPRE DI PIU' LA POSSIBILITA' DI AVERE INFORMAZIONI IN TUTTA ITALIA.
SPERO DAVVERO CHE TI TROVERAI BENE CON QUESTO MEDICO DI PALERMO, SE NON ERRO E' ANCHE IL MEDICO CHE SEGUE PINO, UN NOSTRO "ISCRITTO STORICO" CHE DA ANNI E' BEN SEGUITO PROPRIO A PALERMO.
ALLORA ASPETTO DI LEGGERTI CON BELLE NOTIZIE

[cadeddugiovanna]

ciao lulù,solo oggi ti hò letta,e te ne chiedo scusa.mi dispiace molto non averti incrociato in questi anni.sai io non sono molto assidua nel forum,e poi per questioni di tempo non riesco ad instaurare rapporti con tutti gli iscritti,ammiro tantissimo chi ci riesce.dirti che mi dispiace x tutto il tuo pellegrinare è poco. sono molto arrabiata è tanto con i medici incompetenti che ti sei trovata davanti,e haimè purtroppo chi ne paga le conseguenze sei solo tù.ti auguro di vero cuore in futuro,prima possibile possa trovare il tuo angelo custode reumatologo..non arrenderti di lottare,stai pur certa che una miglior soluzione arriverà anche x tè..te la meriti...un abbraccio ....giovanna

[wondermamy]

Lulù non so cosa aaggiungere di nuovo,hanno già deto tutto le altre...Stai vivendo una odissea davvero..Cambia finchè non trovi quello che ti darà le giuste risposte!!!!Ti abbraccio!!!!!

[Lulù]

Grazie Francesca per la tua disponibilità!
Al momento ho deciso di provare quest'ultima carta a Palermo, se poi dovesse andar male ( spero con tutto il cuore di no ) valuterò tutte le vostre segnalazioni.
Grazie davvero di cuore Francesca.
Un bacio.

Grazie anche a te Pinkie per il tuo affetto e il tuo sostegno....siete uniche!
Si carissima, non mollerò, andrò avanti e con l'aiuto di Dio riuscirò a trovare il medico giusto!
Un bacio e buona giornata!

Rò...io sto trovando questa sinergia fra il forum e fb veramente eccezionale perchè in entrambi i casi si possono avere informazioni utili e dirette!
Voglio dire che se qui è certamente più ordinato e di facile accesso, anche fb pone le basi per rapporti quasi diretti e di immediato riscontro.
Tante volte infatti mi sono ritrovata a leggere domande poste da alcuni utenti e a rispecchiarmi o a scoprire nuove info sulle malattie.
Vi seguo sia qui che li e devo dire che questa cosa è ottima.
Sull'augurio amica mia, spero di cuore di riuscire, almeno questa volta a inboccare la strada giusta.
Pino non lo ricordo, o quanto meno, ricordo di un certo Pino qui in forum ma non ricordo la sua storia ecc..
Grazie dolce Capaaa

Ciao Giovanna, sai, leggendo queste tue parole l'unica cosa che in modo immediato è arrivato è la tua straordinaria capacità di far sentire la tua presenza e il tuo affetto anche dietro ad un monitor. Mi hai fatto piangere di commozione, ti ho sentito vicina e spero di vero cuore di riuscire ad instaurare anche con voi nuove o con chi non ho mai avuto un contatto, un bel rapporto.
Questo forum mi ha sempre regalato emozioni insostituibili e a quanto pare continua a farlo e per sempre lo farà.
Trovare gente come te cara Giovanna ripaga in qualche modo del proprio dolore che si deve affrontare con le nostre malattie.
Grazie, grazie, grazie...

Silvia amica mia cara..
non c'è biosgno di aggiungere nulla perchè il tuo affetto sincero e la tua partecipazione in questi anni alla mia condizione mi ha sempre dato la forza e l'affetto necessario per non mollare.
Grazie amica mia...Un bacio!

[Lulù]

Mi è arrivata poco fa la telefonata dal CUP per dirmi il giorno della prenotazione per la visita gastroenterologica...e non ci crederete ma nonostante l'impegnativa aveva la lettera B ( Entro 10 giorni ) la visita è stata fissata per il 21 febbraio e nemmeno con il gastroenterologo ma con un internista perchè se avessi dovuto fare l'altra sarebbe stata per maggio 2012.
Non si può...non è normale!!!

[sunshinexyz]

Decisamente non è normale
Vorrei tanto tanto poter fare qualche cosa...ma non sò assolutamente cosa lulù
Mi spiace tanto...
Un abbraccio forte forte
Alessia

[pinkie79]

Hai ragione..... non ci sono parole !!!

[Azzurra99]

Ciao Lulu'
Non so cosa dire.... Ma che tempi sono questi! La B significa breve ma che brevità è mai questa!
Ho letto anche la tua storia e mi sembra che ci sia una gran confusione tra esami e valutazione dei medici da non capirci nulla, lo credo che bene che sei arrabbiata per questo! Speriamo che la situazione si sbrogli al più presto!
Ti mando un abbraccio : Love :e un grosso in bocca al lupo... speriamo che crepi al più presto!

[vince68]

Ciao Lulù credevo stessi vivendo un periodo migliore, ed invece leggo questa continua sofferenza da parte tua!!!! Mi dispiace davvero molto.......... sai vorrei tanto dare una soluzione ai tuoi problemi, ma non ho la bacchetta magica, e non so nemmeno cosa consigliarti......... quale sia la cosa giusta da fare!!! Posso solo dirti che avendo vissuto la tua stessa esperienza "girare tra una serie di medici per una diagnosi certa e accorgersi della eccessiva superficialità e di scarsa umanità"... si sta veramente male, senti il mondo crollarti addosso e non sai da dove ricominciare!!!!
Quello che desidero dirti è che di ogni esperienza negativa, cerca di resettare tutto........ non pensarci più!!!!!
Poi........... abbiamo in comune "se non ricordo male" un dono tanto prezioso......... la FEDE!!!!! Non abbandonare mai la via del Signore, cerca sempre di aggrapparti a LUI.......... LUI ci sostiene..... e sono convinto che in anche in questo momento di dura prova non ti abbandona mai........... ABBI FEDE!!!!!!
Poi come vedi quando ti senti sola, ci sono tanti amici che ti ascoltano....... ti coccolano....... e ti danno tanti preziosi consigli!!!!
Ti abbraccio di cuore e spero sempre in bene..........

[mammona]

Lulù carissima....hai pienamente ragione!!
lo so che può essere una perdita di tempo, ma non potresti recarti allo sportello dell'ASL dedicato alle contestazione degli utenti? ti sei informata se nella tua città ce n'è uno? perchè questa incuria nei tuoi confronti non può e non deve passare sempre inosservata e digerita!!!
qui da noi un piccolissimo pool di medici ha fondato "medicina democratica", uno sportello magnifico, nulla a che fare o quasi con l'asl, dove i pazienti possono davvero trovare ascolto e aiuto! certo, sono medici che "danno fastidio" e hanno molti bastoni tra le ruote, ma.....è già qualcosa!!
con questo non voglio dire che qui da me tutto è facile e tutto funziona!!! per nulla....la lotta è dura e non sempre la si spunta quando si ha ragione, però almeno si può provare!!

un bacio e una carezza piena di affetto.

silvana

[Lulù]

Grazie amici cari...grazie davvero per le vostre parole.
Vi sento tutti molto vicini e questo per me è importante.
Alessia, Lory, Pinkie, Vincenzo, Silvana...è meraviglioso sentire il vostro affetto.
Mi sa che dovrò cmq attendere febbraio per capirci qualcosa perchè entrambe le visite ( reumatologica e internistica-gastroenterologica ) sono fissate per quel periodo.
Come dire....ho aspettato tanto...un mese in più, uno in meno fa poca differenza, l'importante è riuscire a venirne a capo e da quel po di notizie che sto ricavando qui, fu fb e altrove, credo che la strada del Policlinico di Palermo e dell'ospedale Cervello di Palermo, sia una buona strada.
Il plaquenil sinceramente non so se prenderlo...perchè cmq mi resta il dubbio su cosa sia meglio fare.
Da domani comincerò anche il Laroxyl per come mi ha detto la reum per la fibromialgia e vediamo cosa succede.
A proposito, c'è qualcuno che già lo assume? E se si, può dirmi qualcosa?

Vincenzo caro, io continuo a credere in Dio e so che nulla di ciò che mi è successo nella vita è dettato dal caso o da un accanirsi gratuito delle vicissitudini nei miei confronti, ma a volte tale consapevolezza e devozione non basta, perchè siamo esseri umani e come tali abbiamo anche il diritto di arrabbiarci e ritenere tutto questo ingiusto e non tanto per le malattie in se ma per l'incuria, la superficialità e il menefreghismo di certi medici, nonchè dello Stato italiano che mette in ordine di priorità i malati all'ultimo posto, come lo dimostrano gli ultimi tagli alla sanità e ai portatori di Handicap.
Amico mio io ho fede, ma non basta questa se si vogliono cambiare le cose...eh no, non basta!
Qui tutti noi versiamo in uno stato terribile, ma nonostante ciò riusciamo a tirarci su, a sperare e ad andare avanti, ma quello realmente di cui avrebbe bisogno un malato è l'umanità che dovrebbe ricevere ancora prima dei farmici, dai medici che ci curano e questa ahimè mi sa che sta diventando ancor più difficile che l'individuare cause e soluzione delle nostre patologie.
Un caro abbraccio amico mio carissimo....sei sempre nei miei pensieri e grazie per le tue parole, le ho sentite profondamente.
Grazie anche a tutti voi amici miei...vi abbraccio dal profondo del mio cuore!

[wondermamy]

Ciao spero tu stia un pò meglio..

[MaCris]

Ciao Lulù, come va? Sei arrivata a qualche diagnosi? Vienici a trovare ancora.., un abbraccio