Prima o poi passa tutto :-)

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Ale!!!!!!!!! Tranquilla che ci vuole ben altro per offendermi!!! 8) ;)
Comunque per il trasloco con mio marito abbiamo deciso di prendercela calma...in realtà lui voleva concludere tutto con la fine di aprile, mi sono opposta, non me la sento di affrontare tutto di corsa, nè fisicamente nè psicologicamente, perciò abbiamo deciso di far partire il contratto con la nuova casa da metà maggio, e nel frattempo pagheremo l'affitto di questa dove stiamo ora per tutto maggio, in modo di poter portare le cose con calma...anche perchè abbiamo deciso di fare una bella cernita e di liberarci di tutto ciò che abbiamo accumulato in sette anni che viviamo insieme (ed in tutta la nostra vita di prima) e che non abbiamo mai usato...e credo che saranno un bel pò di cose...
ora vi saluto, oggi ho lavorato dalle nove di questa mattina alle sette di questa sera, un salto da mia madre per una doccia, la cena, mister interferone, ed ora sono appena arrivata a casa...il letto mi chiama!!
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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mammona
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

ALESSIA! SEI UNA FORZA!!! ...TUTTE QUELLE ORE DI LAVORO :O ...SONO STANCANTI DAVVERO!
VOLEVO DIRTI CHE SONO FELICE CHE AVETE TROVATO QUELLA CASA....DALLA TUA DESCRIZIONE SEMBRA BELLISSIMA E ANCHE COMODISSIMA! ...E POI...L'ILLUSIONE DI ESSERE IN CAMPAGNA....E' FANTASTICA! E ANCHE IL TUO CAGNOLONE SARà FELICE!!
TI AUGURO TANTO DI TROVARTI BENE, MA NE SONO GIà SICURA.....E CERTO CHE IL TRASLOCO STANCA!! MAMMA MIA!! HAI FATTO BENE A FARE COSì...15 GIORNI DIREI CHE VANNO BENE PER PORTARE LE VS. COSE.....ANCHE SE NON BASTANO MAI!
IO, DOVESSI FARE TRASLOCO, DOVREI DIMEZZARE QUELLO CHE HO IN CASA!! : Chessygrin :
UN BACIO : Love : : Love : : Love : : Love :

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Paperarosa
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Paperarosa »

Un saluto veloce e.... buon trasloco!
Cerca di non stancarti troppo.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

buongiorno a tutti!!! : Love : : Love : : Love :
Come state??? Io in pieno trasloco :O 8)
Casa completamente sottosopra, mio marito che fa avanti indietro tra casa vecchia e nuova a portare le cose, scatoloni in giro per casa, mille telefonate per fare gli allacci, traslocatori, lavoro ripreso con l'orario normale ecc...ed io che mi sono bloccata :O
In realtà dall'ultima ricaduta mi ero accorta che appena mi stancavo troppo mi iniziava a far male un punto preciso del polpaccio destro, bhe, la settimana scorsa non mi sono fermata appena ho sentito il fastidio perchè stavo a lavoro e dovevo portare uno dei miei tesori ad una visita dall'altra parte di roma, sono arrivata alla sera quando ho staccato che oltre al polpaccio mi faceva male tutto il piede...ora continuo che appena cammino un pò riappare il dolore, formicolii a mille ad entrambe le gambe e mi devo fermare per forza...
Ho pensato subito alle protusioni discali (ne ho 2: l4-l5 ed l5-s1)
Ho scritto al neurologo un pò preoccupata, per fortuna mi ha risposto subito e mi ha rassicurata, sicuramente è dovuto alla stanchezza, perciò è perentorio il riposo per ora, poi il 22 farò il controllo e vedremo come va...
Mio marito mi ha vietato di continuare ad inscatolare, peccato che poi venerdì pomeriggio ha preso una botta su una costola, dolore, ps, risultato: contusione e riposo assoluto per 3 giorni...
Insomma ci siamo bloccati insieme e per ora i trasporti vari possono anche aspettare 8)
Comunque il tempo ce lo abbiamo, il trasloco vero e proprio lo faremo il 26, casa vecchia comunque la dobbiamo liberare per il 5 del mese prossimo, perciò per ora stiamo tranquilli 8)
Per la dieta continuo con la solita che stavo facendo, anche se ho sentito la dietologa e mi ha consigliato di reintrodurre una volta alla settimana un alimento con il latte ed una volta la carne perchè altrimenti rischio che se mi capita di mangiarne mentre sto fuori poi sto male, cosa che effettivamente mi è successo sabato al compleanno di mia madre, eravamo a cena fuori ed ho assaggiato un pezzetto di torta di frutta e crema 8) la mattina dopo pancia sottosopra :O
Ho fatto le analisi di controllo e sono perfette 8) 8) 8)
Perfino valori che ho sempre avuto troooppo bassi (glicemia, trigliceridi, ecc...) ora sono assolutamente nella norma, l'unica cosa che continua a rimanere bassa è la vitamina d, anche se comunque è in ripresa anche lei...comunque domani ho controllo con l'epatologo, era stato lui a farmela fare all'inizio e a darmi le gocce da prendere, vedremo cosa consiglia...
Per ora vi saluto, colazione, inizio a preparare qualche cosa per il pranzo e poi devo andare dal dott, domani ha il controllo con l'epatologo anche mio marito, abbiamo lo stesso, solo che si è scordato di farsi fare la prescrizione e devo farmela fare, così lo aggiorno anche sulla gamba...
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
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Paperarosa
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Paperarosa »

Alessia, mi sembra di capire che tu sei una di quelle che prima di stare a riposo.....
Cerca di non tirare troppo. Mi dispiace per tuo marito, ma vediamo il lato positivo: vi riposerete in compagnia!
Forza e coraggio....
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2014 asma
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mammona
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

ALESSIA, SONO FELICISSIMA CHE LE ANALISI SIANO BUONE!! : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
Sì, NON STANCARTI TROPPO PERò....DI TEMPO NE AVETE, NON AMMAZZATEVI!! : Blink :
CHE BELLO PERò CAMBIARE CASA...LO VORREI ANCHE IO, A PARTE IL TRASLOCO, NATURALMENTE, CHE SO ESSERE MOOOOOLTO FATICOSO E STRESSANTISSIMO!
COME è ANDATA DALL'EPATOLOGO?

SILVANA
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(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Grazie Silvana : Love : e grazie Alessia : Love :
Purtroppo la visita non è andata bene, ne a me, ne a mio marito.
per lui me lo aspettavo, ha delle analisi sballate, peccato che non gliele aveva segnate l'epatologo, ma il medico di base (lui gli aveva portato la lista delle analisi che aveva fatto l'anno scorso uscito dall'ospedale e il dott le ha segnate tutte), perciò l'epatologo non si è pronunciato, ora è andato dal medico di base (sinceramente ho insistito io perchè la situazione non mi piace) e provare a sentire cosa ne pensa...
Per me invece è stata una sorpresa, dato che le analisi sono perfette pensavo che andasse tutto bene, invece dalla visita è uscito fuori che il fegato è ingrossato, solo alla palpazione sembra di almeno un paio di centimetri rispetto all'ultima volta, perciò ecografia il prima possibile e poi dovrò tornare a visita per valutare la situazione.
Naturalmente ieri stesso ho provato a prenotare tramite il cup regionale ed il primo posto disponibile è per novembre : WallBash :
Questa mattina proverò in vari centri convenzionati, altrimenti come al solito mi dovrò rivolgere al privato, ma vi assicuro che in questo momento, con tutte le spese che stiamo affrontando con casa nuova, se posso evitare altre spese le evito...
Un abbraccio a tutte : Love : : Love : : Love :
Alessia
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bagghi68
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da bagghi68 »

ciao ale ......lo so...non ti ho mai scritto qui.....però ti ho sempre letto!!! siccome adesso ho 2 minuti di tempo...approfitto e mi unisco al coro: in bocca al lupo a entrambi...non vi stancate troppo....tanto gli scatoloni non scappano!! poi...visto che avete un'ottimo medico di base...prova a farti fare la richiesta dell'eco al fegato urgente!!! o almeno con urgenza differibile....o mal che vada con sollecitudine...scritto proprio sulla ricetta....in alcune zone e a seconda dei percorsi predisposti queste paroline magiche fanno veramente i miracoli!!!
facci sapere!!! : Love :
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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amica68
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da amica68 »

ciao Alessia,
non so se funziona uguale in tutte le regioni ma in Lombardia esiste il magico bollino verde dell'urgenza.
Se il medico di base te lo attacca DEVONO farti esame entro 5 gg lavorativi, certo c'è la menata che per prenotare con questo siccome vogliono che lo esibisci (come se una si sognasse di dire che ha un documento che non ha...) bisogna o andare in ospedali con impegnativa alla mano oppure i piu' attrezzati ti chiedono di mandare impegnativa via fax e poi un servizio apposito ti richiama x dirti disponibilità....spero ci sia anche da te : Love :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

grazie di cuore a tutte : Love : : Love : : Love : siete splendide come sempre : Love :
Lunedì mattina farò l'ecografia, naturalmente alla fine la farò a pagamento, dato che in tutte le strutture i tempi di attesa minimi erano per settembre : WallBash :
In questo modo martedì mattina la potrò far vedere all'epatologo (devo portare uno dei miei tesori che è in cura da lui al controllo), così non ci sarà perdita di tempo 8)
Mi ha fatto sorridere durante la visita, c'erano quattro specializzandi nella stanza, ha riassunto la mia storia e poi ha detto loro che qualsiasi domanda la potevano fare anche a me, tanto ormai di medicina ci capisco quasi quanto lui 8) 8) 8)
Il suo sospetto è che sia mister interferone a dare fastidio, ma comunque per ora possiamo stare tranquilli visto che le analisi del sangue sono buone, l'unica cosa che ha fatto è stata alzare le gocce per la vit d, da 30 a 40 a settimana, dato che ancora ho una forte carenza, e secondo studi recenti la carenza di vitamina d porta a riacutizzazione di madama sm...
Per quel che riguarda mio marito, il dott di base ci ha molto tranquillizzato, a luglio dovrà ripetere le analisi, sperando che siano rietrate, per ora solo moooolta attenzione all'alimentazione...speriamo bene, spero che non sia stato superficiale, anche perchè le analisi alterate non indicavano nulla di buono...per ora aspettiamo...e ci godiamo l'oggi 8)
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

solo una visita, per confermarti l'affetto e l'ammirazione che nutro per te! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Non sò se è merito della dieta, neanche il medico se lo sà spiegare, però....LA STEATOSI EPATICA E' PASSATA!!!!!!!! 8) 8) 8) 8) 8)
Fatta questa mattina l'ecografia, anzi, il dott l'ha ripetuta più di una volta perchè non credeva ai suoi occhi, ha detto che era la prima volta che gli capitava una cosa del genere (considerando poi che non era un novellino, ma un ecografista con 20 anni di esperienza al san camillo e spallanzani alle spalle), il mio fegato è assolutamente normale, sia come dimensioni che conformazione...ha detto che sapeva che in teoria può accadere, ma non l'aveva mai visto, ha perfino ipotizzato che l'ecografia precedente che avevo portato in visione fosse in realtà un artefatto, ma quando gli ho detto che avevo ben sei ecografie che dimostravano steatosi di grado elevato e fegato ingrossato non ha aggiunto altro...
Bhe, se questi sono gli effetti della dieta, penso che la continuerò vita natural durante...e quando mio marito ha saputo ha detto che ora inizia anche lui 8)
Io troppo contenta...ma anche "cotta" ora, sono stata a digiuno fino alle undici, e, non avendo mangiato, non ho potuto neanche prendere mister corti....ora sto andando in fase dow...pranzo e vado a ninna un pochino...
Un abbraccio a tutti!!!!! : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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mammona
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

INCREDIBILE DAVVERO!!!!! WOOOOWWWWWW!!
8) 8) 8) : MrBlue : : Bash : : Bash : : Bash : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash :

SONO FELICEEEEEEE PER TEEEE!!!!!!!!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
bagghi68
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da bagghi68 »

ma che belloooooooooo!!! sono un' accanita sostenitrice che certe diete possano veramente fare i miracoli!!! bravissimaaaaaa!!!! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
: Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
Mille complimenti.....sono strafelice per te!!!
: Love : : Love : : Love :
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

buongiorno a tutti!!!! 8) 8) 8)
Continuo a leggervi di tanto in tanto, ma ammetto che il tempo è pochissimo ultimamente, lunedì sarà il grande giorno, finalmente andiamo a casetta nuova, perciò preparativi a gògò in questi giorni, tempo per riposare ridotto ai minimi termini, ma sono tanto contenta 8)
Giovedì ho fatto il controllo con il neurologo e...dopo ben sette anni sono riuscita per la prima volta a stare sia sulle punte che sui talloni senza aver bisogno dell'aiuto di nessuno e senza cadere, inoltre quando ho fatto la prova classica con gli occhi chiusi e le mani in avanti non ho sbandato minimamente 8) 8) 8)
Tutti stupiti, neurologo, mia madre presente ed io per prima 8) 8) 8)
Parlando poi della terapia, visto che ultimamente mister interferone mi sta provocando molti bozzi e lividi, il neurologo mi ha anticipato che le direttive che stanno avendo è di arrivare a togliere l'interferone per passare alle terapie orali, perciò di iniziare a prepararmi all'idea :O
Non gli ho detto nulla, ma io all'idea non mi voglio abituare!!!!
Mister interferone comunque fa il suo effetto, per prima cosa, secondo poi le terapie orali di cui parla, e me lo ha detto lui stesso, sono per ora definite cure compassionevoli, gli effetti collaterali di queste cure le conosco, e non mi piacciono per niente, non se ne conoscono gli effetti a medio e lungo termine, inoltre lo ha detto lui stesso che sono un caso particolare, perciò con un nuovo farmaco potrebbe continuare a stare tranquilla madama sm, ma non saprebbe l'effetto sulle altre madame, nè se potrebbe uscire fuori qualcos'altro...
Perchè rischiare????
Perchè qualcuno dall'alto gli ha detto che devono togliere l'interferone a passare a questi altri farmaci???
A favore di chi????
Sono uscita fuori da lì e la prima cosa che ho detto a mia madre è stata "io resto con l'interferone, e nessuno mi può obbligare a cambiare!!!"
Naturalmente i miei familiari sono con me, anche perchè, come mi hanno sempre detto, la vita è la mia, per certe scelte mi possono consigliare, ma sono sempre e comunque io che devo decidere...
Comunque, quando sarà il momento ci penserò...
Per ora vi saluto, non sò quando potrò tornare a collegarmi, oggi mio marito smonterà il computer per portarlo a casetta nuova, lunedì trasloco ed appena potrà me lo rimonta...anche se penso che qualche giorno passerà...
Un abbraccio a tutti, dal cuore e con il cuore : Love : : Love : : Love :
Alessia
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mammona
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

Alessia...come va? finito il trasloco? bhè...si fa per dire...i traslochi non finiscono mai! : Rolleyes : nel senso che uno porta tutte le proprie cose, ma poi....rimontare mobili, spolverare, pulire, sballare, lavare quello sballato, riordinare....insomma....ce n'è per giorni e giorni!
spero tu non ti sia stancata eccessivamente, viste le ottime notizie che hai condiviso!!
anche se non me ne intendo...mi trovo d'accordo con te, ...se sei riuscita ora ad avere questa situazione di equilibrio, io mi guarderei bene dal cambiarla con cambio di terapia!
se l'interferone sta funzionando....ma i farmaci orali...di che si tratta? non hanno effetto sulla malattia,? di solito compassionevoli vengono definiti farmaci sintomatici, o poco più...o sbaglio?
facci sapere come stai, e come ti trovi nella nuova casetta!
ricambio gli abbracci di cuore...col cuore! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
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da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
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MICHELA
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Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da MICHELA »

COME VA LA CASINA NUOVA??? MICA TI SARAI PERSA SOTTO QUALCHE SCATOLONE? ALESSIAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

buongiorno bella gente!!!!! 8) 8) 8)
Non mi sono persa tra gli scatoloni...anche se ancora sono in piena invasione!!!! A casa nuova ci siamo trasferiti, solo che ancora abbiamo potuto sistemare poco o nulla perchè mancano i mobili!!!Dobbiamo ancora andare a comprare: armadio per la camera da letto, un mobiletto per il bagno, parte della cucina, scrivanie per i computer e soprattutto...le librerie!!! 8) Nella casa vecchia ne avevamo solo tre piccoline, ed i libri erano praticamente ovunque, divano, sedie, ammucchiati per terra, a casa nuova stiamo cercando di dare una sistemata, e visto che di spazio ce n'è di più...librerie in ogni angolo, praticamente più che una casa diventerà una biblioteca 8)
Per il resto va discretamente, un pò di rigidità, ma nulla di allarmante, considerando soprattutto che non mi fermo un attimo, corri da una parte, corri dall'altra, apri sacchi, chiudi sacchi, c'è il caos...ma si sà, è dal caos che nascono le stelle danzanti 8)
Per la situazione medica, sono riuscita solo a farmi un elenco dei controlli che dovrei fare, ma per gli appuntamenti devo aspettare di aver sistemato tutto, dato che non sò dove sta la mia valigetta con accertamenti e richieste mediche...comunque nell'ordine dovrò andare:
dentista (nota dolente, dato che avevo preso appuntamento alla asl, ma si sono rifiutati di curarmi lì, dato che sto troppo incasinata e devo andare per forza in ospedale, tempi di attesa medi un anno, appena sarà passato il ciclone trasloco andrò direttamente e spiegherò la situazione, dato che ho un dente rotto ormai da non sò più quanto tempo e non sò più da quanto tempo non mangio più da quel lato per evitare di vedere le stelle cadenti!)
cardiologo
reumatologo e neurologa nuovi (seguono entrambi la mia migliore amica, lei ha il lupus, e per copiarmi come al solito, le è venuta anche la miastenia!!!)da come si occupano di lei mi sembrano mooolto competenti, inoltre collaborano in equipe, il che non è per niente male
oculista (della serie "e siccome che sò cecata!!!" ultimamente leggere sta diventando sempre più difficile, appena sono un minimo più stanca....non ci vedo più!!!
e mi sembra basta per ora...
adesso vi saluto, per fortuna con mio marito siamo riusciti a ritrovare nel caos il suo portatile, perciò, fino a che non avrò di nuovo il mio computer di tanto in tanto posso usare questo...
Un abbraccio a tutti!!!!! : Love : : Love : : Love :
Alessia
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"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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