MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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llorenza
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da llorenza »

ENTRO NEL MERITO DELLA QUESTIONE CHILI DI TROPPO. Sì IL SOVRAPPESO PROVOCA INFIAMMAZIONE NLL'ORGANISMO. ANCHE SE MAGARI NN è COMPRESA NEGLI ELENCHI. CHI SI OCCUPA DI QUESTO LO SA. DEL RESTO, LA PAROLA CELLULITE CON IL SUFFISSO IN ITE, INDICA PROPRIO CHE C'è UN'INFIAMMAZIONE.
CHISSà PER QUALE STRANO MOTIVO SE ABBIAMO QUALCHE LINEA DI FEBBRE CI ALLARMIAMO, SAPPIAMO CHE SIAMO INFIAMMATI E CERCHIAMO DI ABBASSSARE LA TEMPERATURA.
SE INVECE CI PORTIAMO APPRESSO CHILI DI TROPPO NN ABBIAMO CONSAPEVOLEZZA CHE QUESTO CREA UNO STATO INFIAMMATORIO GENERALE NELL'ORGANISMO.
CHI LO SA, FORSE è IL RICORDO DEI TEMPI IN CUI SI FACEVA LA FAME CHE CI FA PENSARE QUALCHE CHILO IN PIù UGUALE BUONA SALUTE. INVECE NO, ALTRO CHE BUONA SALUTE.
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PerLaMiaPrincipessa
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da PerLaMiaPrincipessa »

Ciao Mammona,
mia figlia ha sempre il battito cardiaco veloce, mediamente intorno ai 90/100.
In passato mi dicevano che era x colpa dei broncodilatatori che assumeva x l'asma, poi l'asma è passata ma il battito cardiaco è sempre rimasto accelerato.
Durante il 2009 con i vari ricoveri ha avuti fatti parecchi Elettrocardiogrammi, non c'è nulla, però come ti diceva paof l'ansia , in tutto cio' ha un ruolo importantissimo.
Mia figlia , a mio avviso, si atteggia un po' a persona sicura ma è molto ansiosa e questo fra farmaci vari, cortisone etc fà che si abbiano di questi problemi.
Un bacio a te e gloria
Quando nel dolore si hanno compagni che lo condividono, l'animo può superare molte sofferenze.
[William Shakespeare]
.nizza.

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da .nizza. »

Ciao Silvana, è una vita che non ci sentiamo.Sono imperdonabie.
Ti mando un caro saluto,..sono contenta di sentire che tua figlia sta discretamente.
Anch'io vi penso anche se scrivo poco.
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

paof ha scritto:Ciao mammona, sempre leggo gli aggiornamenti della tua piccola grande principessa.Guarda, non posso non risponderti e dirti di stare tranquilla,tranquillissima direi, io da quando avevo 18 anni che ho la tachicardia!!!!. Anche se adesso dopo la gravidanza sono spariti tutti i sintomi cardiaci (piuttosto creati dalla mia testa e l'ansia! diceva il mio medico di famiglia).Sono stata da diversi dottori, sia nel mio Paese, poi in Francia quando ero incinta e in Italia quando ho fatto il day hospital per l'artrite. Mille elettrocardiogrami e alcune Ecocardio.Il mio battito era sempre sopra i 90 e poi risultava un'onda T o Q non mi ricordo mica! che era alterata, ma tutti i cardiologhi mi hanno detto che era normale.
Infatti poi sono rimasta incinta, con il terrore sempre di avere qualcosa al cuore,pensavo al parto,bla bla, è andato tutto piu che bene!.
Forse tua figlia è in un costante stato di ansia o stress che anche se non si vede o non fa vedere la testolina sua pensa e pensa! ti parlo dalla mia esperienza, io mi ricordo quando ero adolescente e avevo paura di tutto e ancora non avevo sta maledetta artrite.Pensa un po' lei quante paure avrà!

Un abbraccio a tutte e due.
Paola
Paola, grazie! mi ha molto tranquillizzata davvero, perchè leggendo di te, mi sembrava di leggere il caso di di Gloria! spero cioè che anche per lei andrà tutto bene riguardo al cuore, e al parto, proprio come per te!! certo, ho pensato alla sua ansia, lei è un tipo "nervosetto" e agitato....senz'altro non le fa bene, ma fa parte proprio del suo carattere, se poi come dici tu ci mettiamo anche quello che ha passato, e la malattia.....
un abbraccio e un baciotto al tuo cucciolo!
silvana : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

PerLaMiaPrincipessa ha scritto:Ciao Mammona,
mia figlia ha sempre il battito cardiaco veloce, mediamente intorno ai 90/100.
In passato mi dicevano che era x colpa dei broncodilatatori che assumeva x l'asma, poi l'asma è passata ma il battito cardiaco è sempre rimasto accelerato.
Durante il 2009 con i vari ricoveri ha avuti fatti parecchi Elettrocardiogrammi, non c'è nulla, però come ti diceva paof l'ansia , in tutto cio' ha un ruolo importantissimo.
Mia figlia , a mio avviso, si atteggia un po' a persona sicura ma è molto ansiosa e questo fra farmaci vari, cortisone etc fà che si abbiano di questi problemi.
Un bacio a te e gloria
Ma davvero Perla? anche lei ha il battito così veloce? io ho provato a prenderle il polso quando dorme, ma non ci sono riuscita, ho paura di svegliarla e di agitarla ancora di più! vorrei che facesse un holter, visto che a volte ha tachicardia, e lei resta lì, un po' spaventata.....e peggiora ancora di più, ..... certo che anche mia figlia è ansiosa, però non prende cortisone, ma il Methotressate, .....mi hai tranquillizzata anche tu, e ne parlerò alla prossima visita dalla reum.! Grazie!
abbracci morbidi e baci
silvana : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
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Re: MAMMONA vi aggiorna

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.nizza. ha scritto:Ciao Silvana, è una vita che non ci sentiamo.Sono imperdonabie.
Ti mando un caro saluto,..sono contenta di sentire che tua figlia sta discretamente.
Anch'io vi penso anche se scrivo poco.
Nizzina, ...ma che dici? imperdonabile tu??
si, grazie, sta abb. bene, tra alti e bassi, ma per ora non c'è stata mai una riacutizzazione seria, quindi....bisogna accontentarsi!
un bacione : Love : : Love : : Love :
silvana
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Re: MAMMONA vi aggiorna

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llorenza ha scritto:ENTRO NEL MERITO DELLA QUESTIONE CHILI DI TROPPO. Sì IL SOVRAPPESO PROVOCA INFIAMMAZIONE NLL'ORGANISMO. ANCHE SE MAGARI NN è COMPRESA NEGLI ELENCHI. CHI SI OCCUPA DI QUESTO LO SA. DEL RESTO, LA PAROLA CELLULITE CON IL SUFFISSO IN ITE, INDICA PROPRIO CHE C'è UN'INFIAMMAZIONE.
CHISSà PER QUALE STRANO MOTIVO SE ABBIAMO QUALCHE LINEA DI FEBBRE CI ALLARMIAMO, SAPPIAMO CHE SIAMO INFIAMMATI E CERCHIAMO DI ABBASSSARE LA TEMPERATURA.
SE INVECE CI PORTIAMO APPRESSO CHILI DI TROPPO NN ABBIAMO CONSAPEVOLEZZA CHE QUESTO CREA UNO STATO INFIAMMATORIO GENERALE NELL'ORGANISMO.
CHI LO SA, FORSE è IL RICORDO DEI TEMPI IN CUI SI FACEVA LA FAME CHE CI FA PENSARE QUALCHE CHILO IN PIù UGUALE BUONA SALUTE. INVECE NO, ALTRO CHE BUONA SALUTE.
si', Lorenza, lo so che la cellulite è un fatto infiammatorio, ma pensavo fosse una cosa localizzata, che non incidesse sulle analisi.....a Gloria è venuta della cellulite e molte smagliature sulle gambe dopo aver fatto le infiltrazioni alle ginocchia......la reum di MI mi ha chiesto se aveva mai preso del cortisone.....per bocca no, solo in quell'occasione.....penso che la bomba le abbia anche rovinato la pelle,....lei non è mai stata grassa, anzi, i percentili di crescita erano in proporzione sempre maggiori quelli dell'altezza, poi le cose sono un po' cambiate....ma appunto "qualche" chiletto non pensavo potessero incidere sulla VES!
in effetti è anche un fatto personale, da quello che mi hanno detto altre/i amiche/i qui nel forum! io stessa non ti dico come sono conciata con il grasso e cellulite, ma la mia VES non è poi altissima!...
sto cercando di scendere un po' con le calorie di Gloria, lei ha un buon appetito, e molte cose che le farebbero bene, lei le rifiuta totalmente, mi dice che le fanno venire nausea, o che non le piacciono......da quando si è ammalata ha cambito molti gusti alimentari....dicono che può succedere.....però..!!! : Fuck You : dalla sua parte purtroppo non c'è la maturità di un adulto di prendere in mano la situazione, di gestire la dieta, di rendersi conto......pian piano cerco di farglielo capire, vedo che si trattiene un po' da mangiare troppo pane , l'altro giorno ha detto a suo padre (io non c'ero) che non voleva la pasta perchè io le avevo detto che mangia troppi carboidrati.....e' un passetto in avanti.....mangia poca frutta, non le piace quasi niente, e i tipi di verdura che accetta sono molto limitati...
spero che col tempo......
grazie! ciaooooo : Love : : Love :
silvana
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llorenza
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da llorenza »

GURDA, LA VES IO NN L'HO AVUTA MAI TROPPO ALTA, NEANCHE QUANDO STAVO MALISSIMO. è SEMPRE SOGGETTIVO E PERSONALE.
PER QUANTO RIGUARDA LA CELLULITE SIAMO ABITUATI A VEDERLA COME UN FATTO SOLO ESTETICO E NN è COSì.
SO CHE è COMPLICATO CAMBIARE ABITUDINI ALMENTARI PERò FORSE SI POTREBBE COMINCIARE A SOSTITUIRE LA PASTA CON QUELLA INTEGRALE, NN MANGIARLA TUTTI I GIORNI ALTERNANDOLA A FARRO, QUINOA, ORZO. GIà QIESTO AIUTA, CAMBIARE, E PRENDERE CARBOIDRATI CHE AVENDO LE FIBRE SONO A LENTO ASSORBIMENTO.
MAGARI, VOLENDO RESTARE SU UN FATTO ESTETICO POTRESTI PROSPETTARLE QUALCHE SACRIFICIO ORA IN VISTA DI UN BENEFICIO FUTURO. SENTIRSI PIù CARINA IN UN'ETà IN CUI SI COMINCIA A PENSARE AI RAGAZZI, FORSE POTREBBE AIUTARLA A CAMBIARE GRADATAMENTE ABITUDINI.
CREDIMI, IO CREDO CHE SIA MOLTO IMPORTANTE.
DA CHE SEGUO DELLE REGOLE, CHE DEVO DIRE, ORGANIZZANDOSI, NN SONO COSì TERRIBILI, HO ELIMINATO PARECCHI PROBLEMI. NN MI VENGONO PIù LE AFTE E GIà SOLO QUESTO BASTEREBBE. A ME SI APRIVA A SANGUE IL PALATO, NN MI VENIVANO ALL'INTERNO DELLE GUANCE. PERCIò ERA MOLTO DOLOROSO BERE E MANGIARE.
SOLO RIDUCENDO L'INFIAMMAZIONE DELL'ORGANISMO ATTRAVERSO L'ALIMENTAZIONE.
A ME NN SEMBRA POCO.
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mammona
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Messaggio da mammona »

Sì Lorenza, forse solo toccando con mano, notando i miglioramenti, ci si rende conto davvero di quanto sia importante ciò che mangiamo, è proprio vero che "siamo cio' che mangiamo"!!
e' solo che molte volte non ci si accorge delle cose, non ci si rende conto ....solo annotandole, forse, sarebbe possibile......quante brutte abitudini!
e dire che ti assicuro ci sono ragazzi/e e adulti che mangiano molte più porcherie di noi, merendine, dolci ad ogni ora, patatine, panini improbabili con salse di ogni genere, fritti comprati per strada......persone fortunate? o prima o poi dovranno fare i conti? e' possibile, oppure è questione anche di fortuna, del proprio metabolismo.........
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

eccomi qui! Purtroppo ier sera,giorno del MTX, Gloria ha avuto più nausea del solito, con relativo vomito alla sera, a cena non aveva mangiato nulla ed ha vomitato il pranzo, nono stante il Plasil.
pensavo fosse colpa del farmaco, anche se non era mai successa una cosa così, ma questa mattina invece ha un po' di febbre, non tocca nessun cibo, ha bevuto solo un esta the....sta a letto....uno straccetto!
a questo punto penso che sia un'influenza......subito dopo la puntura di MTX!! !!! Riuscirà a non stare troppo male secondo voi, cioè, il farmaco le inibirà tutte le difese?
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
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llorenza
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da llorenza »

SILVANA, POSSO DIRTI COME MI STO REGOLANDO IO PER IL PROBLEMA DELLE DIFESE IMMUNITARIE BASSE.
USO IL TEA TREE OIL IN QUESTO MODO: NE METTI QUALCHE GOCCINA DAI POLSI FINO AL GOMITO E STROFINI CON L'ALTRA MANO. QUALCHE GOCCIA SOTTO LE ORECCHIE E AI LATI DELLA LARINGE, DOVE SONO I LINFONODI, PER INTENDERCI, ANCORA SUL PETTO.
OGNI DUE ORE UN SUFFUMIGIO CON QUALCHE GOCCINA. A ME I VIRUS PRENDONO LA GOLA PER INCOMINCIARE. SE AVVERTE FASTIDIO IN GOLA PUò METTERE UNA GOCCINA SULLA LINGUA. QUESTO LO DEVI FARE SUBITO E OGNI QUARTO D'ORA.
QUANDO SONO TORNATA A SCUOLA DOPO LA MALATTIA SONO RINCASATA DI NUOVO CON UN PRINCIPIUO DI RAFFREDDORE E MAL DI GOLA.
HO FATTO QUANTO SOPRA E VA MEGLIO. IL TEA TREE OIL ME LO PORTO A SCUOLA, OGNI TANTO CON LA MANO PULITA NE METTO UNA GOCCIA SULLA LINGUA. DICIAMO CHE UN CERTO GIOVAMENTO LO STO TROVANDO. BISOGNA ESSERE COSTANTI, PERò.
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Grazie Lorenza, non lo sapevo!! mando mio marito in farmacia,....
ora sta meglio, non credo a questo punto sia influenza, ma se sono gli effetti del MTX andiamo bene!
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Pao »

Cara Silvana,
so che c'è in giro il virus di nausea e diarrea, dura 24/48 ore...Stai tranquilla e magari dai a Gloria camomilla, al posto dell'estathe, e piccoli pezzettini di fette biscottate. La doc risolve così, oltre al plasil, le mie nausee perenni ;)
Tu però cerca di star tranquilla : Love :
un abbraccio
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Si, Pao, anche qui da noi c'è il virus di cui parli, ma Gloria non ha avuto più neppure uno sforzo di vomito, e di diarrea neppure l'ombra! la febbre è passata presto e non è salita oltre le 2 lineette....
Non ha voluto assaggiare nulla in tutto il giorno, neppure appunto una fetta biscottata o simili....solo esta thè! Magari riuscissi a farle bere un po' di camomilla, o altre tisane per lo stomaco,...ne ho piena la dispensa , che beve l'altra mia figlia e qualche volta io,....lei dice che le fanno venire la nausea!!
e' un tipo molto, molto difficile, non accetta di provare nulla, si arrabbia se io insisto......se una cosa normalmente fa bene, di sicuro a lei fa male, .....a volte mi fa venire un nervoso..... : Andry :
Sai, io sono preoccupata che non sia stato il MTX....se così fosse.....aiutooo!!!!! vorrebbe dire che nè è diventata intollerante? o che il suo fegato non ne può più? Lei non ha mai avuto grossi disturbi, di solito....un po' di nausea, ma quando c'era passava presto col plasil, e neppure ce n'era sempre bisogno, un po' di confusione e di giramenti di testa quelli si, il giorno dopo......ma mai da stare così, come di solito immagino stia Giò......
Questa mattina è a casa da scuola, a casa c'è suo padre, aspetto di sapere se quando si sveglia ha voglia di assaggiare qualcosa, come và....certo che la prossima volta che dovrà fare la dose di MTX.....sarò in paranoia! :O
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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giovigio
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da giovigio »

mammona ha scritto:Si, Pao, anche qui da noi c'è il virus di cui parli, ma Gloria non ha avuto più neppure uno sforzo di vomito, e di diarrea neppure l'ombra! la febbre è passata presto e non è salita oltre le 2 lineette....
Non ha voluto assaggiare nulla in tutto il giorno, neppure appunto una fetta biscottata o simili....solo esta thè! Magari riuscissi a farle bere un po' di camomilla, o altre tisane per lo stomaco,...ne ho piena la dispensa , che beve l'altra mia figlia e qualche volta io,....lei dice che le fanno venire la nausea!!
e' un tipo molto, molto difficile, non accetta di provare nulla, si arrabbia se io insisto......se una cosa normalmente fa bene, di sicuro a lei fa male, .....a volte mi fa venire un nervoso..... : Andry :
Sai, io sono preoccupata che non sia stato il MTX....se così fosse.....aiutooo!!!!! vorrebbe dire che nè è diventata intollerante? o che il suo fegato non ne può più? Lei non ha mai avuto grossi disturbi, di solito....un po' di nausea, ma quando c'era passava presto col plasil, e neppure ce n'era sempre bisogno, un po' di confusione e di giramenti di testa quelli si, il giorno dopo......ma mai da stare così, come di solito immagino stia Giò......
Questa mattina è a casa da scuola, a casa c'è suo padre, aspetto di sapere se quando si sveglia ha voglia di assaggiare qualcosa, come và....certo che la prossima volta che dovrà fare la dose di MTX.....sarò in paranoia! :O
Ciao Mammona....sono molto dispiaciuta per la mia sorellina, ma non preoccuparti vedrai che si riprenderà, anche per me è stato così a Natale, la febbre non è andata oltre 38, e in due giorni è passata...solo tanta nausea e anche per me in concomitanza dI MTX, fra un paio di giorni avrà magari il naso gocciolante...ma andrà tutto a posto. Lei è come me una tosta : WallBash : : WallBash : (ogni tanto lo dimentichiamo...ma ti posso garantire che siamo toste : WallBash : : WallBash : ) e poi con una Mammona come te...siamo al sicuro da tutto. TVB e abbraccio alla mia sorellina : Love : : Love : : Love : Giò...
P.S. questa sera tocca a me fare MTX sono nervosa da 2 giorni...e ti posso garantire che sono una donna adulta, capisco la bambina...e capisco quanto sia stanca.
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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PerLaMiaPrincipessa
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da PerLaMiaPrincipessa »

Magari si tratta di una coincidenza ed in qs caso è solo colpa di questo virus cattivo che anch'io mi son beccata la scorsa settimana.
E' durato 2 giorni, ho vomitato di brutto ed avevo nausea continua piu' forte mal di testa.
Tu hai parlato con il medico? Come sta adesso? è migliorata? Mi auguro tanto di sì.
Quando nel dolore si hanno compagni che lo condividono, l'animo può superare molte sofferenze.
[William Shakespeare]
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Allora: Gloria ieri è stata meglio, a parte un po' di pallore e un po' di bruciore in gola ....ha mangiato solo alla sera un po' di brodino di carne con pastina ....poi questa notte le sono venute le sue cose( in anticipo), aveva mal di pancia.....l'ho lasciata di nuovo a casa a dormire! e' proprio vero che le cose succedono tutte insieme,...le è già capitato che in prossimità del ciclo sia stata peggio per il MTX.....forse tra virus, ciclo e MTX, è stato un trio....!!!! : Frown :
non ho ritenuto di sentire il suo dottore perchè mi sembrava che ieri stesse un po' meglio, spero che oggi accetti di mangiare qualcosa di più sostanzioso, anche per il ferro....
sì, lo so, quando si tratta di Gloria mi rendo conto di quanto io sia ansiosa....non ero così di certo con l'altra figlia, ero più giovane e vedevo le cose diversamente, in modo più ottimistico, e poi perchè lei non aveva malattie croniche,.....
grazie amiche mie, mi confortano sempre le vs. risposte, la vostra vicinanza! : Love : : Love : : Love :
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
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giovigio
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da giovigio »

mammona ha scritto:Allora: Gloria ieri è stata meglio, a parte un po' di pallore e un po' di bruciore in gola ....ha mangiato solo alla sera un po' di brodino di carne con pastina ....poi questa notte le sono venute le sue cose( in anticipo), aveva mal di pancia.....l'ho lasciata di nuovo a casa a dormire! e' proprio vero che le cose succedono tutte insieme,...le è già capitato che in prossimità del ciclo sia stata peggio per il MTX.....forse tra virus, ciclo e MTX, è stato un trio....!!!! : Frown :
non ho ritenuto di sentire il suo dottore perchè mi sembrava che ieri stesse un po' meglio, spero che oggi accetti di mangiare qualcosa di più sostanzioso, anche per il ferro....
sì, lo so, quando si tratta di Gloria mi rendo conto di quanto io sia ansiosa....non ero così di certo con l'altra figlia, ero più giovane e vedevo le cose diversamente, in modo più ottimistico, e poi perchè lei non aveva malattie croniche,.....
grazie amiche mie, mi confortano sempre le vs. risposte, la vostra vicinanza! : Love : : Love : : Love :
ciao Mammona...non credo che tu sia ansiosa, sei solo una mamma-mamma e sei dolce perchè ami il tuo cucciolo e ti preoccupi per lei....
baci Giò : Love : : Love :
Immagine

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Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
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14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
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PerLaMiaPrincipessa
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da PerLaMiaPrincipessa »

Mammona , spero siano continuati i miglioramenti ed oggi sia meglio di ieri ;)
Dici che x l'altra figlia non così ansiosa, mentre leggevo ho pensato cio' che tu stessa hai poi scritto piu' avanti, "lei non ha i problemi cronici di Gloria".
Guarda che x me è uguale , come dice la splendida giovigio, siamo solo mamme. ;)
Quando nel dolore si hanno compagni che lo condividono, l'animo può superare molte sofferenze.
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gnoma82
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da gnoma82 »

Io più che ansia la chiamerei preoccupazione... insomma le mamme si preoccupano fa parte dell'essere mamma... e non sapete quando mi dispiace far preoccupare la mia mamma... Ma quando non sto bene, e ho male di qua e di la, da una parte non vorrei dirglielo ma dall'altra so che lei è una delle poche persone che non si stancherà mai di starmi vicino e di ascoltare le mie lamentele. E anche se a volte è stanca... fa il possibile per non farmelo notare, io ammetto che lo noto : Rolleyes : , ma comunque apprezzo il suo starmi vicino sempre e comunque, è il dono più bello!!!!

Mammona, abbraccia Gloria da parte mia ;-) (da figlia a figlia) spero si rimetta presto. : Love :

Baci
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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