FARE DA "CAVIA"...CHI ACCETTEREBBE?, COSA NE PENSATE?

per proporre argomenti di discussione sulle novità dal mondo della ricerca, della medicina, quesiti e perplessità
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11497
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: FARE DA "CAVIA"...CHI ACCETTEREBBE?, COSA NE PENSATE?

Messaggio da lorichi »

GIO' TI CAPISCO NON SAI QUANTE VOLTE AVREI VOLUTO DONARE IL SANGUE E NON HO POTUTO FARLO.
COMUNQUE MI SPIACE DOVERTELO DIRE MA REMISSIONE NON VUOL DIRE GUARIGIONE VUOL SOLO DIRE CHE LA MALATTIA E' SILENTE MA IL SISTEMA IMMUNITARIO E' SEMPRE INCASINATO. PER ORA E' COSI' MAGARI FRA UN PO DI TEMPO E CON FARMACI NUOVI LE COSE POSSONO ANCHE CAMBIARE. NON ARRABBIARTI NON E' ASSOLUTAMENTE UNA COSA CHE DIPENDE DA TE.
: Love : : Love : : Love : : Love :
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
murilegus
Messaggi: 42
Iscritto il: 02/12/2010, 3:53
Contatta:

Re: FARE DA "CAVIA"...CHI ACCETTEREBBE?, COSA NE PENSATE?

Messaggio da murilegus »

Dipende... se dovessi far da cavia per un intervento potenzialmente risolutivo (cioè che mi eviti di dover prendere farmaci poi) o per un farmaco
che mi "ispira" perchè lavora in sinergia con il mio organismo e non lo "violenta", sì farei da cavia. In tutti gli altri casi, purtroppo la quasi totalità, visto
il dietro le quinte della ricerca medica, no non lo farei.
Giugno 2010: A.R. positiva a fattore reum e anti-citrullina
Farmaci: Plaquenil 200 mg/die
Altre cure: alimentazione vegetariana (senza rinunciare al pesce), overdosi di omega 3, antiossidanti, floradix linfa ricca di ferro, dibase gocce vit D3, calcio fosfato, condroitina+glucosamina+msm a periodi alterni, ginnastica possibilmente all'aria aperta, nuoto, fusa di 14 gatti e coccole :)
http://sorrisofelino.com
murilegus
Messaggi: 42
Iscritto il: 02/12/2010, 3:53
Contatta:

Re: FARE DA "CAVIA"...CHI ACCETTEREBBE?, COSA NE PENSATE?

Messaggio da murilegus »

CERTO E' CHE LA SPERIMENTAZIONE SULL'UOMO E' NECESSARIA E BISOGNA ESSERE MOLTO GRATI A CHI ACCETTA DI PARTECIPARE.
Sì Lorichi parole sante. Aggiungo che in 99 casi su 100 è l'unica ad essere necessaria oltre quella in vitro e alle osservazioni statistiche. Purtroppo gli esperimenti sulle cavie animali, servono alle aziende per motivi legali/economici, ma non hanno alcuna attendibilità a livello scientifico, anzi, sono maledettamente fuorvianti. E' quindi FONDAMENTALE il contributo dei malati alla ricerca, (ovviamente però dipende quale ricerca, quali sono i rischi ed i potenziali benefici, non si può essere degli incoscienti). PS: In realtà noi siamo delle cavie anche senza saperlo: esiste una cosa che si chiama "farmacovigilanza" e serve proprio a testare gli effetti dei farmaci a lungo termine.
Giugno 2010: A.R. positiva a fattore reum e anti-citrullina
Farmaci: Plaquenil 200 mg/die
Altre cure: alimentazione vegetariana (senza rinunciare al pesce), overdosi di omega 3, antiossidanti, floradix linfa ricca di ferro, dibase gocce vit D3, calcio fosfato, condroitina+glucosamina+msm a periodi alterni, ginnastica possibilmente all'aria aperta, nuoto, fusa di 14 gatti e coccole :)
http://sorrisofelino.com
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: FARE DA "CAVIA"...CHI ACCETTEREBBE?, COSA NE PENSATE?

Messaggio da rosaria1956 »

Infatti....come raccontavo sopra, nel caso dello studio a cui ho partecipato io, è proprio la farmacovigilanza, intervenuta successivamente dopo l'approvazione del farmaco ed il suo utilizzo su vasta scala in tutto il mondo, a farlo ritirare dal commercio quando si sono verificati i casi fatali.
ciò non toglie che sia indispensabile provarli sull'uomo che sarebbe comunque una cavia anche se non fosse stato provato ma semplicemente nel momento del suo primo utilizzo.
Se poi vogliamo raffinare la discussione, aggiungo anche che, visto che la reazione ai farmaci è comunque personalissima, ognuno di noi quando prende un farmaco per la prima volta, anche se un farmaco provato da decenni, in quel momento e solo per sè stesso è comunque una cavia
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
murilegus
Messaggi: 42
Iscritto il: 02/12/2010, 3:53
Contatta:

Re: FARE DA "CAVIA"...CHI ACCETTEREBBE?, COSA NE PENSATE?

Messaggio da murilegus »

rosaria1956 ha scritto:visto che la reazione ai farmaci è comunque personalissima, ognuno di noi quando prende un farmaco per la prima volta, anche se un farmaco provato da decenni, in quel momento e solo per sè stesso è comunque una cavia
Vero e sacrosanto, e non solo, la stessa persona in momenti diversi può sviluppare reazioni diverse! : Thumbup :
Per questo tutti gli studi, seppur utili, vanno presi con le pinze. Per questo i medici non dovrebbero mai smettere di concentrarsi sulla persona che hanno di fronte e non sui protocolli.
Giugno 2010: A.R. positiva a fattore reum e anti-citrullina
Farmaci: Plaquenil 200 mg/die
Altre cure: alimentazione vegetariana (senza rinunciare al pesce), overdosi di omega 3, antiossidanti, floradix linfa ricca di ferro, dibase gocce vit D3, calcio fosfato, condroitina+glucosamina+msm a periodi alterni, ginnastica possibilmente all'aria aperta, nuoto, fusa di 14 gatti e coccole :)
http://sorrisofelino.com
Rispondi

Torna a “EVENTUALI PROPOSTE DI DISCUSSIONE”