E' NATO IL PICCOLO MARCO (di Mirikim)......

la nascita del forum, la condivisione e la partecipazione ai nostri problemi ed alle nostre gioie
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gnoma82
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Re: E' NATO IL PICCOLO MARCO (di Mirikim)......

Messaggio da gnoma82 »

Che PATATONE!!!!!
Complimenti!!!
:-)
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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milly977
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Re: E' NATO IL PICCOLO MARCO (di Mirikim)......

Messaggio da milly977 »

MAMMAMIAAAAAAAAA CHE MUSETTO DOLCE E CHE GUANCIOTTE DA MORDERE : Love : : Love : E' DOLCISSIMO!
UN BACIONE GROSSO DA PARTE MIA AL PICCOLO MARCO : Love :
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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peschina
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Re: E' NATO IL PICCOLO MARCO (di Mirikim)......

Messaggio da peschina »

Un bacino e una carezza la mio nipotino dolce!! : Love : : Love : : Love :

Questa è per te dalla zia Cri e da Anna..... : Love :

http://youtu.be/22cViwlF52M
Connettivite indiff.,sind.antifosfolipidi con piastrinopenia autoimmune, psoriasi,tiroidite autoimmune
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Il 18 novembre 2010 è arrivata la nostra lucciolina luminosa.....ANNA....è un sogno!!!!

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lorichi
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Re: E' NATO IL PICCOLO MARCO (di Mirikim)......

Messaggio da lorichi »

CRI E' BELLISSIMA!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: E' NATO IL PICCOLO MARCO (di Mirikim)......

Messaggio da superpippo66 »

giovigio ha scritto:UN MILIONE DI AUGURI ALLA MAMMA ED AL PAPA' : Groupwave : ....MA SOPRATTUTTO AL PICCOLO MARCO, SPERO CHE SIA UN VIAGGIO MERAVIGLIOSO NELLA VITA : Love : : Love : : Love :
UN ABBRACCIO FORTE GIO'
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peschina
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Re: E' NATO IL PICCOLO MARCO (di Mirikim)......

Messaggio da peschina »

lorichi ha scritto:CRI E' BELLISSIMA!
è
Lo so Lori è una delle + belle e dolci di Biagio!!!!
Ed è tutta per Marchino!! : Love : : Love : : Love :
Miki però ascoltala eh!??? : Chessygrin :
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rosaria1956
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Re: E' NATO IL PICCOLO MARCO (di Mirikim)......

Messaggio da rosaria1956 »

è davvero bellissimo Marco : Love :
un cucciolo tenero tenero....immagino papà Andrea quando se lo vede così sul petto...........serviranno certamente i pannolini anche per il papà a causa della grande gioia!!!!!!!! : Chessygrin : non vedo l'ora di poterlo conoscere : Love : : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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nicoletta
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Re: E' NATO IL PICCOLO MARCO (di Mirikim)......

Messaggio da nicoletta »

SCUSATE PER IL RITARDO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! AUGURISSIMI DI CUORE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 8) : Love :
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
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mirikim
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Re: E' NATO IL PICCOLO MARCO (di Mirikim)......

Messaggio da mirikim »

BUONA NOTTE A TUTTI!!!!
EHEH ALLORA NN SAPREI DA CHE PARTE COMINCIARE SE NON DA UN GRAZIE A TUTTE LE PERSONE CHE MI SONO STATE VICINE IN QUESTO VIAGGIO MERAVIGLIOSO!!
COMINCIO CON IL DIRE CHE HO DIMENTICATO TUTTO IL DOLORE PROVATO IN QUEI 5 GIORNI DI OSPEDALE..OGNI VOLTA CHE GUARDO MARCO LO RIFAREI ALTRE 100 VOLTE!!
COME SAPETE MARCO E' NATO A BRESCIA IL 25 AGOSTO...HO PERSO LE ACQUE LA MATTINA DEL 24 MA PIANO PIANO COSI' ANDREA MI HA PORTATO CON CALMA (SI FA PER DIRE) ALL OSPEDALE.....MI HANNO RICOVERATA E MARCO E' NATO LA MATTINA DOPO ALLE 8.27...DEVO DIRE CHE HO DEI BEI RICORDI DI QUELLA SERA...PASSEGGIAVO NEI CORRIDOI DEL REPARTO CON UNA AMICA DI STANZA CHE ANCHE LEI DOVEVA AVERE UN BIMBO...ABBIAMO PASSATO INSIEME LE PRIME ORE DEL TRAVAGLIO E POI OVVIAMENTE LE NS STRADE SI SONO DIVISE.........CI SIAMO RIVISTE DOPO IL PARTO AL PIANO DI SOTTO CON I BIMBI IN BRACCIO..
L'UNICA COSA CHE POSSO DIRE E' CHE IL RISVEGLIO DAL CESAREO E' STATO FANTASTICO.....IL MIO BIMBO ERA NATO STAVA BENE ED ERA' CON IL SUO PAPA'....E' STATA UN EMOZIONE UNICA ...PARADISIACA...NONOSTANTE IL TAGLIO IL DOLORE E IL GRANDE SONNO POST ANESTESIA.....
PIANGEVO DI FELICITA' MENTRE GUARDAVO ANDREA CHE MI SORRIDEVA FELICE PER AVER MESSO AL MONDO LA NS CREATURA....E DOPO POCHI MINUTI DAL RISVEGLIO ERO LI NELLA MIA CAMERA CON MARCO TRA LE MIE BRACCIA..CHE ESSERINO AMOROSO..EHEH
L'AVVENTURA CONTINUA...SIAMO A CASA E CI STIAMO CONOSCENDO...HA SEMPRE TANTA FAME E IN UNA SETTIMANA HA MESSO SU QUASI 4 ETTI...
IERI ABBIAMO FATTO LA PRIMA VISITA DAL PEDIATRA CHE E' UN AMICO DI FAMIGLIA ED E' TUTTO OK! PER ORA STA BENE..CRESCE BENE ED E' BELLO COLORITO...UN VITELLINO...
ORA VI LASCIO VADO A DORMIRE CHE TRA POCO SI SVEGLIA PER MANGIARE...
BACIONOTTE
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lorichi
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Re: E' NATO IL PICCOLO MARCO (di Mirikim)......

Messaggio da lorichi »

CHE BELLO MICHELA, QUELLO CHE RACCONTI E' TENERISSIMO E MARCO SARA' UN BIMBO FELICE E FORTUNATO PERCHE' HA UNA MAMMA E UN PAPA' COME TE E ANDREA. : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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peschina
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Re: E' NATO IL PICCOLO MARCO (di Mirikim)......

Messaggio da peschina »

Anche se queste cose te leho sentite dire a voce mi sono commossa. : Love : : Love : : Love :
Che bello Miki,sai che sono strafelice vero?
Ora mi manca solo di vedervi dal vivo!!! : Love : : Rolleyes : : Chessygrin :
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Paolo
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Re: E' NATO IL PICCOLO MARCO (di Mirikim)......

Messaggio da Paolo »

mirikim ha scritto:........
COMINCIO CON IL DIRE CHE HO DIMENTICATO TUTTO IL DOLORE PROVATO IN QUEI 5 GIORNI DI OSPEDALE..OGNI VOLTA CHE GUARDO MARCO LO RIFAREI ALTRE 100 VOLTE!!
quello che volevo sentirti dire... : Love : : Love : : Love : : Love : :)
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
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mammona
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Re: E' NATO IL PICCOLO MARCO (di Mirikim)......

Messaggio da mammona »

MICHELA...CHE BELLE PAROLE NELLA LORO SEMPLICITà...PAROLE DI GIOIA...DI AMORE!
ME LE SONO "CIUCCIATE" PIANO PIANO, E SONO RIPIOMBATA A QUEI TEMPI.......QUANTA STANCHEZZA, MA QUANTA GIOIA! QUANTO AMORE!
IL DOLORE....HAI RAGIONE!... CHE COS'è?? COMPLETAMENTE RIMOSSO IL RICORDO! (O QUASI!! : Chessygrin : )

POSSO STRINGERE UN ATTIMO IL PICCOLO BELLISSIMO "VITELLINO"? GRAZIEEEEE!!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
ZIA SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: E' NATO IL PICCOLO MARCO (di Mirikim)......

Messaggio da rosaria1956 »

.....ho appena letto un racconto bellissimo......il racconto della nascita di Marco e della gioia dei suoi genitori : Love : : Love : : Love : : Love :
Grazie Michela, che belle parole, hai saputo rendere veramente bene il senso della grande gioia che si prova a diventare mamma e papà ed hai perfettamente ragioe...il dolore viene completamente rimosso dai ricordi di ogni mamma appena lo sguardo incrocia il proprio piccolo : Love : : Love : : Love :
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Re: E' NATO IL PICCOLO MARCO (di Mirikim)......

Messaggio da gnoma82 »

oh mamma mia che emozione.... io ho la lacrima facile, si sa....
Il piccolo è meraviglioso... comlpimenti davvero...
un abbraccio e buona avventura!! ;) ;) ;) : Love : : Love :
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Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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RobyMuccola
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Re: E' NATO IL PICCOLO MARCO (di Mirikim)......

Messaggio da RobyMuccola »

....AUGURI DI CUORE MIKY...!!!
Che bella notizia..che gioia grande...ed è sempre quella più bella...la nascita di un angelo!!
Le tue parole...mi hanno fatto commuovere!!
Un abbraccio mammina e una carezza a Marco!! : Love :
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paof
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Re: E' NATO IL PICCOLO MARCO (di Mirikim)......

Messaggio da paof »

Auguroni Mirikim, è bellissimo il tuo bambino!!! La cosa piu bella che puo capitarci nella vita e diventare genitore : Love : .
Luglio 2008: dolori a rotazione mani,ginocchia,anca dx,madibola sx.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
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Stefy1982
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Re: E' NATO IL PICCOLO MARCO (di Mirikim)......

Messaggio da Stefy1982 »

Evvai!!!!!!!!!!!!!!!!!sono contentissima per te!!!!brava!!!!
Artrite reumatoide giovanile dal 1990.
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mirikim
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Re: E' NATO IL PICCOLO MARCO (di Mirikim)......

Messaggio da mirikim »

RAGAZZE BUONASERA!!
UN BACIO E UN ABBRACCIO A TUTTE DA PARTE MIA E DI MARCO...
VI ALLEGO UNA FOTO...
NOTTE!!!
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rosaria1956
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Re: E' NATO IL PICCOLO MARCO (di Mirikim)......

Messaggio da rosaria1956 »

GIA' SI TIENE SEDUTO DA SOLO ??????

CASPITERINA....CHE NIPOTE....E COME CRESCE BELLISSIMO!!!

BE', CARI REUMAMICI, UNA COSA E' CERTA.....COME LI FACCIAMO NOI I NIPOTINI NON LI FA' NESSUNO!!!!! : Lol : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

CIAO PICCOLO : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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