ecco una cosa che mi sono chiesta è questa : io sto facendo ancora il mtx una volta a sett,ma dici che quando inizieranno le infusioni me lo sospenderanno? ( io spero di sì perchè mi sta un po' antipatico per via della nausea..)Aggionamento di Nelly..
Re: Aggionamento di Nelly..
Grazie Rosy..speriamo!!! ecco una cosa che mi sono chiesta è questa : io sto facendo ancora il mtx una volta a sett,ma dici che quando inizieranno le infusioni me lo sospenderanno? ( io spero di sì perchè mi sta un po' antipatico per via della nausea..)
ecco una cosa che mi sono chiesta è questa : io sto facendo ancora il mtx una volta a sett,ma dici che quando inizieranno le infusioni me lo sospenderanno? ( io spero di sì perchè mi sta un po' antipatico per via della nausea..)Sindrome di Churg-Strauss dal 2007. Terapia attuale : cortisone,lansox,clasteon,aliflus,vitamina D, farmaco biologico humira ogni 15 giorni .
Re: Aggionamento di Nelly..
CARA NELLINA,TI AUGURO CHE TU POSSA INZIARE LA CURA PIÙ GIUSTA PER DIMINUIRE E CURARE I TUOI DOLORI.TI ABBRACCIO.GIULIACHEAMAILMARE
Re: Aggionamento di Nelly..
Grazie mille Giulia..Giulia73 ha scritto:CARA NELLINA,TI AUGURO CHE TU POSSA INZIARE LA CURA PIÙ GIUSTA PER DIMINUIRE E CURARE I TUOI DOLORI.TI ABBRACCIO.GIULIACHEAMAILMARE
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rosaria1956
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Re: Aggionamento di Nelly..
Nellina cara, innanzitutto buomn compleannoNellina ha scritto:Grazie Rosy..speriamo!!!
(nella sezione FESTE E RICORRENZE troverai tanti auguri per te )Non so se il tuo reum vuole provartelo da solo oppure in associazione, nel mio caso lo assumo da solo perchè ho avuto problemi di intolleranza a quasi tutti i DMARD's tranne il metho che ho assunto per 13 anni ma che poi ho dovuto sospendere perchè controindicato per i miei problemi polmonari.
Nel mio caso gli anti tfn-alfa in monoterapia non mi funzionavano e quindi mi prescrissero il Rituximab che è uno dei farmaci che dovrebbero ben funzionare anche da solo, e nel mio caso per fortuna così è avvenuto.
Io spero davvero che possa essere così anche per te, che te lo diano anche per provare a togliere il metho.
Facci sapere quando farai l'infusione e che decisioni in merito alla terapia prenderà il tuo medico
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Aggionamento di Nelly..
Grazie mille Rosy..sia per gli auguri sia per le informazioni.Il dott. mi ha detto di non sospendere il mtx inizialmente, però poi se tutto andrà bene ha detto che si potrebbe provare ad abbassare la dose,come con il cortisone.Speriamo!Intanto non so ancora quando mi faranno l'infusione..quest'attesa mi snerva un pochino..però del resto non posso far altro che aspettare..appena so qualcosa vi aggiorno..
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Re: Aggionamento di Nelly..
Ciao..oggi sono stata dal dott. e mi ha cambiato ancora farmaco.Non mi fa più le infusioni di Rituximab perchè non riesce ad inserirmi nella lista e oltretutto c'erano un paio di problemi logistici perchè lui parte per le ferie,quindi per il momento ha optato per un altro biologico ( Humira ) in punture da fare una ogni sue settimane.Lunedì 11/07 lo chiamo e probabilmente inizierò a fare la prima quella settimana.Qualcuno di voi ha già preso questo farmaco?Chissà se sarà indicato anche nel mio caso..bah speriamo..!
Un abbraccio
Nellina
Un abbraccio
Nellina
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Re: Aggionamento di Nelly..
Ciao a tutti..domani mattina mi fanno la prima punturina di Humira..!Speriamo bene..purtroppo il mtx non me lo toglie ( uff lo odio quel maledetto! ) però se funziona questo bio ha detto che me lo scala piano piano..!Intanto faccio un piccolo incrocio per domani..
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Re: Aggionamento di Nelly..
non conosco bene la tua storia (sono una novellina del forum) ma ti faccio tanti incrocini per domani xxxxxxxxxxx
io oggi ho fatto la mia prima infusione di ciclofosfamide e avevo una gran paura x gli effetti collaterali ma qui ho trovato molte rassicurazioni e l'ho affrontata con un altro spirito.
io oggi ho fatto la mia prima infusione di ciclofosfamide e avevo una gran paura x gli effetti collaterali ma qui ho trovato molte rassicurazioni e l'ho affrontata con un altro spirito.
fenomeno di raynaud dal 2000
sclerodermia dal 2011
in cura con infusioni di endoxan, infusioni di endoprost, medrol, cardioaspirina, adalat crono e limpidex
****************************
una donna che diventa madre di un bambino nato da un'altra donna é come acqua che evapora e si fa nube, volando in cielo per portare acqua a un albero nel deserto
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Re: Aggionamento di Nelly..
Mi incorcio con te!!
Un abbraccio!
Ilaria
Un abbraccio!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
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Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
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Re: Aggionamento di Nelly..
INCROCIATISSIMA ANCHE IO PER DOMANI 
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Re: Aggionamento di Nelly..
Grazie mille siete come sempre gentilissime..
Stamattina ho fatto la prima punturina di Humira,per il momento sembrerebbe tutto a posto,nessuna reazione allergica..speriamo bene! e soprattutto che funzioni!!! Domani devo fare il mtx..
ho chiesto al dottore se posso prendere una pastiglietta di plasil e mi ha detto di sì,così almeno non dovrei avere la nausea..
un abbraccio
Nellina
siete come sempre gentilissime.. Stamattina ho fatto la prima punturina di Humira,per il momento sembrerebbe tutto a posto,nessuna reazione allergica..speriamo bene!
e soprattutto che funzioni!!! Domani devo fare il mtx.. ho chiesto al dottore se posso prendere una pastiglietta di plasil e mi ha detto di sì,così almeno non dovrei avere la nausea..un abbraccio
Nellina
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Re: Aggionamento di Nelly..
IN BOCCA AL LUPO PER DOMANI E....CREPI.ABBRACCI
ANGIOLINA
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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Re: Aggionamento di Nelly..
Crepi crepi..e grazie..angiolina ha scritto:IN BOCCA AL LUPO PER DOMANI E....CREPI.ABBRACCI
Sembra che il plasil faccia effetto..ieri sono stata molto meglio rispetto agli altri giorni in cui faccio mtx e anche oggi va abbastaza bene..
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Re: Aggionamento di Nelly..
Ciao Nellina,
fa piacere leggere che non hai avuto grossi fastidi con il mtx !!! Speriamo continui così !!!
fa piacere leggere che non hai avuto grossi fastidi con il mtx !!! Speriamo continui così !!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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Colite spastica
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Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
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secchezza delle fauci
sacroileite dx
Re: Aggionamento di Nelly..
SONO CONTENTA PER TE. E' PIU' FACILE AFFRONTARE LE CURE SE NON SI HANNO EFFETTI COLLATERALI DEVASTANTI.ABBRACCINellina ha scritto:Crepi crepi..e grazie..angiolina ha scritto:IN BOCCA AL LUPO PER DOMANI E....CREPI.ABBRACCI
Sembra che il plasil faccia effetto..ieri sono stata molto meglio rispetto agli altri giorni in cui faccio mtx e anche oggi va abbastaza bene..
ANGIOLINA
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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Re: Aggionamento di Nelly..
Ciao a tutti..questa settimana il plasil non ha fatto molto..ho avuto ancora nausea e il solito mal di testa lancinante al giovedì mattino..uff..io proprio questo mtx non lo sopporto più!Di solito non mi lamento molto,ma quanto mi sta antipatico da 1 a 10?..100!Accidenti!Per adesso devo sopportare fino al 22 agosto perchè prima non se ne parla di scalare la dose o sospendere perchè bisogna vedere se il bio fa effetto,però secondo me il mtx non mi fa bene,tutte le volte che lo prendo mi si infiammano le mani e mi fanno male,cosa che invece non succede negli altri giorni..all'inizio pensavo fosse un caso,ma ora ho notato che tutte le settimane si ripresenta la stessa storia..mah..spero proprio con tutto il cuore di poterlo sospendere perchè solo a guardare quella maledetta scatolina con le pillole gialle mi fa star male..bleah..
Nellina
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Re: Aggionamento di Nelly..
MI DISPIACE PER LE NAUSEE, MIA SORELLA UTILIZZAVA LO ZOFRAN XCHE' IL PLASIL ERA INEFFICACE. SE LO VORRAI PROVARE, CHIEDI AL MEDICO.UN ABBRACCIONellina ha scritto:Ciao a tutti..questa settimana il plasil non ha fatto molto..ho avuto ancora nausea e il solito mal di testa lancinante al giovedì mattino..uff..io proprio questo mtx non lo sopporto più!Di solito non mi lamento molto,ma quanto mi sta antipatico da 1 a 10?..100!Accidenti!Per adesso devo sopportare fino al 22 agosto perchè prima non se ne parla di scalare la dose o sospendere perchè bisogna vedere se il bio fa effetto,però secondo me il mtx non mi fa bene,tutte le volte che lo prendo mi si infiammano le mani e mi fanno male,cosa che invece non succede negli altri giorni..all'inizio pensavo fosse un caso,ma ora ho notato che tutte le settimane si ripresenta la stessa storia..mah..spero proprio con tutto il cuore di poterlo sospendere perchè solo a guardare quella maledetta scatolina con le pillole gialle mi fa star male..bleah..
Nellina
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Re: Aggionamento di Nelly..
Grazie Angiolina,lo terrò presente.. Intanto in questi giorni sto abbastanza bene,credo proprio che la nuova terapia stia funzionando!Ormai sono già 10 giorni che non prendo più l'antidolorifico e riesco a muovermi senza troppi problemi,mi sembra un sogno!Anche i maledetti pomfi sulle mani sembrano "spenti" e stanno pian piano andando via..ho anche fatto gli esami del sangue e i valori sono nella norma,gli eosinofili stanno regredendo ( da 1,26 a 0,72 )!Speriamo davvero sia la volta buona,in ogni caso per ora non mi lamento e mi godo questo periodo di "tregua" almeno adesso posso veramente dire che sto meglio!
Un abbraccio
Nellina:)
Intanto in questi giorni sto abbastanza bene,credo proprio che la nuova terapia stia funzionando!Ormai sono già 10 giorni che non prendo più l'antidolorifico e riesco a muovermi senza troppi problemi,mi sembra un sogno!Anche i maledetti pomfi sulle mani sembrano "spenti" e stanno pian piano andando via..ho anche fatto gli esami del sangue e i valori sono nella norma,gli eosinofili stanno regredendo ( da 1,26 a 0,72 )!Speriamo davvero sia la volta buona,in ogni caso per ora non mi lamento e mi godo questo periodo di "tregua" almeno adesso posso veramente dire che sto meglio!Un abbraccio
Nellina:)
Sindrome di Churg-Strauss dal 2007. Terapia attuale : cortisone,lansox,clasteon,aliflus,vitamina D, farmaco biologico humira ogni 15 giorni .
Re: Aggionamento di Nelly..
Sono felicissima per te che tutto prosegua per il meglio. AbbracciNellina ha scritto:Grazie Angiolina,lo terrò presente..
Un abbraccio
Nellina:)
ANGIOLINA
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
Re: Aggionamento di Nelly..
Ciao.è da un po' che non vi tengo aggiornate.Angiolina grazie sei molto carina e scusa se ti ho risposto solo ora.. Comunque ormai sono già alla 5 punturina di Humira e devo dire che per il momento sto bene..spariti tutti i dolori e anche i pomfi dalle mani e piedi,non mi sembra vero poter toccare le cose senza dolore!Ce ne sono alcuni ancora qua e là,ma niente in confronto a prima!Ho anche abbassato il cortisone..lo faccio molto gradualmente perchè ho un po' di paura..ora sono a 22.5 mg al giorno in confronto ai soliti 30mg che prendevo mesi fa..anche il mtx l'ho abbassato a 10mg spero però di poterlo sospendere al più presto anche perchè non mi fa molto..sono le punturine che fanno la differenza.. giusto ieri ho fatto gli esami del sangue, gli eosinofili sono ancora fuori,ma di poco ( 0.74 dove il massimo è 0.50 ) e per il resto è tutto nella norma.. speriamo continui così..
un abbraccio
Nellina
Comunque ormai sono già alla 5 punturina di Humira e devo dire che per il momento sto bene..spariti tutti i dolori e anche i pomfi dalle mani e piedi,non mi sembra vero poter toccare le cose senza dolore!Ce ne sono alcuni ancora qua e là,ma niente in confronto a prima!Ho anche abbassato il cortisone..lo faccio molto gradualmente perchè ho un po' di paura..ora sono a 22.5 mg al giorno in confronto ai soliti 30mg che prendevo mesi fa..anche il mtx l'ho abbassato a 10mg spero però di poterlo sospendere al più presto anche perchè non mi fa molto..sono le punturine che fanno la differenza.. giusto ieri ho fatto gli esami del sangue, gli eosinofili sono ancora fuori,ma di poco ( 0.74 dove il massimo è 0.50 ) e per il resto è tutto nella norma.. speriamo continui così.. un abbraccio
Nellina
Sindrome di Churg-Strauss dal 2007. Terapia attuale : cortisone,lansox,clasteon,aliflus,vitamina D, farmaco biologico humira ogni 15 giorni .