Lunedì scorso ho fatto la seconda iniezione di Enbrel. Stavolta l'ho fatta i e non ho avuti problemi, è davvero semplice. Ultimamente, però ho quasi tutti i giorni mal di testa, spero che, se si tratta di un effetto dell'Enbrel, sia passeggero, perchè altrimenti son guai ...I dolori articolari non mi danno tregua e sono anche fortissimi. Qualche giorno fa, sono uscita da casa non da sola, per fortuna, dopo pochi passi mi sono bloccata col bacino, ho dovuto farmi subito riaccompagnare a casa e ho passato la giornata a letto. Ormai ho paura di uscire da casa da sola, perchè se mi capita di bloccarmi così che faccio? Ho pensato di comprarmi un bastone pieghevole da tenere in borsa e usare in caso di bisogno. In realtà non so se possa essermi di aiuto, ma almeno provare...
ELISA
Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
BEH UN BASTONE PIEGHEVOLE IN CERTE SITUAZIONI PUO' ESSERE D'AIUTO. A ME E' CAPITATO TANTISSIME VOLTE DI BLOCCARMI, UNA VOLTA DEI COLLEGHI VOLEVANO PRENDERMI IN BRACCIO, HO COMINCIATO A RIDERE COME UNA PAZZA ED IL DOLORE PEGGIORAVA PURE, ALLA FINE LI HO CACCIATI VIA E POI TUTTA STORTA E PIANISSIMO SONO TORNATA ALLA SCRIVANIA. HO SEMPRE RIFIUTATO LE STAMPELLE MA QUALCHE ANNO FA, DOPO UNA RIACUTIZZAZIONE VIOLENTISSIMA, LE HO USATE E ORA LE TENGO A PORTATA DI MANO ANCHE SE NON MI SONO PIU' SERVITE.
CREDO, CARA ELISA, CHE LA COSA IMPORTANTE SIA CONTINUARE A MUOVERSI, CAPISCO CHE IN CERTI MOMENTI E' DIFFICILE ED E' MOLTO MEGLIO METTERSI A LETTO MA POI CE LA FAI AD ALZARTI? PER ME ERA UNA VERA TRAGEDIA PER QUESTO PENSO CHE UN BASTONE O LE STAMPELLE SIANO UN VALIDISSIMO AIUTO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Ciao Lori, vedi per me invece il riposo è una mano santa. Quando mi prendono le crisi, più provo a muovermi e peggio è, mentre se mi metto a letto, prendo gli antidolorifici e riposo alcune ore, poi va meglio...Il fatto è che non sempre è possibile.
ELISA
Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
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Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
Cara Elisa,
io ho 1 stampella dietro il comodino ed una nel cofano della macchina..Le usate per quasi 6 mesi lo scorso anno..Sono d'accordo con Lori, potrebbero aiutarti..Anche il bastone pieghevole, ma da meno sostegno..A volte lo mette anche il lidl in offerta a poco Tra una pastiglia in piu e 24 ore con la stampella..preferisco la stampella..e poi se ci fosse qualche malintenzionato in giro.... Un bacione
Stefania 2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
Grazie Stefania,
mi attrezzerò anche io...
Un bacione
ELISA
Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
Sono d'accordo per un aiutino ma... (senza gufare), ti fidi di un bastone pieghevole? E se si piega mentre cammini? Ho levato da poco il busto, ovvero gli ho fatto fare il volo dell'angelo perchè mi leva il respiro e poi fa troppo caldo. Purtroppo non ho la possibilità di sdraiarmi. Ho il letto, ma con tre uomini ed un cane è praticamente impossibile! Intanto sono piena di dolori
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Mi dispiace molto Tiffany...
A dire il vero, non so pensavo il bastone pieghevole fosse stabile...Mi sembra comodo da tenere sempre a portata di mano, ad esempio in borsa pronto in caso di bisogno...
Un bacione
ELISA
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Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
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Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
In questi giorni i dolori sono insopportabili e ho notato un peggioramento generale: dolori, intestino, debolezza...Ho pensato che possa essere la mancanza della Salazopyrin, non ancora compensata da Enbrel, dato che finora ho fatto solo due iniezioni e quindi creda debba ancora cominciare ad agire. Secondo voi è possibile?
ELISA
Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
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Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
Fatina, ti faccio compagnia. Sono tutta un dolore e stanca... Hai letto le relazioni delle due risonanze? Sono nei miei aggiornamenti. Il medico di base dice che devo consutare il neurologo... Boh?
Un bacio compagna di sventura...
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Ciao Tiffany cara e grazie.
Mi dispiace che anche tu stia tanto male. Ho letto ora i referti, secondo me falli vedere sia al reumatologo che al neurologo e poi si mettono insieme i pezzi del puzzle. Tocca fare così purtroppo...Si impazzisce con tutti sti dottori ma a quanto pare uno solo non ci basta...
Un bacione anche a te
ELISA
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Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
OGGI E' UNA GIORNATA PIUTTOSTO NOIOSA. I RAGAZZI SONO IN VACANZA, MIO MARITO TINTEGGIA LA NOSTRA CAMERA E IO... COCCOLO LA MIA CAGNETTA.
STAMANE COME VA?
UN ABBRACCIO
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
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ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
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La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Beh almeno è tranquilla come giornata
Io mi sento sempre debolissima e soliti dolori dappertutto...
Un bacione
ELISA
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Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
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Ciao cara,
oggi così così, grazie. Solito mal di testa, solita debolezza e gli inseparabili dolori...Almeno con la pancia va meglio. Anche l'umore, confesso, non è dei migliori...
Tu come stai?
Un abbraccio
ELISA
Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
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Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
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30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
CIAO ELISA, MI SPIACE LEGGERE CHE STAI PASSANDO UN BRUTTO MOMENTO
SPERO PASSI TUTTO IN FRETTA
MA NEL FRATTEMPO TI STAI AIUTANDO CON UN BUON ANTINFIAMMATORIO IN ATTESA CHE ENBREL COMINCI A FARE EFFETTO?
SCUSAMI MAGARI LO HAI SCRITTO MA NON ME NE RICORDO: PERCHE' NON TI HANNO LASCIATO LA SALAZOPIRINA IN ASSOCIAZIONE CON ENBREL?
FORSE STANNO PROVANDO A DARTI UN SOLO FARMACO, SAREBBE OTTIMO SE FUNZIONASSE, MI INCROCIO PER TE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Ciao Rosi e bentornata cara!
Dunque, io ho preso per un lungo periodo Arcoxia e quindi lo ho dovuto da poco sospendere, mentre la Salazopyrin con Enbrel non va molto d'accordo, infatti c'è scritto anche nel bugiardino che non vanno presi in associazione in quanto abbassano troppo i globuli bianchi. Il prof mi ha lasciato il Methotrexate in quanto dice che la combinazione con Enbrel nel mio caso può essere più efficace del solo Enbrel e poi in base a come vanno le cose si vedrà...
Lo so che ci vuole tempo perchè i farmqci facciano effetto e non mi aspettavo un miracolo da subito, ma ora sono alla terza iniezione fatta e sto davvero malissimo coi dolori e con la debolezza: non me lo aspettavo...Comunque, voglio crederci ancora, è troppo presto per non farlo...
Grazie dell'incrocio!
UN bacione
ELISA
Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
Fatinascalza ha scritto:Ciao Rosi e bentornata cara!
Dunque, io ho preso per un lungo periodo Arcoxia e quindi lo ho dovuto da poco sospendere, mentre la Salazopyrin con Enbrel non va molto d'accordo, infatti c'è scritto anche nel bugiardino che non vanno presi in associazione in quanto abbassano troppo i globuli bianchi. Il prof mi ha lasciato il Methotrexate in quanto dice che la combinazione con Enbrel nel mio caso può essere più efficace del solo Enbrel e poi in base a come vanno le cose si vedrà...
Lo so che ci vuole tempo perchè i farmqci facciano effetto e non mi aspettavo un miracolo da subito, ma ora sono alla terza iniezione fatta e sto davvero malissimo coi dolori e con la debolezza: non me lo aspettavo...Comunque, voglio crederci ancora, è troppo presto per non farlo...
Grazie dell'incrocio!
UN bacione
Forza Elisa, non ti abbattere!!! Devi crederci..ed avere pazienza e fiducia..Se ti puo consolare sono stata malissimo!!un agosto tremendo, ho sofferto molto per il dolore dappertutto!!Dobbiamo vincere noi!!!
Stefania 2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
Ciao ragazzi!
Vi ricordate di me? Della serie "a volte ritornano", rieccomi qua!
Dopo mesi di assenza, vi racconto un po' le mie novità...Il periodo di lontananza dal forum ha coinciso con un periodo, davvero molto duro per me. Oltre ai soliti immancabili dolori, la debolezza si è fatta sempre più pesante, passavo giornate intere a letto senza nemmeno riuscire a lavarmi, la sera non riuscivo a masticare e tutto è diventato estremamente difficile. Visti i sintomi ho fatto una visita neurologica a Roma per il sospetto, che c'era già da un po', di Miastenia gravis, ma la dottoressa in questione riteneva fosse tutto dovuto alle patologie reumatiche. Con il tempo però la situazione non è affatto migliorata e sono cominciati gli episodi di diplopia. Per concludere, il mese scorso mi ha visitata una neurologa di Padova (dottoressa davvero stupenda!) che mi ha finalmente e ufficialmente diagnosticato la Miastenia gravis. Come cura mi ha dato Deltacortene 25mg una volta al giorno, Methotrexate (dato che già lo prendevo per l'artrite mi ha lasciato questo come immunosoppressore) e Mestinon 3 volte al giorno. La settimana scorsa ho fatto la tac al torace per vedere se dovrò asportare il timo...a giorni il risultato...
Vi abbraccio tutti
ELISA
Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
...I dolori articolari non mi danno tregua e sono anche fortissimi. Qualche giorno fa, sono uscita da casa non da sola, per fortuna, dopo pochi passi mi sono bloccata col bacino, ho dovuto farmi subito riaccompagnare a casa e ho passato la giornata a letto. 
Ormai ho paura di uscire da casa da sola, perchè se mi capita di bloccarmi così che faccio? Ho pensato di comprarmi un bastone pieghevole da tenere in borsa e usare in caso di bisogno. In realtà non so se possa essermi di aiuto, ma almeno provare... 
ELISA 
Tra una pastiglia in piu e 24 ore con la stampella..preferisco la stampella..e poi se ci fosse qualche malintenzionato in giro.... 
