FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

bagghi68 ha scritto:Ciao Morgana e ciao Luigi!!!!!
Una domanda per Morgana: ho riletto i post ma non ho capito una cosa... L'hai fatta la RMN al torace???
Perché in effetti è l'unico esame che ti permetta di vedere le alterazioni qualitative dei tessuti molli ( come ad esempio l'edema periarticolare) e, come dice Luigi, con l'rx vedi solo le alterazioni ossee (erosioni, edema osseo, osteofiti)ma quelle sono alterazioni tardive!! Inoltre hai fatto l'ecocardio ma con quello si vedono solo il cuore e il pericardio....
Teoricamente queste cose te le dovrebbe dire il reum....

no niente RM, la reum mi ha dato TAC...
s'andar bene, come si dice delle mie parti

Mi correggo, oltre allo sterno anche la parte posteriore della gabbia toracica, cioè alcune vertebre della colonna (vedi D5-D6), ma il succo della questione è lo stesso. Di solito, quando ho lamentato una infiammazione anche piccola e fatto una rmn, ci ho azzeccato! C'era tutto. Ora ci sono altri fattori che potrebbero influenzare un referto negativo (nel senso che non si riscontrano alterazioni), cioè per esempio che il centro dove fai rmn non sia molto buono (giusto per escludere la tua pazzia ). Io mi reco a un ospedale che ha un reparto di radiologia molto ferrato per le spondiloartriti reumatiche.

[Luigi] ha scritto:Mi correggo, oltre allo sterno anche la parte posteriore della gabbia toracica, cioè alcune vertebre della colonna (vedi D5-D6), ma il succo della questione è lo stesso. Di solito, quando ho lamentato una infiammazione anche piccola e fatto una rmn, ci ho azzeccato! C'era tutto. Ora ci sono altri fattori che potrebbero influenzare un referto negativo (nel senso che non si riscontrano alterazioni), cioè per esempio che il centro dove fai rmn non sia molto buono (giusto per escludere la tua pazzia ). Io mi reco a un ospedale che ha un reparto di radiologia molto ferrato per le spondiloartriti reumatiche.

ahaha giusto per escludere la mia pazzi ahahahah
mi hai fatto morire.
ormai non so più a cosa credere.
cmq volevo darvi una notizia strabiliante.
ho aperto un blog.
per ora ho scritto solo 2 articoli eh.
ma insomma...credo che mi servirà a superare i momenti difficili ed esorcizzare la malattia mettere tutto per iscritto.
i primi due articoli sono un po' seriosi (sono quelli introduttivi) ma ne ho già in serbo altri più scazzoni e divertenti.
vi lascio il link, se vi va di seguirmi mi trovate lì
http://pilloledivita.altervista.org/

Morgana ho letto tutto d' un fiato il tuo narrato,così semplice e inciso ,così forte e crudo, così reale,una realtà che accomuna tutte quelle persone che cm noi soffrono di queste orrende malattie,malattie che in pochi mesi o anni ,avvolte anche da un giorno all'altro possono stravolgere tutto quello che pensavi di aver costruito o costruire nella tua vita,e così ti rendi conto che da quanto la bestia è entrata a far parte della tua vita tutto x te è cambiato!peccato che chi nn vive in prima persona tutto questo spesso tende a sminuire i nostri sintomi,cm quella stanchezza cronica che ti trascini dietro cm se sulle spalle portassi un bisonte,ma gli altri pensano che sei troppo pigra,o quando ho quel forte male alle sacroiliache e devo sentirmi dire da famigliari 'anche a me fa male la schiena' ,io nn mi riconosco più mi guardo allo specchio e vedo un altra persona,la bestia almeno x adesso ha avuto la meglio su di me,ha avuto la capacità di spegnermi il sorriso e la speranza è ha spazzato via in un secondo tutto quello che di buono avevo costruito,ormai vedo la mia immagine riflessa nello specchio e nn so più chi sono e mi illudo ancora oggi che tutto sia un incubo da cui un giorno mi risvegliero',Morgana il tuo blog è fantastico continua con la tua spontaneità a scrivere, tu rappresenti tutti noi,tu sei la nostra voce il nostro grido,e poi chissà magari che da un blog ne possa scaturire anche un qualcosa cm un libro

Ho letto anche io ...
Innanzitutto ti ringrazio per aver messo a nudo i tuoi pensieri così intimi e personali, e' un test coraggioso e non da tutti.
Devo dire che le tue parole fanno molto riflettere e ho letto tra le righe che lo stesso messaggio e' giunto anche a Paola in termini di riflessione sui propri limiti personali ...
Io però come al solito vorrei se mi permetti aggiungere una nota positiva a quello che leggo sin qui.
In fondo non e' da tutti avere la possibilità di sperimentare così a lungo e in maniera altrettanto alienante la propria caducità.
Da qualche parte ci sarà pure un senso in tutto questo ...
Forse si tratta solo di trovare in noi la forza della continua rimodulazione ...
Come una radio che perde continuamente la frequenza della stazione che stai ascoltando, obbligandoti a prestare attenzione ogni volta a ritrovarla per dare un senso e una continuità... Per far si che sia musica e non rumore ...
Io sto cercando di non fare la guerra con quel sintonizzatore guasto.
Sto cercando con tutta me stessa di farci pace, oddio santa pazienza ... Alle volte lo considero quasi un figlio da crescere...
Alle volte non sta capito ... Oppure fa di testa sua ... O sennò e' un ingrato che mi ripaga degli sforzi con il disinteresse... Va per la sua strada ignorando la mia volontà e si beffa della mia autorità di proprietaria dell'organismo che mina ... Come si permette alle volte mi pento di averlo estrinsecato ... Chi me l'ha fatto fare ...
cara Morgana in fondo la tua e' un ottima idea perché serve a far pensare ... Aspetto quei famosi aneddoti che citi come burleschi delle tue disavventure ... Perché ci vuole anche un sorriso per affrontare questo bisonte.. La bestia come dice Paola...
E bisogna non perderlo mai. E' fondamentale. Un abbraccio lieve. L.

grazie per le vostre parole di incoraggiamento e sono felice che i primi articoli vi siano piaciuti.
intanto ne ho aggiunti altri...scrivere - da sempre - mi viene naturale. quindi mi son detta perchè non farlo?
è vero, è molto personale e si mettono a nudo molte cose, ma mi fa anche star bene nel frattempo.
è come una seduta psicoterapica senza psicoterapista.
e soprattutto gratuita ahahah
ti da modo di sputare tutto quello che hai dentro, senza filtri e senza paura.
puoi liberarti.
e dai modo di far conoscere agli altri quello che hai dentro, cosa voglia dire convivere con una malattia come questa ogni giorno della tua vita.
forse se una persona o due, si fermerà a leggerlo, che non sia malata, rivaluterà tutto quello che pensava su di noi
se ci riuscirò anche solo con una avrò fatto centro

ho aperto una piccola pagina Fb di sostegno al blog, se volete seguirmi potete cliccare mi piace (chi ha FB) cos' rimanete sempre aggiornati sui nuovi deliranti post ahahah
ho aperto che una piccola sezione con le "storie dei lettori", ne ho già ricevuta una, chi vuole può mandare qualche riga con la sua storia o un pensiero sulla malattia.
ecco il link alla pagina
https://www.facebook.com/pilloledivitablog/

grazie mille, e sono felice di averti strappato qualche sorriso, era proprio quello l'intento
scrivere mi viene da sempre naturale (non che abbia chissa quali doti, ma diciamo che ho molta facilità, scriverei anche la lista della spesa in rima se me lo chiedessero) quindi mi sono detta perchè no?
Magari mi diverto e faccio passare 2 minuti spensierati anche a qualcuno

ho ritirato il risultato della tac.
vi dico già che la reum mi ha risposto "niente di grave", io le ho chiesto "ma che bisogna fare?" e lei "sfiammare"
voi che ne dite?
IN PROSSIMITA' DEL PROFILO ARTICOLARE STERNALE SONO PRESENTI DISPOSTE SIMMETRICAMENTE DELLE CALFICAZIONI. AL LIVELLO DEL PASSAGGIO DEL MANUBRIO CORPO STERNALE SI APPREZZA IRREGOLARITà DEI PROFILI OSSEI CHE APPAIONO SCLEROTICI E CON ASPETTO CALCIFICO INTERPOSTO, ANALOGO ASPETTO A LIVELLO DEL PASSAGGIO TRA CORPO E PROFILO XIFOIDEO.
PRESENZA DI LAMINE CALFICHE TRA D8-D9, D10-D11, ERNIA INTRASPONGIOSA D11, CALCIFICAZIONI DEGLI ARCHI DELLE ULTIME CARTILAGINI COSTALI E DEL TRATTO CONTRO STERNALE DEI PRIMI ARCHI COSTALI.
CONFERMA DEL SOSPETTO DIAGNOSTICO DI COSTOCONDRITE

ma queste calcificazioni me le devo tenere e pace, oppure si può fare qualcosa?
ora capisco perchè avevo dolore anche solo a respirare...

Morgana ... Questo e' tipico della spondiloartrite.
E' un processo infiammatorio progressivo e cronico.
Ha ragione la reumatologa.
Se riesci a sfiammare il dolore ti passa.
Però a me Humira l'ha tolta quasi del tutto l'infiammazione di questi tratti.
Che dice in proposito la reum ?? L.

LauraD ha scritto:Morgana ... Questo e' tipico della spondiloartrite.
E' un processo infiammatorio progressivo e cronico.
Ha ragione la reumatologa.
Se riesci a sfiammare il dolore ti passa.
Però a me Humira l'ha tolta quasi del tutto l'infiammazione di questi tratti.
Che dice in proposito la reum ?? L.

dice che HUmira non mi ha mai fatto un gran che. ma non me lo cambia...

Ecco... Io questo non lo capisco!!! In effetti la mia reum mi ha fatto cambiare il bio tutte le volte che si rendeva conto che era inefficace ( cioè ogni volta che ho avuto una riattivazione in terapia) !!!...... Mah!!

rieccomi..è successo qualcosa di incredibile
la reum mi ha cambiato bio.
sto ufficialmente per passare a simponi!!!!!

c'è qualcuno che lo prende e può dirmi come si trova?
mi ha detto che devo aspettare 3 settimane di wash-out tra humira e simponi, anche se online ho letto di almeno 1 mese.
e ah una domanda importante.
ma va fatto 1 volta al mese sempre lo stesso giorno (tipo il primo del mese e sempre il primo del mese) oppure sempre lo stesso giorno ogni 4 settimane (tipo ogni 4 mercoledì?) perchè quello che c'è scritto sul bugiardino non è molto chiaro.
grazie!!!

morgana ha scritto:rieccomi..è successo qualcosa di incredibile
la reum mi ha cambiato bio.
sto ufficialmente per passare a simponi!!!!!

c'è qualcuno che lo prende e può dirmi come si trova?
mi ha detto che devo aspettare 3 settimane di wash-out tra humira e simponi, anche se online ho letto di almeno 1 mese.
e ah una domanda importante.
ma va fatto 1 volta al mese sempre lo stesso giorno (tipo il primo del mese e sempre il primo del mese) oppure sempre lo stesso giorno ogni 4 settimane (tipo ogni 4 mercoledì?) perchè quello che c'è scritto sul bugiardino non è molto chiaro.
grazie!!!

C'è differenza tra farlo 1 volta al mese e 1 volta ogni 4 settimane. Nel primo caso ti fai 12 dosi l'anno, nel secondo caso 13. Quindi, un +8.3% rispetto al dosaggio mensile. A mio modesto parere, la differenza è trascurabile, ma forse fai prima a consultare il reumatologo. Per il wash-out ovviamente non ne so nulla, ma fare 1 mese invece di 3 settimane è senz'altro una scelta più conservativa e senz'altro possibile.

Il mio rimane il parere di un malato.

Il wash out da humira è stato anche per me di tre settimane.
Per la somministrazione non mi sono mai posta il problema per tutti i bio che ho fatto: ho sempre contato le settimane e non i giorni del mese! Ho fissato il lunedì e sto continuando a farlo ogni due lunedì ( cimzia) e lo stesso farei con le 4 settimane di simponi... Ma questo bio ancora non l'ho provato.
Quando mi deciderò ad andare dalla reum probabilmente avrò di nuovo un cambio ma lei ha previsto stelara...