FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Grazie Paola, hai sempre un pensiero gentile per me, te ne sono molto grata e spero che tu te la stia cavando bene ...
La tempistica delle iniezioni e' confermata, ogni 15 gg.
Ma si va cone al solito avanti, su tutti i fronti, per quanto possibile e dove si può, questo e' certo. Il movimento e' una grande ancora di salvezza.
L.

Ciao Laura dopo un mesetto di relativo benessere a livello di dolori articolari,in cui però ho avuto dei dolori intestinali tipo bruciori,sono stata da un gastroenterologo Che mi ha dato una cura a base di fermenti lattici,che x lo meno mi ha messo apposto l intestino,i dolori articolari da tre settimane sono ricominciati,sto tirando avanti a denti stretti per il lavoro,ma sento che le forze vengono meno,la schiena a livello lombare mi da tormento,ho mille paure a iniziare da cosa ne sarà di me ,della mia vita,avvolte in alcuni giorni nn mi riconosco più,la ragazza solare che ero ha lasciato posto ad una maschera di paure,avevo tanti progetti nella mia vita,e ora ad uno a uno la malattia l ha sgretolati,cerco un appiglio x andare avanti,x cercare di essere più forte,ma mi rendo conto di essere enormemente fragile

... Siamo TUTTI fragili, Paola, anche noi "vecchietti" ormai più che navigati, che dei fatti della vita dovremmo saperne ormai ... Eppure, questa sensazione ce l'abbiamo tutti, ogni tanto.
Prima o poi arriva.

Io credo che paradossalmente sia un fattore positivo, pensa un pò.
Secondo me fa parte delle difese che ognuno di noi inconsciamente mette in atto per difendersi - auto-impara - guardandosi dentro ... non so come altro spiegarlo ... la paura parla profondo, e ci vuole tempo per tradurre le sue frasi a volte incomprensibili, apparentemente ...
Non sono certo i termini scientifici adatti a spiegare, e magari queste parole non ti consolano a sufficienza, ma ricorda una cosa: non sei sola. Siamo tutti umanamente simili, e questa è la nostra grande possibilità.

Riconoscersi. Un grande abbraccio. L.

Ciao Laura volevo aggiornarti sulle ultime novità!stamane sono passata dal mio medico di base ,gli ho detto che il bacino me lo sento bloccato,e che proverò con i biologici,di tutta risposta per incoraggiarmi mi ha detto puoi provare ma cmq fanno venire i tumori,io farei delle infiltrazioni,ora sono a casa sola e piango,tutta questa storia mi da tormento,volevo chiederti se ti va di rispondermi il tuo babbo per quanti anni ha sofferto di spondilite?!e Che evoluzione aveva avuto la sua malattia nel corso degli anni?riusciva ancora a camminare?

Sabri grazie delle tue delucidazioni,spesso mi butto giù sopratutto quando vedo un menefrechismo generale iniziando dai medici di base che la maggior parte sono ignoranti,avvolte basterebbe una parola dolce di incoraggiamento,x alleviare un minimo la nostra sofferenza,ma purtroppo poche persone si mettono nei panni altri,fanculo spondilite fanculo tutto,sai che ti dico che aspetto un attimo di sistemare un po' di cose a lavoro e poi se anche campero' di meno nn voglio stare qui a piangermi addosso anche se nn è facile,voglio far capire alle persone cosa significa dover vivere come viviamo noi ,voglio rendermi partecipe di qualche associazione x battermi,affinché in futuro ci siano molte più cure e le persone nn debbano sentirsi sole,nel combattere queste malattie

... Io sto benissimo.

Non ho, ripeto, MAI avuto nessun problema con farmaci biotecnologici ( sempre grazie a chi li ha pensati e messi in commercio, e sempre grazie ai reumatologi che me li hanno prescritti e mantenuti, grazie ad un sistema sanitario PUBBLICO che ancora, per nostra fortuna, qualche volta FUNZIONA, a motivo della buona volontà e onestà professionale di medici OSPEDALIERI che fanno bene il proprio mestiere.
L'unica risolvibilissima problematica che ho avuto sin ora, sono queste banali infezioni superficiali, dei tessuti molli per intenderci, che si risolvono, ripeto, di solito con poco.
Per il resto, i biologici mi hanno permesso di continuare a lavorare, a vivere la mia vita.

Mi pare di non poter aggiungere altro in merito.
Come si dice da queste parti ... state ben tranquille, ragazze, dai mo'... L.

Ciao laura,
leggo i tuoi aggiornamenti e mi fa felice sapere che a parte qualche "imprevisto infettivo" stai andando bene con humira
Ancora di piu' che riesci a camminare tanto....qui un po' ti invidio ......io cammino eh.....ma se faccio appena piu' del necessario la pago immediatamente e il giorno dopo senza voltaren non scendo dal letto .....la mia caviglia non mi regge piu'......è stanca dopo tutte le devastazioni di 36 anni......ma va bene cosi'
un mega abbraccio

Ciao Amica !!!!!!!!!!!! mi fa tanto piacere rileggerti ...
Si tutto a posto tranne piccole infezioni cutanee, praticamente ... roba da niente.
Il rachide ha subito danni anche da me, ovvio ... io faccio fatica ma non smetto mai di reagire.

Il movimento è FONDAMENTALE, anche quando per l'appunto si pagano conseguenze.
Ieri abbiamo tentato in centro a Bologna l'ingresso a vari siti del Fai, ma le file in piedi erano talmente lunghe che ho dovuto rinunciare !!! cammino, con calma, per alcuni km, ma non riesco a stare in piedi in attesa per lungo tempo.

Ora sono dietro ad un nuovo filone diagnostico ... c'è il sospetto di una sindrome tireogastrica. Ciò supporterebbe le neuropatie e la sindrome sicca che accompagna i sintomi reumatici ... sto facendo accertamenti presso amb. di mal. neuromuscolari.
Stiamo a vedere !! L.

........ Ora si vive !!!
prima ....

due mondi diametralmente opposti. L.

Ultim'ora ... Apprendo or ora che dopo un ciclo di infiltrazioni di cortisonici per i dolori cervico-lombosacrali e sciatalgia basculante annessa,a quanto pare mi daranno cannabis terapeutica.
Si prospetta un estate di complessa gestione ... L.

All'emg sofferenza neurogena cronica territori di distribuzione L5-S1.
Per chi fosse interessato :

http://www.amrer.it/cannabis-terapeutic ... ronico.php