MAMMONA vi aggiorna

[lorichi]

BUTTA UOVO E PELI E GODITI QUESTA NOTIZIA!!! NON AVEVO MAI SENTITO CHE LE EROSIONI, PER QUANTO PICCOLE, SI RIPARINO E' UN GROSSO RISULTATO!!!

[mammona]

Grazie, Lori, della tua gioia in riflesso della nostra!!!
si, la reum., nella visita di 6 mesi fa, mi aveva detto che dovevamo fare le lastre di controllo dopo un anno (e 2 mesi), "e chissà che non ci sia qualche bella sorpresa!!", perchè a volte con il MTX succede che le piccole erosioni si riparino! e infatti..........
anche ad un'amica di mia figlia, con l'artrite, era successo, ma purtroppo era un caso un po' più grave, ed ha dovuto poi fare le protesi alle anche e ad un ginocchio (27 anni!).
Proprio questa amica ha avuto difficoltà a fare le protesi per l'osteoporosi, ecco il perchè della mia paura a sentire la parola "porosi" sul referto!!
comunque ho seguito il tuo consiglio, ho buttato il pelo e l'uovo, e cerco di godermi (sempre con il mio cervello infermento, accidenti,.....) questo periodo con la mia lucertolina (l'ho appellata così perchè se non sbaglio alle lucertole, se perdono la coda ricresce, vero?).
da' sollievo condividere i dolori e le preoccupazioni, ma la gioia è ancora più grande se anche gli amici gioiscono con te!!

[Pao]

LE EROSIONI SI SISTEMANO DA SOLE???
GRANDIOSO!!!
FELICISSIMA PER TE E LA LUCERTOLINA

UN ABBRACCIO GRANDE SILVANA

[mammona]

PAO, CARA! GRAZIE!!!!!!!!!!!!!!
QUANDO ANCHE TU STARAI MEGLIO, FAREMO GRANDE FESTA, CON MOLTI INVITATI, TORTE DI OGNI GENERE E BALLI FINO A NOTTE TARDA!!!
PERCHè ARRIVERà PAO, ANCHE PER TE, IL MOMENTO DI FARE FESTA!
E SE LE EROSIONI NON SI SISTEMANO DA SOLE,.....L'IMPORTANTE è CHE NON FACCIANO MALE!
NON SO SE IL FATTO DI SISTEMARSI DA SOLE VALE SOLO IN FASE DI CRESCITA DELL'ORGANISMO, FINO AD UNA CERTA ETà...O PER L'ARTRITE GIOVANILE.....MA PUò ACCADERE!! E' ACCADUTO!
NON PERDERE MAI LA SPERANZA!
SILVANA

[DANY45]

DAVVERO SILVANA,
SE E' VERO CHE LE EROSIONI SI RIPARANO DA SOLE E' UNA MAGNIFICA NOTIZIA E, COME HA DETTO CHI MI HA PRECEDUTO, BUTTA PELO E UOVO E GODITI IL MOMENTO CON LUCERTOLINA. SI E' VERO, ALLE LUCERTOLE RICRESCE LA CODA SE PER CASO DOVESSE ESSERE MOZZATA.
VAI RAGAZZE CHE OGNI TANTO C'E' QUALCHE BUONA NOTIZIA!!!
FACCIAMO FESTA !!!!
BACIONI A TUTTE E DUE.
ORA MI PREPARO E VADO DALL'UROLOGO PER MOSTRARGLI IL REFERTO DELLA TAC.
BY BY A DOPO!!

[wondermamy]

Dio come sono felice silvana!!!!!!Immagino la tua gioia,la vostra gioia!!!!!!! Sono super felice pel la bellissima GLORIA tI abbraccio affettuosamente!!!!!!e miraccomando godetevi questa gioia immensa!!!!!!!!!!!!!!!

[maryanna81]

silvana sono felicissima per gloria
un bacione ad entrambi!

[rosaria1956]

Silvana ieri ho latitato un pò e quindi ho letto solo adesso......troppo bello!!!!!!
EVVIVA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
sono davvero contenta, Evviva Gloria!!!!
Silvana adesso non stare troppo in pensiero per questa lieve porosi che presenta l'osso, si è vero le artriti anticipano parecchio il processo osteoporotico ma anche per questo ci sono le terapie adatta lo sai, e poi Gloria è talmente giovane che se mette in letargo la malattia vedrai che si rimetterà a posto anche con questo piccolo segno di osteoporosi!!!!!!

[mammona]

DANY, SILVIA, MARIANNA, CAPA ROSY...........
GRAZIE, CHE BELLO TROVARE LA VOSTRA GIOIA, LA VOSTRA PARTECIPAZIONE!!

SILVIA, MA DOVE HAI PRESO QUELLA STELLA MERAVIGLIOSA CON SCRITTO "GLORIA"?? FORSE IL NOME DI MIA FIGLIA ERA PROFETICO........PER ORA C'è "GLORIA"!....SPERIAMO PER SEMPRE!!!!

ROSY.....IO MI DOMANDO : MA SE IN DUE ANNI CIRCA C'è GIà UN POCHINO DI OSTEOPOROSI...., E DEVO DIRE CHE TUTTO SOMMATO è GIà UN PO' CHE è IN REMISSIONE.....DOVESSE AVERE UNA RICADUTA LUNGA......?????? Sì, LE CURE PER LA POROSI CI SONO, MA SO CHE HANNO ANCHE MOLTI EFFETTI COLLATERALI......è LA VOLTA BUONA CHE PROVO QUALCHE "CURA" ALTERNATIVA PER L'OSTEOPOROSI.....MI PARE PINNE DI SQUALO.....?? DEVO ANDARE A CERCARE NELLA SEZIONE, QUALCUNO (FORSE PASCANGELA? O LORENZA?) NE AVEVA PARLATO....

COMUNQUE, RAGAZZI, DEVO DIRE CHE SONO SODDISFATTA,......DEVO IMPARARE PERò A TOGLIERMI QUESTO SENSO DI ANGOSCIA CHE ORMAI FA PARTE DI ME.......MA CE LA FARò!!!!!

[salvia52]

PER FORTUNA OGNI TANTO CI SONO NOTIZIE POSITIVE,SONO VERAMENTE CONTENTA PER LA TUA SIGNORINETTA.
BACIONI ANGELA

[rosaria1956]

Silvana l'utilizzo di cortisone può portare osteoporosi anche nel bambini purtroppo, ma l'importante che sia lieve e magari anche reversibile vista la giovane età
Leggi il punto 4 della sezione COME SI CURA di qeusta pagina sull'AIG : http://www.printo.it/pediatric-rheumato ... alia/1.htm )

[mammona]

PER FORTUNA OGNI TANTO CI SONO NOTIZIE POSITIVE,SONO VERAMENTE CONTENTA PER LA TUA SIGNORINETTA.
BACIONI ANGELA

GRAZIE, ANGELA!!!!!

ROSY... NON SO SE LEGGERAI QUESTA RISPOSTA, MA VOLEVO DIRTI CHE GLORIA NON HA MAI FATTO USO DI CORTISONE, SE NON UNA VOLTA PER L'INFILTRAZIONE ALLE GINOCCHIA E UN'ALTRA PER UN'INFILTRAZIONE AL POLSO.
FORSE NE HANNO FATTO DOSI DA CAVALLO, INFATTI DOPO POCO TEMPO LE SONO COMPARSE ANCHE QUELLE STRIE ALL'INTERNO COSCE!
INFATTI LA REUM DI MILANO MI CHIESE SE AVESSE PRESO DEL CORTISONE PER BOCCA, ALLA MIA RISPOSTA NEGATIVA, DISSE "MAH! FORSE E' L'ETà E L'AUMENTO DI PESO!"
COMUNQUE, ORMAI....C'è, NON RESTA CHE CERCARE DI COMBATTERLA!

GRAZIE !

[rosaria1956]

Silvana io mi ricordavo delle infiltrazioni, non mi ricordavo se lo avesse assunto anche in compresse e/o in fiale.
Non ho idea della dose utilizata per le infiltrazioni sinceramente, ma davvero credo che tu non debba preoccuparti eccessivamente, deve essere tenuto sotto controllo questo fattore magari proprio per essere certi ch non si aggravi, ma allo stato attuale è davvero una cosa molto lieve.
Fai benissimo ed è giusto e umano essere in pensiero per il futuro di tua figlia, e tu come mamma sarai ovviamente in apprensione, ma anche la reum ti ha rassicurata che davvero è un "pelo nll'uovo" quindi tranquilla Silvana

[mammona]

ok. grazie.

[PerLaMiaPrincipessa]

Ma che bello , mi era sfuggita questa discussione, son felicissima per Gloria e per te cara Amica.
Vi abbraccio fortissimo entrambe e non pensare ad altro in questo momento, goditi soltanto le belle notizie.

[mammona]

Grazie, perla, sei gentilissima!

[mammona]

E' da molto che non aggiornavo, questo perchè PER FORTUNA!!!!, NON C'ERA MOLTO DA DIRE!

sono stati sei mesi piuttosto tranquilli sul fronte dell'AIG della mia lucertolina, quasi fosse scomparsa, e a malapena ci ricordavamo di fare l'iniezione di mtx ogni 14 gg!
il caldo che tanto mi preoccupava pare non aver influito molto, certo non è andata spesso in spiaggia, e certo non al sole, ma sempre sotto l'ombrellone o in acqua!
il 13 prossimo abbiamo la visita di controllo (dopo 6 mesi!) dalla reum., ha fatto gli esami del sangue a fine agosto e.......
speravo meglio!cioè, vanno tutti bene, SOLO HA DI NUOVO LA VESA ALTA, A 28 !!(valore di rif. normale fino a 15)
la PCR è sempre uguale, per fortuna: 0,1
MA QUELLO CHE MI PREOCCUPA MAGGIORMENTE è LA PRESENZA DI CRISTALLI-OSSALATI NELLE URINE!!
A QUALCUNA DI VOI E' SUCCESSO?
HO LETTO CHE PUò CREARE NEL TEMPO CALCOLI RENALI, DANNI ANCHE GRAVI AI RENI, CERTO DIPENDE DALLA QUANTITA', MA.....
INOLTRE, HO LETTO CHE è UN PROBLEMA DEL METABOLISMO, CHE QUESTI OSSALATI SONO FORMATI DAL CALCIO CHE NON SI FISSA NELLE OSSA MA PRECIPITA E VIENE ESPULSO CON LE URINE!
SE RICORDATE GLORIA AVEVA UN SINTOMO LIEVE DI OSTEOPOROSI ALLE MANI.......HO PAURA CHE SE SI INNESCA QUESTO MECCANISMO POSSA PEGGIORARE IL QUADRO GENERALE!
HO INTENZIONE IN QUESTI GIORNI DI RIFARE LE ANALISI DELLE URINE, MA VOLEVO SENTIRE LA SUA PEDIATRA, SE PER CASO MI DICE DI FARE LA RACCOLTA GIORNALIERA, PER AVERE CHIARO DI QUANTO CALCIO SI TRATTI, L'ESAME è STATO FATTO CON QUELLE PICCOLE FIALE CHE DANNO ALL'ASL...
attendo vs. pareri ed esperienze! grazie!
Silvana

[giovigio]

CIAO MAMMONA , TUTTO SOMMATO VANNO BENE COMUNQUE IO CONTINUO CON GLI INCROCI PER LA SORELLINA. BACI GIO'

[mammona]

Grazie Giò!!

ho tel. alla sua pediatra di base, mi ha detto di farla bere molto, nulla di preoccupante per ora, solo dice che avrà più possibilità di formare calcoli più avanti nel tempo...... ...ci mancavano anche i calcoli, povera cucciola! (mi ha chiesto se c'è familiarità...io ho tolto la cistifellea che conteneva un grosso calcolo, mia madre pure, e mia sorella ha un calcoletto renale...... )
non ritiene necessario rifare le analisi, per ora.
per quanto riguarda la VES, mi ha detto che le era parso strano che fosse scesa ai valori normali 6 mesi fa....secondo lei con la patologia di Gloria è praticamente impossibile averla bassa (ma io so che non è così! ci sono tanti casi vostri che l'avete normali in assenza di infiamm. in atto!!)....e anche lei dice che il peso è relativo, che Gloria avrà si 2 o 3 Kg in più, ma non da far salire la ves per questo motivo!
io a questo punto credo che sia un fatto personale!!

[Pao]

CARA SILVANA,
SE LA PEDIATRA NON SI PREOCCUPA DIREI CHE PUOI ANCORA STARE SERENA E SARAI SERENA SEMPRE PERCHE' LA CUCCIOLOTTA ANDRA' SEMPRE MEGLIO
DICIAMO CHE QUESTI 6 MESI SONO STATI INCREDIBILI PER LEI, MA I PROSSIMI 6 LO SARANNO ANCORA DI PIU' TI ABBRACCIO FORTE FORTE, E UN BACETTO ALLA PICCOLA