DIARIO DI BORDO di Vincenzo

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
Vincenzo
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Vincenzo »

Giulia73 ha scritto:SPERO CHE LA TUA REMISSIONE SIA SEMPRE PIÙ CONSOLIDATA.IO ,PER ORA,SONO SOTTO CONTROLLI CUORE-POLMONI....HO PAURA.PASSERÀ.TI INVIO VERO AUGURIO PER UN SERENO NATALE E PER UN MIGLIORE ANNO NUOVO,RICCO DI BENESSERE E SODDISFAZIONI.SALUTI ANCHE DA E.-GIULIA
CIAO GIULIA, MI DISPIACE PER I TUOI PROBLEMI, TI AUGURO SI RISOLVANO PER IL MEGLIO
INTANTO SERENE FESTIVITA' PER TE E TUTTA LA TUA FAMIGLIA.
Vincenzo
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Vincenzo »

questo diario ha le ragnatele, lo rispolvero un po' con gli aggiornamenti
ritirate analisi della routine bimestrale
tutti i valori sono a posto , anche quei pochi che erano alterati a dicembre li abbiamo sistemati : CoolGun :
resta la ferritina un po' sotto la norma e la sideremia un po' sopra, scherzetti del MTX (?)
intanto proseguo con la dose di 7,5 e spero che il 7 il REUM mi dica di ridurre ancora
vedremo vedremo : book :
luce56
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da luce56 »

Ciao Vincenzo,
non conosco la tua storia per questoti chiedo con quanto mtx hai iniziato??? e dopo quanto tempo hai iniziato a ridurlo???
ANNA
Tiroidite di Hashimoto
Artrite reumatoide (scoperta a fine ottobre 2011)
Fibromialgiami
.....e oggi 6/7/2016 mi è stata diagnosticata gastrite autoimmune
Vincenzo
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Vincenzo »

luce56 ha scritto:Ciao Vincenzo,
non conosco la tua storia per questoti chiedo con quanto mtx hai iniziato??? e dopo quanto tempo hai iniziato a ridurlo???
ciao, ho iniziato nel 2010 con 10 mg e dopo un anno sono passato a 7,5
a due mesi dall'inizio della terapia il MTX aveva cominciato già a fare effetto e mi tolsero il cortisone
attualmente non prendo altri farmaci se non la folina
luce56
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da luce56 »

....anche a me il mtx (15mg) ha iniziato a fare effetto già dopo la 1 iniezione e adesso dopo 4 mesi ho eliminato completamente il cortisono,faccio solo mtx e folina,il reum mi ha detto che il mtx per 1 anno circa se tutto va bene ...spero tanto che al prossimo controllo,tra pochi giorni,possa
anche io ridurlo almeno a 10mg.
Grazie per la risposta :)
p.s. qual'è la tua patologia?
ANNA
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da annaprof »

Caro Vincenzo,
quando hai iniziato la terapi con Mtx 10mg,quanto cortisone ti hanno dato? Antiinfiammatori anche?Per quanto tempo sei andato avanti così? Io son 2 mesi che faccio le stesse dosi ma ancora..........
(nov 2011 ) Artropatia Psoriasica : 10mg di MTX a sett,prefolic,urbason, lansoprazolo,voltaren al bisogno.
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da rosaria1956 »

VINCEZO DAVVERO BELLE NOTIZIE LE TUE E SPERO CHE IL REUM TI RIDUCA ANCORA IL FARMACO, TU SEI DAVVERO L'ESEMPIO DI COME, QUANDO SI INTERVIENE IN TEMPO ED IL FARMACO FORTUNATAMENTE FA' DAVVERO EFFETTO, SI POSSA RAGIONEVOLMENTE SPERARE IN UNA REMISSIONE : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Vincenzo
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Vincenzo »

luce56 ha scritto:....anche a me il mtx (15mg) ha iniziato a fare effetto già dopo la 1 iniezione e adesso dopo 4 mesi ho eliminato completamente il cortisono,faccio solo mtx e folina,il reum mi ha detto che il mtx per 1 anno circa se tutto va bene ...spero tanto che al prossimo controllo,tra pochi giorni,possa
anche io ridurlo almeno a 10mg.
Grazie per la risposta :)
p.s. qual'è la tua patologia?
di solito quando ci sono questi effetti e con le analisi a posto (o quasi) tendono a ridurre il dosaggio

Dal 2008 la diagnosi è stata subito di Artrite Reumatoide
Vincenzo
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Vincenzo »

annaprofessoressa ha scritto:Caro Vincenzo,
quando hai iniziato la terapi con Mtx 10mg,quanto cortisone ti hanno dato? Antiinfiammatori anche?Per quanto tempo sei andato avanti così? Io son 2 mesi che faccio le stesse dosi ma ancora..........
il cortisone l'ho preso perchè una mattina mi son svegliato con un ginocchio enorme, i FANS non facevano effetto e mi si è sgonfiato con 25 mg per una settimana poi ho iniziato a scalare e facevo un mantenimento con 5 mg. In totale avrò fatto 3 mesi di Deltacortene. Appena ha fatto effetto il MTX l'ho eliminato.
Gli antinfiammatori li ho presi solo all'esordio della malattia per circa 6 mesi perchè rifiutavo altri farmaci, poi ho sospeso per problemi con le transaminasi e per alcuni mesi sono andato avanti a tachipirina perchè sembrava che la fase aggressiva si fosse fermata. Invece all'improvviso è ricominciato tutto a partire dal ginocchio e ho deciso per la terapia di fondo.
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Vincenzo »

rosaria1956 ha scritto:VINCEZO DAVVERO BELLE NOTIZIE LE TUE E SPERO CHE IL REUM TI RIDUCA ANCORA IL FARMACO, TU SEI DAVVERO L'ESEMPIO DI COME, QUANDO SI INTERVIENE IN TEMPO ED IL FARMACO FORTUNATAMENTE FA' DAVVERO EFFETTO, SI POSSA RAGIONEVOLMENTE SPERARE IN UNA REMISSIONE : Thumbup :
GIA' ROSARIA, DOVREBBE ESSERE UN MESSAGGIO PER CHI ANCORA CREDE CHE CON I FANS SI RISOLVA IL PROBLEMA E SI POSSA CONTINUARE A FARE LA VITA PRECEDENTE.

PURTROPPO NON E' COSI', E' SOLO UNA ILLUSIONE PERCHE' VOGLIAMO FAR FINTA DI NON VEDERE E DI NON PRENDERE DECISIONI DRASTICHE.
LA VITA PRECEDENTE NON SI FARA' PIU' E SE NON SI INTERVIENE SARA' SEMPRE PEGGIO E I DANNI FATTI ALLE ARTICOLAZIONI RESTERANNO PER SEMPRE.
SE POI VOGLIAMO CONTINUARE A RACCONTARCI CHE L'ARTRITE VIENE PERCHE' I PIEDI SONO PIATTI E LA SPONDILITE PERCHÈ SI SOLLEVANO SARACINESCHE VA BENE, PERO' ANDIAMO TUTTI SUL FORUM DI TOPOLINO E CI FACCIAMO QUATTRO RISATE.
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da lorichi »

VINCENZO MI RICORDO DI QUANDO TI RIFIUTAVI DI PRENDERE I FARMACI E MI RICORDO DI QUANDO HAI DETTO CHE AVEVI INIZIATO L'IMMUNOSOPPRESSORE E DOPO UN PO HAI COMINCIATO CON LE BUONE NOTIZIE.
MI ASSOCIO A ROSARIA: SE SERVE UN ESEMPIO TU SEI LA PERSONA ADATTA, NON HAI NEANCHE DOVUTO FARE TROPPI TENTATIVI. TI AUGURO DI CONTINUARE SEMPRE COSI' E........... LE PRIME DUE RIGHE DEL TUO MESSAGGIO DICONO TUTTO.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da rosaria1956 »

Vincenzo ha scritto: .......
SE POI VOGLIAMO CONTINUARE A RACCONTARCI CHE L'ARTRITE VIENE PERCHE' I PIEDI SONO PIATTI E LA SPONDILITE PERCHÈ SI SOLLEVANO SARACINESCHE VA BENE, PERO' ANDIAMO TUTTI SUL FORUM DI TOPOLINO E CI FACCIAMO QUATTRO RISATE.
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anna75
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da anna75 »

Vincenzo, anche tu eri contro i farmaci?
Mio marito ha preso per 10 anni solo metacen ora da agosto non prende nulla ma è completamente distrutto.Ha un dolore fisso alle costole che non lo lascia un attimo, gli porta una forte tachicardia e malessere generale.
Spero si convinca quanto prima ad iniziare una cura di fondo:ha42 anni, non può permettersi di trascurarsi ( lo ha già fatto!)
Ciao
Vincenzo
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Vincenzo »

anna75 ha scritto:Vincenzo, anche tu eri contro i farmaci?
Mio marito ha preso per 10 anni solo metacen ora da agosto non prende nulla ma è completamente distrutto.Ha un dolore fisso alle costole che non lo lascia un attimo, gli porta una forte tachicardia e malessere generale.
Spero si convinca quanto prima ad iniziare una cura di fondo:ha42 anni, non può permettersi di trascurarsi ( lo ha già fatto!)
Ciao
più che contro i farmaci avevo la fobia legata agli effetti collaterali anche perchè in tutta la mia vita non avevo mai avuto bisogno di assumerne essendo sempre stato bene
col tempo mi son reso conto che molti dei disturbi che avevo erano legati non al farmaco in se ma alle mie paure
ad un certo punto la paura della malattia che avanzava e la disabilità evidente è stata più forte della paura del farmaco e ho deciso di iniziare la terapia di fondo
mi rendo conto che prendendo un FANS per un po' di ore passano i dolori e questo costituisce un alibi per rinviare altre terapie più risolutive, il farmaco che agisce sui sintomi spesso ci fa "comodo" specialmente se è collaudato e non ci ha dato problemi in altre occasioni
io non so se il MTX nel lungo periodo mi causerà problemi, per il momento non ne ho, e mi ha consentito di riprendere una vita che considero normale, sono passato dall'immobilità dolorosa in un letto al fare quasi tutto quello che facevo prima, e non è poco
ripeto quello che ho sempre detto: il gioco vale la candela? per quanto mi riguarda dico di si. Chi ancora si ostina a trovare rimedi "alternativi", a usare farmaci sintomatici, a rivolgersi a sedicenti specialisti di altre patologie, dovrebbe farsi un giro nei reparti di reumatologia nei giorni in cui si somministra il bio e vedere come ci si riduce a rinviare le decisioni.
luce56
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da luce56 »

:D ...ma lo sai che nella foto somigli a Humphrey Bogart nel film Casablanca??? a parte la barba ma l'espressione
ANNA
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Vincenzo »

luce56 ha scritto::D ...ma lo sai che nella foto somigli a Humphrey Bogart nel film Casablanca??? a parte la barba ma l'espressione
già,
Bogart aveva le lamette, io non me le posso permettere : Rolleyes :
luce56
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da luce56 »

....cosa sei...un pò intellettuale e un pò artista???
ANNA
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da rosaria1956 »

Vincenzo ha scritto: . Chi ancora si ostina a trovare rimedi "alternativi", a usare farmaci sintomatici, a rivolgersi a sedicenti specialisti di altre patologie, dovrebbe farsi un giro nei reparti di reumatologia nei giorni in cui si somministra il bio e vedere come ci si riduce a rinviare le decisioni.
QUESTO PERIODO NON POSSO CHE QUOTARLO E MAGARI, ANNA CARA.....FALLO DAVVERO.....METTITI DACCORDO ON IL MEDICO DI TUO MARITO E PORTALO IN AMBULATORIO OPPURE NEL REPARTO QUANDO IL TUO REUM TI CONSIGLIERA' PER FARGLI VEDERE CON I SUOI OCCHI CHE DANNI PUO' FARE UNA MALATTIA REUMATICA
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Vincenzo »

luce56 ha scritto:....cosa sei...un pò intellettuale e un pò artista???
tutti e due, ma non è colpa mia : book :
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Giulia73
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Giulia73 »

BEN TORNATO CLIVE!!!SONO CONTENTA PER LE BUONE NOTIZIE.GIULIA
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