Novità da Elisa
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Fatinascalza
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Re: Novità da Elisa
Grazie cara....in effetti qua non si finisce mai...tra l'altro mi sto rendendo conto che anche questa patologia era presente da tanti anni, solo negli ultimi tempi era degenerata come era inevitabile che fosse dal momento che senza diagnosi non c'era nemmeno cura...Ora almeno sappiamo contro cosa combattere...
ELISA Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
Re: Novità da Elisa
Cara Fatinascalza....certo che ci ricordiamo di te!
mi spiace leggere quello che hai passato...immagino anche ti sarai preoccupata e molto!
sono contenta che la brava dott.ssa di Padova abbia saputo fare una diagnosi e correre subito ai ripari!
ti auguro di stare presto presto un po' meglio!
facci sapere...non scappare più!
un abbraccio
silvana
mi spiace leggere quello che hai passato...immagino anche ti sarai preoccupata e molto!
sono contenta che la brava dott.ssa di Padova abbia saputo fare una diagnosi e correre subito ai ripari!
ti auguro di stare presto presto un po' meglio!
facci sapere...non scappare più!
un abbraccio
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Fatinascalza
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Re: Novità da Elisa
Grazie carissima!!!!
No non scappo più promesso! Sai ero andata anche un po' in depressione a causa della debolezza che in pratica mi impediva di vivere, ma ora che almeno so a cosa è dovuta, la fase depressiva è superata...
Ora un po' alla volta leggerò di tutti voi sperando di trovare aggiornamenti positivi e, comunque, augurandoli a tutti voi!
Per quanto riguarda la dottoressa, devo dire che sono stata davvero fortunata ad incontrarla perchè, oltre che essere preparata sulla malattia, è davvero molto umana e con me è stata tanto carina! Me l'hanno consigliata dall'associazione Miastenia gravis di Padova....Per fortuna ci sono gruppi come questo forum e queste associazioni, che danno davvero un aiuto concreto a chi ne ha bisogno...
Baci
No non scappo più promesso!
Sai ero andata anche un po' in depressione a causa della debolezza che in pratica mi impediva di vivere, ma ora che almeno so a cosa è dovuta, la fase depressiva è superata...Ora un po' alla volta leggerò di tutti voi sperando di trovare aggiornamenti positivi e, comunque, augurandoli a tutti voi!
Per quanto riguarda la dottoressa, devo dire che sono stata davvero fortunata ad incontrarla perchè, oltre che essere preparata sulla malattia, è davvero molto umana e con me è stata tanto carina! Me l'hanno consigliata dall'associazione Miastenia gravis di Padova....Per fortuna ci sono gruppi come questo forum e queste associazioni, che danno davvero un aiuto concreto a chi ne ha bisogno...
Baci
ELISA Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
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Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
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Fatinascalza
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Re: Novità da Elisa
Ciao a tutti...rieccomi con le novità!
Mi hanno cambiato farmaco biologico. Lunedì ho fatto la prima iniezione di Humira. Devo dire che con i dolori sto già meglio e spero non sia in caso ma che sia davvero il farmaco che lavora bene da subito! Dopo averla, però, mi è arrivata una debolezza assurda...fatica a stare in piedi perfino...ancora adesso ne risento ma comincia ad andare meglio...Speriamo bene e che sia quello giusto!
Il prof. all'ultima visita mi ha anche prescritto il test di Shirmer...
Un abbraccio
Mi hanno cambiato farmaco biologico. Lunedì ho fatto la prima iniezione di Humira. Devo dire che con i dolori sto già meglio e spero non sia in caso ma che sia davvero il farmaco che lavora bene da subito! Dopo averla, però, mi è arrivata una debolezza assurda...fatica a stare in piedi perfino...ancora adesso ne risento ma comincia ad andare meglio...Speriamo bene e che sia quello giusto!
Il prof. all'ultima visita mi ha anche prescritto il test di Shirmer...
Un abbraccio
ELISA Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
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Re: Novità da Elisa
Ciao Elisa,
sono contenta che stai meglio con la nuova cura ,
per il test di Schimer l'ho fatto, ho fatto anche il But ,
non ho piu' lacrime tutti e due sotto .....
Falli da un'Oculista delle Uveiti pratici di malattie autoimmuni
e' meglio.
Ciao un abbraccio
sono contenta che stai meglio con la nuova cura ,
per il test di Schimer l'ho fatto, ho fatto anche il But ,
non ho piu' lacrime tutti e due sotto .....
Falli da un'Oculista delle Uveiti pratici di malattie autoimmuni
e' meglio.
Ciao un abbraccio
Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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Fatinascalza
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Re: Novità da Elisa
Ciao BabiGe, ti ringrazio....Effettivamente ho cantato vittoria troppo presto...mi pareva strano!!! Il miglioramento è durato un giorno, ma spero che molto presto ce ne saranno altri...In quel giorno guarda mi sono sentita in paradiso, stavo bene come non mi ricordavo più di essere mai stata...
Sì sì grazie, ho prenotato da un oculista del centro dove sono in cura, specializzato in malattie autoimmuni e in particolare in Sjogren...Io in particolare non piango più con il sinistro...
Un abbraccio
Sì sì grazie, ho prenotato da un oculista del centro dove sono in cura, specializzato in malattie autoimmuni e in particolare in Sjogren...Io in particolare non piango più con il sinistro...
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ELISA Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
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rosaria1956
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Re: Novità da Elisa
ciao elisa
belle notizie allora: humira sembra funzionare, non demordere se il miglioramento ti sembra sia durato pochissimo, devi anche dare tempo al farmaco di fare effetto!!!!
belle notizie allora: humira sembra funzionare, non demordere se il miglioramento ti sembra sia durato pochissimo, devi anche dare tempo al farmaco di fare effetto!!!!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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viewtopic.php?f=103&t=291
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