sono d'accordissimo con le altre anche io!
ok consulto, ma Roma offre diversi centri....
per il Sandimmun...io (ma è solo appunto il mio parere) ci andrei cauta a sospenderlo così di punto in bianco...anche se sembra che nulla faccia...magari un pochino fà invece! se non hai effetti collaterali troppo fastidiosi....forse è meglio continuare...almeno fin dopo le feste.....
perchè non provi già da ora a fissare il consulto? tanto ci sarà da aspettare un po'...magari recuperi un po' di tempo.... silvana
p.s. come hai passato la notte?
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Come ti capisco! Certi medici dovrebbero "darsi" all'ippica... Le nostre patologie sono una vera tortura, mettici pure un reum che a malapena ti ascolta e allora sì che abbiamo fatto bingo! Un bravo professionista spesso non ha bisogno di leggere gli esami che ha già intuito di cosa si tratta.
Se ti può consolare di reum ne ho visti 7!
Siamo tutte con te
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Massimo Troisi diceva "Non ci resta che piangere"... Io direi non ci resta che portare pazienza. Adesso come stai? Continui con la ciclosporina?
Non vedo l'ora che finisca dicembre perché non ne infiliamo una giusta. Davide ha avuto un incidente con lo scooter mentre consegnava la posta. Micro-frattura del polso. Credimi, sono a pezzi, sia per la mia salute che moralmente.
Scusa lo sfogo.
Un abbraccio
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Te lo auguro con tutto il cuore! Per il Sandimmun io direi che devi insistere, magari aumentando il dosaggio (cosa che deve stabilire il reuma). Forse un nuovo medico potrebbe cambiare e farti usare il metho, anche se a me ha dato noia per gli effetti collaterali. Solitamente la terapia funziona dopo 3-4 mesi. Io sto assumendo il Plaquenil e credimi, non fa quasi nulla. Ogni giorno ce n'è una nuova. Ho sempre il dolore al gomito (da 6 mesi!!!), adesso diciamo che mi fa male un po' tutto. In alcune parti è sopportabile, in altri è piuttosto intenso. Dulcis in fundo i denti che rompono. Questo Natale per noi sarà un giorno come tanti perché ancora non abbiamo "digerito" la perdita di Stellina. Niente addobbi e niente di buono da mangiare...
Ti penso e ti abbraccio affettuosamente
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Alexia ciao,
scusami se passo solamente ora per informarmi sulla visita..
Che dire...che delusione! E' un sentimento che putroppo chi ha la nostra patologia conosce bene..ma ogni volta è demoralizzante.
Concordo con le altre, cerca qualcun altro perchè questo non è il reumatologo giusto per te... ma se si comporta così credo che non sia il reumatologo giusto per nessuno! Anche se non ti ricordi di una paziente (che ci può stare se se ne hanno tanti, anche se fa sempre piacere il contrario), abbi almeno una cartella clinica o un qualcosa che ti riconduca alla visita precedente, altrimenti come fai a vedere se ci sono stati miglioramenti o peggioramenti? Mah...
Io ti consiglierei di non togliere il Sandimmun da sola, aspetta fino a che non avrai sentito un altro parere. L'Indoxen lo prendo anche io, devo dire che con me ha funzionato molto bene per i dolori dati dalle entesiti, è comunque un forte FANS quindi agisce sul dolore e sull'infiammazione ma è un rimedio temporaneo, non curativo, inoltre ha diversi effetti collaterali (a me tutt'ora ogni tanto gira la testa per una mezz'oretta e poi smette, non mi preoccupo più come all'inizio ma insomma non è una sensazione piacevole...).
per il resto...ti mando un abbraccio forte forte...
Cara Alessia, mi dispiace tantissimo che hai avuto ancora una volta una grande delusione dal reum. PUrtroppo è stato così anche per me, come ti avevo raccontato. A parte la diagnosi, che è stata tempestiva e, credo, adeguata ai sintomi e alle evidenze date dalle indagini strumentaii e chimico-fisiche, per il resto grande delusione. Con me non è andato oltre al meto, anche quando era evidente che la malattia andava avanti, al massimo mi ha alzato il corti, ma non mi ha dato nessuna possibilità per l'assunzione del bio, anche se lui è dirigente ospedaliero, dove c'è un centro reumatologico attivo, e questa cosa la trovo assurda, lui dice che possono accettare solo persone residenti in quella ASL, ma questa cosa non mi risulta che avvenga dalle altre aprti, ora sto cercando di risolvere tutto da sola, devo praticamente ricominciare da capo, sperando di trovare un centro reumatologico come si deve, dove i reum siano competenti e umani, ma è possibile che siano così rari? come già avevo detto, mi piacerebbe trovare un reumatologo/a che asia affetto personalmente da una di queste nostre malattie, sicuramente ci capirebbe meglio, ce ne sarà uno, dico uno, in tutta Roma o nel Lazio? se qualcuno ne sa qualcosa, ci faccia sapere per favore! Cara Alessia, spero che in questi giorni, a dipetto di tutto, tu stia meglio e ti auguro ogni bene e di passare delle feste serene, ci vuole un po' di ricarica per tornare a lottare più che mai. Ti abbraccio forte
Dal 2000 dolori articolazione temporo-mandibolare, bruxismo, byte notturno, continue cure ai denti; 2006: vescica iperattiva; 2009: inizio dolore alle mani, formicolii e prurito da 5 anni; 2010: rizoartrosi iniziale; 2012-2013: dolore alle sacroiliache, con RX normale + dolori ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Usata solo Tachipirina.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico. A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci. 04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
Vorremmo avere risultati ma ho/abbiamo capito che non va così. Sto riprendendo dopo 5 anni di nuovo il Plaquenil e nemmeno adesso noto cambiamenti, anzi, talvolta mi accorgo che peggioro. Il primo reuma disse che bisognava aspettare dai 4 ai 6 mesi per vedere miglioramenti. Portiamo pazienza, quanta? TANTA!!!
Un bacio
Stamane siamo stati da Stella e dove si trova è un posto allegro che ognuno può ornare come desidera... magari se ti va ti invio una foto in pvt
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
ora sto cercando di risolvere tutto da sola, devo praticamente ricominciare da capo, sperando di trovare un centro reumatologico come si deve, dove i reum siano competenti e umani, ma è possibile che siano così rari? come già avevo detto, mi piacerebbe trovare un reumatologo/a che asia affetto personalmente da una di queste nostre malattie, sicuramente ci capirebbe meglio, ce ne sarà uno, dico uno, in tutta Roma o nel Lazio? se qualcuno ne sa qualcosa, ci faccia sapere per favore! Cara Alessia, spero che in questi giorni, a dipetto di tutto, tu stia meglio e ti auguro ogni bene e di passare delle feste serene, ci vuole un po' di ricarica per tornare a lottare più che mai. Ti abbraccio forte