Mi presento :)

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BlackStar96
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Re: Mi presento :)

Messaggio da BlackStar96 »

Grazie davvero a tutti : Love : : Love : siamo davvero una gran bella famiglia noi reumamici! Noemi, mi piacerebbe moltissimo fartele leggere, potrei pubblicare il link con le poesie qui? Aspetto una vostra conferma, non vorrei fare danni : Chessygrin :

p.s. a dire il vero sta per venirmi l'ansia, come sempre, ogni volta che devo far leggere le poesie a qualcuno : Chessygrin :
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piccola
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Re: Mi presento :)

Messaggio da piccola »

Aspetto anche io con ansia la risposta delle cape : Chessygrin : ti capisco, ma sicuramente saranno bellissime!!!
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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[Luigi]
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Re: Mi presento :)

Messaggio da [Luigi] »

Concordo con Tiffay, dai spazio ai tuoi sogni che sono una delle poche cose che ci dà il buon umore a prescindere dallo stato di salute. :)
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
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BlackStar96
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Re: Mi presento :)

Messaggio da BlackStar96 »

Buonasera :) Alla fine ho deciso di postarvi le poesie : Chessygrin : le trovate qui, compaiono appena cliccate sul link: http://concorso.scrivoanchio.it/PDF/Palma_Valente.pdf

Magari dopo mi dite cosa ne pensate :)
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rosaria1956
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Re: Mi presento :)

Messaggio da rosaria1956 »

PALMA MA SEI BRAVA DAVVERO!
MI HANNO FATTO VENIRE I BRIVIDI
BRAVA: SAI EMOZIONARE E QUESTO CONTA : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Tiffany
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Re: Mi presento :)

Messaggio da Tiffany »

HAI TALENTO, COMPLIMENTI! : Thumbup :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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piccola
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Re: Mi presento :)

Messaggio da piccola »

PALMA SEI BRAVISSIMA! DAVVERO COMPLIMENTI : Love :
NON SMETTERE DI COLTIVARE QUESTA TUA PASSIONE CHE PURTROPPO è SEMPRE PIù RARA TRA I NOSTRI COETANEI!
CONTINUA COSì!!
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
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mammona
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Re: Mi presento :)

Messaggio da mammona »

piccola ha scritto:PALMA SEI BRAVISSIMA! DAVVERO COMPLIMENTI : Love :
NON SMETTERE DI COLTIVARE QUESTA TUA PASSIONE CHE PURTROPPO è SEMPRE PIù RARA TRA I NOSTRI COETANEI!
CONTINUA COSì!!
d'accordissimo!! brava!! spero che tu vinca!! : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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BlackStar96
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Re: Mi presento :)

Messaggio da BlackStar96 »

Grazie davvero a tutti! : Love : : Love : Non pensavo di ricevere così tante risposte! In realtà qualche giorno fa sono iniziate le votazioni online in cui chiunque, dopo essersi registrato al sito, può votare... e poi, infine, sarà però la giuria a decidere :) mi farebbe piacere se mi votaste, questo qui è il link: http://forum.scrivoanchio.it/index.php in altro, sopra il banner, è indicata la voce per registrarsi, e poi una volta registrati, dovete cliccare qui e dare un voto alle poesie: http://forum.scrivoanchio.it/index.php? ... o=r&id=104 ci sono tre criteri e per ognuno dei tre dovrete esprimere un voto da 1 a 10 :) Vi ringrazio tantissimo ancora : Love : : Love :
Ultima modifica di BlackStar96 il 06/03/2014, 0:02, modificato 1 volta in totale.
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piccola
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Re: Mi presento :)

Messaggio da piccola »

Fatto cara : Chessygrin :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

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Re: Mi presento :)

Messaggio da BlackStar96 »

piccola ha scritto:Fatto cara : Chessygrin :
Grazie Noemi : Love : davvero, siete straordinari!! : Love : : Love :
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Re: Mi presento :)

Messaggio da BlackStar96 »

Buona serata a tutti, questa volta non parlo di poesie : Chessygrin :
Questa primavera proprio non vuole darmi pace! Ormai è dal 21 che ho dolori dappertutto, ora si ripresenta anche il dolore al ginocchio sinistro, se lo piego per troppo tempo... non vi dico il dolore che si ha quando si sta per stenderlo, ma voi reumamici mi comprenderete benissimo : Chessygrin : poi, si è ripresentato il vecchio problema alle spalle, alle gambe... insomma, diciamo alle ossa in generale, mi stanco subito...anche nel mentre sto per salire su una scala... forse sarà anche per il tempo, e a proposito di questo: anche voi durante il cambio di stagione accusate dolori del tipo?
Ci ri-vediamo al prossimo post :)
Paperarosa
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Re: Mi presento :)

Messaggio da Paperarosa »

A quanto pare in primavera fioriscono anche i dolori. Mi dispiace che anche tu ci faccia compagnia....
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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Re: Mi presento :)

Messaggio da BlackStar96 »

Paperarosa ha scritto:A quanto pare in primavera fioriscono anche i dolori. Mi dispiace che anche tu ci faccia compagnia....
Dunque, a quanto pare... dobbiamo rassegnarci!
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: Mi presento :)

Messaggio da mammona »

Ciao carissima! : Love :
volevo chiederti se sei ancora senza terapia di fondo...prendi qualche medicinale? corti?
mi diceva la "nostra" reum che se ci sono dolori migranti allora non è il caso di preoccuparsi, se invece i dolori persistono in una determinata articolazione allora è meglio vedere come mai.....come è nel tuo caso?
la stanchezza è abbastanza normale, è l'infiammazione che ti fa sentire così!
comunque sì, i cambi di stagione non aiutano, e anche i giorni precedenti il ciclo!

se e quando deciderai di andare a Milano me lo diresti in tempo utile? chissà che non possiamo incrociarci in qualche modo!!?

volevo complimentarmi ancora per le tue bellissime poesie, e dirti di non angustiarti troppo...purtroppo tutto è truccato, l'unica sarebbe non vi partecipasse nessuno! e mi chiedo....ma chi "vince" questi concorsi truccati, si sente davvero vincitore?? di che?? 8) : WallBash : : WallBash : :X :X : Andry : : Andry : : Fuck You : : Fuck You :

un abbraccio fortissimo!! : Love : : Love : : Love :

silvana
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
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(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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Re: Mi presento :)

Messaggio da BlackStar96 »

mammona ha scritto:Ciao carissima! : Love :
volevo chiederti se sei ancora senza terapia di fondo...prendi qualche medicinale? corti?
mi diceva la "nostra" reum che se ci sono dolori migranti allora non è il caso di preoccuparsi, se invece i dolori persistono in una determinata articolazione allora è meglio vedere come mai.....come è nel tuo caso?
la stanchezza è abbastanza normale, è l'infiammazione che ti fa sentire così!
comunque sì, i cambi di stagione non aiutano, e anche i giorni precedenti il ciclo!

se e quando deciderai di andare a Milano me lo diresti in tempo utile? chissà che non possiamo incrociarci in qualche modo!!?

volevo complimentarmi ancora per le tue bellissime poesie, e dirti di non angustiarti troppo...purtroppo tutto è truccato, l'unica sarebbe non vi partecipasse nessuno! e mi chiedo....ma chi "vince" questi concorsi truccati, si sente davvero vincitore?? di che?? 8) : WallBash : : WallBash : :X :X : Andry : : Andry : : Fuck You : : Fuck You :

un abbraccio fortissimo!! : Love : : Love : : Love :

silvana

Ciao Silvana, sono ancora senza terapia, cioè, ogni tanto ho la tentazione di fare un'iniezione di reumaflex, soprattutto quando accuso dolori più forti, però so che non riuscirei a sopportare quelle fastidiose nausee e quindi non lo faccio... i dolori non sono sempre forti... oggi, ad esempio, oltre al problema al ginocchio, diciamo che non ho nient'altro, in ogni caso prendo le compresse ''froben''.
Comunque te lo dirò sicuramente, mi piacerebbe tantissimo conoscere te e Gloria, quindi non mancherò : Love :
Per quanto riguarda le poesie, ti ringrazio, mi fa piacere sapere che ti siano piaciute. Purtroppo, però, chi vince questi concorsi si sente davvero vincitore, iniziano a credersi tutti quanti ''scrittori affermati'', onestamente non so di cosa si vantino in quanto si vede da un miglio che è tutto truccato, però non ci possiamo fare nulla... ovviamente non mi fermo qui, ho già mandato alcune poesie a delle case editrici per avere un parere da gente esperta, sai, mi piacerebbe un giorno poter pubblicare. E' inutile dire che queste perdite, a volte, ti facciano diventare triste, perchè pensi che la poesia non sia roba per te, ma a me basta leggere i commenti della gente che ha apprezzato i miei versi per capire che mi sto sbagliando e che, comunque sia, ho tanto tempo per ampliare questa mia passione :)
Ti ringrazio ancora una volta per tutto : Love :
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Re: Mi presento :)

Messaggio da BlackStar96 »

Buonasera a tutti, innanzitutto vorrei scusarmi per la mia assenza ma purtroppo ho avuto nuovamente problemi al computer e quindi ora vi scrivo dal cellulare. Ho deciso di aggiornare un po la mia situazione, anche se è cambiato molto poco dal mio ultimo post qui. La cosa di cui sono molto contenta è che non accuso più dolori tranne quelli che dopo un po svaniscono. E poi sono superfelice perché ho iniziato il mio ultimo anno di scuola, anche se mi spaventano gli esami!!! L'unica nota negativa è la febbre che è arrivata ieri sera con i soliti dolori alle articolazioni, ma ora è passato. Insomma, diciamo che la prendo molto alla leggera e ci sono momenti in cui dimentico anche di avere l'artrite!! In conclusione, mi siete mancati tantissimo! Un abbraccio a tutti!! : Love :
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Re: Mi presento :)

Messaggio da mammona »

ciao Palma!!! che piacere ritrovarti!! ultimamente ti ho pensato...volevo ripescarti e scriverti...ma ho sempre poco tempo...per fortuna lo hai fatto tu!!
sono contenta che vada un pochino meglio, anche se non del tutto....non hai più fatto visite?
per la scuola...lo sai cosa penso. : Evil : : Andry : :X ...tu preparati durante l'anno, i crediti contano, ma conta molto di più l'esame.....e un pizzico di fortuna!
forza!!!!!
Glo ha iniziato l'Uni, informatica, ma nel dipartimento di matematica. per ora è contenta ed entusiasta! : Chessygrin :
spero che ora col cellulare tu possa essere partecipe qui, o almeno avere di nuovo il pc!!
un fortissimo abbraccio

silvana
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
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