un abbraccio forte forte... e nulla di più, hanno già detto tutto le amiche che mi hanno preceduta...
sei spettacolare, proprio come le torte che fai
a proposito...appena finisco la dieta, non è che ne puoi preparare una e ce la mangiamo tutti insieme?????
Ti avverto che manca solo un mese e poi potrò ricominciare a mangiare tutto
Un abbraccio ancora, ma piano piano, non vorrei farti male
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
ANCHE QUI TI LASCIO I MIEI SALUTI... IN BOCCA AL LUPO PER OGGI!
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Ciao alessia sono molto contenta che ti sia trovata in sintonia con la dottoressa
trovare un medico di cui ci si fida e fondamentale
aspetto tue notizie prima di tutto la visita dermatologica per approfondire il discorso psoriasi
giovanna
bene Alessia, sono molto felice che la dott,sa ti abbia seguito in maniera adeguata e ti ispiri fiducia...
sono d'accordo che certi danni articolari a quell'età non hanno senso.....e poi al polso e alla cervicale, gli obesi al limite li hanno a gambe ed anche....ma proprio assai obesi.....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Alessia 78 ha scritto:Metabolizzato quanto è successo ieri...oggi mi sento così...
Piove
il mio cuore ascolta ancora un addio
la mia anima mi lascia in balia
di un inarrestabile vortice di paure
Piove
I miei occhi non vedono più luce
solo buio orrende tenebre s'insinuano
in tutti gli anfratti del mio essere
Piove
Anche l'ultima speranza di vita
abbandona questo inutile corpo
e si affievolisce mirando l'infinito
Piove
Il cielo piange i nostri mali
mentre un'altra anima infelice
cade sotto i colpi dell'indifferenza.
Alessia
Ciao Alessia, molto bella la tua poesia! Mi sono piaciuti soprattutto gli ultimi versi, complimenti!
Finalmente!!!!! Sono contentissima che hai trovato un medico che parla la tua stessa lingua!!!!
Un'abbraccio
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Forza alessia ora sai gia un colpevole poi quando conoscerai anche l' altro l' esercito dei nemici e al completo
anche io faccio fatica a sollevare la mia bimba (lei ha 4 anni ma non e come il tuo nipotone e uno scricciolo) ed ogni tanto anche se mi piange il cuore devo dire di no
Per tirare su il morale ci vorrebbe una delle tue fantastiche torte
un abbraccio
giovanna
QUANDO CI SENTIAMO MEGLIO VORREMMO CAPOVOLGERE IL MONDO. SUCCEDE ANCHE A ME E NON RIESCO A FAR FINTA DI NULLA. DEVO PROPRIO ESSERE MESSA A K.O PER GETTARE LA SPUGNA. POI (E MI SCUSO CON I MASCHIETTI) NOI DONNE SOPPORTIAMO BENE IL DOLORE, SIA FISICO CHE MORALE...
E' DA STAMATTINA CHE SEI NEI MIEI PENSIERI.. UNA DIRIMPETTAIA E' ALLE PRESE CON IL TRASLOCO
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
ciao Ale!!!Come stai??? Giravo su internet e mi sei venuta in mente...come procede il trasloco???
Ricordati sempre che quando starò bene...aspetto la torta troppo golosa io, tanto la dieta in questo periodo è andata a farsi friggere, considerando che tutto lo stress di questo periodo mi ha portato quasi a non mangiare e sono arrivata a 50 kg, alla fine ho abbandonato anche la dieta per le intolleranze, continuo a non mangiare soltanto latte e derivati del latte, perchè continuano ad essere deleteri considerando che erano la cosa che mi piaceva più di tutte!!!! Comunque ho trovato delle valide alternative
Ti volevo chiedere un favore, se ci riesco a farmelo mandare da un collega vorrei farti vedere (magari in mp), una torta che lui aveva fatto come base ed io ho fatto la decorazione...da professionista mi puoi dire che ne pensi???
Sai, creare è una cosa che ho scoperto relativamente da poco (in casa mia, quando ero piccola l'artista di casa è sempre stata mia sorella ), decorare dolci, è una cosa che mi sta appassionando da poco...magari stavamo vicine, ti avrei dato più che volentieri una mano...chi lo sà, magari un giorno o l'altro riusciremo anche a conoscerci (mio marito è della prov. di Latina, ed i miei suoceri e cognati abitano lì).
Un abbraccio forte forte e stringi i denti, qualche altro giorno ed anche il trasloco sarà finito...e se hai bisogno di tanto in tanto molla...mai come in questo periodo mi sono resa conto quanto lo stress può essere deleterio...
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
considerando che erano la cosa che mi piaceva più di tutte!!!! Comunque ho trovato delle valide alternative 
), decorare dolci, è una cosa che mi sta appassionando da poco...magari stavamo vicine, ti avrei dato più che volentieri una mano...chi lo sà, magari un giorno o l'altro riusciremo anche a conoscerci (mio marito è della prov. di Latina, ed i miei suoceri e cognati abitano lì).
