FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

La prima volta l'ho preso per 6 mesi, poi per problemi visivi l'ho sospeso per passare al Metho. Poi per effetti collaterali sono passata al Sandimmun e con quello mi sono trovata bene. Nuovo reuma e nuova terapia... (si fa per dire) Plaquenil che oramai prendo da settembre.

Cara Alexia.. come stai?? Hai perfettamente ragione quando dici che abbiamo la necessità di essere accompagnati in questo duro cammino da una persona competente, professionale e per ultimo ma non per importanza UMANO!! Non è un sogno, è assolutamente un ns. DIRITTO!!
Ti abbraccio forte e spero tu stia meglio!!
PS: Mando un abbraccio alla tua mamma, comprendo quanto possa essere difficile per lei, starti lontana.

alexia88 ha scritto: Ricordavo che tu prendi l'indoxen ma io non ho intenzione di farlo ho una diagnosi, esistono ancora tanti farmaci da poter provare e non ho voglia di prendere un farmaco che va a diminuire i dolori ma non è curativo.
Lo devo anche alle mie anche non riesco a stare a letto su un fianco che i dolori peggiorano, devo assolutamente trovare il farmaco giusto che rallenti o magari blocchi la malattia.
Tu hai fatto altri controlli? Novità?

Un abbraccio
Alessia

Buongiorno Alexia,
come ti senti oggi? Mi dispiace tanto per i dolori, io alle anche non li ho mai provati ma devono essere terribili perchè credo che non facciano nemmeno riposare..
Per quanto riguarda l'indoxen hai ragione a non volerlo prendere, la mia è una terapia temporanea per il dolore e per diminuire l'infiammazione, ma non curativa, perchè il mio reumatologo" mi ha dato" 6 mesi di tempo per provare una remissione spontanea come è già stato in passato.
Al momento sia i dolori che la malattia sembrano "bloccati", non sto avendo peggioramenti o danni.. Quando abbiamo deciso insieme questa strategia abbiamo anche concordato che ogni mese avrei fatto gli esami di controllo e che se ci fosse stato anche solo il dubbio di una ripresa della malattia avremmo iniziato subito il biologico.
E' per questo che è assurdo che il tuo reumatologo insista con una cura che non sta funzionando e permetta il progredire della malattia.
Sappiamo tutti che i nostri sono farmaci "a lungo termine" ma insomma sono alcuni mesi che tu hai iniziato le terapie, o no?
...devi trovare assolutamente un altro medico...

Io ho una bella novità, avevo messo un post qualche giorno fa sulla mia storia... Gli esami ANCA fatti a Siena sono negativi!!!! Quindi mi sento molto sollevata. Aveva ragione il reumatologo a non fidarsi del laboratorio privato al quale si appoggiano a Grosseto...

Cosa farai per Natale? Tornerai dalla tua famiglia per festeggiare?

Un grande saluto tesoro, cerca di stare almento un po' serena e riposati, con l'idea che ad anno nuovo si inzia di nuovo la ricerca del reumatologo, vedrai che il 2015 ti porterà da quello giusto!
Un bacio!

... Mannaggia tesoro ...
Che sgradevole episodio proprio prima delle feste !!!
Leggevo dei tuoi dubbi in merito al fatto di sospendere la ciclo ...
Secondo me, anche se visti gli scarsi risultati la tentazione ci starebbe...
Non farlo !!!
Piuttosto senti altro parere (ma hai mai sentito sinora parere di dermatologo, in merito a questa diagnosi di psoriasi artropatica ... Non ho capito se la diagnosi e' risultata così difficoltosa perché sine/psoriasi o meno ...
Anche i dermatologi prescrivono e conoscono l'uso di ciclosporina in psoriasi, da almeno 30 anni.
E' un farmaco cosiddetto immunomodulatore, che "pesca" scusa il termine un po' qua e un po' la' indicato e conosciuto in artrite psoriasica perché efficace anche nelle infiammazioni oculari correlate ...
Per quella cosa dell'irite magari può essere utile in assenza di controindicazioni relative a insorgenza di ipertensione o sofferenza renale ...
A che punto sei con la ricerca dell'eventuale sostituto reum. ???
Quello di Bologna è un sostenitore della ciclo, sai ???
Più che dei bio, nella psoriasi ...
A me hanno detto che questo farmaco avrebbero dovuto già darmelo in dermatologia almeno 10 anni fa !!!
Tanto per non dimenticarsi delle "distrazioni" e della superficialità e fretta nei rapporti con certi medici.
Come vedi, Ale non c'è nulla di nuovo in certi atteggiamenti.
A me sono costati la schiena, questi dieci anni.
Ma tu sta tranquilla, sei giovane e forte !!! Aspettiamo di leggere tue BUONISSIME notizie, nel frattempo buone feste accanto ai tuoi cari !!! Sii serena, Laura.

Alessiaaaaaaaaa....ogni volta che leggo quello che racconti delle tue anche mi vengono i brividi!!! Io ero messa così due anni fa ...non riuscivo a dormire ne sul fianco destro ne sul sinistro....e adesso ho un' anca in meno!!!
Non permettere all'artrite di farlo anche a te!!!
Ti auguro innanzitutto di avere un sereno Natale...e poi di trovare un ottimo reum, anche velocemente....le anche non aspettano!!!!!
Un forte abbraccio!!!

Io sto cercando di riconquistare una vita "normale"!!
Io ho la presunzione di aver "assaporato" tutti i dolori alle anche che tu stai provando!! E non vorrei mai sentirti dire che per camminare sarai costretta a ricorrere al bastone ... Poi a due stampelle!!!
Sei giovane....credo che con il farmaco giusto potrai veramente bloccare i danni della malattia!!!
Ti penso sempre!!!

Brava Alessia ... Sei proprio una ragazza speciale !!! Fortissima!!!
E questa determinazione ti ripagherà di certo, vedrai !!!
Forza, sempre così, perché quelle anche li' sono infiammate di certo !!!
Descrivi qualcosa che ho provato anche io identica !!!
Bisogna intervenire assolutamente.
Bagghi ha sacrosanta ragione ... Ovvio.
Lo troverai. Sto pensando a come posso concretamente aiutarti ... Sappi che ti penso spesso anche se da lontano, cara Alessia.
Ti sono vicina. L.

Hey fanciulla!!!
Come va oggi ???
Ti sono stati di giovamento questi giorni di festa ??? Un saluto infreddolito da Bologna gelata !!!

Ciao alessia goditi le coccole in attesa del 2015 con l' augurio che finalmente ti porti il giusto reum ed una terapia efficace
Un abbraccio Giovanna

Ciao sicula !!!!

Io ho un po'di bronchite ... Quest'anno è la terza ma in ordine decrescente, cioè più leggera del solito.
Un po' di blefarite ma solo un accenno molto molto meno del previsto !!!
Reagisco abbastanza bene agli stimoli negativi che di solito invece erano sempre fonte di guai e di stati infiammatori sistemici.
Strano che l'antinfiammatorio (dicloreum) non ti giovi, alla lunga, per l'infiammazione di base ...
Di solito le nostre forme sono molto reattive a queste molecole.
Io non ho mai potuto assumere fans per allergia sino al coxib.
Ma ora con questo, a cicli, nei momenti critici, cioè quando sento che "parte" l'innesco infiammatorio, riesco a controllare l'andamento... Cioè guido io e non viceversa!!!
Provare a chiedere altro tipo di fans??? Non sono tutti uguali e non e' detto che siccome uno non funziona, questo valga per altre molecole... Chissà.
In Sicilia è freddo ??? Qui nella padana pianura stamane -4.
Ma dicono mercoledì arriveremo a -10 Aiutooo .... L.

Ciao Alessia, come stai? Leggo che sei in Sicilia, ne sarà felice la tua mamma!! Volevo chiederti fino a quando ti fermi?? Magari potevi farti vedere da un reumatologo qui da noi!! Se la cosa ti interessa, scrivimi in privato ti posso dare tutti i recapiti. Ti abbraccio forte Gabriella