Ciao nuova arrivata

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LauraD
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da LauraD »

Cara Alessia ....

Conosco bene le tue sensazioni.
Inizio col dire che per il prurito devi sentire un buon dermatologo.
Anche io ne soffro nei momenti acuti.
Ma il quadro psoriasico va visto dai diversi punti di vista coinvolti, tanto e' vero che negli ultimi tempi si parla di "malattia psoriasica" e non più di psoriasi pura e semplice, almeno nei casi più complessi e multifattoriali.
Seconda ma non ultima cosa:
NON ASPETTARE.
Attenzione ai viaggi della speranza, alle attese stringendo i denti aspettando .... (cosa ???)
A me personalmente questa cosa e' costata la spalla destra.

Se non trovi riscontri altrove cercali nell'immediato.
Ma chiedi aiuto subito, non attendere le ipotesi, credi.
E' importante!!! Ti faccio una carezza ... Scappo al lavoro, ma ti tengo nei miei pensieri.
Laura
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mammona
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da mammona »

oh, santo cielo Alessia!! quanto mi dispiace contiuare a leggere che le cose non vanno bene!! : Hurted :
sono d'accordo con Laura...capisco che questo reum in cui riponi tanta fiducia di Bologna sia super occupato, ma tu hai bisogno subito di un aiuto, non è una visita "in più" per un consulto sulle terapie da seguire, ecc...hai parlato con lui? o con qualche segretaria? o infermiera? sicura che glielo abbiano detto e ti risponda? ...ma quanto ci vuole a dare un appuntamento?
comunque sì, devi riuscire a tamponare la situazione, in attesa di quest' agognata visita!
...a questo punto, mentre attendi notizie da Bo, prova a vedere se un reum di Roma di visita prima....stella...come puoi ancora andare avanti così?
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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speranza_ultima
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da speranza_ultima »

ciao Alessia, mi dispiace tantissimo
il problema degli spilli e prurito l'ho avuto molto forte a fine estate
io lo avevo attribuito al reumaflex, però non dormire tanto può causare questa sensazione di avere spilli dappertutto
prova a vedere se riesci a farti ricoverare per fare tutti gli accertamenti in una struttura che ha un buon reparto di reumatologia.
Un abbraccio forte : Love :
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LauraD
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da LauraD »

"hai parlato con lui? o con qualche segretaria? o infermiera? sicura che glielo abbiano detto e ti risponda? ...ma quanto ci vuole a dare un appuntamento?"

scusate l'intromissione, ma ... da queste parti non funziona così.

C'è un numero di telefono, una sorta di centro prenotazioni unico, a pagamento, 199 per intenderci, che fa capo ad un call center unico per la libera professione medica di Bologna ...
queste cose non sono gestite dai reparti, o da infermieri.
Di solito danno appuntamento per una data disponibile, e basta.

Non capisco questo "contatto aleatorio" ... : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes :
Alla mail diretta un professionista può rispondere, si, ma non è detto che la disponibilità ipotetica sia poi facile da tradurre, nell'immediato intendo, concretamente !!!
altimenti tutti noi avremmo risolto i nostri guai in un batter d'occhio ...
Gli ospedali, qua, sono oberati di lavoro, la situazione non è rosea, dunque tra il dire e il fare, come si suol dire ... può darsi che ci sia di mezzo un bel pò di tempo.
E' normale, di solito.
E per esperienza diretta, posso anche dire che in situazioni di forte afflusso di utenti,l'insistenza non paga, anzi conoscendo la realtà locale, sconsiglierei di interpellare i reparti !! no no non ci siamo ...
qui si perde tempo e risorse ...
Io ci ho messo mesi ad ottenere una visita a Reggio Emilia, almeno 4 mesi di tentativi, un terno al lotto e quando sono giunta alla visita ... fiasco totale.
spalla nel frattempo, andata !!!!
Non ha alcun senso, questo intendo dire.
Mi spiace se sembra antipatico, ma sarò sincera, è importante perchè attendere miracoli fa danni.


A me sembra che ci sia qualcosa che non torna .. mah. Non capisco ... : Rolleyes :
Per quello che si capisce, hai solo un contatto mail ...
Non è sufficiente, Ale.
Per me, rivolgiti SUBITO ad uno o più specialisti nella tua città, intanto - poi come seconda ipotesi, tutto ci può stare ... come dice Silvana, inoltre, guarda, per il SSN se vuoi posso esserti utile, ma ricorda, i tempi di attesa qui sono dell'ordine di mesi, e lo so per certo.
E non possiamo scegliere nominativi, in regime pubblico, in ambito ospedaliero, ma solo unità eroganti, cioè il reparto.

Gli ospedali validi, qui sono tre. E si equivalgono,( a parte i casi particolari !!!!) in termini di competenza, tempi di attesa, protocolli terapeutici soprattutto, e in termini di conoscenze mediche.
Per il Rizzoli, che ha un reparto di reumatologia, c'è un n. di tel. call center diverso, che trovi sul sito dell'Ospedale.

Facci sapere. Ma ascolta chi ci è già passato.
Lascia i viaggi della speranza alle seconde ipotesi.
E prima fatti seguire dove è più agibile, in termini di logistica e di tempo.
: Thumbup : Un abbraccio. L.
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speranza_ultima
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da speranza_ultima »

ma scusa Laura, sono stata solo io fortunata ad essere ricoverata per una settimana
ed essere uscita dopo il ricovero con una diagnosi?

Alessia ti mando mp con riferimenti dell'ospedale, anche se lontano prova a telefonare e chiedere quale è la procedura per essere ricoverati per accertamenti, io avevo fatto una visita a pagamento con una reumatologa bravissima che mi aveva prescritto tutta una serie di esami e per quello avevo chiesto se era possibile farli sotto ricovero e lei mi aveva consigliato l'ospedale dove esercitava

mandato mp, ora è assurdo che tu vada a Ferrara, ma prova a chiedere se nella tua zona c'è un ospedale che possa su ricovero fare accertamenti reumatologici
Ultima modifica di speranza_ultima il 13/01/2015, 12:22, modificato 2 volte in totale.
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LauraD
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da LauraD »

Guarda ... a me non risulta che a Bologna si possa essere ricoverati per accertamenti così facilmente ... :O :O :O anzi !!!

se altre realtà in Er. sono più all'avangiardia in questo senso .. ben venga !!!

E' un'ottima notizia, la terrò presente nel caso dovessi trovarmi in difficoltà !!! : Thumbup :
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mammona
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da mammona »

LauraD ha scritto:"hai parlato con lui? o con qualche segretaria? o infermiera? sicura che glielo abbiano detto e ti risponda? ...ma quanto ci vuole a dare un appuntamento?"

scusate l'intromissione, ma ... da queste parti non funziona così.

C'è un numero di telefono, una sorta di centro prenotazioni unico, a pagamento, 199 per intenderci, che fa capo ad un call center unico per la libera professione medica di Bologna ...
queste cose non sono gestite dai reparti, o da infermieri.
Di solito danno appuntamento per una data disponibile, e basta.

il CUP (centro unico prenotamenti c'è in tutta Italia, credo. io pensavo che Alexia andasse privatamente (neppure in libera professione) da questo reum di Bologna! ecco perchè ho parlato di segretarie, di infermiere (alcuni ce l'hanno in studio privato)o di lui personalmente in caso avesse potuto parlargli di persona! ...qui succede...

Non capisco questo "contatto aleatorio" ... : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes :
Alla mail diretta un professionista può rispondere, si, ma non è detto che la disponibilità ipotetica sia poi facile da tradurre, nell'immediato intendo, concretamente !!!
altimenti tutti noi avremmo risolto i nostri guai in un batter d'occhio ...
Gli ospedali, qua, sono oberati di lavoro, la situazione non è rosea, dunque tra il dire e il fare, come si suol dire ... può darsi che ci sia di mezzo un bel pò di tempo.
E' normale, di solito.
in tutta Italia gli ospedali sono oberati di lavoro ...lo so anche io!

E per esperienza diretta, posso anche dire che in situazioni di forte afflusso di utenti,l'insistenza non paga, anzi conoscendo la realtà locale, sconsiglierei di interpellare i reparti !! no no non ci siamo ...
qui si perde tempo e risorse ...
sì, certo, ma non per colpa dei pazienti!! discorso moolto lungo e complicato! e certo che è inutile insistere, questo lo si sa, e non sarebbe neppure corretto...però sarebbe giusto in casi piuttosto urgenti (e non dico di pericolo di vita, ma di pericolo di danni permanenti)che ci fosse la possibilità di un consulto ambulatoriale dello specialista.
Io ci ho messo mesi ad ottenere una visita a Reggio Emilia, almeno 4 mesi di tentativi, un terno al lotto e quando sono giunta alla visita ... fiasco totale.
spalla nel frattempo, andata !!!! ....ecco, appunto!
Non ha alcun senso, questo intendo dire.
Mi spiace se sembra antipatico, ma sarò sincera, è importante perchè attendere miracoli fa danni.


A me sembra che ci sia qualcosa che non torna .. mah. Non capisco ... : Rolleyes :
Per quello che si capisce, hai solo un contatto mail ...
Non è sufficiente, Ale.
Per me, rivolgiti SUBITO ad uno o più specialisti nella tua città, intanto - poi come seconda ipotesi, tutto ci può stare ... come dice Silvana, inoltre, guarda, per il SSN se vuoi posso esserti utile, ma ricorda, i tempi di attesa qui sono dell'ordine di mesi, e lo so per certo.
E non possiamo scegliere nominativi, in regime pubblico, in ambito ospedaliero, ma solo unità eroganti, cioè il reparto.

Gli ospedali validi, qui sono tre. E si equivalgono,( a parte i casi particolari !!!!) in termini di competenza, tempi di attesa, protocolli terapeutici soprattutto, e in termini di conoscenze mediche.
Per il Rizzoli, che ha un reparto di reumatologia, c'è un n. di tel. call center diverso, che trovi sul sito dell'Ospedale.

Facci sapere. Ma ascolta chi ci è già passato.
Lascia i viaggi della speranza alle seconde ipotesi.
E prima fatti seguire dove è più agibile, in termini di logistica e di tempo.
: Thumbup : Un abbraccio. L.
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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LauraD
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da LauraD »

AAAAhhhh che bella discussione animata !!! . era da un pò che non si leggavano in forum ... però ...
.. Mah... continua a sfuggirmi qualcosa ...
boh.
In ogni caso mi preme il tempo, sarà perchè io per lasciar passare tempo ho subito in prima persona le conseguenze ... e i cocci sono solo i miei.

Alessia è giovane, mannaggia ... scusate, parlo da vecchia psoriasica che ha preso troppe porte chiuse in faccia, forse ...
ad ogni modo,speriamo bene per la fanciulla, dai !!! L.
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mammona
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da mammona »

sì...ma cosa ti sfugge, Laura? perchè a me sfugge quello che a te sfugge...mannaggia!!! : Chessygrin :
in che senso almeno?
certo che il tempo è prezioso in queste malattie! ...a volte forse non ce ne se rende conto...e poi appunto ci sono già i danni!
le porte in faccia? non mi sembri il tipo ...forse tanti anni fa...ma mi sembra che tu abbia imparato a sfondarle ste porte! : Chessygrin : : Chessygrin :
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da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
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(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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LauraD
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da LauraD »

... Silvana, sei un mito.
:-)

Proprio così!!! Detto molto meglio di me, ma in sostanza la tua lettura e' esatta.
Si, in passato, proprio per indecisione... Per la giovane età, per le implicazioni psicologiche che certi momenti comportano soprattutto in una giovane creatura ... Si rischia molto, in termini di direzione da intraprendere.
Basta sbagliare strada e ... Tempo buttato via, frustrazione, smarrimento solitudine provata ...
Non voglio che accada a questi ragazzi... Nel 2015 !!
Si forse ho imparato anche io a difendermi dopo tutto questo tempo ...
Ma a forza di dinieghi. E la situazione di Alessia, anche in primis, richiede un intervento tempestivo.
Questo era il mio consiglio.
Poi per orientarsi ampiamente, ci mancherebbe ... Ma ora occorre capire subito.
Comunque Alessia ... Vedi quanto bene ti vogliamo ???
:-) fa la brava ... Dacci notizie buone senno' qui e' un ... macello. :-) : Love : L.
bagghi68
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da bagghi68 »

Scusa....ho ripreso il lavoro e ho poco tempo....ho letto i tuoi aggiornamenti e non mi piacciono per niente... Come stai ALESSIAAAAAAAAA....hai trovato un reum??? Vai dal primo che trovi vicino a casa e facci sapere al più presto !!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
giovi74
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da giovi74 »

ciao alessia sono molto contenta della decisione che hai preso io avrei fatto la stessa identica cosa soluzione rapida e visto i tempi biblici della mutua privata
ti auguro con tutto il cuore che questo sia il reum giusto
un grande abbraccio giovanna
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LauraD
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da LauraD »

Ecco ... Brava la cucciola !!!!
Vedi allora che serviamo a qualcosa ???? :-D

Senti cara ... Hai pensato che forse ... Tutti questi dolori inspiegabili possano essere in qualche modo attribuibili ad una forma di fibromialgia secondaria ??
Capita di frequente nelle nostre patologie e ... Ci starebbe anche con questa condizione di difficoltà emotiva che (dispiace) pare ti stia capitando ... E anche questo e'"normale" non ti angustiare ...
Troverai tante persone qui che ti diranno di esserci passate e di riconoscersi perfettamente.
Me in primis -
Alla tua età non si piangeeeee .... Mannaggia.
Cerca di fare appello alla tua intelligenza, sei una ragazza sveglia ;-) ;-) e dunque cerca di usare, anche se in questo momento ti risulta difficile, il senso logico, perché è così che imparerai a difenderti, a non far si che la malattia diventi Te.
Speriamo che questo medico di Roma ti sia un po' di tranquillità, soprattutto ....
Ma tu impara anche a fidarti ... E a dare il giusto tempo alle terapie!!!!
I miracoli probabilmente i medici non li sanno fare ...
Ma possono aiutarti a viverti meglio.
Attendiamo buone nuove !!!
Laura.
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mammona
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da mammona »

FORZA ALESSIA!
SPERIAMO CHE QUESTO REUM SIA TANTO BRAVO DA RISOLVERE QUESTA SITUAZIONE DOLOROSA E STAGNANTE...
CAPISCO, SAI, IL FATTO CHE TRA LE BRACCIA DEL TUO AMORE TU TI SIA LASCIATA PRENDERE DALLO SCONFORTO...E' PERCHè SEI MOLTO LEGATA A LUI....SAI CHE TI CAPISCE, CHE TI CONSOLA, E PUOI PERMETTERTI DI FAR USCIRE TUTTO IL DOLORE E LA PAURA CHE HAI DENTRO...
..MA NON AVERE PAURA, ALESSIA, VEDRAI CHE RIUSCIRAI A STARE MEGLIO E AD AVERE DALLA VITA QUELLO CHE DESIDERI....CONTACI!
BISOGNA SOLO AVERE PAZIENZA...TANTA PAZIENZA!
ASPETTO ALLORA NOVITà MIGLIORI... : Love : : Love : : Love :

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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