Mi presento pure io

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
ami
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Mi presento pure io

Messaggio da ami »

Io vi conosco già un sull'altro forum, ma non ho mai scritto, un po' per timidezza un po' perchè mi sento un'intrusa.
Mi spiego.
Io non sono malata, purtroppo malata è mia figlia. A 15 anni (5 anni fa) dopo una serie di piccoli disturbi e alcuni esame le venne fatta la diagnosi : LES.
A me è crollato il mondo, io non l'ho ancora digerita, anche se per ora tutto sommato lei sta bene e conduce una vita "quasi" normale.
Un po' alla volta mi farò conoscere meglio, ma non aspettatevi molte parole da me. Scusate e grazie se mi accetterete così...taciturna
Mia figlia è in cura a milano (Pini) da 7 anni (ne aveva 15) per LES. Terapia : Deltacortene mg5 a giorni alterni, Azatioprina 2 compr., Plaquenil 1 compr., Cacit 1 bustina, Folina.
Luisella
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Re: Mi presento pure io

Messaggio da Luisella »

ami ha scritto:Io vi conosco già un sull'altro forum, ma non ho mai scritto, un po' per timidezza un po' perchè mi sento un'intrusa.
Mi spiego.
Io non sono malata, purtroppo malata è mia figlia. A 15 anni (5 anni fa) dopo una serie di piccoli disturbi e alcuni esame le venne fatta la diagnosi : LES.
A me è crollato il mondo, io non l'ho ancora digerita, anche se per ora tutto sommato lei sta bene e conduce una vita "quasi" normale.
Un po' alla volta mi farò conoscere meglio, ma non aspettatevi molte parole da me. Scusate e grazie se mi accetterete così...taciturna

Ciao Cara, benvenuta nella nostra famiglia, mi dispiace molto per tua figlia, ma cerca di accettarla questa cosa perchè piu tu sei serena,
e più lo sarà anche lei, e meglio riusciarai ad aiutarla ad affrontare ogni ostacolo di queste malattie.

con affetto Luisella
Soffro di A.R. da 2 anni mi curo con Plaquenil e integratori alimentari seguo una dieta a base di carne bianca verdure e frutta.
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rosaria1956
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Re: Mi presento pure io

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Ami, mi dispiace sempre tantissimo leggere dei bambini e dei ragazzini, non dovrebbe mai succedere.
cara Ami quando ti và ne parlerai, anche il tuo siulenzio và rispettato, ma se ci segui anche dall'altro forum saprai che ci sono diverse mamme ed anche qualche papà, potrai condivere le tue esperienze con loro e con tutti noi.
Ami non è facile accettare la malattia di un figlio molto, ma molto più di una propria, ma tu devi essere serena per tua figlia e non mollare mai, almeno hai visto che riesce ad avere una vita pressochè normale, oggi per fortuna ci sono tante possibilità terapeutiche.
Quà troverai sempre un reumamico pronto ad offrirti la spalla se ne sentirai il bisogno di uno sfogo, ti abbraccio e ricorda che puoi sfogarti oppure restare in silnzio quando vuoi, noi tutti siamo quà pronti a darti una mano quando ne sentirai il bisogno.
un bacio
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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ami
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Iscritto il: 15/10/2009, 22:49

Re: Mi presento pure io

Messaggio da ami »

Grazie a tutte e due. Fra alti e bassi certo che cerco di stare su di morale perchè non voglio che lei soffra anche per me, però.... è dura, tanto dura.Buonanotte
Mia figlia è in cura a milano (Pini) da 7 anni (ne aveva 15) per LES. Terapia : Deltacortene mg5 a giorni alterni, Azatioprina 2 compr., Plaquenil 1 compr., Cacit 1 bustina, Folina.
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gaia66
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Re: Mi presento pure io

Messaggio da gaia66 »

ciao
mi rendo conto di quale possa essere il tuo stato d'animo, quando si tratta dei figli anche per le cose stupide si va subito in apprensione, figuriamoci per le cose più serie.

rispettiamo il tuo silenzio, ma siamo anche qui per quando avrai bisogno di parlare, magari sfogarti, esprimere comunque come ti senti.

Il fatto che la cosa sia stata scoperta a seguito di "piccoli disturbi" credo sia in realtà una cosa positiva, nel senso che solitamente è molto lungo e faticoso l'iter diagnostico di queste malattie, invece nel vostro caso la diagnosi è stata fatta, a quanto capisco, precocemente, e questo sicuramente è un bene perché così si tiene a bada più facilmente la malattia.


insomma, ti do anch'io il mio benvenuto e spero che averci trovati possa esserti di aiuto come lo è per tutti noi.
Connettivite mista con fenomeno di Raynaud, celiachia, ipertensione, linfoadenopatia, ernia iatale, incontinenza del cardias.
Tutto saltato fuori nell'ultimo anno... il 2008-2009, un anno eccezionale!
Anche il 2010 mi ha fatto il suo regalino, però: impegno renale (lieve).

Però cerco di prenderla bene, con allegria http://lagaiaceliaca.blogspot.com
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lorichi
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Re: Mi presento pure io

Messaggio da lorichi »

CIAO AMY TI DO IL MIO BENVENUTA NEL FORUM ANCHE SE NON MI FA PER NIENTE PIACERE VISTO CHE SEI QUI PER TUA FIGLIA E I GIOVANI, I PICCOLI, I NOSTRI CUCCIOLI NON DOVREBBERO MAI AMMALARSI.
NON SEI AFFATTO UN'INTRUSA PERCHE' ABBIAMO ALTRI UTENTI CHE SI SONO ISCRITTI PER UN PARENTE E UNA SEZIONE DEDICATA A QUEI GENITORI CHE PURTROPPO HANNO FIGLI CHE SI SONO AMMALATI.
SE CI LEGGI SAI CHE QUI SARAI LIBERA DI VENIRE QUANDO VUOI E SCRIVERE SOLO QUANTO TI FARA' PIACERE, O TI SARA' DI AIUTO. PER IL RESTO NOI SIAMO QUI PRONTI AD OFFRIRTI UNA PAROLA, UN SUGGERIMENTO E UNA SPALLA CONSOLATORIA.

QUI viewforum.php?f=104 TROVI LA SEZIONE IN CUI ALTRI GENITORI RACCONTANO DELLA MALATTIA DEI LORO FIGLI.

SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

UN ABBRACCIO A TE E ALLA TUA PICCOLA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Paolo
Messaggi: 423
Iscritto il: 28/07/2009, 20:25
Località: K-PAX

Re: Mi presento pure io

Messaggio da Paolo »

Ciao Amy! benvenuta nel nostro nuovo forum : Rolleyes :
mi spiace leggere di tua figlia, sono contento però che ti sei iscritta...
facci sapere come sta tua figlia!
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Mi presento pure io

Messaggio da DANY45 »

Ciao Ami,
e benvenuta nel forum.
Se ci leggi, ti sarai accorta che questa è veramente una grande famiglia e, quando vorrai potrai sempre parlare con noi, sfogarti, dividere i momenti no e quelli si, perchè ci saranno anche tanti momenti belli.
Se puoi cerca di stare serena il più possibile. Dalla tua sereniutà dipende anche la serenità di tua figlia. So che è difficile accettare malattie di questo genere, soprattutto quando colpiscono i figli.
Ricorda che noi siamo sempre qui pronti ad ascoltarti se ne avrai voglia.
Sono Daniela e i miei acciacchi li leggi sotto la firma.
A risentirci. : Welcome :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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sorellona
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Iscritto il: 01/10/2009, 18:59
Località: TORRE DEL GRECO

Re: Mi presento pure io

Messaggio da sorellona »

ciao amy e benvenuta tra noi. Anche io mi iscrissi al forum per mia sorella Rosaria che ha quasi 27 anni , per conoscere meglio le malattie da cui è affetta e con le quali credevo di non essere mai venuta in contatto. da un pò di tempo però anche io mi sento "lontanamente" parte della famiglia dei Reumamici" perchè ho dei problemi agli arti superiori.
Ti abbraccio forte per tua figlia e ti consiglio di seguire il foruma perchè ti sarà di grande aiuto e conforto.
LORYROS
ami
Messaggi: 117
Iscritto il: 15/10/2009, 22:49

Re: Mi presento pure io

Messaggio da ami »

Grazie, davvero grazie a tutti. Sicuramente verranno i momenti no e allora devo imparare proprio in quei momenti a non rinchiudermi ma a tirare fuori i miei problemi perchè, lo so, l'ho visto, qui una parola di conforto e non solo la si trova sempre.
Comunque lei ora sta abbastanza bene anche perchè effettivamente la diagnosi le è stata fatta quando era proprio all'inizio. Siamo stati da un reumatologo veramente in gamba, che la inviò al reuma infantile al Pini, dove è ancora in cura e dove mi sento tranquilla.
So che anche altri genitori del forum hanno i loro figli in cura lì e li saluto.
Un abbraccio.
Mia figlia è in cura a milano (Pini) da 7 anni (ne aveva 15) per LES. Terapia : Deltacortene mg5 a giorni alterni, Azatioprina 2 compr., Plaquenil 1 compr., Cacit 1 bustina, Folina.
maryanna81
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Iscritto il: 22/09/2009, 17:31
Località: Sicilia

Re: Mi presento pure io

Messaggio da maryanna81 »

benvenuta fra noi ami
ARTRITE REUMATOIDE DIAGNOSTICATA ALL'ESORDIO NEL 2001 CON ASSOCIATA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA 27/12/2008: RI-INIZIATA LA CURA :MTX DA 10MG IL SABATO ,ARCOXIA 1cp LA SERA FOLINA 2 cp IL MARTEDI'

IL MIO LIVE SPACES
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Mi presento pure io

Messaggio da giovigio »

Ciao Ami benvenuta nella nostra famiglia e un augurio speciale per la tua piccola. Come dice Rosaria è sempre più dura accettare che queste malattia colpiscano anche i bambini...
Un abbraccio speciale da parte mia, un bacio Giò :)
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
.nizza.

Re: Mi presento pure io

Messaggio da .nizza. »

Ciao Ami.
Benvenuta tra noi.Non sentirti mai sola.
Avatar utente
linaa
Messaggi: 292
Iscritto il: 17/09/2009, 17:22
Località: ZURIGO(CH)

Re: Mi presento pure io

Messaggio da linaa »

CIAO AMI, : Welcome :
IN FAMIGLIA,ANCHE SE MI RENDE SEMPRE TRISTE LEGGERE QUANTO SIA GIOVANE TUA FIGLIA ,
E GIÀ AFFETTA DA QUESTA PATOLOGIA.QUOTO IN PIENO TUTTE LE ALTRE QUANDO DICONO CHE DEVI ACCETTARE LA COSA,
PRIMA L'ACCETTI E MEGLIO SAPRAI AFFRONTARE CON SERENITÀ TUTTI GLI OSTACOLI DA SUPERARE.
IO SONO CAROLINA ED HO CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
TI MANDO UN SALUTO E UN ABBRACCIO A TE E TUA FIGLIA : Love :
bersagliere
Messaggi: 547
Iscritto il: 22/09/2009, 18:03
Località: prov.di Napoli

Re: Mi presento pure io

Messaggio da bersagliere »

CIAO AMI,BENVENUTA !! QUA' TI TROVERAI BENE !! : Thumbup :
i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
ami
Messaggi: 117
Iscritto il: 15/10/2009, 22:49

Re: Mi presento pure io

Messaggio da ami »

Di nuovo grazie a tutti.
Sembra davvero di essere entrati in un bel gruppo dove tutti si conoscono ma sanno allargare il cerchio per far posto a chi arriva nuovo e sperduto.
Per me questo è un periodo abbastanza pesante perchè c'è anche mia mamma 90enne che non sta bene a causa di una depressione che ciclicamente si ripresenta. E chi ha di questi problemi in casa può capire.
Comunque vengo volentieri, magari solo una scappata, a leggere.
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.nizza.

Re: Mi presento pure io

Messaggio da .nizza. »

Brava Ami, l'unione fa la forza! A presto.
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marzia5258
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Re: Mi presento pure io

Messaggio da marzia5258 »

Ciao Ami,
benvenuta anche da me, anche se in questi casi e' sempre spiacevole considerando che a soffrire e' una persona
troppo giovane per affrontare questa realta', ma la fortuna della tua piccola sei tu, standole accanto la aiuterai
piu' di quanto nn credi ...
Sono Marzia con AR e spero di rileggerti presto ;)
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REUM AMICI SICULI L'ASSOCIAZIONE A.I.R.A. DI CATANIA E PROVINCIA E' OPERATIVA</b>
Sede: P.zza S. Maria di Gesu', 7 - c/o ambulatorio dell' U.O.S. di Reumatologia, P.O. Garibaldi Centro CT -
cap 95023 CATANIA - tel 347/2980465 -
e-mail: airasezionect@gmail.com

Puoi donare il 5xmille della tua denuncia redditi all'AIRA - indicando C.F. n 92545950153

Sintomi di AR dal Febbraio 2008.
Dal 22 Aprile all' 11 Luglio 2008 accertamenti in Day Hospital e conseguente diagnosi: A.R. (positiva per reumatest ed antiCCP).
Terapia: Plaquenil.
I miei sintomi: Dolori a rotazione a polsi, spalla, ginocchia, pianta piedi con tumefazioni a mani e piedi, stanchezza, colite.
Ipertiroidismo dal 2006 in cura con TAPAZOLE ed INDERAL per la tachicardia.
ami
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Re: Mi presento pure io

Messaggio da ami »

Domani controllo semestrale al Pini. Se qualche pensiero positivo vi avanza lo accetto volentieri: gli ultimi esami non erano gran chè ( e quando mai saranno belli?), in più c'è qualche piccolo sintomo (un dolore strano ad un piede, una micosi in bocca) che mi fanno temere.Magari i miei timori sono infondati (magari!), ma...
Sono veramente stanca di avere paura che tutto possa essere il segno che la "bestia" si è svegliata. Un saluto.
Mia figlia è in cura a milano (Pini) da 7 anni (ne aveva 15) per LES. Terapia : Deltacortene mg5 a giorni alterni, Azatioprina 2 compr., Plaquenil 1 compr., Cacit 1 bustina, Folina.
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Mariarita
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Re: Mi presento pure io

Messaggio da Mariarita »

Ami un bel pensiero positivo per la tua piccola donna per domani e un abbraccio di luce a te mamma!!!
Mariarita
FIBROMIALGIA diagnosticata il 22/03/2010
SPONDILOARTRITE PSORIASICA sieronegativa diagnosticata il 13/05/2010

Diverticolosi diagnosticata nel maggio 2009
Basalioma maligno tolto nel settembre 2009

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