PETIZIONE PER RICONOSCIMENTO DELLA FIBROMIALGIA

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lorichi
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PETIZIONE PER RICONOSCIMENTO DELLA FIBROMIALGIA

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PETIZIONE X IL RICOSCIMENTO DELLA FIBROMIALGIA di ENFACominciata da cri68
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > RICHIESTE DI AIUTO, RACCOLTE FIRMA, PETIZIONI
Parte 1 di 1
cri6810/11/2008, 00:05
OGGI L'AMICO ZAC, ADMIN DEL FORUM CFS,MI HA INVIATO UNA MAIL...PER AVVISARMI DI UNA PETIZIONE FATTA DA ENFA (Italian Network of Fibromyalgia Associations),che presenterà al Parlamento europeo per il riconoscimento della sindrome fibromialgica....


POSTO IL LINK PER CHI VOLESSE ADERIRE ALLA PETIZIONE

http://www.enfa-europe.eu/indexpet.php

Petition for a European recognition of fibromyalgia disease
10760 people signed this petition ( Petizione per un riconoscimento europeo di malattia di fibromyalgia 10760 persone hanno firmato questa petizione) :)

PS.
io quasi quasi mi incrocio....sarebbe una grande vittoria il riconoscimeto della FM...
rosaria195610/11/2008, 00:08
FATTO!!!!!!!!!!!!!
marzia525810/11/2008, 00:09
Firmato Cri!!!
kettyfoy10/11/2008, 00:11
fatto!!!!!! pure io
mihaelamaftei10/11/2008, 00:13
fatto cristina
Joice5810/11/2008, 00:14
Potevo mancare all'appello?

Ci sono anch'io!
cri6810/11/2008, 00:17
grazie.................................

siete dei "TESORI"!!!!!!

:wub: :wub:

Ps . grazie anche a zac x avemi avvisata subito! :wub: :wub:
selvaggia5910/11/2008, 00:28
firmato socia
nenah10/11/2008, 00:58
detto,sentito e fatto!!!!


LLorenza10/11/2008, 01:03
fatto. speriamo bene.
cri6810/11/2008, 01:33
ho formato un gruppo anche su facebook


http://www.facebook.com/groups/edit.php ... 4832976558

RobyMuccola10/11/2008, 02:14
Detto fatto!!!
lorichi10/11/2008, 07:29
FIRMATO
figlia 7610/11/2008, 13:06
Firmato
Renza10/11/2008, 13:48
ma firmatissimo! Grazie molte!
emilia6210/11/2008, 14:36
Firmato

cinka10/11/2008, 14:38
fatto
nenah10/11/2008, 22:26
incredibileeeeeeeeee
firmato pure il marito!!!!!!!!!!!!!!!!
bè uno in più.
cri683/1/2009, 23:05
questo è il link del resoconto della petizione presentata in europa
http://www.enfa-europe.eu/index.php?id=55

ho provato a fare una traduzione con un traduttore trovato online quindi ....nn fate caso , nn sarà precisa...ma rende l'idea.... :P

Comunicato stampa
Membri del Parlamento europeo (MEPs) adottano dichiarazione 69/2008 scritto su fibromyalgia iniziato da cinque deputati e la Rete europea delle Associazioni (ENFA) di Fibromyalgia.

Bruxelles (16.12.2008) - Dichiarazione 69/2008 scritto su fibromyalgia è stata un successo nel Parlamento europeo trovando il quorum necessario di firmatarii di 393 deputati che danno il loro appoggio. La Dichiarazione Scritto fu iniziata da cinque chiave MEPs attivo sulla salute al Parlamento europeo: Sig.. Adamou, Sig.ra. Brepoels, Sig.ra. Dickuté, Sig.. Popa e Sig.ra. Sinnott. Questo MEPs decise di lanciare la dichiarazione durante la riunione celebrativa del incontrandosi del 1 Fibromyalgia Consapevolezza giorno europeo a maggio 2008, organizzò da ENFA La Dichiarazione Scritto sta chiamando sull'Unione europea per riconoscere fibromyalgia in Europa come una malattia come Che faceva in 1992. Si valuta che 14 milioni di persone in Europa patiscono fibromyalgia e la condizione è più comune con donne (87% della generalità totale).

Fibromyalgia è una malattia complessa con una varietà di sintomi oltre all'importante sintomo - il dolore molto esteso e cronico. Questi includono la fatica, la disfunzione conoscitiva assegnò a come nebbia di fibro" spesso." Tutti di questi sintomi provocano limitazioni serie nell'abilità di pazienti per compiere lavoro domestico quotidiani e comuni e lavoro e severamente colpire la loro qualità della vita. Alcuni scienziati credono che c'è un'anormalità in come il corpo risponde addolorare, e particolarmente una sensibilità elevata agli stimoli.

Fibromyalgia impone i grandi carichi economici su società così come su individui affettati. Un studio mostra che un paziente medio in Europa consulta su a 7 medici e prese medicazioni multiple più di 5-7 anni prima di ricevere la diagnosi corretta. I sintomi debilitanti danno luogo a giorni feriali perduti, reddito perduto e pagamenti di incapacità spesso. Indaghi nel Regno Unito ha mostrato che diagnosi e gestione positiva di Fibromyalgia riducono cura sanitaria costata evitando Così investigazioni non necessarie e le consultazioni, il Parlamento europeo sta chiamando attraverso questa dichiarazione, per la Commissione europea ed il Consiglio aiutare ad elevare consapevolezza della condizione e facilitare accesso ad informazioni per professionisti di salute e pazienti, sostenendo europeo e campagne di consapevolezza nazionali; incoraggiare Membro Stati per migliorare accesso a diagnosi e trattamento; facilitare ricerca su fibromyalgia attraverso il lavoro programma dell'EU 7 Programma di Struttura per Ricerca e programmi di ricerca futuri; e finalmente facilitare lo sviluppo di programmi per dati collezionista su fibromyalgia.

Professionisti di cura sanitaria che istruiscono, pazienti ed il pubblico per promuovere la migliore comprensione e gestione di Fibromyalgia trarranno profitto pazienti, provveditori di cura sanitaria e la società. Una Dichiarazione Scritto dipende un testo di da 200 parole su una questione che cade all'interno della sfera dell'Unione europea delle attività. MEPs può usarli per lanciare o rilanciare un dibattito su un soggetto che viene all'interno dell'EU è rimettere. Alla fine della data che cade (3 mesi dopo il suo lancio 1 settembre per la dichiarazione 69/2008) la dichiarazione è spedita alle istituzioni chiamate nel testo, insieme coi nomi dei firmatarii.
Ester524/1/2009, 00:27
Grazie Cri, ho firmato (ieri)...
sakura594/1/2009, 00:57
(IMG:http://img261.imageshack.us/img261/1849/116ri0.gif) GRAZIE CRI........FIRMATO INSIEME A MARITO E FIGLIA.......
Renza8/1/2009, 19:47
Scusate tanto ma non ho capito bene (diciamo che ho capito poco, che faccio prima....)

Posto che il mio compagno ed io abbiamo firmato la petizione, mi pare che la Dichiarazione scritta è stata presentata il 01/09/2008 ed ha una scadenza (ma scadenza di che?) il 04/12/2008..... insomma che è successo ad oggi, qual è il risultato? E' stata presentata al Parlamento, valutata e quando si avrà notizia, approssimativamente, dell'accoglimento di questa richiesta?
Renza8/1/2009, 22:31
Ah, scusate!: dimenticavo di ringraziare anticipatamente Cri e/o quanti vorranno rispondermi :)
rosaria19568/1/2009, 23:02
Renza cara sono andata a leggere se ci sono notizie al riguardo nel sito dell'AISF ed infatti ho trovato a questa pagina del loro sito:
http://www.sindromefibromialgica.it/pdf ... u_ENFA.pdf
la Comunicazione ufficiale di ENFA riguardo la petizione
al Parlamento Europeo sulla fibromialgia
Traduzione dal sito ENFA http://www.enfa-europe.eu

posto quì per te e per tutti gli interessati, il testo della predetta comunicazione, mediante copia/incolla dell'originale in pdf (il risultato che leggete non è formattato esteticamente in quanto) del documento che è in originale al link che ho segnalato:

Comunicazione ufficiale di ENFA riguardo la petizione
al Parlamento Europeo sulla fibromialgia
Traduzione dal sito ENFA http://www.enfa-europe.eu
Grazie!
Cari soci e simpatizzanti,

mille grazie per averci aiutato contattando i vostri parlamentari europei, per invitarli a
firmare la dichiarazione scritta 69/2008. Al momento, abbiamo 355 firme delle 393
necessarie entro il 4 dicembre 2008. Desideriamo chiedervi di non contattare più alcun
membro del Parlamento Europeo e di lasciare a noi il compito di raccogliere le firme che
ancora mancano. Vi ringraziamo ancora per l’aiuto e il sostegno che è stato di grande
valore.
Vi faremo sapere a breve il risultato della dichiarazione scritta.
Dichiarazione
Una dichiarazione scritta è un testo composto da un massimo di 200 parole su un argomento che riguarda le attività di competenza dell’Unione Europea.
Le dichiarazioni sono scritte in tutte le lingue ufficiali, distribuite ed annotate in un registro.
I membri del Parlamento Europeo possono usare le dichiarazioni scritte per lanciare o
rilanciare un dibattito su un argomento che viene rinviato a giudizio dell’Unione Europea.
Dichiarazioni scritte: procedura di adozione
Un gruppo di almeno 5 membri del Parlamento Europeo può sottoporre una dichiarazione
scritta presentando ai propri colleghi un testo da firmare. Se la dichiarazione viene firmata
dalla maggioranza dei parlamentari europei, viene inoltrata al Presidente che ne da
l’avviso all’assemblea plenaria. Alla fine della seduta, la dichiarazione viene inoltrata alle
istituzioni menzionate nel testo, assieme ai nomi dei firmatari. Viene inclusa nel verbale
della seduta nella quale è stata annunciata. La stesura del verbale chiude la procedura.
Dichiarazioni scritte: distribuzione
Le dichiarazioni scritte vengono stampate e affisse nel tabellone dell’entrata delle Camere
a Strasburgo e Bruxelles, le stesse vengono altresì pubblicate sul sito del Parlamento
Europeo.
Dichiarazioni scritte: tempo massimo per l’adozione
Le dichiarazioni cadono in prescrizione dopo tre mesi dall’annotazione nel registro, se non
sono state firmate almeno dalla metà dei membri del Parlamento Europeo.
Il 1° settembre, il Signor Dickute, la Signora Brepoels, la Signora Sinnot, il Signor Popa e il Signor Adamou hanno presentato una dichiarazione scritta n° 69/2008* sulla Fibromialgia.
Questa dichiarazione scritta cadrà in prescrizione dopo il 4 dicembre 2008.
Durante il lasso di tempo che va dal 01/09/2008 al 04/12/2008, 393 membri del
Parlamento Europeo dovranno aver firmato la dichiarazione stessa.

Traduzione di Matilde Ferrieri - Responsabile dei rapporti con le Associazioni all’estero


0069/2008
Dichiarazione scritta sulla fibromialgia
Il Parlamento Europeo,
– visto l'articolo 116 del suo regolamento,
– A. considerando che circa 14 milioni di persone nell'Unione Europea e l'1-3% della
– popolazione mondiale soffrono di fibromialgia, una sindrome debilitante che provoca dolori
– cronici e diffusi,
– B. considerando che la fibromialgia, pur essendo stata riconosciuta come malattia dall'OMS già
– nel 1992, non risulta ancora inserita nel Registro Ufficiale delle malattie nell'Unione
– Europea, il che esclude i pazienti da una diagnosi formale,
– C. considerando che i pazienti che soffrono di fibromialgia effettuano più visite generiche e
– specialistiche, ottengono un maggior numero di certificati di malattia e ricorrono più spesso
– ai servizi di degenza, rappresentando così un notevole onere economico per l'Europa,
– D. considerando che le persone affette da fibromialgia hanno difficoltà a vivere una vita piena e
– indipendente se non hanno accesso a trattamenti e cure adeguate,
– 1. chiede alla Commissione e al Consiglio di:
– – mettere a punto una strategia comunitaria per la fibromialgia, in modo da riconoscere questa
– sindrome come una malattia;
– – contribuire ad aumentare la consapevolezza della malattia e favorire l'accesso degli operatori
– sanitari e dei pazienti alle informazioni, sostenendo campagne di sensibilizzazione a livello
– europeo e nazionale;
– – incoraggiare gli Stati membri a migliorare l'accesso alla diagnosi e ai trattamenti;
– – promuovere la ricerca sulla fibromialgia attraverso i programmi di lavoro del 7° Programma
– quadro di ricerca dell'Unione Europea e i futuri programmi di ricerca;
– – promuovere lo sviluppo di programmi per la raccolta di dati sulla fibromialgia;
– 2. incarica il suo Presidente di trasmettere la presente dichiarazione, con l'indicazione dei nomi
– dei firmatari, al Consiglio, alla Commissione e ai Parlamenti degli Stati membri.

Sto cercando nel sito del Parlamento Europeo, ma non riesco a trovarvi notizia, magari provate anche voi.....chi prima trova...posta quà, grazie

P.S. ho scoperto che nel sito c'è la possibilità di inviare delle domande:
http://www.europarl.europa.eu/toolbox/c ... anguage=it
ho provveduto a chiedere notizie dell'esito dichiarazione scritta n° 0069/2008 relativa alla richiesta di riconoscimento della sindrome fibromialgica come malattia....... chissà se mi risponderanno!!!!!
magari inviamo più richieste, provate anche voi ;)


Renza8/1/2009, 23:52
Grazie Rosaria, specie per la tempestività della risposta!!! :)

Ho indagato su google ma non sono arrivata a nulla (è un mare magnum di informazioni!!!!). Poi ho inoltrato la richiesta tramite il modulo on line di cui hai postato il link...
Vediamo se otterremo qualche risposta!

cri689/1/2009, 01:47
grazie Rosaria ....azz evidentemente nn avevo cercato bene....la traduzione l'ho fatta dal sito, ma effettivamente nn capivo bene nemmeno io.....quindi REnza nn ringraziarmi :D , mano male c'è la CAPA!!!!
annagiudice10/1/2009, 22:14
Fatto!!
Renza29/1/2009, 18:37
ECCOVI FINALMENTE LA RISPOSTA ALLA MAIL CON LA QUALE CHIEDEVO ALLO SPORTELLO PER IL PUBBLICO
LE SORTI DELLA PETIZIONE SUL RICONOSCIMENTO DELLA FIBROMIALGIA CHE IN MOLTI AVEVAMO SOTTOSCRITTO:

Gentile Signora,

Rispondo al Suo messaggio elettronico indirizzato al Parlamento europeo (PE) in cui richiede l'esito della dichiarazione scritta 0069/2008 relativa alla richiesta di riconoscimento della sindrome fibromialgica come malattia.


Il PE ha votato lo scorso 13 gennaio 2009 a Strasburgo una dichiarazione in cui chiede al Consiglio e alla Commissione di mettere a punto una strategia comunitaria per la fibromialgia in modo da riconoscere questa sindrome come una malattia. Puo' consultare il testo della dichiarazione al seguente indirizzo internet:

http://www.europarl.europa.eu/sides/get ... anguage=IT


ECCOVI IL TESTO:
Martedì 13 gennaio 2009 - Strasburgo Edizione provvisoria
Fibromialgia P6_TA-PROV(2009)0014 P6_DCL(2008)0069


Dichiarazione del Parlamento europeo sulla fibromialgia
Il Parlamento europeo ,

– visto l'articolo 116 del suo regolamento,

A. considerando che circa 14 milioni di persone nell'Unione europea e l'1-3% della popolazione mondiale soffrono di fibromialgia, una sindrome debilitante che provoca dolori cronici e diffusi,

B. considerando che la fibromialgia, pur essendo stata riconosciuta come malattia dall'Organizzazione Mondiale della Sanità già nel 1992, non risulta ancora inserita nel Registro ufficiale delle malattie nell'Unione europea, il che esclude i pazienti da una diagnosi formale,

C. considerando che i pazienti che soffrono di fibromialgia effettuano più visite generiche e specialistiche, ottengono un maggior numero di certificati di malattia e ricorrono più spesso ai servizi di degenza, rappresentando così un notevole onere economico per l'Unione europea,

D. considerando che le persone affette da fibromialgia hanno difficoltà a vivere una vita piena e indipendente se non hanno accesso a trattamenti e cure adeguate,

1. chiede al Consiglio e alla Commissione di:
– mettere a punto una strategia comunitaria per la fibromialgia in modo da riconoscere questa sindrome come una malattia;
– contribuire ad aumentare la consapevolezza della malattia e favorire l'accesso degli operatori sanitari e dei pazienti alle informazioni, sostenendo campagne di sensibilizzazione a livello dell'Unione europea e nazionale;
– incoraggiare gli Stati membri a migliorare l'accesso alla diagnosi e ai trattamenti;
– promuovere la ricerca sulla fibromialgia attraverso i programmi di lavoro del settimo programma quadro dell'Unione europea per le attività di ricerca e lo sviluppo tecnologico e i futuri programmi di ricerca;
– promuovere lo sviluppo di programmi per la raccolta di dati sulla fibromialgia;


2. incarica il suo Presidente di trasmettere la presente dichiarazione, con l'indicazione dei nomi dei firmatari, al Consiglio, alla Commissione e ai parlamenti degli Stati membri. Lista dei firmatari

Adamos Adamou, Vincenzo Aita, Jim Allister, Alexander Alvaro, Roberta Alma Anastase, Georgs Andrejevs, Laima Liucija Andrikienė, Emmanouil Angelakas, Stavros Arnaoutakis, Richard James Ashworth, Robert Atkins, Elspeth Attwooll, Margrete Auken, Liam Aylward, Pilar Ayuso, Maria Badia i Cutchet, Paolo Bartolozzi, Katerina Batzeli, Jean Marie Beaupuy, Christopher Beazley, Zsolt László Becsey, Angelika Beer, Bastiaan Belder, Ivo Belet, Irena Belohorská, Thijs Berman, Slavi Binev, Šarūnas Birutis, Johannes Blokland, Sebastian Valentin Bodu, Herbert Bösch, Victor Boştinaru, Costas Botopoulos, Catherine Boursier, John Bowis, Sharon Bowles, Emine Bozkurt, Mihael Brejc, Frieda Brepoels, Hiltrud Breyer, Jan Březina, Danutė Budreikaitė, Kathalijne Maria Buitenweg, Nicodim Bulzesc, Ieke van den Burg, Colm Burke, Philip Bushill-Matthews, Niels Busk, Cristian Silviu Buşoi, Philippe Busquin, Simon Busuttil, Jerzy Buzek, Maddalena Calia, Martin Callanan, Mogens Camre, Marie-Arlette Carlotti, David Casa, Paulo Casaca, Michael Cashman, Pilar del Castillo Vera, Jorgo Chatzimarkakis, Zdzisław Kazimierz Chmielewski, Ole Christensen, Sylwester Chruszcz, Philip Claeys, Luigi Cocilovo, Carlos Coelho, Richard Corbett, Dorette Corbey, Giovanna Corda, Jean Louis Cottigny, Jan Cremers, Gabriela Creţu, Brian Crowley, Magor Imre Csibi, Marek Aleksander Czarnecki, Ryszard Czarnecki, Daniel Dăianu, Joseph Daul, Dragoş Florin David, Chris Davies, Antonio De Blasio, Bairbre de Brún, Arūnas Degutis, Jean-Luc Dehaene, Véronique De Keyser, Panayiotis Demetriou, Gérard Deprez, Proinsias De Rossa, Marielle De Sarnez, Marie-Hélène Descamps, Albert Deß, Mia De Vits, Jolanta Dičkutė, Gintaras Didžiokas, Koenraad Dillen, Giorgos Dimitrakopoulos, Alexandra Dobolyi, Bert Doorn, Avril Doyle, Mojca Drčar Murko, Andrew Duff, Árpád Duka-Zólyomi, Constantin Dumitriu, Lena Ek, Saïd El Khadraoui, James Elles, Edite Estrela, Harald Ettl, Jill Evans, Jonathan Evans, Fernando Fernández Martín, Francesco Ferrari, Anne 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Ria Oomen-Ruijten, Dumitru Oprea, Josu Ortuondo Larrea, Miroslav Ouzký, Siiri Oviir, Reino Paasilinna, Maria Grazia Pagano, Justas Vincas Paleckis, Marie Panayotopoulos-Cassiotou, Vladko Todorov Panayotov, Pier Antonio Panzeri, Dimitrios Papadimoulis, Georgios Papastamkos, Neil Parish, Ioan Mircea Paşcu, Aldo Patriciello, Alojz Peterle, Maria Petre, Tobias Pflüger, João de Deus Pinheiro, Hubert Pirker, Francisca Pleguezuelos Aguilar, Zita Pleštinská, Rovana Plumb, Guido Podestà, José Javier Pomés Ruiz, Mihaela Popa, Nicolae Vlad Popa, Miguel Portas, Horst Posdorf, Bernd Posselt, Christa Prets, Vittorio Prodi, John Purvis, Poul Nyrup Rasmussen, Vladimír Remek, Karin Resetarits, José Ribeiro e Castro, Teresa Riera Madurell, Frédérique Ries, Karin Riis-Jørgensen, Marco Rizzo, Bogusław Rogalski, Zuzana Roithová, Luca Romagnoli, Raül Romeva i Rueda, Dagmar Roth-Behrendt, Libor Rouček, Paul Rübig, Heide Rühle, Flaviu Călin Rus, Leopold Józef Rutowicz, Eoin Ryan, Aloyzas Sakalas, José Ignacio Salafranca Sánchez-Neyra, María Isabel Salinas García, Antolín Sánchez Presedo, Daciana Octavia Sârbu, Toomas Savi, Christel Schaldemose, Agnes Schierhuber, Carl Schlyter, Olle Schmidt, Pál Schmitt, György Schöpflin, Jürgen Schröder, Martin Schulz, Adrian Severin, Brian Simpson, Kathy Sinnott, Peter Skinner, Alyn Smith, Csaba Sógor, Renate Sommer, Søren Bo Søndergaard, María Sornosa Martínez, Jean Spautz, Bart Staes, Grażyna Staniszewska, Petya Stavreva, Dirk Sterckx, Struan Stevenson, Catherine Stihler, Theodor Dumitru Stolojan, Dimitar Stoyanov, Daniel Strož, Robert Sturdy, Margie Sudre, David Sumberg, László Surján, Gianluca Susta, Eva-Britt Svensson, József Szájer, István Szent-Iványi, Hannu Takkula, Charles Tannock, Michel Teychenné, Britta Thomsen, Marianne Thyssen, Silvia-Adriana Ţicău, Gary Titley, Patrizia Toia, László Tőkés, Ewa Tomaszewska, Witold Tomczak, Jacques Toubon, Antonios Trakatellis, Catherine Trautmann, Kyriacos Triantaphyllides, Evangelia Tzampazi, Thomas Ulmer, Adina-Ioana Vălean, Johan Van Hecke, Anne Van Lancker, Geoffrey Van Orden, Daniel Varela Suanzes-Carpegna, Ioannis Varvitsiotis, Donato Tommaso Veraldi, Bernadette Vergnaud, Marcello Vernola, Cornelis Visser, Sahra Wagenknecht, Diana Wallis, Graham Watson, Henri Weber, Manfred Weber, Renate Weber, Anja Weisgerber, Jan Marinus Wiersma, Anders Wijkman, Glenis Willmott, Iuliu Winkler, Janusz Wojciechowski, Corien Wortmann-Kool, Anna Záborská, Zbigniew Zaleski, Mauro Zani, Andrzej Tomasz Zapałowski, Stefano Zappalà, Tatjana Ždanoka, Vladimír Železný, Roberts Zīle, Marian Zlotea, Jaroslav Zvěřina, Tadeusz Zwiefka




cri6830/1/2009, 01:24
grazie renza...a me nn hanno ancora risposto...ho "copiato" la notizia e il link anche sui gruppi aperti su FB.....
briciole30/1/2009, 19:59
cri. ho visto la petizione sulla fibromialgia, lanciata da te a novembre. ho cercato di entrare nel l'indirizzo registrato ma , malgrado io abbia scritto piu' di una volta i dati richiesti( almeno spero perche' di inglese non capisco una ma...)non sono riuscita a capire se ho dato la mia disponibilita' o no. Puoi aiutarmi A CAPIRE E MAGARI TRADUCI IN ITALIANO .
Parte 1 di 1
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Giulia73
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Re: PETIZIONE PER RICONOSCIMENTO DELLA FIBROMIALGIA

Messaggio da Giulia73 »

nessuna notizia sulla petizione europea per la FIBROMIALGIA?GRAZIE PER UN'EVENTUALE RISPOSTA--GIULIA
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: PETIZIONE PER RICONOSCIMENTO DELLA FIBROMIALGIA

Messaggio da rosaria1956 »

aderite e sottoscrivete per il riconoscimento della fibromialgia e di altre malattie rare

http://www.facebook.com/event.php?eid=194992087185605
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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