mi presento
Inviato: 18/10/2009, 11:54
Benvenuto sorellona ( Opzioni | Esci | Msg: 0 | Album ) | Utenti | Aiuto
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI » LIBRO DEGLI OSPITIPagine: (6) < [1] 2 3 4 5 6 ... > ( Vai all'ultimo messaggio )
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sorellona Inviato il: 16/3/2009, 18:24
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non sono certa che si faccia così ma io ci provo lo stesso.
Mi chiamo Loredana, vivo a Torre del Greco in provincia di Napoli e per fortuna sto bene in salute. Ma per mia sorella non è così: si chiama Rosaria, ha 25 anni e da qualche anno le hanno diagniosticato dapprima, la colite ulcerosa e ora la spondiloartrosi.Non sapevo neppure che esistesse una malattia così ed io ho tanta voglia di capire di che si tratta per poterla aiutare in tuti i sensi. Non son molto convinta della diagnosi( che è cambiata per ben tre volte)quindi sto cercando di sapere anche se esistono centri specializzati nello studio di qesta malattia. Per ora è tutto, vi saluto tutti e spero che prsto mia sorella vi contatti dal mio account(lei non ha internet).A presto
LoryRos
rosaria1956 Inviato il: 16/3/2009, 18:59
acciaccata felice e donna imperfetta......moderatamente magra!!!!!
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Ciao Loredana benvenuta
intanto sei certa che la diagnosi sia spondiloartrosi e non "SPONDILOARTRITE" ?????
te lo chiedo perchè a 25 anni è più difficile essere già affetti da artrosi mentre è l'età più a rischio per le patologie autoimmuni come la spondiloartrite che tra l'altro, molto molto spesso si associa a problemi intestinali come la Colite ulcerosa ed il morbo di cronh.
Ci dici le precedenti diagnosi? e dove è seguita e quali terapie sta facendo?
Aspettiamo anche tua sorella per avere magari spiegazioni sulla sua effettiva diagnosi.
Ciao a presto
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
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IO AMO TUTTI GLI ANIMALI
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Dona il 5xmille del tuo IRPEF anno 2008, all'AIRA Associazione Italiana Reum Amici - indicando sulla tua denuncia dei redditi oppure sul tuo CUD il C.F. n 92545950153 nella voce dedicata alle associazioni ONLUS
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile (1959) diagnosticata solo nel 1978. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite cronica con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca. Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biologici
wondermamy Inviato il: 16/3/2009, 19:01
vasculite cerebrale autoimmune
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ciao sorellona!!!!!!!!!!!benvenuta....
Dopo 7 anni di dolori alle spalle agli occhi e difficoltà di concentrazione mi è stata diagnosticata la vasculite cerebrale. Sono In cura con medrol,cardiospirina,entact,plaquenil.Oltre a nebilox e a blopresid per la pressione.tiroidite cronica,ernia cervicale.ora dolori mani e piedi.Iperinsulinismo in cura con metformina.
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GIOITE NELLA SPERANZA,SIATE PAZIENTI NELLA TRIBOLAZIONE,PERSEVERANTI NELLA PREGHIERA
sorellona Inviato il: 16/3/2009, 19:22
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grazie
[/QUOTE]
ciao Rosaria e razie della premura che hai avuto per la mia registrazione. Mia sorella è in cura per quanto riguara la colite ulcerosa presso il reparto di gastroenterologia dell'ospedale Maresca seguita dal Dr. Meucci.Al momento dopo l'ultima coloscopia la malattia è ferma. Per quanto riguarda la spondiloartrosi ma fors hai ragione tu a pensar che si tratti di spondiloartrite, dopo un periodo di cura con una reumatologa al Maresca siamo approdati al Dott. Tirri che le ha ridotto parzialmente il quantitativo di cortisone, le ha confermato il metatrexate ma le ha detto che a giugno dovrà passare ai farmaci biologici. é moto doloroso vederla così abbattuta. io la amo molto, è la piccola di casa.vedete non è facile pe i familiari così come non lo è per voi.cmq graziè, il vostro è un forum bellissimo e pieno di informazioni ma come ho già accennato vorrei ch fose mia sorella a contattarvi anche per sentirsi meno sola.Grazie e a presto.
CITAZIONE (wondermamy @ 16/3/2009, 18:01)ciao sorellona!!!!!!!!!!!benvenuta....
grazie anche a te.
LoryRos
machio44 Inviato il: 16/3/2009, 19:26
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un saluto a te e tua sorella nell augurio che vada tutto bene...bye andrea
sorellona Inviato il: 16/3/2009, 19:36
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CITAZIONE (machio44 @ 16/3/2009, 18:26)un saluto a te e tua sorella nell augurio che vada tutto bene...bye andrea
grazie andrea e che l'augurio si estenda a tutti
LoryRos
maryanna81 Inviato il: 16/3/2009, 19:53
"Le più felici delle persone non necessariamente hanno il meglio di ogni cosa; soltanto traggono il meglio da ogni cosa che capita sul loro cammino."
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CIAO SORELLONA SONO MARIANNA E HO L'AR
QUA CI SONO ISCRITTI CHE VENGONO SEGUITI DAL DOTT TIRRI E NE PARLANO TUTTI BENE
QUINDI PENSO CHE SIETE IN BUONE MANI
UN'ABBRACCIO
MARY
LA VITA VA VISSUTA FINO IN FONDO..................ANCHE CON LE BRUTTE SORPRESE CHE CI RISERVA
CI SONO PERSONE CHE CERCANO LA FELICITA' TUTTA LA VITA NN RENDENDOSI CONTO CHE LEI SI TROVA NELLE PICCOLE COSE DI OGNI GIORNO
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ARTRITE REUMATOIDE DIAGNOSTICATA ALL'ESORDIO NEL 2001 CON ASSOCIATA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA
27/12/2008: RI-INIZIATA LA CURA :MTX DA 10MG IL SABATO ,ARCOXIA 1cp LA SERA FOLINA 2 cp IL MARTEDI'
sorellona Inviato il: 16/3/2009, 20:01
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grazie maryanna, anche io credo sia un buon medico ma il confronto con gli altri è la migliore strategia. in giro ci soo troppi ciarlatani. anche tu sei di napoli ? chi ti segue e soprattutto come stai?
LoryRos
dundee Inviato il: 16/3/2009, 20:21
C'É QUALCUNO CHE MI CERCA? CHE MI FACCIA IL PIACERE! EH EH EH
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CIAO SORELLONA BENVENUTA NEL FORUM
MI CHIAMO ALVINO
Fibromialgia idiopatica - osteocondrosi C 6/7 con spondilosi anteriore C 5/6 sacralizzazione L5 discopatia L 4/5 - Periartropia delle spalle - malattia di Dupuytren bilaterale
lorichi Inviato il: 17/3/2009, 08:09
Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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CIAO LOREDANA BENVENUTE, TU E TUA SORELLA, NEL NOSTRO FORUM
ANCHE IO MI CHIAMO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite; farmaci: balzide e azatioprina (immunosoppressore).
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Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla. E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola. E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
dany45 Inviato il: 17/3/2009, 09:45
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CITAZIONE (sorellona @ 16/3/2009, 17:24)non sono certa che si faccia così ma io ci provo lo stesso.
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Ciao Loredana,
benvenuta a te e tua sorella Rosaria.
sono Daniela ho artrite reumatoide e fibromialgia + tante altre patologie....
a presto
Se hai un cane non sei mai solo
http://img13.imageshack.us/img13/4376/smurcio1iy0.jpg
I miei acciacchi: Artrite Reumatoide, osteoporosi, rizoartrosi, fibromialgia, tiroidite hashimoto, calcoli renali e...speriamo basta!
mariposamassi Inviato il: 17/3/2009, 10:48
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Benvenuta anche da parte mia a te e tua sorella!
maryanna81 Inviato il: 17/3/2009, 16:08
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CITAZIONE (sorellona @ 16/3/2009, 19:01)grazie maryanna, anche io credo sia un buon medico ma il confronto con gli altri è la migliore strategia. in giro ci soo troppi ciarlatani. anche tu sei di napoli ? chi ti segue e soprattutto come stai?
NN SONO NAPOLETANA MA SICILIANA
SOLO CHE ESSENDO ORAMIA DA UN'ANNO IN FORUM SI CONOSCONO + O MENO I
DOC DEGLI ALTRI.
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marzia5258 Inviato il: 17/3/2009, 16:46
Aspirante regista di Soap! streghetta Halloweenesca per nascita e Oro Olimpico nella specialita' di "Divora Cornetti Algida"
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Ciao Loredana
Benvenuta in Forum a te ed a Rosaria.
Sono Marzia con AR
vedrai che avrai molte info utili per tua sorella
A presto
REUM AMICI SICULI L'ASSOCIAZIONE A.I.R.A. DI CATANIA E PROVINCIA E' OPERATIVA
Sede: P.zza S. Maria di Gesu', 7 - c/o ambulatorio dell' U.O.S. di Reumatologia, P.O. Garibaldi Centro CT -
cap 95023 CATANIA - tel 347/2980465 -
e-mail: airasezionect@gmail.com
<b>Puoi donare il 5xmille della tua denuncia redditi all'AIRA - indicando C.F. n 92545950153
Sintomi di AR dal Febbraio 2008.
Dal 22 Aprile all' 11 Luglio 2008 accertamenti in Day Hospital e conseguente diagnosi: A.R. (positiva per reumatest ed antiCCP).
Terapia: Plaquenil.
I miei sintomi: Dolori a rotazione a polsi, spalla, ginocchia, pianta piedi con tumefazioni a mani e piedi, stanchezza, colite.
Ipertiroidismo dal 2006 in cura con TAPAZOLE ed INDERAL per la tachicardia.
emilia62 Inviato il: 17/3/2009, 18:01
I SOGNI AIUTANO A VIVERE, LE SPERANZE A GUARDARE AVANTI E GLI AMICI SONO LA MEDICINA CONTRO TUTTI I MALI
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Ciao Loredana. ma guarda che combinazione.....anche io sono di Torre del Greco. Mi farebbe molto piacere conoscerti e conoscere tua sorella e poi potrebbe partecipare ad uno dei nostri tanti incontri che facciamo, infatti, puoi andare a vedere nella Nostra comunità e i nostri incontri e vedrai come ci divertiamo. Se vuoi in privato ti posso dare il mio num di telefono così potrai contattarmi.
Ciao a presto e salutami tua sorella
EMILIA
Dal 2006 Artrite psoriasica con entesite. 2008 sindrome di Sjogren secondaria. Discopatie cervicali dall C3 alla C7 e discopatia lombare L1. Coxartrosi bilaterale. metatarsalgia, fascite plantare ed entesite plantare. Cheratocongiuntivite frequenti, distrofia corneale ed erosioni oculari.
82 risposte dal 16/3/2009, 18:24Notifica nuove risposte | Invia tramite email | Stampa Discussione
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sorellona Inviato il: 16/3/2009, 18:24
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non sono certa che si faccia così ma io ci provo lo stesso.
Mi chiamo Loredana, vivo a Torre del Greco in provincia di Napoli e per fortuna sto bene in salute. Ma per mia sorella non è così: si chiama Rosaria, ha 25 anni e da qualche anno le hanno diagniosticato dapprima, la colite ulcerosa e ora la spondiloartrosi.Non sapevo neppure che esistesse una malattia così ed io ho tanta voglia di capire di che si tratta per poterla aiutare in tuti i sensi. Non son molto convinta della diagnosi( che è cambiata per ben tre volte)quindi sto cercando di sapere anche se esistono centri specializzati nello studio di qesta malattia. Per ora è tutto, vi saluto tutti e spero che prsto mia sorella vi contatti dal mio account(lei non ha internet).A presto
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rosaria1956 Inviato il: 16/3/2009, 18:59
acciaccata felice e donna imperfetta......moderatamente magra!!!!!
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Ciao Loredana benvenuta
intanto sei certa che la diagnosi sia spondiloartrosi e non "SPONDILOARTRITE" ?????
te lo chiedo perchè a 25 anni è più difficile essere già affetti da artrosi mentre è l'età più a rischio per le patologie autoimmuni come la spondiloartrite che tra l'altro, molto molto spesso si associa a problemi intestinali come la Colite ulcerosa ed il morbo di cronh.
Ci dici le precedenti diagnosi? e dove è seguita e quali terapie sta facendo?
Aspettiamo anche tua sorella per avere magari spiegazioni sulla sua effettiva diagnosi.
Ciao a presto
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wondermamy Inviato il: 16/3/2009, 19:01
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ciao sorellona!!!!!!!!!!!benvenuta....
Dopo 7 anni di dolori alle spalle agli occhi e difficoltà di concentrazione mi è stata diagnosticata la vasculite cerebrale. Sono In cura con medrol,cardiospirina,entact,plaquenil.Oltre a nebilox e a blopresid per la pressione.tiroidite cronica,ernia cervicale.ora dolori mani e piedi.Iperinsulinismo in cura con metformina.
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sorellona Inviato il: 16/3/2009, 19:22
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grazie
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ciao Rosaria e razie della premura che hai avuto per la mia registrazione. Mia sorella è in cura per quanto riguara la colite ulcerosa presso il reparto di gastroenterologia dell'ospedale Maresca seguita dal Dr. Meucci.Al momento dopo l'ultima coloscopia la malattia è ferma. Per quanto riguarda la spondiloartrosi ma fors hai ragione tu a pensar che si tratti di spondiloartrite, dopo un periodo di cura con una reumatologa al Maresca siamo approdati al Dott. Tirri che le ha ridotto parzialmente il quantitativo di cortisone, le ha confermato il metatrexate ma le ha detto che a giugno dovrà passare ai farmaci biologici. é moto doloroso vederla così abbattuta. io la amo molto, è la piccola di casa.vedete non è facile pe i familiari così come non lo è per voi.cmq graziè, il vostro è un forum bellissimo e pieno di informazioni ma come ho già accennato vorrei ch fose mia sorella a contattarvi anche per sentirsi meno sola.Grazie e a presto.
CITAZIONE (wondermamy @ 16/3/2009, 18:01)ciao sorellona!!!!!!!!!!!benvenuta....
grazie anche a te.
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machio44 Inviato il: 16/3/2009, 19:26
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un saluto a te e tua sorella nell augurio che vada tutto bene...bye andrea
sorellona Inviato il: 16/3/2009, 19:36
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CITAZIONE (machio44 @ 16/3/2009, 18:26)un saluto a te e tua sorella nell augurio che vada tutto bene...bye andrea
grazie andrea e che l'augurio si estenda a tutti
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maryanna81 Inviato il: 16/3/2009, 19:53
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sorellona Inviato il: 16/3/2009, 20:01
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grazie maryanna, anche io credo sia un buon medico ma il confronto con gli altri è la migliore strategia. in giro ci soo troppi ciarlatani. anche tu sei di napoli ? chi ti segue e soprattutto come stai?
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dundee Inviato il: 16/3/2009, 20:21
C'É QUALCUNO CHE MI CERCA? CHE MI FACCIA IL PIACERE! EH EH EH
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lorichi Inviato il: 17/3/2009, 08:09
Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite; farmaci: balzide e azatioprina (immunosoppressore).
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dany45 Inviato il: 17/3/2009, 09:45
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mariposamassi Inviato il: 17/3/2009, 10:48
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maryanna81 Inviato il: 17/3/2009, 16:08
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UNABBRACCIO MARY
LA VITA VA VISSUTA FINO IN FONDO..................ANCHE CON LE BRUTTE SORPRESE CHE CI RISERVA
CI SONO PERSONE CHE CERCANO LA FELICITA' TUTTA LA VITA NN RENDENDOSI CONTO CHE LEI SI TROVA NELLE PICCOLE COSE DI OGNI GIORNO
IL MIO LIVE SPACES
ARTRITE REUMATOIDE DIAGNOSTICATA ALL'ESORDIO NEL 2001 CON ASSOCIATA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA
27/12/2008: RI-INIZIATA LA CURA :MTX DA 10MG IL SABATO ,ARCOXIA 1cp LA SERA FOLINA 2 cp IL MARTEDI'
marzia5258 Inviato il: 17/3/2009, 16:46
Aspirante regista di Soap! streghetta Halloweenesca per nascita e Oro Olimpico nella specialita' di "Divora Cornetti Algida"
Gruppo: Amministratore
Messaggi: 8960
Provenienza: Catania
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Ciao Loredana
Benvenuta in Forum a te ed a Rosaria.
Sono Marzia con AR
vedrai che avrai molte info utili per tua sorella
A presto
REUM AMICI SICULI L'ASSOCIAZIONE A.I.R.A. DI CATANIA E PROVINCIA E' OPERATIVA
Sede: P.zza S. Maria di Gesu', 7 - c/o ambulatorio dell' U.O.S. di Reumatologia, P.O. Garibaldi Centro CT -
cap 95023 CATANIA - tel 347/2980465 -
e-mail: airasezionect@gmail.com
<b>Puoi donare il 5xmille della tua denuncia redditi all'AIRA - indicando C.F. n 92545950153
Sintomi di AR dal Febbraio 2008.
Dal 22 Aprile all' 11 Luglio 2008 accertamenti in Day Hospital e conseguente diagnosi: A.R. (positiva per reumatest ed antiCCP).
Terapia: Plaquenil.
I miei sintomi: Dolori a rotazione a polsi, spalla, ginocchia, pianta piedi con tumefazioni a mani e piedi, stanchezza, colite.
Ipertiroidismo dal 2006 in cura con TAPAZOLE ed INDERAL per la tachicardia.
emilia62 Inviato il: 17/3/2009, 18:01
I SOGNI AIUTANO A VIVERE, LE SPERANZE A GUARDARE AVANTI E GLI AMICI SONO LA MEDICINA CONTRO TUTTI I MALI
Gruppo: Utente
Messaggi: 3132
Provenienza: PROVINCIA DI NAPOLI
Stato:
Ciao Loredana. ma guarda che combinazione.....anche io sono di Torre del Greco. Mi farebbe molto piacere conoscerti e conoscere tua sorella e poi potrebbe partecipare ad uno dei nostri tanti incontri che facciamo, infatti, puoi andare a vedere nella Nostra comunità e i nostri incontri e vedrai come ci divertiamo. Se vuoi in privato ti posso dare il mio num di telefono così potrai contattarmi.
Ciao a presto e salutami tua sorella
EMILIA
Dal 2006 Artrite psoriasica con entesite. 2008 sindrome di Sjogren secondaria. Discopatie cervicali dall C3 alla C7 e discopatia lombare L1. Coxartrosi bilaterale. metatarsalgia, fascite plantare ed entesite plantare. Cheratocongiuntivite frequenti, distrofia corneale ed erosioni oculari.
82 risposte dal 16/3/2009, 18:24Notifica nuove risposte | Invia tramite email | Stampa Discussione
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