Ecco Sgrinfia!!!

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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sgrinfia77
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Ecco Sgrinfia!!!

Messaggio da sgrinfia77 »

:) che bello essere di nuovo con voi!!!! Bello bello bello. Ho avuto un po' di trambusto dentro e fuori, ma mi rialzo piano piano, e sono di nuovo qui con tutti voi! E andiamo si riparte!

la mia presentazione direttamente dal vecchio forum

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PRESENTAZIONE DI SGRINFIA77Cominciata da sgrinfia77
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > LIBRO DEGLI OSPITI
Parte 1 di 1
sgrinfia777/7/2009, 18:33
Salve a tutti! Sono francesca, ho qiasi 32 anni e da un anno mi e' stata diagnosticata la connettivite indifferenziata. Tutto e' nuovo, tutto e' strano e complicato.a partire dalla diagnosi!tutto e' nato il 7 9 07, quando svegliandomi mi sono ritrovata sangue dal seno. Panico! E tra le varie analisi ci. Infilano pure gli anticorpi, fino ad arrivare alla diagnosi, anzi alle 2 diagnosi! Al seno mi sono operata, la connettivite la scopro giorno per giorno!la mia vita e' cambiata alcune persone si sono allontanate...insomma vado alla scoperta dei miei limiti! Un saluto atutto il forum!

lorichi7/7/2009, 18:37
CIAO FRANCESCA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
QUI LA CONNETTIVITE CE L'HANNO IN MOLTI VEDRAI CHE RIUSCIRAI AD AVERE INFORMAZIONI. IO PURTROPPO NON POSSO AIUTARTI, HO UN'ALTRA PATOLOGIA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
Rosy567/7/2009, 19:47
Ciao Francesca
eccomi, sono la prima con connettivite indifferenzia, e non solo, che ti risponde, va tutto bene, tranquilla è solo l'inizio, poi tutto entrerà nella prassi quotidiana.
Le persone che si allontanano hanno problemi,loro e non tu.
con noi ti troverai bene, troverai qualche risposta in più un pò di fiducia in più e qualche buona amcica inizialmente virtuale e poi chissà un girno anche di persona.
Sii sempre positiva e fiduciosa, le cose miglioreranno.



(IMG:http://img20.imageshack.us/img20/7800/benvenuta1f.gif)

linda557/7/2009, 19:58
Ciao Francesa, benvenuta tra noi, io ho la fibromialgia, è vero quel che dici, con le nostre belle...malattie, siamo costrette a cercare e poi riconoscere i nostri limiti,
e per fortuna, impariamo anche a riconoscere..che ci vuole bene davvero..gli altri, quelli che se ne vanno...poverini che pena!!!!! ciaoo
pacino-al7/7/2009, 20:07
Ciao Sgrifia!!! benvenuta tra noi!! di dove 6???? (IMG:http://img25.imageshack.us/img25/9334/w ... lulamp.gif)
brunopso7/7/2009, 20:11
Benvenuta...!!!

Caspita nn sapevo potesse fare sangue al seno...
sakura597/7/2009, 20:16
(IMG:http://img44.imageshack.us/img44/7253/welcome1bp2.gif)

Ciao Francesca benvenuta tra i reumamici
Wudan7/7/2009, 20:29
(IMG:http://tbn1.google.com/images?q=tbn:PZL ... /12/02.gif)
sveva637/7/2009, 20:53
Ciao Francesca, benvenuta! sono Sveva (IMG:http://mescal.pixelized.ch/smilies/ciao.gif) (IMG:http://mescal.pixelized.ch/smilies/ciao.gif) (IMG:http://mescal.pixelized.ch/smilies/ciao.gif)
bersagliere7/7/2009, 21:02
CIAO FRANCESCA,TI DO IL MIO PERSONALE BENVENUTO !!! (IMG:http://faccine.forumfree.net/welcome(1).gif) VEDRAI KE QUA' TROVERAI TANTI AMICI DISPOSTI AD ASCOLTARTI ED EVENTUALMENTE DISPENSARTI QUALKE CONSIGLIO CON IL CUORE !
A PRESTO !!! :)
sasi7/7/2009, 21:49
ciao francesca benvenuta.
sgrinfia777/7/2009, 21:59

Grazie a tutti! Davvero!


CITAZIONE (brunopso @ 7/7/2009, 20:11) Benvenuta...!!!

Caspita nn sapevo potesse fare sangue al seno...
In tutta sincerita' prima di quella data neppure io. Poi dopo troppi giri e tanta paura mi e' stato diagnosticato un papilloma (nn virus) ai dotti galattofori. Sono stata operata e a dx tutto a posto a sn ancora mi fa degli scherzetti! Forde ancora sotto il bisturi! Uffa!



CITAZIONE (brunopso @ 7/7/2009, 20:11) Benvenuta...!!!

Caspita nn sapevo potesse fare sangue al seno...
In tutta sincerita' prima di quella data neppure io. Poi dopo troppi giri e tanta paura mi e' stato diagnosticato un papilloma (nn virus) ai dotti galattofori. Sono stata operata e a dx tutto a posto a sn ancora mi fa degli scherzetti! Forde ancora sotto il bisturi! Uffa!


CITAZIONE (pacino-al @ 7/7/2009, 20:07) Ciao Sgrifia!!! benvenuta tra noi!! di dove 6???? (IMG:http://img25.imageshack.us/img25/9334/w ... lulamp.gif)
Nata e cresciuta a Roma, ora vivo ad Anguillara Sabazia, decisamente + vivibile!

CITAZIONE (pacino-al @ 7/7/2009, 20:07) Ciao Sgrifia!!! benvenuta tra noi!! di dove 6???? (IMG:http://img25.imageshack.us/img25/9334/w ... lulamp.gif)
Nata e cresciuta a Roma, ora vivo ad Anguillara Sabazia, decisamente + vivibile!
marzia52587/7/2009, 22:03
Ciao Francesca
Benvenuta in Forum
sono Marzia con AR
vedrai che il Forum aiuta molto a trovare risposte e nuovi amici!!!
A presto ;)
maryanna817/7/2009, 22:52
CIAO SONO MARIANNA AH HO L'AR
BENVENUTA FRA NOI!!
ponza7/7/2009, 22:59
Ciao sono Luisella soffro di A.R. Vedrai che ti troverai bene con noi ti farai anche un sacco di risate servono ad alleviare i ns. problemi un abbraccio a risentirti.

BENVENUTAAAAA
corsaro737/7/2009, 23:04
ciao e benvenuta.... tranquilla.... le persone ke ti si sono allontanate nn erano poi da considerarsi tali....nn hai perso nulla sta tranquilla!.....cmq ti do ancora il mio benvenuto....il bagno è l'ultima porta a destra....la tua stanza è la terza porta a sinistra....la cucina è la prima stanza a destra....nn tenere alta la radio in camera mi raccomando :P.... quando fai il caffè leva tutto di mezzo e spegni sempre le luci nel corridoio....ah dimenticavo....kiudi x favore la finestra ke fa corrente... :D ;)
gaia667/7/2009, 23:33
ciao sgrifia, benvenuta anceh da parte mia.

anch'io ho una connettivite, e convengo che siano poco simpatiche.

se hai dubbi e quesiti, o semplicemente bisogno di una coccola virtuale in un momento di giramenti, il forum è qui apposta.

a presto
gaia
rosaria19568/7/2009, 09:21
ciao Francesca benvenuta in forum.
quando ti và raccontaci un po' di te così per conoscerci meglio, questo spazio è tutto tuo, quà ti verremo a salutare ed a leggere di te.
Ti segnalo il nostro regolamento interno che ti sarà utile anche per meglio comprendere il funzionamento e le finalità del forum:
http://reumamici.forumcommunity.net/?t=15487669
Purtroppo è capitato a parecchi di noi che gli omici si allontanassero nel momento delle difficoltà, la malattia ingenera paura e molti scappano via, ma quelli non sono amici veri, l'amico vero lo ritrovi proprio nelle difficoltà che è troppo facile essere "amici" solo per andare in pizzeria oppure a ballare, quindi non sei affatto tu che hai dei problemi con loro, sono loro che hanno propblemi con se stessi e con tutti perchè significa che sono persone che fuggono via davanti alle difficoltà.
Quando ti và raccontavi anche un po' del tuo percorso di paziente, dove ti curi e che terapia stai facendo, i risultati che ne ricavi, gironzola nelle varie sezioni e partecipa dove ti interessa.
Io sono Rosaria ho 53 anni e fin da piccola soffro di A.R. la mia storia è riassunta brevemente nella mia firma.
ciao a presto
mammona8/7/2009, 09:38
ciao Francesca

BENVENUTA!!!
sgrinfia778/7/2009, 11:24
Allora, continuo la mia presentazione. A grandi linee vi ho detto dei miei ultimi anni, dal 2007 ad oggi, da quando ho iniziato unn cammino in una vita un pochino diversa. In questo periodo ne ho affrontate tante, e' indubbio che la malattia, qualsiasi essa sia, ti mette di fronte ad alcune realta' che magari non avremmo mai conosciuto! E tra queste metto le relazioni interpersonali. I primi tempi, quando tutto era ancora nebuloso mi sono scontraya con l'incredulita' di mia suocera. Io convivo, era un anno che stavo con Mirko e ricordo che nn riuscivo a fare le cose più' banali, se pulivo la camera nn riuscivo a fare il salone o i piatti.n dormivo sempre- sopratutto x via della prolattina sproposiotatamente alta x il problema al seno- e mia suocera diceva che nn stavo male, ma facevo finta x nn lavorare, e x 3 mesi il mio compagno le dava ascolto. Nn e' stato acile, anzi! Poi poco prima di Natale una coppia di amici mi ha cacciato da casa perche' dormivo, perche' ero sempre stanca. Che botta! X un po' nn sono + uscita di casa. Avevo vergogna, paura di essere giudicata! Al lavoro soni vista male dalla direttrice, pure leii crede che me ne approfitti! Insomma adattarmi ai miei nuovii limiti nn e' facile. Rivedere tutta la propria storia fa male! Ma dai mi faccio forza! Ora vi mando un abbraccio! Alla prox!

brunopso8/7/2009, 11:30
Certe volte queste cose fanno più male della malattia stessa... penso che la gente un pò anche per esorcizzare la mattia preferisce pensare che sei una pigra piuttosto che una malata... e per far questo si chiude gli occhi (perchè è evidente la differenza tra un pigro ed un malato anche per chi non è un medico)...

Che dire ? Magari fosse così... magari tu fosti soltanto pigra !!!

Fai una cosa... quando guarisci comincia a fare apposta la pigra così imparano a fare gli str... credo tu abbia il diritto di vendicarti in qualche modo...
sgrinfia778/7/2009, 11:41
X me nn c'e' vendetta migliore che riuscire a vivere le mie giornata nella maniera + normale possibile! Quando riesco a pulire bene casa, o a nn addormentarmi con le galline beh sono soddisfatta! Ho imparato a discernere le parole in base alle persone da cui vengono dette! La mia forZa sono mamma papa' ela- la mia sorellina- il mio compagno che finalmente ha capito e i miei cagnoloni adorati,b

brunopso8/7/2009, 11:55
Bè sono contento che non hai un spirito vendicativo... alla fine il vendicarsi a che serve ?

Diciamo che però (io penso) una lezioncina certe persone se la meriterebbero... chessò un mal di schiena che li obblighi a letto x una settimana... niente di grave intendiamoci... però se non vogliono capire con la loro sensibilità forse il buon Dio potrebbe provvedere altrimenti.
sgrinfia778/7/2009, 12:08
No no 'spetta frena sono vemdicativa se serve! Sempre lei mi ha fatto male, ti spiego, 4 mesi fa mi era stato detto che nn potevo avere figli, nn ti dico come stavo, e ad una sua domanda le ho appunto detto, con le lavrime agli occhi, che nn potevo diventare mamma. Mi son sentita dire" oh ed io come faccio, nn mi fai diventare nonna?" Lei nn diventa nonna? La volevo morta! Poi il 16 giugno il reumatologo mi ha detto che invece posso provare ad averli, ti lascio immaginare la gioia...ma lei nn sara' cmq nonna, perche' mio figlio/a se un domani ne avro' uno/a, di certo la vedra' ben poco la nonna paterna! Questa e' vendetta, ma se l'e' cercata, no?
LLorenza8/7/2009, 12:27
ciqao, francesca e benvenuta.
il rancore non fa bene a nessuno. soprattutto a te. nella vita cambiano tante cose. ho pubblicato in questo sito la teoria del cucchiaio. puoi stamparla e farla leggere alle persone che sono a stretto contatto con te. vedere certe cose scritte nero su bianco può a volte fare la differenza.
non pensare che parli perchè non conosco il problema. ho anch'io sofferto per abbandoni e perchè i familiari non capiscono.
bisogna andare avanti e conoscere persone nuove che abbiano reale attenzione per noi.
topolino598/7/2009, 12:34
CITAZIONE (sgrinfia77 @ 8/7/2009, 11:24) Allora, continuo la mia presentazione. A grandi linee vi ho detto dei miei ultimi anni, dal 2007 ad oggi, da quando ho iniziato unn cammino in una vita un pochino diversa. In questo periodo ne ho affrontate tante, e' indubbio che la malattia, qualsiasi essa sia, ti mette di fronte ad alcune realta' che magari non avremmo mai conosciuto! E tra queste metto le relazioni interpersonali. I primi tempi, quando tutto era ancora nebuloso mi sono scontraya con l'incredulita' di mia suocera. Io convivo, era un anno che stavo con Mirko e ricordo che nn riuscivo a fare le cose più' banali, se pulivo la camera nn riuscivo a fare il salone o i piatti.n dormivo sempre- sopratutto x via della prolattina sproposiotatamente alta x il problema al seno- e mia suocera diceva che nn stavo male, ma facevo finta x nn lavorare, e x 3 mesi il mio compagno le dava ascolto. Nn e' stato acile, anzi! Poi poco prima di Natale una coppia di amici mi ha cacciato da casa perche' dormivo, perche' ero sempre stanca. Che botta! X un po' nn sono + uscita di casa. Avevo vergogna, paura di essere giudicata! Al lavoro soni vista male dalla direttrice, pure leii crede che me ne approfitti! Insomma adattarmi ai miei nuovii limiti nn e' facile. Rivedere tutta la propria storia fa male! Ma dai mi faccio forza! Ora vi mando un abbraccio! Alla prox!
Ciao Francesca inanzittutto ti dò il benvenuto
¨
Certo che di là siamo passati pure noi e di non essere creduti é normale amministrazione!
Dici che dei tuoi amici ti hanno cacciata di casa! Pensa se erano nemici che ti facevano?

Niente,ti auguro di gestire la niova situazione al meglio auguroni da Alvino
marika038/7/2009, 12:36
CIAO FRANCESCA, BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA!
Lulù19768/7/2009, 13:15
Ciao Francesca,
anch'io fra le tante cose, ho la Connettivite indifferenziata e come te la voglia di combattere e andare avanti nonostante le tante difficoltà e limitazioni che ci regalano queste malattie.
Forse è davvero difficile x gli altri capire...forse è proprio il loro modo di essere...insomma possono essere tanti i motivi, ma di certo nn vale la pena sprecare energie con chi fa finta di nn capire o nn vuole capire....quelle energie ci servono x cercare di stare meglio il più possibile e se ci va di spiegare le nostre patologie a chi veramente si apre a noi e al nostro dolore.
Ti auguro di stare meglio e di avere un giorno una creatura tutta tua alla quale riverserai sicuramente tanto amore e forza...cose che riescono a trasparire da te già oggi.
Un abbraccio e ...
http://it.tinypic.com
Wudan8/7/2009, 14:00
CITAZIONE (sgrinfia77 @ 8/7/2009, 12:08) No no 'spetta frena sono vemdicativa se serve! Sempre lei mi ha fatto male, ti spiego, 4 mesi fa mi era stato detto che nn potevo avere figli, nn ti dico come stavo, e ad una sua domanda le ho appunto detto, con le lavrime agli occhi, che nn potevo diventare mamma. Mi son sentita dire" oh ed io come faccio, nn mi fai diventare nonna?" Lei nn diventa nonna? La volevo morta! Poi il 16 giugno il reumatologo mi ha detto che invece posso provare ad averli, ti lascio immaginare la gioia...ma lei nn sara' cmq nonna, perche' mio figlio/a se un domani ne avro' uno/a, di certo la vedra' ben poco la nonna paterna! Questa e' vendetta, ma se l'e' cercata, no?
...se vuoi vendicarti sappi che qui c'è Wudan....il peggiore dei maghi, allontanato in eterno dall'associazione universale di stregoneria per eccessivo uso di poteri magici...
ed al servizio di tutti gli utenti di questo forum...

Wudan..il mago!
zinky8/7/2009, 14:24
BEN ARRIVATA ANCHE DA ME, ANCHE SE SAREBBE MEGLIO DARSI IL BENVENUTO IN UN FORUM DI SHOPPING :-)

IO HO LA SINDROME DI sJOGREN,X CUI NN POSSO DIRTI NULLA ,MA QUI C'E' UN SACCO DI GENTE SIMPATICISSIMA CHE SPRA' DIRTI E POI C'E' L'INCORAGGIAMENTO DI TUTTI NOI,E POI C'E' MARZIA CHE FA DEGLI INCROCI MERAVIGLIOSI!!!!!
iNTANTO TI AUGURO DI DIVENTARE PRESTO MAMMA SE E' QUESTO CHE VOUI,E IGNORA LE PERSONE NEGATIVE,BISOGNA CIRCONDARSI DI POSITIVITA', DI GENTE CHE SA QUANDO TACERE E QUANDO ARLARE ( E NN E' FACILE,)

IN BOCCA AL LUPO!!
francy278/7/2009, 14:37
a mia madre quando stava male(psoriasi al 80% del corpo) la gente alle spalle diceva che aveva l'aids..immagina tu come veniva vista dal prossimo!!

Io sono per la castrazione chimica in questi casi!!
Wudan8/7/2009, 14:38
CITAZIONE (zinky @ 8/7/2009, 14:24) BEN ARRIVATA ANCHE DA ME, ANCHE SE SAREBBE MEGLIO DARSI IL BENVENUTO IN UN FORUM DI SHOPPING :-)

IO HO LA SINDROME DI sJOGREN,X CUI NN POSSO DIRTI NULLA ,MA QUI C'E' UN SACCO DI GENTE SIMPATICISSIMA CHE SPRA' DIRTI E POI C'E' L'INCORAGGIAMENTO DI TUTTI NOI,E POI C'E' MARZIA CHE FA DEGLI INCROCI MERAVIGLIOSI!!!!!
iNTANTO TI AUGURO DI DIVENTARE PRESTO MAMMA SE E' QUESTO CHE VOUI,E IGNORA LE PERSONE NEGATIVE,BISOGNA CIRCONDARSI DI POSITIVITA', DI GENTE CHE SA QUANDO TACERE E QUANDO ARLARE ( E NN E' FACILE,)

IN BOCCA AL LUPO!!
La parola è d'argento..il silenzio d'oro...

linaa8/7/2009, 15:44
Ciao Francesca Benvenuta :)
Sono Carolina,e come te ho connettivite indifferenziata.
Scusa il ritardo,a presto.
.nizza.8/7/2009, 15:51
Un benvenuto anche da parte mia!!! :)
bersagliere8/7/2009, 20:06
CIAO FRANCESCA BENVENUTA !! MI DISPIACE KE NN SEI PRESA IN CONSIDERAZIONE DA TUA SUOCERA !! A NAPOLI DICIAMO : CURNUT E MAZZIAT... BEH COSA CI VUOI FARE BISOGNA COMPATIRE QUESTE PERSONE ED ISOLARLE !! ( MI RIFERISCO AI CONOSCENTI ). X TUA SUOCERA CERCA DI AVERE UN PO' DI PAZIENZA,MAGARI FAI IN MODO KE IL TUO COMPAGNO LE SPIEGHI BENE LA COSA !! PUO' DARSI KE DETTO DAL FIGLIO RIFLETTA... :huh: CIAO A PRESTO... :D
gaia669/7/2009, 01:23
sgrinfia capisco la tua arrabbiatura. devi tirarla fuori ma non fartene travolgere.

credo sia successo a tutti noi di trovare scarsa comprensione da parte anche delle persone più vicine nei periodi iniziali della malattia. sono malattie subdole, che spesso non si "vedono", e la nostra stanchezza, i nostri dolori spesso vengono interpretati come lagne.
col tempo le persone che ci sono vicine invece capiscono.

i primi tempi mio marito era un po' così, ma dopo che mi visto zoppicare quest'inverno, svegliarmi tutte le notti per i dolori, ha capito. da questo punti di vista è stato molto utile che lui venisse con me dai medici. ascoltare i medici che parlavano della mia malattia lo ha aiutato a capire.
devo dire che anche vedermi continuamente fare controlli di ogni tipo è servito: se fossero patologie così stupide, non saremmo sempre fra medici e ospedali...

per la suocera vedrai che troverai il modo di farle capire la situazione. magari con l'aiuto dal tuo compagno.

insomma, è dura, è in salita, ma ci si può fare!
antonellaserafini9/7/2009, 21:09
benvenutissimaaaa francesca! ho la connettivite indifferenziata e tanti pasticci intorno ma ...pazienza, tutte insieme ce la faremo a condurre una vita normale, ne sono sicura.
sgrinfia7724/7/2009, 11:54
Salve a tutti! Finalmente ho risistemato la connessione, ho avuto qualche piccolo problemino...nel frattempo...sono stata male, tantino, tra il caldo lo stress e la malattia che nn si fa mai dimenticare! Ho avuto tre gg di episodi violenti di rush cutaneo, mi sono distrutta le braccia e le mani alla fine ho tagliato le unghie ma riesco cmq a scarnificarmi. Il dottore mi ha consigliato di mettere una crema all'aloe e se nn funziona il gentalin! Nel frattempo ho rifatto meta' guardaroba! Mi piace vestire con i caftani, ma nn ne avevo molti, ora ne ho 6 con rispettivi pantaloni e tre paia di scarpe! Che bello! Beh almeno prendo il lato positivo! X il resto nn vedo l'ora di andare in ferie! Un abbraccio!

rosaria195624/7/2009, 15:02
ciao Francesca, ho inserito nella tua presentazione (che puoi usare come fosse un tuo diario personale per chiacchierare un po' con tutti) il tuo messaggio.
Belli i caftani, evviva la shoppingterapia :woot:
franca24/7/2009, 20:56
Benvenuta Francesca la mia patologia la leggi in calce.Puoi chiedermi quello che vuoi.
Ciao Franca da Napoli
sgrinfia7724/7/2009, 22:48
CITAZIONE (rosaria1956 @ 24/7/2009, 15:02) ciao Francesca, ho inserito nella tua presentazione (che puoi usare come fosse un tuo diario personale per chiacchierare un po' con tutti) il tuo messaggio.
Belli i caftani, evviva la shoppingterapia :woot:
Grazie! E scusa x ul lavoro in più'! Sono teppista!
Oggi la shopping terapia e' continuata...periodo di generosita' di Mio, eravamo a Passoscuro(rm) e c'erano le bancarelle...altri 2 arancione e indaco! Belli belli belli!

lorichi25/7/2009, 06:25
IO ADORO I CAFTANI QUELLI LUNGA DA PORTARE SENZA PANTOLONI MA SONO DIFFICILI DA TROVARE.
dany4525/7/2009, 08:46
Ciao Francesca,
benvenuta nel forum.
Sono Daniela, AR e altri acciacchi che leggi in calce.
Come te, molti di noi hanno avuto esperienze amare con alcuni amici e parenti. Questa gente deve asolo augurarsi che gli non capiti mai una malattia come la nostra. .... allora capiranno. Sai, nella vita non si può mai dire ...
Ti auguro di risolvere i tuoi problemi presto con una terapia adeguata e, se vorrai diventare mamma, perchè no ?! Un grande in bocca al lupo!
sgrinfia7730/7/2009, 13:22

:wub: e' arrivata Anna! E' la mia cuginetta ed e' bella bella bella! Eano tutti belli i bimbi del nido, ma Anna e' speciale! Porta il nome della nonna, mia zia, scomparsa 8 anni fa x una cancro, e grazie alla piccola Anna ho rivisto la luce negli occhi di mio cugino(il neo papa')! Anna e' facolosa, ha solo 24 ore e' piena di capelli, ride, e' splendida! Quando la guardavo mi sono emozionata e quando ho abbtracciato mio cugino mi sono usciti i lacrimoni! La mamma e' spettacolare, ieri stava un pochino male x i punti, ma era cosi' bella! E x un pochino ho provato un pizzico di gelosia, perche' anche io vorrei un bimbno, ma durante l'ultima litigata con .io lui ha detto che nn vuole avere figli! E faro' la zia a vita! Cmq sono felice e auguro ad Anna a Serena e ad Alessio tutta la gioia del mondo! Un bacio a tutto il forum!
Fleur6430/7/2009, 16:44
:)
Carissima francesca é da pochi giorni che frequento il forum e sono felice di averlo scoperto così per caso perché trovo che sia una inesauribile miniera di informazioni nonché luogo di incontro e confronto tra quanti condividono questo genere di problemi.Poco fa ho letto la tua presentazione e ho scoperto che oltre alla connettivite abbiamo avuto in comune un altro malanno,non so se legato o meno alla malattia.Anch'io due anni fa sono stata operata al seno dx per papilloma al dotto galattoforo,solo che questa situazione é sorta dopo la gravidanza.Dopo averci provato inutilmente per quasi 11 anni ,mi sono affidata ad un centro che mi ha seguita consigliandomi la fecondazione assistita e facendomi assumere fin dall'inizio cortisone per tenere a bada gli ANA.Poi x tutto il periodo della gravidanza ho preso deltacortene e con tutto questo ho dovuto partorire alla 37° settimana xché le piastrine erano scese a 70.000.E' stata un'esperienza pesante (8 mesi a letto, minacce di aborto fin dall'inizio,e per questo motivo alla veneranda età di 39 anni non ho potuto fare l'amniocentesi,e altri problemi)ma ne é valsa la pena! Adesso mio figlio è la cosa più bella della mia vita e tutti i mieie problemi passano in second'ordine.Se ti può consolare, non ero mai rimasta incinta prima(pur essendo tutto a posto) e poi, l'anno scorso a 44 anni ecco che rimango inaspettatamente incinta, ma la gravidanza si è quasi subito interrotta ,nel frattempo avevo fatto gli ANA ed erano positivi.Ma allora mi chiedo:come è possibile che sia rimasta incinta?Se l'avessi saputo avrei preso fin dall'inizio il cortisone,ma ormai è tardi per me e non me la sento di portare avanti un'altra gravidanza affrontando tutto ciò.Ma tu sei giovane ,dai, datti da fare,rivolgiti ad un buon centro e se sei davvero decisa vedrai che anche il tuo compagno ti dirà di sì.Un abbraccio e in bocca al lupo x tutto! (IMG:http://www.anikaos.com/041-msn_red_fox_ ... ies-18.gif) (IMG:http://www.anikaos.com/041-msn_red_fox_ ... ies-18.gif)
sgrinfia7730/7/2009, 17:59

Ciao Fleur, eh si condividiami esattamente le due diagnosi, solo che io l'ho scoperto una mattina x caso niente bimbi purtroppo! Cmq sai io desidero molto diventare mamma ma dopo che Mio mi ha detto che nn vuole avere bimbi...beh e' un discorso che x ora nn si tocca, a me fa male, sopratutto in considerazione del fatto che x 4 mesi sapevo che nn avrei potuto avere figli. Cmq staremo a vedere, speriamo ca€bi idea! Altra cosa che condivido con te e' l'opinione positiva che hai del forum, anche io mi trovo bene, e perche, posso confrontarmi con persone che capiscono quello che penso, provo o dico, perche' trovo dei forti incoraggiamenti, una forza grande bella e positiva! E poi conoscere nuove persone, poter far nascere nuove amicizie e' sempre bello e importante! Ub abbraccio a te e un grazie al forum!
mariacri3/8/2009, 19:33
Ciao Francesca, con un pò di ritardo ho scoperto la tua presentazione, ogni tanto sfuggono le cose. Benvenuta! Un abbraccio e tanti auguri per i tuoi progetti, ciao mariacristina
linaa9/8/2009, 16:23
Ciao Francesca,come stai? Sei in vacanza oppure sei in procinto di andarci?
ti auguro tutto bene un abbraccio... :wub:
Carolina
sgrinfia7715/8/2009, 17:57

Allora dunque...ferie iniziate ieri...oggi sardegna! Isola di san antioco! sole mare e caaaaallllddddoooo! Stamane in spiaggia stavo morendo con il vento e il caldo! Sembravo una fettina panata!!! Con la protezione che ha fatto da collante x la sabbia! Ma a parte questo tutto bene! Stasera mega mangiata di pesce e andiamoooooo!!!! Un saluto grande a tutti!
Parte 1 di 1
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Sgrinfia sei tremenda!!!!


Affetta da LES e da Lupus Neuropsichiatrico. neurite ottica all'occhio sinistro...a volte invece si fa tutto buio...sindrome fibromialgica, crisi sincopali, sindrome vasovagale, sindrome bipolare con stato ansioso depressivo accentuato, sindrome di Raynaud (anche centrale) cheratocono bilaterale...
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marzia5258
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Re: Ecco Sgrinfia!!!

Messaggio da marzia5258 »

Ciao Sgrinfiettaaaaaaa : Chessygrin :
Bentrovata nel nuovo Forum : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green :
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e-mail: airasezionect@gmail.com

Puoi donare il 5xmille della tua denuncia redditi all'AIRA - indicando C.F. n 92545950153

Sintomi di AR dal Febbraio 2008.
Dal 22 Aprile all' 11 Luglio 2008 accertamenti in Day Hospital e conseguente diagnosi: A.R. (positiva per reumatest ed antiCCP).
Terapia: Plaquenil.
I miei sintomi: Dolori a rotazione a polsi, spalla, ginocchia, pianta piedi con tumefazioni a mani e piedi, stanchezza, colite.
Ipertiroidismo dal 2006 in cura con TAPAZOLE ed INDERAL per la tachicardia.
Paolo
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Re: Ecco Sgrinfia!!!

Messaggio da Paolo »

Ciao e benvenuta anche qui nel nostro nuovo forum ;) 8)
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
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giovigio
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Re: Ecco Sgrinfia!!!

Messaggio da giovigio »

Ciao Franci benvenuta anche da questa parte. Baci Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Pao
Messaggi: 629
Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: Ecco Sgrinfia!!!

Messaggio da Pao »

benvenuta anche qui franceschina!!!!
un bacio grande
pao
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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