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ociseiocifai
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Iscritto il: 20/10/2009, 13:01

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Messaggio da ociseiocifai »

Buongiorno ragazze, stiamo mandando un articolo con le recenti scoperte sulla fibromialgia, cercando di far smuovere le acque per il nostro riconoscimento. Logicamente non potendo fare i vari gazebo in giro per l'Italia, la nostra malattia non ce lo permette, lo stiamo facendo in internet, Vi mando l'articolo, si accettano idee per modifiche etc.
NON e' un articolo chiuso anzi ogni idea e' ben accetta !
Vorremmo dare piu' informazioni posssibili di come ci renda disabili questa patologia senza forzare la mano.
Leggete e poi ditemi.
Grazie
Oci


Autorizziamo il Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali al trattamento dei dati personali sopra riportati per le finalità funzionali alla vostra attività. Dichiaro inoltre di aver preso visione dell'informativa (pdf, 16 Kb) ai sensi del D.Lgs.30/06/2003 n.196

Buongiorno, siamo un gruppo molto vasto di malati di " Sindrome fibromialgica " una sindrome, seppure invalidante , sconosciuta alla maggior parte della popolazione, anche se la percentuale di malati, nel mondo come in Italia, e' uguale a quella dei malati di diabete.
Il nostro gruppo e' costituito in maggior parte da donne, circa l'84% . .
Già nel 1992, la sindrome fibromialgica (o fibromialgia) è stata classificata quale reumatismo non meglio definito dall'Organizzazione mondiale della sanità. Nell'attuale versione dell'ICD-10, modificata nel 2008, la fibromialgia figura sotto il codice M79.7 tra le Patologie Muscoloscheletriche e Connettivali. Esiste persino la Giornata mondiale della consapevolezza e sensibilizzazione della ME/CFS E FMS
Malgrado tutto non abbiamo in Italia ai malati di Fibromialgia non viene ancora concesso il riconoscimento di invalidità civile ed i relativi benefici necessari al malato di Fibromialgia, per potersi curare e migliorare almeno un po, la sua qualità della vita.
Per aiutarvi a meglio conoscere e comprendere la Malattia e i disagi ad essa correlati, riportiamo di seguito, lelenco dei sintomi della Fibromialgia, acquisiti dal sito

Da :http://www.suisse-fibromyalgie.ch/uploa ... 352_v1.pdf

Acufeni: fischi o vibrazioni nelle orecchie. Sono dei rumori ininterrotti che risuonano nella testa.
Provengono dagli spasmi dei muscoli tensivi del timpano e corrispondono ai seguenti criteri definiti
dal Dr. Vernon di Portlanad.
Allergie: Ipersensibilità ai vari allergeni (medicamenti, alimenti, inquinamento). Il fibromialgico è irritato da tutto. Questo fatto pu congestionare il suo naso, provocare prurito e bruciore agli occhi che
lacrimano sovente.
Amnesia: fa dimenticare al fibromialgico dove ha parcheggiato la propria auto.
Apnea del sonno.
Articolazione temporo-mandibolare: silenziosa e indolore o a volte, al contrario, rumorosa e
dolente, che rende difficile lapertura e la chiusura della bocca, provocando uno schiocco o un salto.
Dando a volte anche limpressione di uno slogamento. Pu crepitare, sub-lussarsi.
Astenia e fatica cronica.
Bocca: è spesso secca, come nella sindrome di Gougerot Sjögren. Difficoltà a spalancarla mantenendola in asse. La deviazione allapertura o alla chiusura della bocca, è frequente.
Brividi.
Bruxismo: denti che digrignano di giorno come di notte, le mascelle sono sempre strette senza
avere il minimo riposo, sono in uno stato spasmodico.
Camminare: si ha la sensazione di essere attirati da un lato, come se volessimo spingere la persona
che sta accanto a noi.
Cervicale: forte difficoltà ad allungare la testa ( per esempio sulla poltrona del dentista), che pu
complicarsi provocando nausea, poiché lintersezione faringea non è più nel suo asse. Pertanto per
il fibromialgico pu diventare indispensabile portarsi il proprio cuscino ad ogni spostamento, che gli
consenta di mettersi a letto conservando la postura curvata che impone la spirale del proprio corpo.
Circolazione sanguigna: sembra essere perturbata e si possono osservare dei disturbi della colorazione cutanea sui lobi delle orecchie, sulle mani o sulle caviglie. I pazienti descrivono una sensibilità esagerata al freddo.
Colletti dentari: molti pazienti soffrono di sensibilità ai colletti, zona che unisce il dente alla gengiva.
Colon irritabile: coliti e alternanza di diarrea a stitichezza, il fibromialgico si lamenta di avere lintestino fragile, di tollerare sempre meno gli alimenti con impossibilità di digerire, tutto rimane sullo
stomaco.
Concentrazione: fortemente perturbata. Rende difficile seguire una conversazione o un esposto.
Condotto uditivo: impressione daverlo tappato, prude e produce eccessivo cerume.
Crampi muscolari: notturni unilaterali, provocati dal caldo o dal semplice sfioramento delle lenzuola.
Denti: quando un dente è sofferente per disfunzione, resta asintomatico e si esprime soltanto a
distanza, dove non ci si aspetta che agisca. Se un dente si trova mal posizionato con il suo antagonista, manifesta tutta la sua sofferenza nel resto del corpo, ma raramente sul mascellare.
Deviazione della mascella: allapertura o alla chiusura e conseguente
Depressione: associata ad uno stato ansioso permanente, a volte alla perdita dellappetito, a crisi di
panico o di pianto.
Difficoltà ad esprimersi e comunicare.
Difficoltà a salire o scendere le scale.
Difficoltà ad alzare o abbassare le braccia.
Disfagia: difficoltà ad inghiottire, più riprese per far passare lalimento nellesofago. False strade
possono esserci nel quadro di un fibromialgico.
Disfonia: difficoltà a parlare, estinzione della voce o spostamento brutale della voce cantata.
Dispareunia: dolori durante i rapporti sessuali, dolori vulvari.
Distorsione delle sensazioni: tanto che un bacio, o lo sfioramento della cute, possono provocare
dolore.
Disturbi dellumore: il dolore per il corpo non più in asse, esaurisce i fibromialgici rendendoli fragili,
con i nervi a fior di pelle. Consuma la loro vitalità, li esaurisce a poco a poco e finisce per consumare
la loro forza e la loro volontà. Hanno talvolta difficoltà a mantenere il controllo delle loro azioni
e sono poi dispiaciuti per la mancanza di serenità durante le stesse. Per un nonnulla lo sbalzo dumore
è frequente.
Diminuzione delle performances fisiche: impressione di essere invecchiato, impossibilità di svolgere tutto il lavoro che si faceva prima, sensazione di sovraffaticamento, di esser al massimo delle
proprie possibilità.
Diminuzione delle performances intellettuali: impressione di aver perso la propria vivacità di
mente.
Diminuzione delle performances sessuali: soprattutto diminuzione della libido.
Disturbi digestivi: dolori, gonfiori, a volte bruciori di stomaco, gas, stato di nausea.
Dolore alla pressione dellarticolazione temporo-mandibolare: solamente unilaterale.
Dolore alla masticazione.
Dolori alla testa: sottoforma di emicrania, dolore vascolare, tensione unilaterale sul cranio, alla
tempia, oppure dietro gli occhi, in fondo allorbita.
Dolori facciali: questi dolori unilaterali si situano sulla proiezione cutanea del canino superiore o del
dente da latte. Si irradiano sovente attorno allorbita.
Dolori mestruali: amplificazione dei dolori.
Dolori muscolari unilaterali alla pressione: il Collegio Americano di reumatologia (ACR), ha
descritto i nove punti bilaterali dolorosi seguenti nel 1990. Nel caso in cui, 11 su 18 punti sono dolorosi
alla pressione il soggetto ha, secondo lACR, l88% di possibilità di essere fibromialgico.
- punto sotto-occipitale, allinserzione del muscolo allaltezza dellemergenza del nervo di Arnold
- punto cervicale allaltezza C5-C7
- punto in mezzo al bordo superiore del trapezio
- punto epicondilineo situato a 2 cm. dallinserzione ossea dellavambraccio
- punto tra la scapola e la colonna vertebrale
- punto gran trocantere
- punto intercostale anteriore situato a 2 cm. dallo sterno
- punto glutei
- punto ginocchio interno situato sopra il ginocchio allaltezza del crociato.
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Dolori spontanei: diffusi e lancinanti ai muscoli, ai tendini, ai legamenti ed alla pelle. Talvolta si ha la
sensazione di bruciore, si hanno crampi, formicolii. Questi cambiano punto, intensità e caratteristiche
nel corso del tempo, secondo il grado di umidità, dello stress, dellattività fisica o dellaria ambientale.
Nessuna parte del corpo ne è risparmiata, dalla mano alla spalla, dal piede allanca, dal fondo
schiena alla sommità del cranio, alla tibia, al tallone.
Dolore toracico unilaterale: é percettibile tra due costole a 4 cm dal bordo dello sterno, oppure
dietro, a 5 cm dallapofisi spinale. Si riscontra questo dolore sovente a sinistra sulla quinta costola.
Esso impedisce di riempire i polmoni daria come si vorrebbe. Essendo intercostale, pu far pensare
ad un dolore precordiale.
Endometriosi.
Esami sanguigni particolari: Jon Rassel M.D. dellUniversità del Texas A. Health Science Center a San Antonio sostiene che la sostanza P si trova in quantità importante nel cervello dei fibromialgici. Al
contrario il tasso di serotonina, sarebbe inferiore al normale. La dopamina, la noradrenalina, listamina,
la GABA, la calcitonina peptide e tutti i neuromediatori sarebbero perturbati. Tutto lasse ipotalamoipofiso-
surrenalico sarebbe perturbato, come pure il sistema nervoso vegetativo.
Estremità: le dita non possono sopportare il freddo e le mani appaiono bianche non vascolarizzate
e fredde in inverno come nella malattia di Raynaud.
Fatica: esaurisce e mette lindividuo nellincapacità di svolgere le attività abituali e con tendenza a
mettersi a letto.
Ferro: nel fibromialgico è stata pure evocata una mancanza di ferro. In presenza di danno nei faneri,
si hanno pertanto capelli fragili, unghie striate, mucosa boccale secca e atrofizzata, fessure agli angoli
della bocca.
Fertilità maschile: i disturbi ormonali dellasse ipofisi-gonade, diminuirebbero la fertilità
Fotofobia: impossibilità di sopportare la forte luce del giorno o lo scintillio della luce artificiale.
Forza: perdita a livello delle mani con predominanza unilaterale sul 4 e 5 dito.
Ginocchia che si piegano.
Goffaggine: sovente, involontariamente, al fibromialgico sfuggono gli oggetti dalle mani. Allo stesso
modo urta, picchia, si inciampa oppure si ferisce senza ragione apparente.
Gola: raschia, dando limpressione davere in permanenza del muco.
Gonfiore: unilaterale delle estremità, delle dita o dal piede sino al ginocchio, lanello non pu più
essere tolto dal dito o una gamba diventa improvvisamente più grossa dellaltra. Questo gonfiore non
concerne le articolazioni, ci permette di differenziarlo dalle affezioni infiammatorie articolari.
Idea suicida: frequente, ma per fortuna raro il passaggio allatto stesso.
Ideazione: i pazienti descrivono quali disturbi, limpressione di essere altrove, di camminare accanto
a se stessi e di avere sempre più difficoltà a svolgere il proprio lavoro.
Impazienza: è la sindrome delle gambe senza riposo, un bisogno irrefrenabile di muoverle, sollevarle,
che ci si trovi in piedi, seduti o a letto. Questi movimenti quasi involontari possono svegliare la
persona o il partner.
Imprecisione: ad esempio nel colpire una palla, con una netta differenza nel tocco tra i due piedi.
Inadattabilità allo sforzo.
Intorpidimento degli arti: sensazione di formicolio.
Ipersensibilità: agli odori, alla luce, al rumore, a qualsiasi ambiente sonoro, al caldo, al freddo, alle
sigarette. Ipersensibilità a tutti gli allergeni, medicamenti , alimenti o additivi alimentari, inquinamento.
Le reazioni sono simili a quelle delle allergie vere, ma si distinguono per la capacità di scomparire senza desensibilizzazione, giusto dopo il trattamento dosteopatia dentaria.
Irritabilità: sbalzi dumore frequenti per un nonnulla.
Libido: perdita del desiderio sessuale.
Masticazione difficile: difficoltà a mordere una mela, impressione di mascella impazzita che non
sa come chiudersi. Sensazione di spostamento della mandibola che rende penosa la masticazione.
Memoria: a corto termine, perturbata, viene a mancare senza ragione rendendo difficile anche il riconoscimento di luoghi familiari.
Mestruazioni: dolorose soprattutto durante i periodi di crisi, dando limpressione di non riuscire ad
eliminare quanto deve essere eliminato.
Mialgie.
Mioclonie: durante la notte, spasmi incontrollati, agitano gambe e braccia.
Movimenti incontrollati: degli arti durante la notte, sovente unilaterale, sindrome della gamba senza
riposo.
Mucose: secchezza della bocca e degli occhi simile alla sindrome di Sjögren.
Nebbia: è così che i pazienti descrivono quanto avvertono nellambiente che li circonda, limpressione
di vivere nella bambagia che gli americani indicano con la parola fibrofog.
Occhi: sono spesso secchi, bruciano e prudono come in presenza di un granello di sabbia. La vista a
volte pu essere annebbiata, i globi oculari possono arrossare dopo un periodo di lettura. Una delle
palpebre pu battere sotto linfluenza di spasmi incontrollabili. Altre volte diventa penoso sopportare
la luce.
Occlusione dentale: il 95% dei pazienti si lamenta di non poter chiudere correttamente la bocca,
come se un ostacolo interferisse fra i denti, impedendone un perfetto ingranamento.
Palpitazioni cardiache: malessere
Panico: crisi notturne con insufficienza respiratoria e impressione di morire.
Parestesie: disturbi della sensibilità delle mani con predominanza sul 4 e 5 dito. I pazienti descrivono una sensazione di formiche che strisciano sulla pelle, bruciori, intorpidimenti o pizzicori che possono irradiarsi sino alla spalla. Il piede è meno sovente interessato da queste parestesie.
Pelle: secca, squamata, ruvida nella quale è difficile conficcare un ago. I pazienti sono colti da crisi
con irrefrenabile bisogno di grattarsi sino al sanguinamento tanto è forte il prurito che sentono.
Possono essere osservati disturbi di colorazione cutanea, dando alla pelle un aspetto marmorizzato.
Piede: se il corpo non è più in asse, il piede non pu appoggiarsi uniformemente sul suolo. Gli appoggi sono trasferiti il più delle volte nella parte anteriore del piede cosicché in piedi o camminando i piedi possono subire ferite: calli, duroni, vesciche.
Ad uno stadio più avanzato si avrà limpressione che il piede cambi forma al punto che diventa penoso
portare le scarpe. I più attenti descrivono unimpressione di rotazione degli alluci sul loro asse ed una
perdita del parallelismo dei due piedi. Queste ferite associate ai dolori della pianta del piede, finiscono
per far rinunciare alla voglia di camminare.
Prurito: grattamento incontrollabile della pelle a livello dei polpacci o degli avambracci.
Rigidità: impressione di essere rinchiusi in un corsetto di gesso che impedisce i movimenti, sia quando ci si alza dal letto, sia dopo aver mantenuto a lungo (30 minuti bastano) la stessa posizione, in piedi, seduti o nel letto. Guidare per unora fa scattare questa rigidità che ha la particolarità di accentuarsi nei cambiamenti di temperatura o secondo lumidità ambientale.

Seno: malattie fibrocistiche
Seno frontale: dolori che possono far pensare a delle sinusiti senza poterne dimostrare la presenza
sulle radiografie.
Sonno: il soggetto dorme meno in quantità senza trovare un sonno riparatore. La quarta fase del
sonno, chiamata fase delta non svolge più il suo ruolo riparatore, sregolando lormone della crescita
ed il suo potere di riparazione tissutale e ostacolando la ricarica di tutto il sistema immunitario. In
pratica il fibromialgico avrà delle fasi di ipersonnia. Si sveglia sovente durante la notte senza potersi
riaddormentare, ed il mattino è così stanco come se non avesse dormito del tutto. Talvolta è svegliato
da crisi di terrore con la sensazione di non poter più respirare. Moldofski H. ha potuto dimostrare che
i fibromialgici soffrivano di un disturbo del sonno profondo a onde lente.
Spasmi muscolari: concernenti tutti i muscoli rossi.
Stato confusionale: non riuscire a trovare le parole giuste, nel corso di una conversazione.
Sudori abbondanti.
Termica: sensazione di avere troppo caldo in estate e troppo freddo in inverno.
Tiroide: il più sovente ipotiroidismo instabile, difficile da equilibrare.
Tonsillite e laringite: sono frequenti visto che la perdita dellasse diminuisce la buona ventilazione
di questa zona e ne favorisce linfiammazione.
Tunnel carpale: la fibromialgia pu provocare dei sintomi simili alla sindrome del tunnel carpale.
Udito: perdita delle basse frequenze o diminuzione dellacuità uditiva.
Umore altalenante: dipende dal tasso di endorfine circolante. Queste variazioni timiche non permettono al fibromialgico dessere preso sul serio o considerato un vero malato.
Urine: bisogno assoluto e frequente senza infezione, è la sindrome della vescica irritabile. Delle perdite urinarie al minimo sforzo (camminare, salire le scale, correre) sono frequenti nella donna. Questo si complica spesso in cistiti recidivanti.
Vampate di calore.
Vertigini: il soggetto descrive unimpressione di perdita di contatto con il suolo, di non più sentire
il suo passo a terra.
Vista: doppia o dolorosa unilateralmente nel quadrante superiore (alle 11 o alle 13). I pazienti descrivonodelle mosche volanti o delle false immagini che si spostano davanti ai loro occhi. Secondo la loro frequenza queste impressioni possono considerevolmente disturbare la guida dellauto.
Vulva: durante le crisi, le donne descrivono dei dolori tipo bruciori o spasmi che possono far pensare
ad un herpes.

Ed i metodi di diagnosi fin'ora usati

Da : http://www.fmnetnews.com/basics-criteria.php

Test di laboratorio di routine non rilevare la dolori diffusi della fibromialgia. Invece, la diagnosi è fatta da un esame fisico, che dura circa cinque minuti. Quando la pressione leggera è applicata alla superficie dei muscoli in tutto il corpo, i pazienti con fibromialgia trovare questa dolorosa, soprattutto nei punti di offerta utilizzato per la diagnosi.
Per soddisfare i criteri per la diagnosi fibromialgia, i pazienti devono avere:

A. dolori diffusi in tutti e quattro i quadranti del loro corpo per un minimo di tre mesi

B. Almeno 11 dei 18 punti di gara di cui (vedi schema **)

Schema punto Tender utilizzati per la diagnosi di fibromialgia, sulla base del CDC del 1994 guidelines.The 18 luoghi utilizzati per la diagnosi di fibromialgia cluster attorno al collo, spalle, busto, anca, ginocchio, gomito e le regioni. La pressione delle dita, che deve essere applicato a queste aree nel corso di una palpazione "esame è più o meno equivalente alla somma che fa sì che il letto ungueale dito per Blanch o iniziano a diventare bianchi. Oltre 75 punti di gara sono stati individuati altri di esistere, ma non sono utilizzati per scopi diagnostici.

Mentre molte sindromi da dolore cronico visualizzare i sintomi che si sovrappongono con fibromialgia, nel 1990 dell'American College of Rheumatology (ACR) multi-studio di criteri di centro (pubblicato nel febbraio 1990 questione della Arthritis and Rheumatism) ha valutato un totale di 558 pazienti, di cui 265 sono stati classificati come controlli. Questi individui di controllo non sono stati i suoi tipici sani "normali". Erano età e sesso abbinate pazienti con sindrome di dolore al collo, lombalgia, tendinite locali, i traumi, sindromi dolorose connesse, l'artrite reumatoide, il lupus, l'osteoartrite del ginocchio o alla mano, e di altri disturbi dolorosi. Questi pazienti avevano tutti alcuni sintomi che mimano la fibromialgia, ma gli esaminatori non sono stati addestrati sventato-hanno raccolte a mano le pazienti con fibromialgia fuori della "malati cronici" melting pot, con una precisione del 88%. La fibromialgia non è una diagnosi cestino

Anche se la diagnosi di cui sopra si concentra sul conteggio di punti di gara, un consenso di 35 esperti fibromialgia ha pubblicato un rapporto nel 1996, dicendo che una persona non ha bisogno di avere i necessari 11 punti di gara di essere diagnosticata e curata per la fibromialgia (Wolfe F, et al. J Rheumatology 23 (3) :534-9, 1996). Questo criterio è stato creato per scopi di ricerca e molte persone possono ancora avere la fibromialgia con meno di 11 punti richiesti di gara fino a quando hanno dolori diffusi e molti dei sintomi comunemente associati al di sotto.

* Affaticamento
* Dell'intestino irritabile (ad esempio, diarrea, stipsi, ecc)
* Disturbi del sonno (o sonno che non da 'sollievo)
* Mal di testa cronici (tensione-tipo o le emicranie)
* Il dolore della mascella (comprese le disfunzioni ATM)
* Compromissione cognitiva o della memoria
* Post-malessere da sforzo e dolore muscolare
* Rigidità mattutina (svegliarsi rigidi e doloranti)
* Crampi mestruali
* Intorpidimento e formicolio
* Vertigini o sensazione di testa vuota
* La pelle e le sensibilità chimiche



Finora nessun esame radiologico o del sangue poteva far diagnosticare la fibromialgia, e per questo motivo la sanita' italiana ci impediva di avere un minimo di tutela.
Molti di noi non possono lavorare perche' questa sindrome, come potete leggere nei sintomi, e' invalidante.
Non siamo costrette su una sedia a rotelle, ma non possiamo certamente fare quello che facevamo prima, ogni nostra giornata deve tener presente che devi avere dei momenti di pausa .
Ogni stress provoca Dolori, cercare di fare troppo in un giorno vuol dire che il giorno seguente ti trovi bloccato a letto senza riuscire a muoverti. Crampi muscolari e dolori muscolari ci fanno compagnia in ogni istante della nostra giornata, dei giorni , se hai fortuna sono un sottofondo, degli altri reclamano la tua attenzione, ma son sempre presenti.
Ora MOLTE nuove conoscenze potranno permettere di diagnosticare la fibro ed alcuni recenti studi dimostrano i danni neurologici che provoca quotidianamente a noi fibromialgici .
Le ricerche in campo neurologico son le seguenti :

Presentata 3 marzo 2009; versione riveduta ha accolto 23 giugno 2009.
Da :
http://rheumatology .oxfordjournals. org/cgi/content/ abstract/ 48/10/1273

Department of Neuroscience, University of Almería, Almería, Spain and Olin Neuropsychiatry Research Center, Institute of Living at Hartford Hospital, Hartford, CT, USA.
Correspondence to: Jose M. Cimadevilla, Department of Neuroscience, University of Almería, Carretera de Sacramento s/n, 04120, Almería, Spain.

Obiettivo. L'obiettivo è quello di valutare le prestazioni in compiti di realtà virtuale dello spazio di memoria così come classici test neuropsicologici in pazienti affetti da fibromialgia (FM).

Metodi. Quindici pazienti FM e quindici anni in buona salute e di istruzione-abbinato controlli effettuati le versioni virtuali del labirinto ad acqua di Morris e il consiglio di buco (una versione virtuale chiamato Boxes camera). Tutti i partecipanti hanno inoltre completato una valutazione neuropsicologica completa che include le misure di intelligenza generale, l'attenzione / memoria di lavoro e la memoria visuospaziale.

Risultati. Entrambi i compiti di realtà virtuale sono state dimostrate di essere sensibili alle alterazioni della memoria spaziale. FM pazienti hanno avuto risultati significativamente peggiori rispetto ai controlli nei compiti di navigazione spaziale, che mostra gli errori significativamente di più dei loro controlli abbinati, mentre non sono state riscontrate differenze significative tra pazienti e controlli per quanto riguarda standard test neuropsicologici. Inoltre, nei pazienti con FM più cronicità era inferiore span memoria uditiva, la memoria visuospaziale e l'intelligenza generale, all'interno del loro gruppo.

Conclusione. Questi risultati sono il primo a dimostrare che vi sia un deficit di apprendimento spaziale in persone affette da FM, che suggeriscono che il sistema dell'ippocampo pu essere disturbato in questa sindrome.

Sleep Medicine Institute at Harborview, University of Washington, 325 Ninth Avenue, Seattle, WA 98104, USA. nwatson@u.washingto n.edu


OBIETTIVO: Per determinare il tipo e la frequenza dei segni e sintomi neurologici in soggetti con fibromialgia (FM). METODI: Persone con FM (n = 166) e il dolore-free controlli (n = 66) è stato sottoposto sistematico esame neurologico da un neurologo cieco di stato della malattia. I sintomi neurologici della durata di almeno 3 mesi sono stati valutati con un questionario standard. Abbiamo usato la regressione logistica per valutare l'associazione di sintomi neurologici e dei risultati dell'esame con lo status di FM. All'interno del gruppo FM abbiamo esaminato la correlazione tra auto-riferito sintomi ed i risultati dell'esame fisico.

RISULTATI: età e sesso aggiustato le stime è emerso che, rispetto al gruppo di controllo, il gruppo FM era significativamente più anomalie neurologiche in più categorie, compresa una maggiore disfunzione dei nervi cranici IX e X (42% vs 8%) e più sensoriale (65 % vs 25%), a motore (33% vs 3%), e l'andatura (28% vs 7%) anomalie. Allo stesso modo, il gruppo FM era significativamente i sintomi neurologici più rispetto al gruppo di controllo in 27 delle 29 categorie, con le maggiori differenze osservate per la fotofobia (70% vs 6%), disturbi dell'equilibrio (63% vs 4%), e di debolezza (58% vs 2%) e formicolio (54% vsl 4%) tra le braccia o le gambe. Scarso equilibrio o di coordinazione, debolezza o formicolio alle braccia o alle gambe, intorpidimento e in qualsiasi parte del corpo correlata caso, i risultati dell'esame neurologico nel gruppo FM.

CONCLUSIONE: Il cieco, randomizzato controllato ha dimostrato neurologici risultati dell'esame fisico nei soggetti con FM. Il gruppo FM aveva più sintomi neurologici che ha fatto i controlli, con moderata correlazione tra sintomi e segni. Questi risultati hanno implicazioni per la valutazione medica dei pazienti con fibromialgia.

Questi nuovi studi aprono campi per la valutazione di noi ammalati fibromialgici oltre a far capire il nostro personale grado di invalidita'.
Altri studi recenti permettono di vedere la fibromialgia .

Da : Adnkronos Salute

Da sindrome 'invisibile' a malattia associata a specifiche alterazioni cerebrali, 'fotografabili' grazie a un esame ad hoc: la tomografia a emissione di fotone singolo (Spect). Uno studio francese apre nuove speranze per la diagnosi della fibromialgia, una grave patologia caratterizzata da dolori invalidanti diffusi in tutto il corpo, che finora non poteva essere identificata da alcuna analisi specifica. La ricerca - coordinata da Eric Guedj del Servizio centrale di biofisica e medicina nucleare dell'AP-HM di Timone, Marsiglia, e pubblicata sul 'The Journal of Nuclear Medicine' - promette di restituire dignita' a pazienti oggi incompresi spesso dagli stessi medici, e additati a volte come 'malati immaginari'. Solo in Italia la fibromialgia colpisce circa 2 milioni di persone, donne nel 90% dei casi.

Un dolore al femminile protagonista di un vademecum 'in rosa' dell'Osservatorio nazionale sulla salute della donna (Onda), lanciato proprio ieri al Comune di Milano. Il team francese ha arruolato 20 donne malate di fibromialgia, oltre a un gruppo controllo di 10 donne sane. Tutte hanno risposto a un questionario per determinare i livelli di dolore, disabilita', ansia e depressione (a causa della fibromialgia un paziente su 4 sperimenta infatti problemi psicologici). Malate e controlli sani sono state quindi sottoposte alla tomografia Spect, che ha permesso ai ricercatori di evidenziare specifiche alterazioni presenti nelle pazienti, ma non nelle donne sane. In particolare, nelle malate risultava una perfusione anomala di sangue nel cervello: un'iperperfusione nelle regioni cerebrali che hanno il compito di discriminare l'intensita' del dolore, e un'ipoperfusione nelle zone coinvolte nella risposta emozionale al dolore.

Lo studio conferma l'ipotesi, gia' precedentemente avanzata dalla comunita' scientifica, che la fibromialgia sia legata a una disfunzione dei circuiti cerebrali del dolore. E "dimostra - dice Guedj - che la fibromialgia e' un male reale, e non una fantasia per ipocondriaci spaventati da un mostro che non c'e'

E poi c'e' stato questo nuovo studio

Tratto da : http://www.corriere.it/salute/reumatolo ... i_molecola re_ecbb11d0-8bd2-11de-a273-001 44f02aabc.shtml

MILANO - Non è possibile identificarla né con test di laboratorio, né con radiografie o con biopsie muscolari: questi esami infatti appaiono normali. Per diagnosticare la fibromialgia oggi gli specialisti fanno affidamento sulle regole sviluppate nel 1990 dallAmerican College of Rheumatology. Una serie di criteri che stabilisce che una persona è malata soltanto se ha una storia di dolore diffuso ed esteso a tutto il corpo da almeno tre mesi e allo stesso tempo manifesta forti dolori in almeno 11 dei 18 punti riconosciuti come tipici della patologia. Una diagnosi difficile, quindi. Tanto difficile da indurre qualcuno a definirla isteria del XXI secolo o a dubitare della sua stessa sostanza di malattia. Tuttavia presto potrebbe essere più facile riconoscerla grazie allidentificazione, da parte di un gruppo di ricercatori dellUniversità di Pisa, di due marcatori: due sostanze che compaiono in maniera alterata nella saliva delle persone fibromialgiche. Lo studio che ha identificato questa anomalia caratteristica della fibromialgia è stato condotto confrontando la saliva di quindici persone sane e di altrettante malate ed è stato presentato nel corso di Eular 2009, il congresso annuale dellEuropean League Against Rheumatism tenutosi a Copenhagen. Se questi dati venissero confermati con numeri più ampi potremmo disporre di un utile strumento diagnostico, ha spiegato Laura Bazzìchi, prima firmataria della ricerca e specialista allUnità Operativa di Reumatologia dell'Ospedale Santa Chiara di Pisa. E questo strumento - ha proseguito - avrebbe inoltre il vantaggio di non essere affatto invasivo, in linea con la filosofia della medicina senza dolore.
CONSEGUENZE - Tuttavia, la scoperta del gruppo toscano aggiunge anche una serie di tasselli importanti alla comprensione dellorigine della malattia, che colpisce quattro volte su cinque le donne e si presenta con dolore muscolare, fatica e numerosi sintomi minori, come disturbi del sonno, mal di testa ed emicrania. Innanzitutto, le proteine identificate sono importanti per il metabolismo cellulare e possono essere messe in relazione allo stress ossidativo, ha spiegato la specialista. Si tratta di quella serie di danni a carico delle cellule provocati dalle sostanze di scarto della loro stessa attività e che in genere vengono riparati. Uninformazione di grande importanza, dal momento che una delle cause probabili della fibromialgia è proprio una risposta anomala allo stress ossidativo. In sostanza, nelle persone fibromialgiche questo meccanismo di autoriparazione potrebbe essere alterato e la presenza in quantità anomale di queste proteine sottolinea che i pazienti riescono di meno a sopportare i fattori stressantii provenienti dallesterno. Ma cè un ulteriore aspetto che la scoperta rivela: a lungo si è pensato che la fibromialgia fosse una malattia causata da una eccessiva sensibilità del cervello al dolore: per la prima volta - ha concluso Bazzìchi - abbiamo elementi che indicano che la patologia è invece causata (o almeno favorita) da un danno organico localizzato alla periferia dellorganismo e non, come si è ha lungo creduto, a una eccessiva sensibilità del cervello.
Queste nuove ricerche' anche se discordanti tra di loro, hanno ampliamente dimostrato che la sindrome fibromialgica e' una malattia esistente, non e' una malattia da ipocondriaci.
Questo dovrebbe aprire un dibattitto all'interno della Sanita' Italiana per riconoscere i diritti dei malati fibromialgici con tempi brevi, poiche' stiamo aspettando da fin troppo tempo !
Queste firme son state raccolte su i vari siti di ammalati di fibromialgia, poiche' la nostra patologia NON ci permette di ritrovarci tutti insieme a parlare ed a raccogliere firme ,questo pero' non deve far dimenticare che dietro ad ogni firma esiste una persona con la sua storia ,e che se volete e' disponibile a darvi i dati dei suoi documenti, crediamo tutti in quello che stiamo facendo !
FIRME
Monia Glorini, Filosa Valentina , Luisa Romano, Laura Maria Virgilio, Maria Ioannone ,Duse Catterina ,Cinzia Stefanini, Eleonora Rizzi ,Giuseppa Brancatello , Rosalba Cesana , Viviana Coniglio,Barbara Coniglio, Patrizia Vitale , Tiziana Burganti , Simonetta Panfi ,Silvana Rosso, Cavalli Sabrina, Serena Dona' , Simone Falorni ,Denise Casula ,Salvatore Conteianni ,Gisella Sommaruga ,Enrica Salzano ,Marini Maria , Maria Rita Sgammeglia , Francesca Cazzaro ,Fordiani Catia
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lorichi
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Re: " Aggiungi la tua firma....... e vedrai che aiuterai !! "

Messaggio da lorichi »

CIAO MI SEMBRA CHE QUESTA SIA UNA DI QUELLE RACCOLTE DI FIRME CHE GIRANO VIA MAIL MA SE QUALCUNO VOLESSE RITRASMETTERLA A QUALE INDIRIZZO DOVREBBE INVIARLA? MESSA QUI SUL NOSTRO FORUM NON SO QUANTO PUO' ESSERE UTILE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: " Aggiungi la tua firma....... e vedrai che aiuterai !! "

Messaggio da ociseiocifai »

Se leggi BENE l'articolo ci sono dati, perche' manderai una simile richiesta ?
Gia' fatta richiesta all'Aisf per pubblicarlo, poi lo invieremo al ministero della sanita'.
Mi sembrava giusto postarlo anche qua, visto che ero gia' iscritta un anno fa, parlato anche in chat con il prof Gorla.
Si parla anche qui di fibromialgia quindi...
CIao
Oci
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rosaria1956
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Re: " Aggiungi la tua firma....... e vedrai che aiuterai !! "

Messaggio da rosaria1956 »

Scusami ma dove dobbiamo mettere la firma?
il titolo del post è : aggiungi la tua firma
perdonami ma io non ho capito
ci indichi bene se dobbiamo mandare una e-mail al Ministero della salute oppure a chi ed il testo concordato da inviare
oppure raccogli firme nel tuo sito?
Ci sono entrata e non ho capito eventualmente dove si deve firmare.
Ci sono diversi siti di petizioni on line, usi qualcuno di questi?
ma non c'è la pagina nel tuo sito
Per poterti aiutare, come sarebbe mio grande piacere, mi dovresti far capire cosa devo fare.
grazie e scusami se ti chiedo questi rgguagli, è probabilmente un mio limite, ma non ho capito. : WallBash :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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ociseiocifai
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Re: " Aggiungi la tua firma....... e vedrai che aiuterai !! "

Messaggio da ociseiocifai »

Ciao scusami, siamo un gruppo di malati fibromialgici,
Come forse sai nell'ultimo anno ci sono state parecchie scoperte su questa patologia, come potrai leggere nell'articolo, quindi le vorremmo rendere " visibili " anche al ministero della sanita' .
Come ?
Come aveva gia' fatto l'Aisf nel 2006 , facendo una lettera, ogni giorno una del nostro sito la postera' all'urp del ministero sanita' !
Non potranno continuare ad ignorarci, voglio sperare !
Come leggerai prima delle firme, autenticarle e' praticamente impossibile.....
Basta dirmi io voglio firmare, mi dici il tuo nome e cognome ed io provvedero' ad aggiungerlo alla lettera.
Alla fine della raccolta firme postero' l'articolo con eventuali modifiche e tutte le firme raccolte !
L'articolo e' quello sopra scritto, non e' una bufala, ho gia' provveduto a spedirlo all'Aisf, per avere l'autorizzazione caso mai di mettere il loro simbolo.
Vorrei che ci fossero piu' firme possibile, ecco perche' l'ho postato anche qui !
Spero di essere stata piu' esaustiva possibile
Ciao
Oci alia Monia
Ultima modifica di ociseiocifai il 20/10/2009, 19:49, modificato 1 volta in totale.
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rosaria1956
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Re: " Aggiungi la tua firma....... e vedrai che aiuterai !! "

Messaggio da rosaria1956 »

Conosco la vostra mailing list e conosco Ivano Vailati che una volta, i tanto in tanto, vniva a trovarci nella chat del luneì del dr. Gorla.
Allora per poterti dare nome e cognome mi devo iscrivere alla mailing list dei fibroamici?
io aderisco certamente, il mio nome è cozzolino rosaria ed io lo pubblico perchè, essendo già referente AIRA, lo trovi nel sito AIRA e quì in forum, ma non so se altri ti potranno dare nome e cognome pubblicamente quindi che fanno? te lo mandano privatamente?
e non hai bisogno di data di nascita, residenza e estremi di un documento di identità?
perchè tutte le volte che ho partecipato a raccolte di firma chiedevano sempre anche tali notizie.
Informati così potremo aiutarti in maniera veramente fattiva.
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ociseiocifai
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Re: " Aggiungi la tua firma....... e vedrai che aiuterai !! "

Messaggio da ociseiocifai »

Ciao, conosco Ivano, spesso ci scriviamo sulla mailing, anche se ora la frequenta meno spesso, abbiamo cambiato un po' direzione da un po' e lui ne e' contento. Non ci limitiamo piu' a dare indirizzi di medici e sentire gli ammalati che si lamentano, cerchiamo di aiutare chi e' fibromialgico a convivere con questa patologia.
Sulla lettera aperta abbiamo scritto questo messaggio :
Queste firme son state raccolte su i vari siti di ammalati di fibromialgia, poiche' la nostra patologia NON ci permette di ritrovarci tutti insieme a parlare ed a raccogliere firme ,questo pero' non deve far dimenticare  che dietro ad ogni firma esiste una persona con la sua storia ,e che se volete e' disponibile a darvi i dati dei suoi documenti, crediamo tutti in quello che stiamo facendo !
Non possiamo mettere i documenti d'identita' anche perche' , a giro , ognuna di noi spedira' questa raccolta di articoli che provano che questa patologia ESISTE .
Siccome e' una lettera " aperta " non una raccolta di firme per una petizione, ma bensi' di divulgazione...noi intendiamo fare CONOSCERE a piu' persone possibile questa patologia !
Non chiediamo i dati dei documenti, se ci verranno richiesti dal Ministero della Sanita' per vedere se esistiamo benissimo, chi firma deve essere disponibile a farlo !!!!!!!
Potete mandare la firma a me vi metto la mia mail :
ociseiocifai@ymail.com
Mi impegno a mandare eventuali modifiche della raccolta di articoli, vorremmo snellire i sintomi...ma non abbiamo ancora capito come....spero di poter aggiungere il simbolo dell'Aisf...si fanno attendere nella risposta !!!
Vorremmo tanto fare conoscere questa patologia ai piu', e' troppo sconosciuta e non e' giusto !
Chi ci vuol aiutare ben venga !!!
Grazie a tutte / i
Paolo
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Re: " Aggiungi la tua firma....... e vedrai che aiuterai !! "

Messaggio da Paolo »

ociseiocifai ha scritto:Se leggi BENE l'articolo ci sono dati, perche' manderai una simile richiesta ?
Gia' fatta richiesta all'Aisf per pubblicarlo, poi lo invieremo al ministero della sanita'.
Mi sembrava giusto postarlo anche qua, visto che ero gia' iscritta un anno fa, parlato anche in chat con il prof Gorla.
Si parla anche qui di fibromialgia quindi...
CIao
Oci
ciao oci alias monia!
prima di tutto BENVENUTA!
qui siano in un forum.. e come una piccola comunità di solito ci si presenta.
Qui certo che si parla di fibromialgia.. ci sono molti progetti in merito con varie associazioni locali che fanno rifermento ad una nazionale.
Sinceramente mi sembra al quanto strano la tua richiesta di firme via intenet, pur capendo lo scopo.
Ma trovo cmq poco rassicurante il fatto di non trovare nessun simbolo riconosciuto di associazione alla tua richiesta.... inoltre con un una email poco simpatica come quella fornita da te. Sia chiaro è solo il mio pensiro.. ma non invierei mai nessun mio dato mio, benchè la mia firma ad una email cosi.
A presto, Paolo
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
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rosaria1956
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Re: " Aggiungi la tua firma....... e vedrai che aiuterai !! "

Messaggio da rosaria1956 »

PREMETTO CHE IO A PRIORI RISPETTO OGNI INIZIATIVA PERSONALE, CHE BEN VENGANO TANTE, MA PROPRIO TANTE INIZIATIVE PER FAR CONOSCERE LE NOSTRE PATOLOGIE E LA FIBRO CERTAMENTE HA BISOGNO DI ESSERE MEGLIO CONOSCIUTA
PERO' SE POSSO ESPRIMERTI UN MIO PARERE, IO NON MANDEREI UNA E-MAIL COSì LUNGA E COSI' ARTICOLATA
DUBITO DECISAMENTE CHE AL MINISTERO DELLA SALUTE QUALCUNO PERDERA' DEL TEMPO A LEGGERLA PERCHE' TROPPO LUNGA E DISPERSIVA
IO FAREI PIUTTOSTO UNA SEGNALAZIONE MOLTO PIU' BREVE MA INCISIVA
CHE SIA SCORREVOLE NELLA LETTURA E COLPISCA CHI LEGGE.
OVVIAMENTE ANCHE QUESTO E' UN PARERE PERSONALE, RIBADISCO CHE AMMIRO E APPREZZO TUTTE LE INIZIATIVE PERSONALI, FERMO RESTANDO LA MIA LIBERTA' DI PARERE DIVERSO.
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ociseiocifai
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Re: " Aggiungi la tua firma....... e vedrai che aiuterai !! "

Messaggio da ociseiocifai »

Ciao, lo so' la vorrei snellire anch'io, ma non trovo il modo, vorrei ridurre i sintomi, pero' non vorrei sminuire la patologia.
Cmq, non mi sono presentata come si deve, perche' ho una borsite alla spalla dx e il tempo che passo al pc lo uso per rispondere, non sono maleducata, di solito , solo dolorante al momento.
Mi spiace di essere risultata cosi'
Monia
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DANY45
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Re: " Aggiungi la tua firma....... e vedrai che aiuterai !! "

Messaggio da DANY45 »

CIAO MONIA,
CONCORDO CON QUANTO HANNO DETTO PAOLO E ROSARIA.
QUESTA LETTERA RACCOLTA DI FIRME MI SEMBRA, MA QUESTO E' SOLO IL MIO PARERE, TROPPO LUNGA E MALE ARTICOLATA.
E' EVIDENTE CHE E' STATA REDATTA "ASSEMBLANDO" VARI ARTICOLI SCIENTIFICI DA UN NON ADDETTO AI LAVORI.
RISULTA PESANTISSIMA DA LEGGERE E DUBITO CHE, COSI' STRUTTURATA, POSSA ESSERE LETTA IN UN QUALCHE MINISTERO.
ANCH'IO SONO FIBROMIALGICA E APPREZZO LA TUA VOLONTA' DI FARE QUALCOSA, MA, SEMPRE SECONDO ME, QUESTA "LETTERA SPIEGAZIONE" DOVREBBE ESSERE REDATTA DA UN MEDICO, ESSERE BREVE E CHIARA, E MAGARI CON L'APPOGGIO DI QUALCHE ASSOCIAZIONE .
COMUNQUE GRAZIE.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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rosaria1956
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Re: " Aggiungi la tua firma....... e vedrai che aiuterai !! "

Messaggio da rosaria1956 »

ociseiocifai ha scritto:Ciao, lo so' la vorrei snellire anch'io, ma non trovo il modo, vorrei ridurre i sintomi, pero' non vorrei sminuire la patologia.
Cmq, non mi sono presentata come si deve, perche' ho una borsite alla spalla dx e il tempo che passo al pc lo uso per rispondere, non sono maleducata, di solito , solo dolorante al momento.
Mi spiace di essere risultata cosi'
Monia

Monia tranquilla, assolutamente comprendiamo benissimo sia le problematiche fisiche ed anche l'entusiasmo che ti accompagna a voler prendere delle iniziative.
Assolutamente puoi esser certa che nessuno crede tu sia maleducata, ci mancherebbe per carità, sei stata anzi molto garbata, la nostra bella abitudine di presentarci ha delle motivazioni:
1) conoscerci un pochino e dar modo a tutti di avere un proprio spazio personale
2) essere sicuri (per quel che si può in ambiente virtuale) che veramente l'utente è un paziente in cerca di supporto ed aiuto e non qualcuno che intende divertirsi alle spalle di chi sta male (sapessi in 6 anni di forum quanti "personaggi strani" si sono iscritti, ovviamente sappiamo bene che non è il tuo caso, ma è per spiegarti le nostre motivazioni sulla richiesta di piccola presentazione che rivolgiamo a TUTTI)
Come ti dicevo io personalmente credo moltissimo nelle iniziative intraprese con entusiasmo dai singoli ma credo anche che per sortire effetto debbano essere ben studiate e strutturate, se poi appoggiate, condivise e pubblicizzate da associazioni, meglio ancora...anzi: benissimo
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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ociseiocifai
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Iscritto il: 20/10/2009, 13:01

Re: " Aggiungi la tua firma....... e vedrai che aiuterai !! "

Messaggio da ociseiocifai »

Son sempre in attesa di risposta dell'Aisf, postarla magari non servira' a molto, ma almeno per quel che mi riguarda a livello personale, posso dirmi ho tentato. Non sono molto abituata alle attese son in tipo irruento, non ditelo alla mia list owner, gli do il filo da torcere ogni giorno ! Gli faro' diventare i capelli bianchi prima del tempo....L'ho snellita un pochino e cercheremo di snellirla ulteriormente. NON mi faccio false illusioni, non credo che cambieremo il mondo o il nostro servizio sanitario, e' una piccola goccia nell'oceano, ma avete mai visto come corrode una roccia una piccola goccia in tanti anni ???? Son testardissima, irruente, sto combattendo in piu' fronti, alla ricerca di un buon immunologo / reumatologo che mi segua, gli Spedali Civili mi han mandato al Sacco dopo la prima visita, qui sono stata visitata da uno dell'equipe di Sarzi, Maleducatissimo. Ora all'auxologico a Milano, ma vorrei un'altro consulto, poi sto cercando di fare domanda per peggioramento e quindi un'altra visita per l'invalidita', faccio troppa fatica a lavorare !! Che mi cambino almeno mansione ! Insomma malgrado non stia affatto bene cerco di darmi da fare, non riesco a stare senza far nulla..e' il mio carattere. Quindi scusatemi se vi sembro un po' cosi'..strana, chiacchero tanto.....mio difetto !!!
Grazie per i consigli
Oci ( Monia )
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: " Aggiungi la tua firma....... e vedrai che aiuterai !! "

Messaggio da rosaria1956 »

Monia in questo forum sei nel posto adatto per chiacchierare quanto vuoi, hai la tua presentazione però rispettiamo i "temi" delle singole discussioni.
Facci eventualmente sapere la versione definitiva di qeusta petizione e come aderire per chi vorrà farlo.
Intanto grazie per l'iniziativa, a costo di ripetermi posso assolutamente affermate che ogni goccia serve!!!!!
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ociseiocifai
Messaggi: 13
Iscritto il: 20/10/2009, 13:01

Re: " Aggiungi la tua firma....... e vedrai che aiuterai !! "

Messaggio da ociseiocifai »

Vi ho ascoltato ed HO SNELLITO di molto.
Se alle ragazze che han firmato va bene questa e' la versione definitiva.
Grazie mille per i consigli
Oci

Autorizziamo il Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali al trattamento dei dati personali sopra riportati per le finalità funzionali alla vostra attività. Dichiaro inoltre di aver preso visione dell'informativa (pdf, 16 Kb) ai sensi del D.Lgs.30/06/2003 n.196

Buongiorno, siamo un gruppo molto vasto di malati di " Sindrome fibromialgica " una sindrome, seppure invalidante , sconosciuta alla maggior parte della popolazione, anche se la percentuale di malati, nel mondo come in Italia, e' uguale a quella dei malati di diabete.
Il nostro gruppo e' costituito in maggior parte  da donne, circa l'84% . .
Già nel 1992, la sindrome fibromialgica (o fibromialgia) è stata classificata quale reumatismo non meglio definito dall'Organizzazione mondiale della sanità. Nell'attuale versione dell'ICD-10, modificata nel 2008, la fibromialgia figura sotto il codice M79.7 tra le Patologie Muscoloscheletriche e Connettivali. Esiste persino la “ Giornata mondiale della consapevolezza e sensibilizzazione della ME/CFS E FMS
Malgrado tutto in Italia ai malati di Fibromialgia non viene ancora concesso il riconoscimento di invalidità civile ed i relativi benefici necessari al malato di Fibromialgia, per potersi curare e migliorare almeno un po’, la sua qualità della vita.
Per  aiutarvi a meglio conoscere e comprendere la Malattia e i disagi ad essa correlati, riportiamo di seguito, l’elenco dei sintomi della Fibromialgia,  acquisiti dal sito

Tratto da:
:http://www.suisse-fibromyalgie.ch/uploa ... 352_v1.pdf

• Acufeni
• Allergie
Allodonia
• Amnesia
Astenia
• Apnea del sonno
• Articolazione temporo-mandibolare
• Bocca
• Brividi.
• Bruxismo
• Cervicale:
• Circolazione sanguigna:
• Colon irritabile
• Concentrazione: fortemente perturbata.
• Crampi muscolari notturni
• Depressione
• Disfagia
• Distorsione delle sensazioni
• Disturbi dell’umore
• Disturbi digestivi
• Dolori alla testa
• Dolori mestruali
• Dolori spontanei
• Endometriosi.
• Ferro
• Fertilità maschile
• Fotofobia
• Ginocchia che si piegano.
• Goffaggine
• Gonfiore
Sindrome delle gambe senza riposo,
• Imprecisione:
• Inadattabilità allo sforzo.
• Intorpidimento degli arti
• Ipersensibilità
• Irritabilità
• Mialgie.
• Mioclonie
• Nebbia: è così che i pazienti descrivono quanto avvertono nell’ambiente che li circonda, l’impressione
di vivere nella bambagia che gli americani indicano con la parola «fibrofog».
• Palpitazioni cardiache
• Panico
• Parestesie
• Pelle
• Prurito
• Rigidità
• Seno: malattie fibrocistiche
• Sindrome della vescica irritabile
. Sonno non ristoratore
• Spasmi muscolari
• Sudori abbondanti.
• Tiroide: il più sovente ipotiroidismo instabile, difficile da equilibrare.
• Tonsillite e laringite
• Tunnel carpale
• Vampate di calore.
• Vertigini
• Vista: doppia o dolorosa unilateralmente nel quadrante superiore (alle 11 o alle 13). I pazienti descrivonodelle «mosche volanti» o delle false immagini che si spostano davanti ai loro occhi.
• Vulva:
Ed i metodi di diagnosi fin'ora usati

Tratto da :
http://www.fmnetnews.com/basics-criteria.php



Test di laboratorio di routine non rilevare la dolori diffusi della fibromialgia. Invece, la diagnosi è fatta da un esame fisico, che dura circa cinque minuti. Quando la pressione leggera è applicata alla superficie dei muscoli in tutto il corpo, i pazienti con fibromialgia trovare questa dolorosa, soprattutto nei punti di offerta utilizzato per la diagnosi.
Per soddisfare i criteri per la diagnosi fibromialgia, i pazienti devono avere:

A. dolori diffusi in tutti e quattro i quadranti del loro corpo per un minimo di tre mesi

B. Almeno 11 dei 18 punti di gara di cui (vedi schema **)

Schema punto Tender utilizzati per la diagnosi di fibromialgia, sulla base del CDC del 1994 guidelines.The 18 luoghi utilizzati per la diagnosi di fibromialgia cluster attorno al collo, spalle, busto, anca, ginocchio, gomito e le regioni. La pressione delle dita, che deve essere applicato a queste aree nel corso di una palpazione "esame è più o meno equivalente alla somma che fa sì che il letto ungueale dito per Blanch o iniziano a diventare bianchi. Oltre 75 punti di gara sono stati individuati altri di esistere, ma non sono utilizzati per scopi diagnostici.

Mentre molte sindromi da dolore cronico visualizzare i sintomi che si sovrappongono con fibromialgia, nel 1990 dell'American College of Rheumatology (ACR) multi-studio di criteri di centro (pubblicato nel febbraio 1990 questione della Arthritis and Rheumatism) ha valutato un totale di 558 pazienti, di cui 265 sono stati classificati come controlli. Questi individui di controllo non sono stati i suoi tipici sani "normali". Erano età e sesso abbinate pazienti con sindrome di dolore al collo, lombalgia, tendinite locali, i traumi, sindromi dolorose connesse, l'artrite reumatoide, il lupus, l'osteoartrite del ginocchio o alla mano, e di altri disturbi dolorosi. Questi pazienti avevano tutti alcuni sintomi che mimano la fibromialgia, ma gli esaminatori non sono stati addestrati sventato-hanno raccolte a mano le pazienti con fibromialgia fuori della "malati cronici" melting pot, con una precisione del 88%. La fibromialgia non è una diagnosi cestino

Anche se la diagnosi di cui sopra si concentra sul conteggio di punti di gara, un consenso di 35 esperti fibromialgia ha pubblicato un rapporto nel 1996, dicendo che una persona non ha bisogno di avere i necessari 11 punti di gara di essere diagnosticata e curata per la fibromialgia (Wolfe F, et al. J Rheumatology 23 (3) :534-9, 1996). Questo criterio è stato creato per scopi di ricerca e molte persone possono ancora avere la fibromialgia con meno di 11 punti richiesti di gara fino a quando hanno dolori diffusi e molti dei sintomi comunemente associati al di sotto.

     * Affaticamento
     * Dell'intestino irritabile (ad esempio, diarrea, stipsi, ecc)
     * Disturbi del sonno (o sonno che non da 'sollievo)
     * Mal di testa cronici (tensione-tipo o le emicranie)
     * Il dolore della mascella (comprese le disfunzioni ATM)
     * Compromissione cognitiva o della memoria
     * Post-malessere da sforzo e dolore muscolare
     * Rigidità mattutina (svegliarsi rigidi e doloranti)
     * Crampi mestruali
     * Intorpidimento e formicolio
     * Vertigini o sensazione di testa vuota
     * La pelle e le sensibilità chimiche





Finora nessun esame radiologico o del sangue poteva far diagnosticare la fibromialgia, e per questo motivo la sanita' italiana ci impediva di avere un minimo di tutela.
Molti di noi non possono lavorare perche' questa sindrome, come potete leggere nei sintomi, e' invalidante.
Non siamo costrette su una sedia a rotelle, ma non possiamo certamente fare quello che facevamo prima, ogni nostra giornata deve tener presente che devi avere dei momenti di pausa .
Ogni stress provoca Dolori, cercare di fare troppo in un giorno vuol dire che il giorno seguente ti trovi bloccato a letto senza riuscire a muoverti. Crampi muscolari e dolori muscolari ci fanno compagnia in ogni istante della nostra giornata .
Ora MOLTE nuove conoscenze potranno permettere di diagnosticare la fibro ed alcuni recenti studi dimostrano i danni neurologici che provoca quotidianamente a noi fibromialgici .
Le ricerche in campo neurologico son le seguenti :

r

Tratto da :
http://www.corriere.it/salute/reumatolo ... aabc.shtml


MILANO - Lo hanno ribadito gli esperti a Roma, in un incontro organizzato da Onda, l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna, in collaborazione con l'Associazione italiana sindrome fibromialgica: «La nostra sofferenza non viene capita perché non è evidente. La fibromialgia, infatti, a differenza di altre malattie reumatiche, non crea deformità» ha dichiarato Matilde Ferrieri, consigliere dell’Associazione sindrome fibromialgica e referente dell’Enfa, l’European network of fibromyalgia associations. L’ancora misteriosa malattia, la cui caratteristica principale è il dolore diffuso, affligge quasi due milioni di italiani. Da tempo la comunità scientifica è animata da un dibattito sulle sue cause: se la gran parte dei ricercatori ritiene che a determinarla siano danni o anomalie organiche, non manca chi ritiene il dolore immaginario o collegato alla sfera psichica. Ma lo studio condotto da un team di ricercatori del Medicine Sleep Institute della University of Washington ad Harborview, Seattle, pur non fornendo prove sull’origine della malattia, mostra quanto siano fondati i disturbi lamentati da chi ne soffre: oltre al dolore, esperienza del tutto soggettiva, in questi malati ci sono infatti segni concreti di anomalie neurologiche, molto più spesso che nelle persone sane. Ciò potrebbe essere un ulteriore indizio del fatto che la patologia possa avere le sue radici in alterazioni della struttura o del funzionamento del sistema nervoso.
LO STUDIO - Il team di ricercatori ha valutato la tipologia e la frequenza di sintomi neurologici in 166 pazienti affetti da fibromialgia in confronto a 66 persone sane. Tutte sono state visitate da un neurologo ignaro della patologia sottostante, per evitare che il suo giudizio potesse essere influenzato dalla diagnosi. In 27 delle 29 categorie neurologiche testate, una quantità maggiore di sintomi sono stati osservati nel gruppo affetto da fibromialgia. Fotofobia, problemi di equilibrio, debolezza e formicolio degli arti erano i problemi più frequentemente presenti nelle persone fibromialgiche, in cui spesso si osservavano anche disturbi ad alcuni dei nervi cranici.
I COMMENTI - «Questa scoperta ci suggerisce che in alcuni pazienti fibromialgici, se l’esame neurologico è positivo, potrebbe essere utile approfondire le indagini» ha commentato Nathaniel F. Watson, il primo firmatario della ricerca. Lui stesso si è però affrettato ad aggiungere che lo studio non conferma l’ipotesi che alla base della fibromi algia ci siano alterazioni anatomiche delle strutture nervose: «Occorrono studi neuroradiologici fatti con molta attenzione», ha aggiunto. «Questo studio ha solo suggerito dove le future ricerche dovranno andare a cercare eventuali anomalie».
IL CONVEGNO - Ma a chi soffre di questa malattia, più che le sue cause, importa come affrontarla. L’incontro organizzato a Roma ha messo in rilievo l’impatto della patologia sulla vita delle donne. Nel 90 per cento dei casi sono infatti loro le vittime della fibromialgia. Il problema principale - è stato sottolineato - è il ritardo nella diagnosi, che giunge solo dopo aver interpellato fino a 7-8 specialisti. Un ritardo che può tradursi in quasi la metà dei casi in depressione. Ma non è la diagnosi l’unica difficoltà: «Il problema» prosegue Matilde Ferrieri, «è che le caratteristiche di questa malattia ci rendono invisibili. Inoltre non esiste per ora una cura definitiva. I farmaci che potrebbero alleviare il dolore non sono risolutivi e due di loro, già in commercio con altre indicazioni, sono appena stati bocciati per l’utilizzo contro la fibromialgia dall’Emea, l’Agenzia europea del farmaco, anche se sarebbero potuti essere di aiuto nella gestione quotidiana della malattia». La buona notizia è che da oggi l’Enfa, l’European network of fibromyalgia associations con sede a Bruxelles, è entrato a far parte del Comitato dell’Emea: la strada è ancora in salita, ma almeno in quella sede si potrà far sentire la voce di questi malati, ancora troppo spesso guardati con sufficienza e considerati di serie B.


Questi nuovi studi aprono campi per la valutazione di noi ammalati fibromialgici oltre a far capire il nostro personale grado di invalidita'.
Altri studi recenti permettono di “vedere “ la fibromialgia .

Da : Adnkronos Salute

Da sindrome 'invisibile' a malattia associata a specifiche alterazioni cerebrali, 'fotografabili' grazie a un esame ad hoc: la tomografia a emissione di fotone singolo (Spect).
. La ricerca - coordinata da Eric Guedj del Servizio centrale di biofisica e medicina nucleare dell'AP-HM di Timone, Marsiglia, e pubblicata sul 'The Journal of Nuclear Medicine' - promette di restituire dignita' a pazienti oggi incompresi spesso dagli stessi medici, e additati a volte come 'malati immaginari'. Solo in Italia la fibromialgia colpisce circa 2 milioni di persone, donne nel 90% dei casi.

Un dolore al femminile protagonista di un vademecum 'in rosa' dell'Osservatorio nazionale sulla salute della donna (Onda), lanciato proprio ieri al Comune di Milano. Il team francese ha arruolato 20 donne malate di fibromialgia, oltre a un gruppo controllo di 10 donne sane. Tutte hanno risposto a un questionario per determinare i livelli di dolore, disabilita', ansia e depressione (a causa della fibromialgia un paziente su 4 sperimenta infatti problemi psicologici). Malate e controlli sani sono state quindi sottoposte alla tomografia Spect, che ha permesso ai ricercatori di evidenziare specifiche alterazioni presenti nelle pazienti, ma non nelle donne sane. In particolare, nelle malate risultava una perfusione anomala di sangue nel cervello: un'iperperfusione nelle regioni cerebrali che hanno il compito di discriminare l'intensita' del dolore, e un'ipoperfusione nelle zone coinvolte nella risposta emozionale al dolore.

Lo studio conferma l'ipotesi, gia' precedentemente avanzata dalla comunita' scientifica, che la fibromialgia sia legata a una disfunzione dei circuiti cerebrali del dolore. E "dimostra - dice Guedj - che la fibromialgia e' un male reale, e non una fantasia per ipocondriaci spaventati da un mostro che non c'e'

E poi c'e' stato questo nuovo studio

Tratto da : http://www.corriere.it/salute/reumatolo ... aabc.shtml

MILANO - Un gruppo di ricercatori dell’Università di Pisa, di due marcatori: due sostanze che compaiono in maniera alterata nella saliva delle persone fibromialgiche. Lo studio che ha identificato questa anomalia caratteristica della fibromialgia è stato condotto confrontando la saliva di quindici persone sane e di altrettante malate ed è stato presentato nel corso di Eular 2009, il congresso annuale dell’European League Against Rheumatism tenutosi a Copenhagen. «Se questi dati venissero confermati con numeri più ampi potremmo disporre di un utile strumento diagnostico», ha spiegato Laura Bazzìchi, prima firmataria della ricerca e specialista all’Unità Operativa di Reumatologia dell'Ospedale Santa Chiara di Pisa. «E questo strumento - ha proseguito - avrebbe inoltre il vantaggio di non essere affatto invasivo, in linea con la filosofia della medicina senza dolore».
CONSEGUENZE - Tuttavia, la scoperta del gruppo toscano aggiunge anche una serie di tasselli importanti alla comprensione dell’origine della malattia, che colpisce quattro volte su cinque le donne e si presenta con dolore muscolare, fatica e numerosi sintomi minori, come disturbi del sonno, mal di testa ed emicrania. «Innanzitutto, le proteine identificate sono importanti per il metabolismo cellulare e possono essere messe in relazione allo stress ossidativo», ha spiegato la specialista. Si tratta di quella serie di danni a carico delle cellule provocati dalle sostanze di scarto della loro stessa attività e che in genere vengono riparati. Un’informazione di grande importanza, dal momento che «una delle cause probabili della fibromialgia è proprio una risposta anomala allo stress ossidativo. In sostanza, nelle persone fibromialgiche questo meccanismo di autoriparazione potrebbe essere alterato e la presenza in quantità anomale di queste proteine sottolinea che i pazienti riescono di meno a sopportare i fattori «stressantii» provenienti dall’esterno». Ma c’è un ulteriore aspetto che la scoperta rivela: a lungo si è pensato che la fibromialgia fosse una malattia causata da una eccessiva sensibilità del cervello al dolore: «per la prima volta - ha concluso Bazzìchi - abbiamo elementi che indicano che la patologia è invece causata (o almeno favorita) da un danno organico localizzato alla periferia dell’organismo e non, come si è ha lungo creduto, a una eccessiva sensibilità del cervello».
Queste nuove ricerche' anche se discordanti tra di loro, hanno ampliamente dimostrato che la sindrome fibromialgica e' una malattia esistente, non e' una malattia da ipocondriaci.
Questo dovrebbe aprire un dibattitto all'interno della Sanita' Italiana per riconoscere i diritti dei malati fibromialgici con tempi brevi, poiche' stiamo aspettando da fin troppo tempo !
Queste firme son state raccolte su i vari siti di ammalati di fibromialgia, poiche' la nostra patologia NON ci permette di ritrovarci tutti insieme a parlare ed a raccogliere firme ,questo pero' non deve far dimenticare  che dietro ad ogni firma esiste una persona con la sua storia ,e che se volete e' disponibile a darvi i dati dei suoi documenti, crediamo tutti in quello che stiamo facendo !
FIRME
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