diritti dei malati della sindrome o morbo di Bechet

[rosaria1956]

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i diritti dei malati della sindrome o morbo di BechetCominciata da LLorenza
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > INVALIDITA' ED ESENZIONI
Parte 1 di 1
LLorenza2/12/2008, 08:51
allora, a cosa ha diritto chi è affetto da una malattia rara?

il riferimento normativo è il decreto 279 del 2001. per mia esperienza sia medici che uffici asl competenti non lo conoscono.

vi riporto quanto mi è stato risposto dall'associazione Simba:

…’dovete farvi fare il piano terapeutico dal vostro reumatologo su carta intestata con nome cognome diagnosi e tutti i farmaci che vi occorrono TUTTI anche quelli non reumatologici.A quel punto, con quel foglio e l'esenzione vi presentate alla farmacia territoriale dell'ospedale dove abitate ( la famacia interna dell'ospedale qella dve danno i pannoloni ed i farmaci ai vari reparti) loro vi intesteranno una pratica e tutti i mesi vi consegneranno i farmaci. Ovvio che se nl tempo vi prescrivono un altro farmaco che dovreste pagare dovrete riportaRE il nuovo piano terapeutico’. (art. 6, comma1, L'assistito riconosciuto esente ha diritto alle prestazioni di assistenza sanitaria, prescritte con le modalità previste dalla normativa vigente, incluse nei livelli essenziali di assistenza, efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia dalla quale è affetto e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti.)

rosaria19562/12/2008, 10:57
Bene Lorenza, grazie, è un'ottima segnalazione.
così adesso sappiamo come si deve comportare chi ha una esenzione per malattia grave, è lo specialista che stabilisce i farmaci che occorrono a quel paziente e gli deve stilare un piano terapeutico.
Unico dubbio........quindi SOLO la farmacia ospedaliera può consegnare all'avente diritto questi farmaci? anche se si tratta di farmaci normalmente dispensati dalla farmacie private?
Questo dubbio sorge spontaneo ma forse è come per l'insulina, cioè quando alla ASL ne sono sprovvisti, rilasciano a mio marito una dichiarazione con la quale, il medico di base può prescrivergliela con le sue ricette e mio marito può ritirarla nelle farmacie private.
Sarà così anche per le malattie rare probabilmente.
lorichi2/12/2008, 11:27
SE PUO SERVIRE.............
IO HO UN PIANO TERAPEUTO CHE MI HA RILASCIATO UNO SPECIALISTA DOPO LA FRATTURA DELLE VERTEBRE. QUEL PIANO E' STATO CONSEGNATO AL MIO MEDICO DI BASE CHE PUO' PRESCRIVERMI FARMACI PER L'OSTEOPOROSI CHE SENZA PIANO TERAPEUTICO NON POSSONO ESSERE PRESCRITTI MA, IN CASO DI NECESSITA', POSSO ACQUISTARE (4 COMPRESSE 70 EURO!) IN QUALSIASI FARMACIA.
QUESTO MI FA PENSARE CHE SOTTO LA PAROLA PIANO TERAPEUTICO RIENTRANO VARIE FORME DI PRESCRIZIONE.
ANCHE A ME VIENE DA PENSARE CHE SE SI TRATTA DI FARMACI "COMUNI" NON DOVREBBE ESSERE NECESSARIO RIVOLGERSI ALLA FARMACIA OSPEDALIERA. FORSE ANCHE PER QUESTO OGNI REGIONE SI COMPORTA AUTONOMAMENTE?
LLorenza2/12/2008, 13:59
no, roraria. non è esenzione per malttia grave, ma per malattia rara.cioè per le malattie rare fa fede il decreto citato.
volevo metterlo nel sottotitolo per chiarezza, ma non ci sono riuscita.
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