ciao a tutti sono Shadya ho 25 anni, vi vorrei raccontare la mia storia:
E' da 2 anni che cute del volto a dx mi dà un fastidio simile a prurito,dopidiche si gonfia rapidamente e permane per un periodo che va da pochi minuti a diverse ore/giorni.
Inizialmente mi veniva solo al risveglio, ora anche durante la giornata!(Premetto che ho fatto 2 anni di esami senza scoprire la cusa di questo edema , nesssun dottore mi ha saputo dire cosa avessi, l'unica cosa che è risultata e comunque importante che ho gli ANA positivi:1/160 centometro e il RA test positivo ma debolmente e esame allergologico positivo acari e cane ma nn molto.
Per il resto tutto ok, no calcoli delle ghiandole salivari, scintigrafia ghiandole salivari ok, esami del sangue perfetti,tac rocche petrose essendo stata operata di colesteatoma con asportazione di timpano ok nn c'è recidiva..... )
Solitamente mi veniva sempre e solo a destra ieri invece mi è successo a sinistra e mi si è gonfiata parzialmente anche la gola, ho preso un antistaminico ma senza alcun risultato inoltre da qualche mese avevo nausea,diarrea dolori alla pancia e un fastidio costante al fianco dx e mi sembrava di esser gonfia
(prendendo il DUSPATAL ora è sparito),inoltre ho parestesie al braccio dx.
Mi son recata dal mio medico di base ex-immunologo che mi ha detto che potrebbe essere Edema di Quincke(Alleluja uno scorcio di luce forse sarò arrivata alla soluzione???)!
sono seguita da un immunologa a Milano che ogni anno mi fa la capillaroscopia ma che comunque nn mi ha saputo dire cosa ho!
Ora dopo l'ultima volta che mi si è gonfiata la gola(internamente)sono un po spaventata xke potrei rischiare il soffocamento...
Quindi scrivevo qui xke ho gli ANA positivi e il RA test positivo e comunque nn è detto che sia edema di quincke,l'esame ce l'ho il 27 novembre da un immunolga di milano la prof.ssa Sabbaddini speriamo mi dica cos'ho xke son stufa di far esami senza risultati!
ciao a tutti Sha
Hola a tutti Shadya
Re: Hola a tutti Shadya
Ciao Shadya benvenuta in forum 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Hola a tutti Shadya
Ciao Shadya! benvenuta nel nostro nuovo forum 
Cavoli tieni duro... manca ancora un mese.. e spero che tu possa finalmente avere una diagnosi! come ti senti ora?
Cavoli tieni duro... manca ancora un mese.. e spero che tu possa finalmente avere una diagnosi! come ti senti ora?
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
ARTRITE PSORIASICA
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Re: Hola a tutti Shadya
beh sono sempre stanca e oggi son pure gonfia uffiiiiiiiiiii xo me la cavo...grazie e tu?
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Hola a tutti Shadya
ciao Sahyda e benvenuta nel nostro forum
in merito alla patologia ti ho risposto nell'altra sezione ma mi fà piacere vedere che ti sei presentata anche quà per farti conoscere da tutti
questa discussione è tutta tua, è il tuo diario personale dove tutti verranno a chiacchierare con te e dove puoi raccontarci ciò che vuoi
Intanto ti auguro di venire a capo dei tuoi problemi nel minor tempo possibile in modo da avere anche una terapia adeguata al più presto, porta pazienza che novembre si avvicina e tu avrai la tua visita.
in bocca al lupo e facci sapere cosa ti diranno
in merito alla patologia ti ho risposto nell'altra sezione ma mi fà piacere vedere che ti sei presentata anche quà per farti conoscere da tutti
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Re: Hola a tutti Shadya
Gonfia? intendi gonfiore da cortisone? da dolore??Shady84 ha scritto:beh sono sempre stanca e oggi son pure gonfia uffiiiiiiiiiii xo me la cavo...grazie e tu?
..x me è un periodo abbastanza buono dai!!! qualche dolorino non può mai mancare.... sia mai che mi scordassi di avere l'artrite
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
ARTRITE PSORIASICA
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bersagliere
- Messaggi: 547
- Iscritto il: 22/09/2009, 18:03
- Località: prov.di Napoli
Re: Hola a tutti Shadya
CIAO SHADYA BENVENUTA IN FORUM !!! 
SPERO KE GIUNGERAI PRESTO A UNA DIAGNOSI COSI' POTRAI CURARTI BENE !!! CIAO E A PRESTO... 
SPERO KE GIUNGERAI PRESTO A UNA DIAGNOSI COSI' POTRAI CURARTI BENE !!! CIAO E A PRESTO... i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
Re: Hola a tutti Shadya
Ciao shadya
se ti può consolare io ho avuto la diagnosi dopo circa 3 anni...
sono in cura al policlinico di milano in via pace dall'equipe proff.Scorza sono stati gli unici a capirci qualcosa!!!
sono davvero in gamba ,se ti può interessare prova...
il vagare nel buio non è mai bello,ma non mollare arriverai anke te alla soluzione vedrai....
se ti può consolare io ho avuto la diagnosi dopo circa 3 anni...
sono in cura al policlinico di milano in via pace dall'equipe proff.Scorza sono stati gli unici a capirci qualcosa!!!
sono davvero in gamba ,se ti può interessare prova...
il vagare nel buio non è mai bello,ma non mollare arriverai anke te alla soluzione vedrai....
Assapora l'essenza di ogni singolo attimo,vivi il presente...e non sprecare neanke un secondo della tua vita...!!!!!
Re: Hola a tutti Shadya
Benvenutissima Shadya !!!
Spero arrivi presto ad una diagnosi e una cura,
hai mai fatto gli esami della Tiroide compresi
gli anticorpi, la Tiroidite Autoimmune da' molte
allergie.
Ciao
Barbara
!!!Spero arrivi presto ad una diagnosi e una cura,
hai mai fatto gli esami della Tiroide compresi
gli anticorpi, la Tiroidite Autoimmune da' molte
allergie.
Ciao
Barbara
Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Re: Hola a tutti Shadya
ciao,shadya benvenuta tra noi
artrite psorisiaca sieronegativa, ulcera duodenale, ernia iatale, flusso gastroesofageo,
operata safenectomia gamba dx e di coliciste, tbc, fibromialgia, glaucoma e occhi secchi
sintomi: stanchezza cronica(sono nata stanca e vivo per riposare),erosioni a caviglia sx e dx, gomito sx e polso dx, dita delle mani e dolori a spalla sx, erosioni alle ossa sacroileitiche...mi sto curando con:Enbrel, Mtx, folina, salazoperina, gastroprotettore, (cura per tbc fino a dicembre nicozin,benadon), x i glaucoma travatan, lotemax, lacrime artificiali... per ora abbiamo finito!
operata safenectomia gamba dx e di coliciste, tbc, fibromialgia, glaucoma e occhi secchi
sintomi: stanchezza cronica(sono nata stanca e vivo per riposare),erosioni a caviglia sx e dx, gomito sx e polso dx, dita delle mani e dolori a spalla sx, erosioni alle ossa sacroileitiche...mi sto curando con:Enbrel, Mtx, folina, salazoperina, gastroprotettore, (cura per tbc fino a dicembre nicozin,benadon), x i glaucoma travatan, lotemax, lacrime artificiali... per ora abbiamo finito!
Re: Hola a tutti Shadya
ben arrivata anche da me, forza speriamo che arrivi presto la diagnosi e quindi la cura giusta!
Re: Hola a tutti Shadya
ciao e benvenuta tra noi.
Re: Hola a tutti Shadya
Benvenuta tra noi io sono Meggy, piacere di conoscerti
io sono Meggy, piacere di conoscertiMeggy
Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura
DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..
Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..
e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..
L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura
DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..
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e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..
L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO