PRESENTAZIONE DI MONSTIZ

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lorichi
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PRESENTAZIONE DI MONSTIZ

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BuongiornoCominciata da monstiz
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > LIBRO DEGLI OSPITI
Parte 1 di 1
monstiz25/6/2009, 11:03
Buongiorno a tutti

girovagando per la rete ho trovato questo forum qualche mese fa, di tanto in tanto una sbirciatina alle molte discussioni interessanti.
Oggi, a causa dell’ennesima ricaduta ho deciso di iscrivermi.
Ho letto molte cose nelle quali mi riconosco, pur non avendo ancora una diagnosi assolutamente certa della mia patologia, a quanto pare a cavallo tra le Reumatologia e la Dermatologia .

Mi presento, mi chiamo Tiziano, ho 38 anni e soffro di Orticaria Vasculite da 5 anni abbondanti, controllata col cortisone (deltacortene) salvo qualche tentativo con le ciclosporine poi sospese. Le terapie anti dolore le ho sempre rifiutate.
Mi sono iscritto per poter conversare tra persone con problemi simili, spesso è difficile far capire agli amici o presunti tali che una patologia può persistere più della settimana della normale influenza. Per di più è difficile da spiegare perché a parte aver perso molti chili di peso (prima facevo l'insegnate di ginnastica, ovviamente non posso più!) quando sto meglio, lontano dalle ricadute, il mio aspetto è quello di una persona sana anche se il limiti ci sono come Voi tutti sapete .

In questo forum sembra che l'amicizia non stia solo nel titolo, questo mi piace molto.

Mi piacerebbe conoscere di più della mia patologia, centri specializzati (perché quando vanno in tv da Michele Mirabella sono tutti disponibili e preparati ma fuori della tv a volte la situazione cambia e di molto) e conoscere gli utenti per capire come umanamente vivete questa realtà.

Ringrazio anticipatamente tutti, spero non vi siate già trasferiti in blocco nel nuovo sito.

Buona giornata.


dany4525/6/2009, 11:17
Ciao Tiziano,
benvenuto nel forum. (IMG:http://faccine.dascaricare.net/smilies/ ... r00148.gif)
Vedrai che qui ti troverai bene, è veramente una grandissima famiglia dove troverai sempre qualcuno disposto ad ascoltarti (ma veramente) e ad aiutarti nei momenti di crisi e anche a dividere con te i momenti felici.
Non conosco la tua patologia e non posso esserti di aiuto. Sicuramente Rosaria, quando ti leggerà, saprà darti qualche indicazione. Vedrai che verranno a salutarti e darti il benvenuto in tanti.
Sono Daniela e i miei acciacchi li leggi sotto la firma.
Sabato vado in vacanza ma avremo occasione di risentirci dopo.
A presto. (IMG:http://faccine.dascaricare.net/smilies/ ... er0093.gif)
mammona25/6/2009, 11:20
(IMG:http://faccine.dascaricare.net/smilies/ ... er0093.gif)
UN BENVENUTO DA PARTE MIA!
SILVANA
.nizza.25/6/2009, 11:36
Ciao caro Tiziano, benvenuto tra noi! :)
monstiz25/6/2009, 11:51
Grazie a Tutti, non mi apsttavo una risposta così celere e cordiale .

A presto .
bersagliere25/6/2009, 12:13
Ciao Tiziano,sono Mario,ti do il mio personale BENVENUTO !!! Non ti preoccupare,qui nn è come da Mirabella...in questo forum le persone sono molto cordiali e predisposte ad ascoltarti !!! Vedrai ke si farà vivo al piu' presto colui o colei ke soffre del tuo stesso problema !!! Ciao e...in bocca al lupo !!!!
rosaria195625/6/2009, 12:27
Ciao Tiziano benvenuto in forum
Per la tua patologia, se di vasculite si tratta, devi consultare un reumatologo.
Ti segnalo questo sito sulle vasculiti:
http://www.vasculiti.it/
dove sono segnalati anche casi di orticaria vasculitica:
http://www.vasculiti.it/Casi%20clinici/caso5.htm
ti segnalo questa pagina per darti modo di confrontare, eventualmente, i tuoi sintomi con quelli del caso descritto.
Attualmente dove sei seguito?
Abbiamo diversi amici iscritti con vasculiti, sia primarie che associate ad altre patologie reumatiche autoimmuni, vedrai che man mano che ti leggeranno tutti ti verranno a salutare.
Ti invito a leggere il nostro regolamento interno:
http://reumamici.forumcommunity.net/?t=15487669
così ti sarà più semplice interpretare il corretto utilizzo delle varie sezioni.
Ogni lunedì sera dalle 21.15 alle 22.30 ci ritroviamo in chat con il dr. Gorla, reumatologo degli Spedali Civili di Brescia, puoi collegarti semplicemente cliccando sulla barra di collegamento che è in home page e rivolgere domande al medico.
Intanto aspetto con piacere di leggere ancora di te, ciao io sono Rosaria e la mia storia la leggi nella mia firma.

sasi25/6/2009, 12:33
Ti do il mio benvenuto!
Tiziana.
BRUNELLA 5725/6/2009, 12:55
CIAO TIZIANO E BENVENUTO PURE DA PARTE MIA IO SONO BRUNELLA E SOFFRO DI POLIARTRITE PSORIASICA CIAO....BRù
monstiz25/6/2009, 14:24
Ringrazio e saluto ancora una volta tutti.

Per rispondere a Rosaria:
Attualmente sono in cura da un Dermatologo, inizialmente sono stato ricoverato per circa un mese presso una struttura privata e dimesso senza una diagnosi precisa ed una terapia “a spanne” .
Mi fu suggerito di continuare quella che sarebbe diventata una processione, inizialmente da un Infettivologo che dopo avermi prescritto una serie d’esami, mi disse che il quadro clinico non era di sua competenza e mi suggerì una visita da un Reumatologo.
Questo mi prescrisse di nuovo gli stessi esami, aspirina come unica cura ma intanto i dolori aumentavano.
Le visite non mi soddisfacevano e nemmeno le risposte, mi sembrava di avere davanti Silvio Pellico, questo scriveva, scriveva e scriveva senza nemmeno alzare la testa e degnarmi di uno sguardo.
Una mattina, svegliatomi dopo una notte insonne, la febbre alta ed il corpo ricoperto di ponfi violacei, mi recai dal Reumatologo che mi dirottò dal Dermatologo (quello dove sarei adesso in cura), visita d’urgenza, prelievi del caso, tampone orofaringeo (che giuro feci da solo perché l’infermiera, ora divenuta mia amica non aveva mai fatto) e biopsia.
Gli esami sembravano avvalorare l’ipotesi dell’Orticaria Vasculitica, con mio gran rammarico scoprii che in medicina le certezze non esistono.
Il mio medico curante, persona disponibilissima che mi sconsigliò spesso terapie improvvisate dicendomi: “Lascia che da cavia lo facciano le cavie!” mi indicò altri medici presso la struttura ospedaliera Universitaria di Padova .
Una Reumatologa che mi prescrisse ancora gli stessi esami (notare che come saprete questi esami sono molto costosi e li ripetevo anche due volte al mese perché ognuno li voleva freschi e fatti dal proprio laboratorio di fiducia, i risultati sempre gli stessi!), mi indicò un dermatologo che non volle nemmeno visitarmi e tanto meno guardare gli esami (roba da denuncia) , poi un altro che mi disse di continuare col cortisone .
Ho scritto anche ad un medico del Se.Pri.Va. del quale gentilmente Rosaria mi ha fornito il sito internet. Devo dire che il medico in questione è stato molto cortese e mi ha confermato la terapia cortisonica più una terapia antalgica che però non seguo poiché il dolore non mi spaventa finché riesco a controllarlo e sopportarlo.
Intanto da questo dermatologo non ci vado più, le visite durano 2 o massimo 3 minuti (cronometrati) compresi i convenevoli . Quasi da subito mi è stata la piena gestione della terapia cortisonica. Ora, visto che non ci vedo chiaro e che sono ben lontano da una diagnosi precisa e da una terapia certa, vorrei provare altri Specialisti magari proprio quelli del Se.Pri.Va.
Ho dovuto reinventarmi una vita perché sono più in grado di fare il lavoro e la vita che ho sempre fatto.

Spero di non avervi annoiato troppo, ora sapevo più o meno come sono andate le cose.


elys7225/6/2009, 15:04
Ciao Tiziano!

Benvenuto anche da parte mia! :)
rosaria195625/6/2009, 15:10
Caro Tiziano ho appena visto l'elenco dei medici aderenti al Gruppo Studio sulle Vasculiti Primarie e Secondarie, credo tu faccia bene, se trovi un ambulatorio ospedaliero per te facilmente raggiungibile, anche io ci provere, sono degli esperti di vasculiti quindi chi meglio di loro.
Intanto spero ti leggano presto i nostri amici con vasculiti così potrai confrontarti anche con loro ed anche avere delle dritte sui medici che li seguono.
Tienici informati
biondina7725/6/2009, 15:14
ciao sono daniela ti do' il mio benvenuto
lorichi25/6/2009, 18:02
CIAO TIZIANO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM. HAI GIA' AVUTO LE INFORMAZIONI UTILI; ANCHE IO TI CONSIGLIO DI CAMBIARE; E' CHIARO CHE HAI BISOGNO DI RIVOLGERTI AD UN CENTRO SPECIALISTICO CHE TI PRENDA IN CARICO E TI SEGUA FIN QUANDO NON AVRAI TROVATO LA DIAGNOSI E LA TERAPIA MIRATA PER LA TUA PATOLOGIA. TROPPO FACILE PRESCRIVERE IL CORTISONE. TIENICI INFORMATI E VIENI A RACCONTARCI COME PROCEDONO LE INDAGINI. PER IL RESTO AVRAI POTUTO VEDERE CHE IL FORUM E' VASTO, SI PARLA DI TUTTO E SI SCHERZA ANCHE QUINDI NON HAI CHE DA SCEGLIERE.
IO SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
mariacri25/6/2009, 20:17
Ciao Tiziano, benvenuto! Auguroni per la ricerca, a presto
ponza25/6/2009, 20:43
Ciao Tiziano,
sono Luisella soffro di A.R. anche io sono iscritta da poco, ma per me è gia la mia seconda famiglia, vedrai che ti troverai
bene tra noi e sicuramente troverai qualcuno che aiuterà a trovare la strada giusta.
B E N V E N U T O
linaa25/6/2009, 20:53
Ciao Tiziano,benvenuto in famiglia.... :)
Sono Carolina ed ho connettivite indifferenziata.
Un saluto e a presto :rolleyes:


PAT6825/6/2009, 21:27
CITAZIONE (monstiz @ 25/6/2009, 11:03) Buongiorno a tutti

girovagando per la rete ho trovato questo forum qualche mese fa, di tanto in tanto una sbirciatina alle molte discussioni interessanti.
Oggi, a causa dell’ennesima ricaduta ho deciso di iscrivermi.
Ho letto molte cose nelle quali mi riconosco, pur non avendo ancora una diagnosi assolutamente certa della mia patologia, a quanto pare a cavallo tra le Reumatologia e la Dermatologia .

Mi presento, mi chiamo Tiziano, ho 38 anni e soffro di Orticaria Vasculite da 5 anni abbondanti, controllata col cortisone (deltacortene) salvo qualche tentativo con le ciclosporine poi sospese. Le terapie anti dolore le ho sempre rifiutate.
Mi sono iscritto per poter conversare tra persone con problemi simili, spesso è difficile far capire agli amici o presunti tali che una patologia può persistere più della settimana della normale influenza. Per di più è difficile da spiegare perché a parte aver perso molti chili di peso (prima facevo l'insegnate di ginnastica, ovviamente non posso più!) quando sto meglio, lontano dalle ricadute, il mio aspetto è quello di una persona sana anche se il limiti ci sono come Voi tutti sapete .

In questo forum sembra che l'amicizia non stia solo nel titolo, questo mi piace molto.

Mi piacerebbe conoscere di più della mia patologia, centri specializzati (perché quando vanno in tv da Michele Mirabella sono tutti disponibili e preparati ma fuori della tv a volte la situazione cambia e di molto) e conoscere gli utenti per capire come umanamente vivete questa realtà.

Ringrazio anticipatamente tutti, spero non vi siate già trasferiti in blocco nel nuovo sito.

Buona giornata.
ciao Tiziano! benvenuto,io ho avuto la diagnosi di artrite psoriasica da 1 mese ,dopo 3 anni di sofferenza! prima della malattia mi allenavo molto, palestra, corsa . in questi 3 anni ho cercato in ogni modo di avere una vita normale non riuscendoci.ma ora spero che la cura faccia effetto presto! e lo auguro di cuore anche a tè!
marzia525825/6/2009, 21:53
Ciao Tiziano
Benvenuto in forum
sono Marzia con AR
a presto :)
linda5526/6/2009, 08:08
ciao Tiziano, benvenuto, che dirti?? qui starai di certo in buona compagnia!
monstiz26/6/2009, 22:39
grazie a tutti per il caloroso benvenuto, terapia non convenzionale ma di sicura efficacia!
franca26/6/2009, 23:23
Ciao Tiziano la mia patologia la leggi in calce

(IMG:http://i28.tinypic.com/8weg4y.jpg)
alexa8027/6/2009, 00:43
ciao tiziano io sono alexa ho 28 anni ed ho la dermatomiosite.....

(IMG:http://i40.tinypic.com/o0e613.jpg)
sakura5929/7/2009, 20:28
Ciao tiziano, noi ci siamo conosciuti in un' altra sezione,( quella in cui ci siamo scambiati informazioni sulle pratiche sportive) e solo per questo mi sono accorta che la tua presentazione mi era sfuggita....allora eccomi qui a rimediare e ,sia pure in ritardo, a darti il benvenuto nella nostra bella famiglia ;)

(IMG:http://img248.imageshack.us/img248/9686/welcome194.gif)
wondermamy4/8/2009, 17:40
ciao non ti avevo ancora dato il benvenuto...che sintomi ha la tua vasculite??hai anche macchie quindi??io ho una vasculite cerebrale autoimmune..ciaoooooooooooo
marcella654/8/2009, 19:41
Ciao Tiziano grazie per il benvenuto, anche tu di fresca iscrizione al forum. Sono daccordo con te riguardo al discorso che non sia facile essere compresi dagli altri soprattutto quando si è affetti da un problema cronico. Hai scritto di aver lasciato il lavoro di insegnante ora di cosa ti occupi? Io sono un'insegnante di lingue anche se attualmente vista la carenza di posti lavoro sul sostegno che se possibile è ancora più impegnativo
Ciao Marcella
Pao Fufina4/8/2009, 19:57
ciao Tiziano,
avevo letto un paio dei tuoi post ma mi era sfuggita la presentazione :huh: scusa ma sono un po' fuori fase ^_^ . Benevenuto in famiglia :wub: . Io sono Paola, 31 anni e qualche problemuccio che puoi leggere nella firma.
Un abbraccio
Pao
Salvia527/8/2009, 12:49
TIZIANO,PERDONAMI per non essermi fatta viva prima,solo stamattina ho capito che ancora non ti avevo salutato e dato il mio benvenuto .Ho letto il tuo percorso, spero che finalmente sia arrivato il momento per avere almeno una diagnosi definitiva.In bocca al lupo!
angela
monstiz8/8/2009, 01:11
scusatemi, mi erano sfuggiti un sacco di calorosi saluti!

Grazie Franca, Alexa80, Sakura59, wondermamy, marcella65, pao fufina, salvia52!
Non avevo più guardato la mia presentazione, scusatemi ancora e ancora grazie della bella accoglienza!
Wondermamy, la mia vasculite mi causa dei ponfi dolenti nei punti di pressione, quindi se porto una borsa della spesa, se appoggio il braccio su un bracciolo non imbottito, se mi siedo su una panca, ma anche l'orologio, l'elastico degli slip o dei boxer...
Se non stò attento a queste cose, inizialmente compaiono solo i ponfi nel punto esatto, se continuo per un paio di giorni i ponfi compaiono ovunque a caso, sale un febbrone, dolori, stanchezza... insomma niente di particolare, le solite cose.
Un giorno dopo l'ablazione del tartaro mi si è gonfiata la lingua e le gengive e non riuscivo a parlare.
Se faccio sforzi intensi poi ho dolori lancinanti, infatti adesso son sveglio!
Dal giorno in cui ho cominciato con questa malattia (perchè è comparsa di punto in bianco) ho cominciato con la gastrite.


silvia19668/8/2009, 21:52
Ho letto i "tuoi aggiornamenti..."
Ti auguro di cuore di venirne a capo.
In bocca e in....... tutto il resto!
Silvia
wondermamy9/8/2009, 10:23
cavolo....certo che ci sono patologie proprio strane...non si finisce mai di imparare...ciaoooo
kettyfoy10/8/2009, 08:54
cavolo è proprio da tanto che non faccio capolino qui :o:
anche se in ritardo benvenuto in forumfamily
monstiz17/8/2009, 08:14
Grazie ragazze, tra pochi giorni dovrei essere contattato dal reumatologo, vedrete che dopo il tagliando tornerò come nuovo!

Pao Fufina17/8/2009, 08:19
In bocca al lupo!!!

BabiGe17/8/2009, 10:13
CITAZIONE (monstiz @ 17/8/2009, 08:14) Grazie ragazze, tra pochi giorni dovrei essere contattato dal reumatologo, vedrete che dopo il tagliando tornerò come nuovo!
Tiziano te lo auguro di cuore, tengo tutto incrociato!!!!


(IMG:http://i26.tinypic.com/214wac.jpg)
monstiz17/8/2009, 15:41
Grazie ragazze... BebiGe, se sei tu in foto hai certamente una bella fortuna!
wondermamy18/8/2009, 13:58
CIAO ANCORA NIENTE DAL REUM??
aly_88318/8/2009, 14:27
Ciao Tiziano,
io ancora non ti ho salutato, scusami......
ho letto dei tuoi problemi, non sapevo esistesse anche questo tipo di vasculite.
Un in bocca al lupo per la tua visita.

vince6818/8/2009, 14:42
Ciao Tiziano, anch'io ti saluto e ti dò il mio benvenuto!!!!!!!!! Purtroppo ultimamente leggo e scrivo poco, a causa dei dolori.
Leggo che ti rimetterai a nuovo............ anch'io a fine mese, spero di uscirne nuovo (ho un ricovero molto importante per me, a Perugia).
Ciao....... a presto
monstiz19/8/2009, 00:33
grazie wondermamy, aly883 e vince 68 anche io saluto voi!

Per ora ancora niente, aspetto la chiamata... la cartolina precetto!

wondermamy19/8/2009, 13:21
AUGURO IL MEGLIO A TUTTI E DUE!!!!!!!!!!!! (IMG:http://img34.imageshack.us/img34/929/congra3287.gif)
silvia19665/9/2009, 11:14
Ciao Mon...... (non ci riesco è così piacevole il tuo nome ma va behhhhh) :P
Ho notato che non hai salutato il forum come fai solitamente (le buone abitudini non si dimenticano)
Va tutto bene? :huh:
Silvia
lorichi11/9/2009, 17:28
TIZIANO MA CHE FINE HAI FATTO? TUTTO BENE?
QUALCUNO HA NOTIZIE? FORSE HA DETTO CHE AVEVA QUALCHE IMPEGNO E NON SI SAREBBE COLLEGATO?
rosaria195611/9/2009, 22:24
è vero, sono alcuni giorni che manca
BabiGe11/9/2009, 22:35
Mi sembra di ricordare che a Settembre dovevano ricoverarlo in Ospedale, non potra' collegarsi da li.


silvia196611/9/2009, 23:38
CITAZIONE (BabiGe @ 11/9/2009, 22:35) Mi sembra di ricordare che a Settembre dovevano ricoverarlo in Ospedale, non potra' collegarsi da li.
HAI RAGIONE BABIGE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! (IMG:http://image.forumcommunity.it/3/8/4/5/ ... 615869.gif)

ALLORA SE E' COSI' TIZIANO... TANTI TANTI E ANCORA TANTI IN BOCCA AL ..........E IN C....... ALLA......,
UN SUPER MEGA INCROCIO ;) ;) ;)

SILVIA
wondermamy12/9/2009, 16:42
ciao anche a me sembra di ricordare così..spero che venga a casa con buone nuove..(IMG:http://www.mentelocale.it/img_contenuti ... croc.M.jpg)
monstiz13/9/2009, 21:29
Carissime, vi ringrazio per l'interesse! L'ospedale non ha ancora chiamato, come volevasi dimostrare, a parole son tutti bravi .
Comunque siamo ancora in settembre... magari presto vi darò buone nuove .
La mia assenza dal forum è da imputarsi esclusivamente agli impegni lavorativi .
Sto per imbarcarmi in una nuova avventura e questo richiede molti preparativi e molto tempo, alcune uscite in moto, le ultime perché tra poco la stagione chiude e se mi dovessero chiamare in ospedale chiuderebbe ancor prima ...
Confido di tornare quanto prima, vi ringrazio ancora per l'interessamento nei miei confronti .
A presto


Pao Fufina13/9/2009, 21:39
Di sicuro ci darai prestissimo buone nuove!!!!
In bocca al lupo Monstiz, e non sparire ;)
rosaria195613/9/2009, 22:47
Tiziano in bocca al lupo sia per la tua avventura lavorativa che per quella ospedaliera, aspettiamo tantissime belle notizie da parte tua.
lorichi14/9/2009, 06:19
FINCHE' LE ASSENZE SONO PER LAVORO TI GIUSTIFICHIAMO!
SAI QUI I CAVALIERI SCARSEGGIANO E QUINDI CI PREOCCUPIAMO SE UNO DI LORO NON SI FA VEDERE PER UN PO.
SONO CONTENTA PER TE CHE TI AVVENTURI IN UN NUOVO LAVORO, POI SE TI VA CI RACCONTI E IN BOCCA AL LUPO ANCHE PER IL RICOVERO (QUANDO SARA')

CITAZIONE (monstiz @ 13/9/2009, 21:29) Carissime, vi ringrazio per l'interesse! L'ospedale non ha ancora chiamato, come volevasi dimostrare, a parole son tutti bravi .
Comunque siamo ancora in settembre... magari presto vi darò buone nuove .
La mia assenza dal forum è da imputarsi esclusivamente agli impegni lavorativi .
Sto per imbarcarmi in una nuova avventura e questo richiede molti preparativi e molto tempo, alcune uscite in moto, le ultime perché tra poco la stagione chiude e se mi dovessero chiamare in ospedale chiuderebbe ancor prima ...
Confido di tornare quanto prima, vi ringrazio ancora per l'interessamento nei miei confronti .
A presto

LLorenza14/9/2009, 08:37
in bocca al lupo per tutto.
monstiz25/9/2009, 06:52
L'ospedale non chiama!
lorichi25/9/2009, 06:57
CHIAMALI TU. PER QUANDO ERA? FINE SETTEMBRE?
wondermamy25/9/2009, 07:23
ciao spero ti vada tutto bene!e tienici informati
monstiz25/9/2009, 09:29
era per settembre... generico, non hanno specificato fine o inizio, non hanno specificato nemmeno l'anno se è per questo!
LLorenza25/9/2009, 09:33
CITAZIONE (monstiz @ 25/9/2009, 09:29) era per settembre... generico, non hanno specificato fine o inizio, non hanno specificato nemmeno l'anno se è per questo!
ah, va bè, se nn era precisato l'anno...
io li chiamerei, nn aspetterei.
ciao.
lorichi25/9/2009, 11:45
AH BEH ALLORA! SE NON SAI MANCO L'ANNO METTITI TRANQUILLO! :P :P
CHIAMALI!


CITAZIONE (monstiz @ 25/9/2009, 09:29) era per settembre... generico, non hanno specificato fine o inizio, non hanno specificato nemmeno l'anno se è per questo!

rosaria195625/9/2009, 15:00
CITAZIONE (monstiz @ 25/9/2009, 09:29) era per settembre... generico, non hanno specificato fine o inizio, non hanno specificato nemmeno l'anno se è per questo!
ehehehe.....tranquillo, mio marito ha appena subito un piccolo intervento chirurgico (per questo motivo mancherà per la prima volta al nostro raduno nazionale) dopo appena.......2 anni e 4 mesi di lista di attesa!!!!!!!!!!! :woot:
ponza28/9/2009, 20:24
Ciao Tiziano ti rispondo qui perchè hai il box dei pvt pieno sono molto contenta anche io di averti conosciuto sicuramente ci sarà un altra occasione per incontrarci di nuovo.

Un besosssssssssssssssssssssssss il nostro poeta preferito
Renza28/9/2009, 20:45
Ciao Tiziano!
anche io son contenta di averti conosciuto... volevo postarti le informazioni su ademetionina e altri due integratori di cui abbiamo parlato a tavola però........................................................................................................ SE NON SVUOTI LA CARTELLAAAAAAA?????????????? 'n se po ffà!
(IMG:http://faccine.forumfree.net/lamo.gif)
dany4528/9/2009, 20:58
Tiziano, anch'io volevo rispondere al tuo messaggio ma è stato impossibile. Casella piena.....
Come stai ora ?! Spero meglio.
In bocca al lupo e un grande abbraccio. :B):
tinaaa28/9/2009, 21:25
ciao tiziano ,mi e fatto piacere conoscerti anche se la stetta di mano un pò violenta ma tutto ok spero il prossimo incontro sarò in ottima forma a presto
LLorenza29/9/2009, 22:06
piaciuti i nostri premi?;-)))
monstiz29/9/2009, 22:15
carissime Renza, dany45, tina e LLorenza è stato un piacere conoscerVi, spero ci saranno altre occasioni!
I premi davvero grandiosi... tutto a tempo di record poi!
Grazie
rosaria195629/9/2009, 22:36
Tiziano, sei dovuto scappar via subito ed hai lasciato a Bologna il REUMINO DI PLATINO,
ti sto cercando da domenica per dartelo, eccolo:
(IMG:http://img23.imageshack.us/img23/1173/reumino.png)

ti è piaciuto?????
:woot: :woot: :woot: :woot: :woot: :woot:

Tiziano è stato un piacere anche per me conoscerti, non c'è stato molto tempo ma quel poco è stato sufficiente a capire che sei simpaticissimo.

monstiz30/9/2009, 08:18
reumino di platino? (IMG:http://faccine.forumfree.net/censored2.gif) Per fortuna ero motrorizzato (IMG:http://faccine.forumfree.net/bike.gif) monoposto ! Rinuncio al premio a favore del secondo classificato .
(IMG:http://faccine.forumfree.net/hypocrite1.gif)
LLorenza1/10/2009, 13:50
CITAZIONE (monstiz @ 30/9/2009, 08:18) reumino di platino? (IMG:http://faccine.forumfree.net/censored2.gif) Per fortuna ero motrorizzato (IMG:http://faccine.forumfree.net/bike.gif) monoposto ! Rinuncio al premio a favore del secondo classificato .
(IMG:http://faccine.forumfree.net/hypocrite1.gif)
ma come? il reumino di platino è pure di compagnia, suona la batteria forte, forte, forte....
Pao Fufina2/10/2009, 05:26
CITAZIONE (monstiz @ 30/9/2009, 08:18) reumino di platino? (IMG:http://faccine.forumfree.net/censored2.gif) Per fortuna ero motrorizzato (IMG:http://faccine.forumfree.net/bike.gif) monoposto ! Rinuncio al premio a favore del secondo classificato .
(IMG:http://faccine.forumfree.net/hypocrite1.gif)
(IMG:http://faccine.forumfree.net/mf_hide.gif) passo grazie :ph34r:
LLorenza2/10/2009, 14:24
[QUOTE=Pao Fufina,2/10/2009, 05:26]
CITAZIONE (monstiz @ 30/9/2009, 08:18) reumino di platino? (IMG:http://faccine.forumfree.net/censored2.gif) Per fortuna ero motrorizzato (IMG:http://faccine.forumfree.net/bike.gif) monoposto ! Rinuncio al premio a favore del secondo classificato .
(IMG:http://faccine.forumfree.net/hypocrite1.gif)
(IMG:http://faccine.forumfree.net/mf_hide.gif) passo grazie :ph34r:
[/

ma perchè non lo volete?
rosaria19562/10/2009, 14:42
che ingrati che siete!!!!
marika032/10/2009, 15:25
CHI NON ACCETTA NON MERITA!
Pao Fufina2/10/2009, 17:43
[QUOTE=LLorenza,2/10/2009, 14:24]
CITAZIONE (Pao Fufina @ 2/10/2009, 05:26) CITAZIONE (monstiz @ 30/9/2009, 08:18) reumino di platino? (IMG:http://faccine.forumfree.net/censored2.gif) Per fortuna ero motrorizzato (IMG:http://faccine.forumfree.net/bike.gif) monoposto ! Rinuncio al premio a favore del secondo classificato .
(IMG:http://faccine.forumfree.net/hypocrite1.gif)
(IMG:http://faccine.forumfree.net/mf_hide.gif) passo grazie :ph34r:
[/

ma perchè non lo volete?
scusate ma se il reumino di platino è il tizio semi fatto e con i capelli incasinati vi stupite pure che qualcuno non lo voglia??? (IMG:http://faccine.forumfree.net/lmfao.gif) (IMG:http://faccine.forumfree.net/lmfao.gif) (IMG:http://faccine.forumfree.net/lmfao.gif)
fosse alto aitante e affascinante ne potremmo riparlare(IMG:http://faccine.forumfree.net/lmfao.gif) (IMG:http://faccine.forumfree.net/lmfao.gif) (IMG:http://faccine.forumfree.net/lmfao.gif) (IMG:http://faccine.forumfree.net/lmfao.gif)

monstiz2/10/2009, 20:35
Marika03... posso sempre ritirarlo e consegnarlo a te quel bel reumino di platino tarocco... ai centro sociali ne posso trovare uno per ognuna di voi, con tanto di tamburi, pifferi, trombe... tante trombe!
Orsù, prenotate qui ora il vostro personale reumino indicando colore e taglia, provvederò a spedirvelo quanto prima .
LLorenza2/10/2009, 21:12
[QUOTE=Pao Fufina,2/10/2009, 17:43]
CITAZIONE (LLorenza @ 2/10/2009, 14:24) CITAZIONE (Pao Fufina @ 2/10/2009, 05:26) (IMG:http://faccine.forumfree.net/mf_hide.gif) passo grazie :ph34r:
[/

ma perchè non lo volete?
scusate ma se il reumino di platino è il tizio semi fatto e con i capelli incasinati vi stupite pure che qualcuno non lo voglia??? (IMG:http://faccine.forumfree.net/lmfao.gif) (IMG:http://faccine.forumfree.net/lmfao.gif) (IMG:http://faccine.forumfree.net/lmfao.gif)
fosse alto aitante e affascinante ne potremmo riparlare(IMG:http://faccine.forumfree.net/lmfao.gif) (IMG:http://faccine.forumfree.net/lmfao.gif) (IMG:http://faccine.forumfree.net/lmfao.gif) (IMG:http://faccine.forumfree.net/lmfao.gif)
dal vivo meritava...
Pao Fufina2/10/2009, 22:20
pure io a 18 anni meritavo (IMG:http://faccine.forumfree.net/biggrin2.gif) (IMG:http://faccine.forumfree.net/biggrin2.gif) (IMG:http://faccine.forumfree.net/biggrin2.gif)
lorichi3/10/2009, 07:25

QUOTO! E POI APPREZZATE CHE E' STATO FOTOGRAFATO CON GRANDE SPREZZO DEL PERICOLO!!!!

[QUOTE=LLorenza,2/10/2009, 21:12]
CITAZIONE (Pao Fufina @ 2/10/2009, 17:43) CITAZIONE (LLorenza @ 2/10/2009, 14:24) scusate ma se il reumino di platino è il tizio semi fatto e con i capelli incasinati vi stupite pure che qualcuno non lo voglia??? (IMG:http://faccine.forumfree.net/lmfao.gif) (IMG:http://faccine.forumfree.net/lmfao.gif) (IMG:http://faccine.forumfree.net/lmfao.gif)
fosse alto aitante e affascinante ne potremmo riparlare(IMG:http://faccine.forumfree.net/lmfao.gif) (IMG:http://faccine.forumfree.net/lmfao.gif) (IMG:http://faccine.forumfree.net/lmfao.gif) (IMG:http://faccine.forumfree.net/lmfao.gif)
dal vivo meritava...

Parte 1 di 1
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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wondermamy
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Re: PRESENTAZIONE DI MONSTIZ

Messaggio da wondermamy »

ciaooooo benvenuto!!!!!! :)
Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine


wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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lorichi
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Re: PRESENTAZIONE DI MONSTIZ

Messaggio da lorichi »

TIZIANO IN QUESTO PERIODO E' MOLTO IMPEGNATO CON IL LAVORO MI HA AUTORIZZATO A COPIARE QUI LA SUA PRESENTAZIONE. APPENA POSSIBILE SI ISCRIVE E CI RAGGIUNGE
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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monstiz
Messaggi: 1262
Iscritto il: 31/10/2009, 10:30

Re: PRESENTAZIONE DI MONSTIZ

Messaggio da monstiz »

Rieccomi!
Aspettavate ancora il resoconto del mio ricovero presso l'arcispedale di Reggio Emilia...ebbene... nulla di nuovo!
Anche i più bravi Dottori non arrivano ad alcuna conclusione se non ascoltano i pazienti !
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
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sakura59
Messaggi: 222
Iscritto il: 28/07/2009, 0:29

Re: PRESENTAZIONE DI MONSTIZ

Messaggio da sakura59 »

BEN TORNATO E BUON NATALE TIZIANO.............TI SEI FATTO ATTENDERE!!!!! : Chessygrin :
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.


Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.

Immagine
Nuvola e Piccola
bersagliere
Messaggi: 547
Iscritto il: 22/09/2009, 18:03
Località: prov.di Napoli

Re: PRESENTAZIONE DI MONSTIZ

Messaggio da bersagliere »

CIAO TIZIANO !!! BENTORNATO..ALLORA NULLA DI NUOVO ??? BEH INTANTO....BUON NATALE !!!Immagine
i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
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monstiz
Messaggi: 1262
Iscritto il: 31/10/2009, 10:30

Re: PRESENTAZIONE DI MONSTIZ

Messaggio da monstiz »

Grazie a tutti!
Bellissima foto bersagliere, grazie
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
Silvia
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: PRESENTAZIONE DI MONSTIZ

Messaggio da Silvia »

CIAO TIZIANO,
SONO CONTENTA DI AVER CHIACCHIERATO UN PO' CON TE .
TRASCORRI DELLE BUONE FESTE MA SOPRATTUTTO IN SERENITA' :P
UN ABBRACCIO :?
SILVIA
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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llorenza
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Iscritto il: 13/10/2009, 21:17

Re: PRESENTAZIONE DI MONSTIZ

Messaggio da llorenza »

bentornato e tanti auguri.
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monstiz
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Iscritto il: 31/10/2009, 10:30

Re: PRESENTAZIONE DI MONSTIZ

Messaggio da monstiz »

Ciao Silvia, grazie, è stato piacevole anche per me .
Ciao Llorenza, bentrovata!
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
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Re: PRESENTAZIONE DI MONSTIZ

Messaggio da DANY45 »

Ciao Tiziano
bentornato !!! Finalmente, mi domandavo che fine avessi fatto e come stavi.
Non hai risolto i tuoi problemi a Reggio Emilia ? Racconta!
Per ora ti mando tanti carissimi auguri di Buone Feste e speriamo che l'anno nuovo sia, con tutti noi reumamici, clemente ! Almeno dal
punto di vista della salute.
Un abbraccio.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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monstiz
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Re: PRESENTAZIONE DI MONSTIZ

Messaggio da monstiz »

Ciao Dany45
sono rimasto lontano dal forum perchè non ho il tempo materiale di collegarmi! Studio, lavoro e quindi il tempo è ridotto al minimo per qualsiasi cosa, forum compreso.
A Reggio Emilia non ho risolto niente, una visita iniziale più che sommaria, la solita routine di esami, quelli che avevo già ripetuto almeno 20 volte in altre strutture ospedaliere (si perchè sembra che ogni ogni medico voglia gli esami fatti nella propria struttura, dai propri laboratori di fiducia... "noi abbiamo un nuovo macchinario xyz" salvo poi arrivare tutti allo stesso inesistente risultato), hanno voluto portassi loro anche i referti medici, le cartelle cliniche dei precedenti ricoveri, salvo poi non guardarli. Hanno voluto la biopsia, poi non l'hanno considerata e me ne hanno fatta un'altra. Da notare che la biopsia precendente ha lasciato una cicatrice invisibile mentre questa mi ha lasciato una cicatrice degna di Rambo . Mi renderà più interessante! Devo ringraziare colui che mi ha suturato, più idoneo a chiudere i culatelli piuttostoche a suturare i pazienti, infatti durante la biopsia si parlava di cucina e di ristoranti.
Il Sig Primario mi rivolgeva domande incalzandomi, mancava solo la lampada puntata sugli occhi e sarebbe stato un interrogatorio da film!
Naturalmente col caratterino che mi ritrovo ho risposto come davvero stanno le cose e non come lui voleva rispondessi, in particolare lui voleva legare la ricomparsa dei fenomeni infiammatori al calare della dose dei cortisonici, cosa assolutamente non vera in quanto questi ricompaiono a qualunque dosaggio.
L'Arcispedale di ReggioEmilia è l'unica struttura in Italia gemellata con una struttora negli U.S.A. che dovrebbe essere la più grande struttura nel mondo per quanto riguarda lo studio della reumatologia. Lo staff di Reggio cercava un caso particolare (ma probabilmente non così tanto) e magari eclatante, da poter risolvere per fare bella figura . Apertamente mi è stato fatto capire che io non sono il caso adatto .
La struttura è efficente, pulita, il personale gentile ... tutto ok se non fosse che sono uscito come sono entrato (eccetto la cicatrice) .
Nemmeno questa volta è andata bene... ecco tutto!
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llorenza
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Re: PRESENTAZIONE DI MONSTIZ

Messaggio da llorenza »

mi dispiace moltissimo leggere quello che ti è successo.
e mi piacerebbe poter fare qualcosa perchè cose così nn accadano più.
alla fine viene meno la fiducia nei medici in generale. e nn è vero che ci si ritrova al punto di partenza, ma un po' più giù. perchè ad assottigliarsi è la speranza di capire e di poter essere aiutati a capire.
ti faccio tanti auguri di cuore,per tutto.

lorenza
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monstiz
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Re: PRESENTAZIONE DI MONSTIZ

Messaggio da monstiz »

Grazie LLorenza, questo era un tentativo che volevo fare da tanto tempo... l'ho fatto, ecco tutto!
Per quanto mi riguarda ho chiuso di ripetere la mia storia ai medici .
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Re: PRESENTAZIONE DI MONSTIZ

Messaggio da rosaria1956 »

CARO TIZIANO MI SPIACE CHE ANCHE QUESTO TENTATIVO SI SIA RIVELATO INFRUTTUOSO, MA DI CERTO NON CREDO CHE TU DEBBA BBANDONARE LA RICERCA DELLA DIAGNOSI SICURA E DELLA TERAPIA PIU' ADATTA ANCHE SE COMPRENDO BENISSIMO CHE LE CONTINUE DISILLUSIONI NON AIUTANO DI CERTO A FAR NASCERE FIDUCIA DAL PARTE DEL PAZIENTE.
HO TROVATO QUESTA PAGINA:
http://www.occhioclinico.it/occhio/casi/0499com.html
PARLA DI UN TEST CON SIERO AUTOLOGO, TU NE SAI QUALCOSA? HAI GIA' PROVATO.
TIZIANO CARISSIMO NON MOLLARE, TIENI DURO E NON ABBANDONARE LA RICERCA DI UN CENTRO CON MEDICI CHE RIESCANO CURARTI.
MA VORREI CHIEDERTI UNA COSA, ALLA FINE TI HANNO CONFERMATO LA DIAGNOSI DI ORTICARIA VASCULITICA E CHE TERAPIA TI HANNO PRESCRITTO' ....OPPURE NULLA DI NULLA?????? :(
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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monstiz
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Re: PRESENTAZIONE DI MONSTIZ

Messaggio da monstiz »

Non mi hanno prescritto nulla... non sono arrivati ad una diagnosi... mi hanno fatto i soliti esami... ora ho di meglio da fare che perdere altro tempo in giro per ospedali !
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
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giovigio
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Re: PRESENTAZIONE DI MONSTIZ

Messaggio da giovigio »

Ciao Tiziano...mi spiace, ma sono sicura che un medico decente lo incontrerai, io andrei da Gorla, lui è bravo e non parla medichese...buona fortuna Baci Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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DANY45
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Re: PRESENTAZIONE DI MONSTIZ

Messaggio da DANY45 »

Ciao Tiziano,
ho letto con dispiacere e disappunto quanto ti è successo a Reggio Emilia.
Ero convinta che lì avresti risolto il tuo problema. Ho sentito parlare molto bene di questo centro da persone che sono in cura lì ed io stessa, se non avessi incontrato la mia reum., mi sarei rivolta a Reggio Emilia. Peccato, veramente. Il problema, oltre a non aver risolto nulla, è che ogni volta si consuma un poco di speranza e anche il morale ne risente.
Come dice Giò, potresti provare ad andare dal Dr. Gorla. A me è piaciuto molto, oltre alla competenza racchiude in se anche un modo di fare che infonde fiducia. Perchè non provare ?!
Tiziano carissimo ti auguro di ritrovare tutta la tua grinta e la voglia di andare avanti. Non possiamo darla vinta alla malattia....siamo combattenti nati ! : CoolGun :
Quando hai tempo e voglia, raccontaci di te e speriamo che le prossime notizie siano migliori.
Ti abbraccio con simpatia e ti auguro un buon 2010 privo di dolori e con tanta salute.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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monstiz
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Re: PRESENTAZIONE DI MONSTIZ

Messaggio da monstiz »

Grazie Giovigio (dal nick pensavo fossi un maschio) e grazie dany45... la grinta e la voglia di andare avanti c'è tutta, ve lo assicuro!
Non ho intenzione di perdere altro tempo, ecco tutto!
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
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Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
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lorichi
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Re: PRESENTAZIONE DI MONSTIZ

Messaggio da lorichi »

WOW! TIZIANO HA LANCIATO IL GUANTO DI SFIDA METTENDO LA SUA FOTO!!!!!


SILVIAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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