Prima o poi passa tutto :-)

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggioda cuore di panna » 23/06/2017, 23:39

Ciao,
ho letto la buona notizia e voglio unirmi a tutte le altre per farti molti complimenti , da qualche stralcio della tua storia ho capito che diventare mamma è sempre stato un tuo desiderio vivissimo, sono contenta per te....mi raccomando non trascurare nulla....e cerca di farti dare l'astensione dal lavoro per gravidanza a rischio... è un diritto di tutte le donne per proteggere al meglio sé stesse e il bimbo che deve nascere ... bei tempi.... ciao .....
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggioda sunshinexyz » 05/06/2018, 20:12

buonasera a tutti, finalmente sono riuscita a ritagliarmi cinque minuti per scrivere visto che Aurora è in camera che è crollata... Alla fine è arrivata il 28 luglio 2017, abbiamo dovuto anticipare il parto perchè alla fine la placenta non faceva più il suo dovere e lei aveva smesso di crescere, perciò parto indotto e finalmente è arrivata!!!
E' una bimba splendida (sono un pò di parte lo sò, ma in realtà mi fermano anche per strada per guardarla), solare, gioca e ride sempre, basta che non mi allontano troppo : Lol :
Abbiamo passato i primi tre mesi con un pò di trambusto per via delle coliche, non ho potuto allattare perchè mi hanno detto che sarebbe stato troppo rischioso, poi per fortuna si è calmato tutto, cresce che è uno spettacolo ed ora abbiamo quasi finito lo svezzamento (manca solamente uovo e pomodoro). Siamo stati un pò in apprensione per via dei vaccini, visto tutti i casini che ho io con il sistema immunitario, ma sembra che anche questo lo ha preso dal padre e ne sono strafelice (in realtà me lo dicono tutti che è la fotocopia di mio marito!!!), pochi giorni fa è arrivato il primo dentino, ancora non parla, ma già si alza in piedi da sola e se vuole qualche cosa lo fa capire benissimo (ha un caratterino niente male!!!).
Per quel che riguarda i miei aggiornamenti... diciamo solo che i medici mi hanno consigliato nel caso in cui ricomincerò a stare male di fare un altro figlio!!! 8) 8) 8)
A parte molta stanchezza e qualche dolore di tanto in tanto sembra che sia ancora tutto fermo, tanto che in accordo con i vari dott, non ho ripreso nessuna terapia e proseguo solo con 10 mg di cortisone al giorno...
Per il resto a dicembre sono dovuta rientrare a lavoro, da un paio di mesi ho chiesto il part time per il lavoro in casa famiglia che faccio il pomeriggio ed ho trovato un lavoro come segretaria per la mattina, così con mio marito riusciamo a gestire meglio Aurora (diciamo che tra due lavori, casa, Aurora, il cane ecc... Mi sà che la stanchezza è dovuta a tutto questo piuttosto che alle varie compagne di vita...).
Per ora vi saluto, cercherò quando mi sarà possibile di essere più presente...
Un abbraccio forte forte a tutti!!!
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggioda lorichi » 06/06/2018, 6:37

ALESSIA! CHE PIACERE RIVEDERTI QUI. SONO FELICE PER TE, PER VOI. E, CONFERMO, AURORA E' UNO SPLENDORE!
SONO ANCHE CONTENTA DI SENTIRE CHE STAI BENE.
APPENA HAI QUALCHE MINUTO FATTI SENTIRE E MI SCUSO CON TE PER AVER MANCATO COSI' A LUNGO I NOSTRI SALUTI SU WAPPS MA, NON STO QUI A RACCONTARE, L'ULTIMO ANNO E' STATO PESANTISSIMO ED ORA NE STO PAGANDO LE CONSEGUENZE.
SPERO DI RILEGGERTI PRESTO, UN ABBRACCIO ED UN BACINO AD AURORA
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggioda mammona » 06/06/2018, 9:09

Alessia, dopo moltissimo tempo anche io mi faccio viva….ma io non ho avuto nessun bambino! : Chessygrin :
sono strafelicissima per te!! mi riempie di gioia sapere di Aurora, stupenda bimba, e di te, che stai bene!....e poi finalmente i medici ti hanno trovato una cura perfetta!!... 8) 8)
ti mando un fortissimo abbraccio e tante, tantissime congratulazioni!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[i][color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da [color=#0040FF]febbraio 2013[/color]: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggioda gnoma82 » 04/09/2018, 15:32

Ciaooo Alessiaaaa!! Che bello leggerti... ogni tanto passo ma non riesco mai a scrivere... come sai con i bimbi piccoli il tempo è sempre risicato... son felice che vada tutto per il meglio.
Anche la mia Adele è bella vispa, determinata e furbetta, è super solare e in giro sorride a tutti quelli che passano... mi fa impazzire con la pappa ma dorme tutta la notte!!
Son contenta che tu stia abbastanza bene!
Un forte abbraccio!!!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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