Fatto Rosaria, e grazie per il suggerimento! Purtroppo il dolore alle anche in questo periodo mi sta facendo impazzire, soprattutto quando mi metto sdraiata, mi sembra quasi che le ossa dentro si spostino ed ogni minimo movimento è una coltellata... per ora stringo i denti e vado avanti...domani ricomincio anche il tirocinio e se penso che passerò la mattinata a fare avanti ed indietro per il reparto ed il pomeriggio a lavoro mi viene quasi da piangere, ma ce la posso fare, anzi, ce la devo fare!!!
Bacetti a tutti
Prima o poi passa tutto :-)
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
ultimamente mi sta capitando una cosa strana...all'improvviso mi si gonfiano le mani e poi, passata un'ora o due mi si sgonfiano da sole...non credo che c'entri l'artrite, dato che comunque non mi fanno male, si gonfiano semplicemente ed ho difficoltà a chiuderle... oggi ho fatto appena in tempo a togliermi fede e fedina, tempo cinque minuti e non mi sono più entrate, ieri non avevo fatto in tempo ed il dito mi è diventato nero, ho deciso che per un pò non le porterò, anche se mi fa decisamente strano...
Ho chiesto a mia madre di andare dal medico di famiglia e di chiedere consiglio a lui.
A voi è mai capitato???
Intanto è saltata la visita con la cardiologa, mi hanno chiamato questa mattina dicendomi che la dottoressa era impegnata con il pronto soccorso, perciò bisognava spostare la visita alla settimana prossima, poi mi hanno richiamato nel pomeriggio dicendomi che c'era stato un errore e che neanche la settimana prossima mi poteva visitare, avrei dovuto telefonare nei prossimi giorni per sapere quando sarebbe stato possibile fissare un appuntamento... a questo punto ho deciso di cambiare cardiologo...con questa ogni volta che devo fissare un appuntamento è un odissea, e pensare che vado perfino privatamente... Mi sono stufata, mi sembra di dover mendicare ogni volta, a questo punto prendo un appuntamento con la richiesta del medico di base, almeno mi risparmio cento euro, che non è poco!!! Bacetti a tutti!!
Ho chiesto a mia madre di andare dal medico di famiglia e di chiedere consiglio a lui.
A voi è mai capitato???
Intanto è saltata la visita con la cardiologa, mi hanno chiamato questa mattina dicendomi che la dottoressa era impegnata con il pronto soccorso, perciò bisognava spostare la visita alla settimana prossima, poi mi hanno richiamato nel pomeriggio dicendomi che c'era stato un errore e che neanche la settimana prossima mi poteva visitare, avrei dovuto telefonare nei prossimi giorni per sapere quando sarebbe stato possibile fissare un appuntamento... a questo punto ho deciso di cambiare cardiologo...con questa ogni volta che devo fissare un appuntamento è un odissea, e pensare che vado perfino privatamente... Mi sono stufata, mi sembra di dover mendicare ogni volta, a questo punto prendo un appuntamento con la richiesta del medico di base, almeno mi risparmio cento euro, che non è poco!!! Bacetti a tutti!!
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
NON SO DIRTI PER IL GONFIORE ALLE MANI,....MA VOLEVO SALUTARTI E VEDERE COME STAI......
UN ABBRACCIO
SILVANA
UN ABBRACCIO
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
ciao Silvana, e grazie per il saluto 
e l'abbraccio... diciamo che mi faccio forza e vado avanti.
Oggi mia madre è stata dal mio medico di base e lui ha detto che probabilmente il gonfiore dipende dall'artrite che si sta risvegliando e di contattare il reum... naturalmente il reum è irraggiungibile
comunque riproverò a chiamarlo nei prossimi giorni e sentirò lui cosa ne pensa... per il resto prosegue tutto alla grande, anche se il tirocinio ne sta un pò risentendo in quest'ultimo periodo per via di dolori e gonfiori vari, ci metto sempre il massimo impegno, ma quelli che prima erano impegni che mi sembrava quasi facile da portare a termine in reparto, ora mi sembrano traguardi difficilissimi da raggiungere...
Mio marito mi ha consigliato di parlarne con la caposala, di spiegarle la mia situazione, ma sinceramente non mi va, mi sembrerebbe di passare per quella che chiede pietà, e di certo non è nel mio carattare, se mi vuole mettere un voto basso, sinceramente non ho problemi, in cuor mio sò che sto mettendo il massimo impegno in tutto quello che faccio e questo mi basta... poi sarà la vita a valutare quanto e come ho appreso questo lavoro...
un bacio ed un abbraccio
e l'abbraccio... diciamo che mi faccio forza e vado avanti.Oggi mia madre è stata dal mio medico di base e lui ha detto che probabilmente il gonfiore dipende dall'artrite che si sta risvegliando e di contattare il reum... naturalmente il reum è irraggiungibile
comunque riproverò a chiamarlo nei prossimi giorni e sentirò lui cosa ne pensa... per il resto prosegue tutto alla grande, anche se il tirocinio ne sta un pò risentendo in quest'ultimo periodo per via di dolori e gonfiori vari, ci metto sempre il massimo impegno, ma quelli che prima erano impegni che mi sembrava quasi facile da portare a termine in reparto, ora mi sembrano traguardi difficilissimi da raggiungere...
Mio marito mi ha consigliato di parlarne con la caposala, di spiegarle la mia situazione, ma sinceramente non mi va, mi sembrerebbe di passare per quella che chiede pietà, e di certo non è nel mio carattare, se mi vuole mettere un voto basso, sinceramente non ho problemi, in cuor mio sò che sto mettendo il massimo impegno in tutto quello che faccio e questo mi basta... poi sarà la vita a valutare quanto e come ho appreso questo lavoro...
un bacio ed un abbraccio
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Sunshi a me capitava che si gonfiassero le mani anche senza avere dei veri e propri dolori, anche io credo che sia legato all'artrite.
Mi spiace per le difficoltà che attraversi proprio in questo periodo in cui ti dovevi dedicare al corso, ma sono certa che ce la farai ugualmente e la tua buona volontà e sacificio verrà premiata
Mi spiace per le difficoltà che attraversi proprio in questo periodo in cui ti dovevi dedicare al corso, ma sono certa che ce la farai ugualmente e la tua buona volontà e sacificio verrà premiata
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Grazie per l'incoraggiamento Rosaria oggi comunque sono riuscita a parlare con il reum, mi ha detto di fare emocromo, ves, pcr ed analisi urine, appena avrò le risposte lo dovrò richiamare e deciderà cosa fare... In realtà ho qualche dubbio, dato che a me, questo tipo di analisi sono sempre state negative, anche quando avevo l'infiammazione evidente... bho!!! staremo a vedere, anzi a sentire quando avrò le risposte delle analisi...
Bacetti a tutti!!!
oggi comunque sono riuscita a parlare con il reum, mi ha detto di fare emocromo, ves, pcr ed analisi urine, appena avrò le risposte lo dovrò richiamare e deciderà cosa fare... In realtà ho qualche dubbio, dato che a me, questo tipo di analisi sono sempre state negative, anche quando avevo l'infiammazione evidente... bho!!! staremo a vedere, anzi a sentire quando avrò le risposte delle analisi...Bacetti a tutti!!!
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Salve a tutti! Ritirate le analisi e...solite risposte, solo la ves leggermente mossa, ma una cosa minima proprio( ho 13,quando il massimo dovrebbe essere 12), anche se c'è da considerare che in genere ce l'ho a 3, massimo 4, i globuli bianchi alti come al solito (al massimo dovrebbero essere 10.000 ed io ho 12.800, ma anche questo è normale), per il resto tutto nella norma, tranne i dolori che sono sempre presenti e le mani che continuano a gonfiarsi e a sgonfiarsi a loro piacimento...
ho provato a contattare il mio reum ma ha il cell spento e all'ospedale non lo vedono da alcuni giorni, spero comunque di riuscire a parlarci prima del 1 giugno: in questa data farò la preospedalizzazione per l'intervento agli occhi ed in teoria dovrei iniziare la sospensione di methotrexate ed humira, ma per come sto in questo periodo non sò se è il caso di rischiare oppure no... incrocio le dita...
bacetti a tutti!
ho provato a contattare il mio reum ma ha il cell spento e all'ospedale non lo vedono da alcuni giorni, spero comunque di riuscire a parlarci prima del 1 giugno: in questa data farò la preospedalizzazione per l'intervento agli occhi ed in teoria dovrei iniziare la sospensione di methotrexate ed humira, ma per come sto in questo periodo non sò se è il caso di rischiare oppure no... incrocio le dita...
bacetti a tutti!
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: Prima o poi passa tutto :-)
ciao Sun mi incrocio anche io per te, servono sempre gli incroci XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX baci Giò 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
ciao gio e..grazie!! I tuoi incroci devono aver funzionato, dato che finalmente sono riuscita a parlare con il mio reum
Per ora mi ha detto di aggiungere alla terapia anche arcoxia 90 per una settimana, dieci giorni. Per la preospedalizzazione mi ha detto di farla, la sospensione del methotrexate la dovrò iniziare subito se confermano l'intervento per agosto, mentre humira la dovrò sospendere 2 settimane prima dell'intervento...
Speriamo bene.
Bacetti a tutti!
Per ora mi ha detto di aggiungere alla terapia anche arcoxia 90 per una settimana, dieci giorni. Per la preospedalizzazione mi ha detto di farla, la sospensione del methotrexate la dovrò iniziare subito se confermano l'intervento per agosto, mentre humira la dovrò sospendere 2 settimane prima dell'intervento...
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Bacetti a tutti!
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
e domani inizio la preospedalizzazione...alle otto devo stare in ospedale...speriamo bene...poi venerdì visita con l'anestesista e, se faccio in tempo, andrò in un altro ospedale dove ho scoperto che lavora una cara amica di mia sorella come cardiologa...
incrocio le dita...e vado avanti con un sorriso...
baci a tutti
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Ciao Sun
STRA-SUPER-INCROCIATA
Un abbraccio grande grande
Silvia
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" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
INCROCIO ANCHE IO LE DITA PER TE E VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO BENISSIMO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
MI INCROCIO PURE IO, VEDRA' CHE ANDRA' TUTTO OK.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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sunshinexyz
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- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
finalmente riesco a mettermi al computer...ieri pomeriggio tornata a casa ho fatto la solta dose di metho...e solo ora riesco a riprendermi, e pensare che avevo anche programmato di passare la giornata al mare con degli amici, peccato che da quando ho fatto la puntura non mi sono più retta in piedi ho passato tutt'oggi a letto con mia madre che di tanto in tanto veniva a controllarmi. Appena mi alzavo mi sentivo svenire, nausea e mal di testa, comunque anche questa è andata, finalmente sono tornata a casa mia ed ora aspetto che torni mio marito da lavoro
Comunque ieri ho fatto la prima parte di preospedalizzazione: analisi del sangue, ecg e biometria per vedere il tipo di cristallino che dovranno mettere...
la parte più bella è stata con l'infermiera che mi ha fatto l'analisi, quando mi ha chiesto perchè mi è venuta la cataratta le ho detto che prendo da otto anni il cortisone per via dell'artrite, è stata in silenzio per un pò, poi mi guarda e..."ma poi sei guarita dall'artrite???" non sapevo cosa rispondere, alla fine sono solo scoppiata a ridere...
venerdì farò la visita con l'anestesista e sarà lui a decidere quando e se operarmi...continuate a restare incrociati please!!!
Bacetti a tutti
ho passato tutt'oggi a letto con mia madre che di tanto in tanto veniva a controllarmi. Appena mi alzavo mi sentivo svenire, nausea e mal di testa, comunque anche questa è andata, finalmente sono tornata a casa mia ed ora aspetto che torni mio marito da lavoro Comunque ieri ho fatto la prima parte di preospedalizzazione: analisi del sangue, ecg e biometria per vedere il tipo di cristallino che dovranno mettere...
la parte più bella è stata con l'infermiera che mi ha fatto l'analisi, quando mi ha chiesto perchè mi è venuta la cataratta le ho detto che prendo da otto anni il cortisone per via dell'artrite, è stata in silenzio per un pò, poi mi guarda e..."ma poi sei guarita dall'artrite???" non sapevo cosa rispondere, alla fine sono solo scoppiata a ridere...
venerdì farò la visita con l'anestesista e sarà lui a decidere quando e se operarmi...continuate a restare incrociati please!!!
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
carissima...hai fatto bene a ridere!!!
quell'infermiera, magari gentile, ha però perso, come si dice, una buona occasione per restare zitta!!
lo so che non sono medici,che il reparto non era quello reumatologico, però....un'infarinatura....dovrebbero avercela!!
penserà ora che...l'artrite + il corti = fuori di testa!! 
un abbraccio
silvana
quell'infermiera, magari gentile, ha però perso, come si dice, una buona occasione per restare zitta!!
lo so che non sono medici,che il reparto non era quello reumatologico, però....un'infarinatura....dovrebbero avercela!!
penserà ora che...l'artrite + il corti = fuori di testa!!
un abbraccio
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
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remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
bhe, che dire, tanto ormai ci sono abituata a sentirmi dire che sono fuori di testa 
a cominciare da prima di avere una diagnosi, con dolori tremendi, tumefazione e versamento di liquido e l'ortopedico o il reumatologo di turno che consigliavano a mia madre di portarmi da uno psichiatra, ad arrivare al reparto dove sono seguita che mi hanno dimesso dall'ultimo ricovero con diagnosi di nevrosi isterica perchè non riuscivo a camminare bene...peccato che poi, quando hanno visto la rmn dei miei piedi che ho fatto da esterna perchè mi ero impuntata mi volevano dare una sedia a rotelle...
comunque domani mi aspetta una bella giornatina...alle 10:30 visita con l'anestesista e poi, se faccio in tempo, visita con la cardiologa...
bacetti a tutti
a cominciare da prima di avere una diagnosi, con dolori tremendi, tumefazione e versamento di liquido e l'ortopedico o il reumatologo di turno che consigliavano a mia madre di portarmi da uno psichiatra, ad arrivare al reparto dove sono seguita che mi hanno dimesso dall'ultimo ricovero con diagnosi di nevrosi isterica perchè non riuscivo a camminare bene...peccato che poi, quando hanno visto la rmn dei miei piedi che ho fatto da esterna perchè mi ero impuntata mi volevano dare una sedia a rotelle...comunque domani mi aspetta una bella giornatina...alle 10:30 visita con l'anestesista e poi, se faccio in tempo, visita con la cardiologa...
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"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
IN BOCCA AL LUPO SUNSHI E........NO COMMENT SULL'INFERMIERA 
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Fatta la seconda parte di preospedalizzazione e intervento fissato per il 29 luglio 
e da oggi ufficialmente sospeso il methotrexate, tra un mese sospenderò anche l'humira e resterò solo con 10 mg di deltacortene al giorno (un pò paura io!!)
In tutto questo faccio il colloquio con l'anestesista, mi consiglia di mangiare più carne e lenticchie dato che ho la ferritina a 39 (ed il valore minimo è 50), inizia a trascrivere la scheda che aveva preparato l'oculista e...nella terapia ordinaria stava scrivendo i farmaci a cui sono allergica per fortuna che me ne sono accorta e l'ho corretta.
Arriva alla fine, mi fa firmare il consenso all'intervento, mi da la mano e mi dice "ok, tra qualche giorno ti chiamiamo e ti vieni ad operare"...e la sospensione dei farmaci???le chiedo...praticamente non l'avevano considerata, per loro non li dovrei sospendere, ho spiegato che il mio reum vuole che li sospendo visto che sono immunosoppressori e sarebbe troppo alto il rischio di infezione, la risposta? "non ci avevamo pensato"
comunque, per fortuna che ci ho pensato io! A questo punto ho parlato con la caposala, ed ho scoperto perchè non volevano aspettare, i due mesi scadono ad agosto e loro non operano nel mese di agosto, dato che stanno in ferie! Alla fine ci siamo accordati per la fine di luglio, ed in più mi hanno chiesto un certificato del mio reum in cui attestava che devo scalare i farmaci (anche alla caposala ho dovuto spiegare il perchè dell'interruzione...).
Finita la preospedalizzazione sono andata dalla cardiologa, è stata carinissima, mi ha fatto sia elettrocardiogramma che ecocardiogramma, mi ha cambiato le pasticche per il cuore (dato che la dermatologa mi aveva detto che con il raynoud non potevo assolutamente usare i betabloccanti) e me ne ha dato un tipo che mi aiutano sia per la tachicardia che per gli sbalzi di pressione , ha detto che il prolasso mitralico è minimo, però c'è l'insufficienza mitralica ed è quella che mi porta tutti i disturbi, però con questo nuovo tipo di pasticche si dovrebbe risolvere tutto, io tanto contenta!
Bacetti a tutti
e da oggi ufficialmente sospeso il methotrexate, tra un mese sospenderò anche l'humira e resterò solo con 10 mg di deltacortene al giorno (un pò paura io!!)In tutto questo faccio il colloquio con l'anestesista, mi consiglia di mangiare più carne e lenticchie dato che ho la ferritina a 39 (ed il valore minimo è 50), inizia a trascrivere la scheda che aveva preparato l'oculista e...nella terapia ordinaria stava scrivendo i farmaci a cui sono allergica
per fortuna che me ne sono accorta e l'ho corretta.Arriva alla fine, mi fa firmare il consenso all'intervento, mi da la mano e mi dice "ok, tra qualche giorno ti chiamiamo e ti vieni ad operare"...e la sospensione dei farmaci???le chiedo...praticamente non l'avevano considerata, per loro non li dovrei sospendere, ho spiegato che il mio reum vuole che li sospendo visto che sono immunosoppressori e sarebbe troppo alto il rischio di infezione, la risposta? "non ci avevamo pensato"
comunque, per fortuna che ci ho pensato io! A questo punto ho parlato con la caposala, ed ho scoperto perchè non volevano aspettare, i due mesi scadono ad agosto e loro non operano nel mese di agosto, dato che stanno in ferie! Alla fine ci siamo accordati per la fine di luglio, ed in più mi hanno chiesto un certificato del mio reum in cui attestava che devo scalare i farmaci (anche alla caposala ho dovuto spiegare il perchè dell'interruzione...).
Finita la preospedalizzazione sono andata dalla cardiologa, è stata carinissima, mi ha fatto sia elettrocardiogramma che ecocardiogramma, mi ha cambiato le pasticche per il cuore (dato che la dermatologa mi aveva detto che con il raynoud non potevo assolutamente usare i betabloccanti) e me ne ha dato un tipo che mi aiutano sia per la tachicardia che per gli sbalzi di pressione
, ha detto che il prolasso mitralico è minimo, però c'è l'insufficienza mitralica ed è quella che mi porta tutti i disturbi, però con questo nuovo tipo di pasticche si dovrebbe risolvere tutto, io tanto contenta!Bacetti a tutti
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
contenta che tu sia contenta e allora son contenta per te 
sull'episodio relativo alla "dimenticanza" da parte di anestesista e caposala....bhè...meglio non commentare se non con una significativa gif:
sull'episodio relativo alla "dimenticanza" da parte di anestesista e caposala....bhè...meglio non commentare se non con una significativa gif:
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
ed oggi sono andata a ritirare l'ecocardiogramma ed ho dovuto ripetere l'ecg, visto che da sabato ho iniziato le pasticche nuove e la tachicardia è ricominciata
mentre stavano facendo l'ecg i battiti erano 130 risultato? si ritorna a betabloccanti anche contro il parere della dermatologa, poi a settembre dovrò ripetere tutto e si proverà di nuovo a cambiare (sempre sperando che le pasticche che mi ha datoo adesso facciano effetto).
In tutto questo sull'ecocardiogramma risulta che l'insufficienza mitralica da grado lieve è diventata di grado moderato, e che inoltre inizia ad esserci un rigurgito anche alla tricuspide...
incrocio le dita e vado avanti sempre con un sorriso...
baci a tutti
mentre stavano facendo l'ecg i battiti erano 130
risultato? si ritorna a betabloccanti anche contro il parere della dermatologa, poi a settembre dovrò ripetere tutto e si proverà di nuovo a cambiare (sempre sperando che le pasticche che mi ha datoo adesso facciano effetto).In tutto questo sull'ecocardiogramma risulta che l'insufficienza mitralica da grado lieve è diventata di grado moderato, e che inoltre inizia ad esserci un rigurgito anche alla tricuspide...
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