Prima o poi passa tutto :-)

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

Alessia 78 ha scritto:Ciao Ale, tanti auguri per la tua nuova casa e per le tante belle librerie che potrai metterci. Solo chi ama leggere può capire cosa significa vedere i propri amati libri sistemati, anzi catalogati, in bell'ordine sui ripiani. Detto questo sono felice che le cose per ora sono tranquille dal punto di vista medico, ma fai lo stesso le cose con il tuo tempo senza strafare(però a forza di dir così io ho ancora 3 o 4 scatoloni dietro la porta e un paio sotto il letto).
Un abbraccio : Love :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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MICHELA
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da MICHELA »

Ciao Alessia, non dai più notizie, spero tutto ok soprattutto mi auguro che a quest'ora ti sia ambientata e sistemata nella nuova casa!!!! : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

buongiorno a tutti 8) Scusate per la mancanza di notizie, continuo a leggervi, ma è un periodo difficile...
Casetta stiamo continuando a sistemarla, ma abbiamo talmente tanti progetti in ballo per farla diventare come vogliamo noi che abbiamo rallentato un pò con la sistemazione, anche se comunque si prosegue 8)
Purtroppo le brutte notizie (anche se spero che non lo siano) riguardano mia madre...
Una decina di giorni fa mi chiama mentre ero a lavoro per dirmi che è caduta dalle scale ed ha battuto la testa, le faceva male...andata via subito sono passata a prenderla e l'ho portata al pronto soccorso, le hanno fatto due tac e trattenuta per la notte, ci hanno detto che l'indomani gliene avrebbero fatta una terza perchè c'era qualche cosa che non li convinceva...
La mattina dopo il dottore vuole parlare anche con noi figli e ci spiega che il trauma non aveva avuto conseguenze, solo che dalle due tac era uscito un rigonfiamento celebrale sul lato destro, perciò avrebbero voluto approfondire con il mezzo di contrasto, peccato che mia madre è allergica a quello della tac, perciò le hanno prescritto una risonanza con contrasto e rimandata a casa.
Venerdì siamo riusciti a fargliela fare nello stesso ospedale dove ha fatto il ps, almeno potranno fare direttamente il confronto con le tac, ora stiamo aspettando venerdì prossimo per ritirare la risposta...che vi dico a fare come stiamo tutti????
Lei è molto in ansia, io cerco di starle il più vicina possibile, se non posso andare da lei la faccio venire a casa mia, oppure in giro con me, almeno si distrae e non pensa...
Per il resto, sono sempre più convinta che la mia cara artrite sia collegata all'intestino, e considerando che madama sm è collegata all'infiammazione da artrite...bhe...insomma è tutto collegato!!!
Vi dico questo perchè da due, tre giorni sentivo che l'intestino non andava molto bene (con il caos di questo periodo se mi trovavo fuori non potevo mangiare come sono abituata ormai), bhe, da ieri mi è venuta una bella stomatite in bocca, questa mattina mi sono svegliata con l'indice della mano destra bloccato, per fortuna ora si sta calmando da solo...
Solo che a questo punto penso che oltre ad un reum mi occorra anche un buon gastroenterologo, magari un reum-gastroenterologo (chiedo troppo?!?)
Comunque ora vi saluto...sto terminando di prepararmi le zucchine lesse da portarmi per cena a lavoro, devo stendere una lavatrice, poi esco perchè mi devo comprare assolutamente un paio di jeans (con i kili persi sono rimasta solo con due paia di jeans, ed uno si sta anche rompendo!!!) e poi andrò a pranzo da mia madre....da lì a lavoro...e domani mattina alle 8:30 ho il dentista 8) finalmente forse dopo 4 anni che si è spezzato ho trovato un ospedale disposto a curarmi un dente 8) 8) 8)
Martedì invece ortopedico, perchè in tutto questo ho scoperto che gran parte dei dolori che avevo alle gambe erano dovuti ai plantari che probabilmente non vanno bene più, perciò me ne devo far prescrivere di nuovi...per ora da un paio di giorni li ho tolti, qualche doloretto c'è ancora, ma almeno ora respiro 8)
Un abbraccio a tutte e scusatemi ancora se non passo a salutarmi singolarmente, ma vi assicuro che continuo a leggervi.... : Love : : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
giovi74
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da giovi74 »

alessia non riesci ad avere un momento di relativa tranquillita ora anche tua mamma pero penso che se ci fosse stato qualcosa di brutto (facciamo gli scongiuri) te lo avrebbero gia comunicato
giovanna
bagghi68
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da bagghi68 »

Mi spiace tanto per tua mamma e immagino come potete stare....sia lei che tu!! Cmq concordo con giovi...fosse stata una cosa brutta probabilmente ve l'avrebbero comunicato subito!!
Ora non pensarci ( se puoi) e....bravissima perché la distrai!!!
Per l'intestino sono d'accordo con te!! Ci deve essere per forza un collegamento tra infiammazione dell'intestino e artrite...guarda gli ultimi studi postati da speranza...forse si comincia a capirci qualcosa...però il reum-gastroenterologo ancora non esiste :(
in bocca al lupo per tutto!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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lorichi
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

CARA ALESSIA, SONO MESI CHE LATITO DAL FORUM ED HO PERSO TANTI AGGIORNAMENTI.......MI DISPIACE PER TUA MAMMA E SPERO PROPRIO CHE NON SIA NULLA DI CUI PREOCCUPARSI.
SULL'INTESTINO HAI RAGIONE, E' RISAPUTE CHE ARTRITE ED INFIAMMAZIONE INTESTINALE VANNO A BRACCETTO (ESPERIENZA PERSONALE). SE PUO' CONSOLARTI CI SONO FARMACI VALIDI CHE TI POSSONO AIUTARE MA DEVI ANDARE AL PIU' PRESTO DA UN GASTROENTEROLOGO, MAGARI FATTELO CONSIGLIARE DAL TUO REUM.
UN ABBRACCIO E TANTI INCROCI
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

CARA ALESSIA I PLANTARI SI CAMBIANO...SI RIFANNO OGNI ANNO...CON VISITA PER VEDERE SE LA SITUAZIONE DEI PIEDI CAMBIA O MENO..IO VADO A GIORNI A RITIRARLI, MA SE TI DICO CHE COLLAUDO VA A FEBBRAIO QUANDO E' ORA DI RIFARLI....AH IO SON STUFA ..NON VOGLIO PAGARE PIU'....E SE PEGGIORO PER LE LISTE DI ATTESA LI METTO SUI GIORNALI....QUANTO A INTESTINO E ARTRITE CI STA COLLEGAMENTO CON PROPRIETA' TRANSITIVA....R C U PORTA SPESSO ARTRITE E SPONDY, ENTEROPATICA...ARTRITE PUO' INFIAMMARE INTESTINO CON STESSI SINTOMI R C U MA NON E'. UNA COSA , LE ZUCCHINE, MELANZANE POMODORI SONO DELETERI PER INTESTINO COME KIWI E FRUTTA ESTIVA SE HAI PROBLEMI.....LEVA I SEMI Da zucchine e melanzane almeno..pomodori levali.....
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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amica68
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da amica68 »

ciao Alessia,
per la situazione della tua mamma spero si risolva presto ed in maniera positiva, cercate di non pensare cose negative, ti sono vicinissima....
per il cibo collegato ad AR.....credo un collegamento ci sia in tutto.....tranne nel mio caso, ma forse io sono atipica o forse perché non sono mai stata AR ma ero AIG ed ora Spondiloartrite o che diamine cmq mai avuto evidenti collegamenti fra cibo e dolori....ma so che un sacco di gente ne ha.....so solo che ormai quando mi parlano di diete o trattamenti "alternativi" (elimina questo o quello, fai idrocolon etc) rispondo VADE RETRO.......l'intestino fin qui è l'unica cosa che ancora funziona a dovere non vorrei andarmi a creare problemi da sola.........ma credo che ognuno su se stesso capisca anche con pochi tentativi cosa lo disturba......
Il medico che tu cerchi non credo esista ma al Sacco per esempio la reumatologia e la gastroenterologia/dietologia sono nello stesso corridoio e comunicano fra di loro....e non credo proprio sia un caso.... ;)
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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MICHELA
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da MICHELA »

Ciao Alessia cm sta la tua mamma? E tu?
un caro saluto
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
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17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

buon giorno a tutti : Love : : Love : : Love :
Giorni sempre più incasinati...ed io che sto crollando...
La rmn di mia madre per fortuna alla fine è andata bene, ci sono delle alterazioni ma sono congenite, perciò nulla di preoccupante, le hanno detto di andare ad un centro per la cefalea (ne soffre da sempre), e di portare il referto, perchè probabilmente tutto dipende da queste alterazioni...
Purtroppo il risvolto negativo è che ora è crollata, nel senso che le è presa l'ansia di stare male, che magari c'è qualche cosa che non hanno visto, insomma un casino!!!
Sto cercando di starle vicino, ma vi assicuro che queste non sono giornate facili neanche per me.
Sono dovuta andare da un dermatologo, ho i polpastrelli delle dita delle mani completamente inspessite, quello del pollice addirittura si spacca e sanguina, il mio dott di base non sapeva cosa fosse e voleva fare esperimenti con pomate varie, perciò alla fine me ne sono andata in privato da un dermatologo per scoprire che è una semplice dermatite, oggi inizio la cura con una pomata che mi ha prescritto e vediamo come va.
Visita con l'ortopedico, mi ha prescritto i plantari nuovi, vai alla sanitaria, ora dovrei anche tornarci per ritirare il preventivo, portarlo alla asl, farlo autorizzare, riportarlo, prendere le impronte...
Fatta ortopanoramica, da domani la posso ritirare, peccato che il ritiro è dopo le 11:15 e a mezzogiorno devo stare a lavoro (distante un'ora di macchina da dove l'ho fatta), perciò dovrò andarci lunedì, naturalmente dopo che avrò portato il cane a fare il vaccino e prima di andare a lavoro (ricordandomi di passare prima da casa per lasciare il cane 8) ).
Ah, e visto che avevo uno spazietto libero la mattina sto facendo fisioterapia per la tendinite alla mano....
Poi c'è casa a cui pensare, le cose da sistemare, lavatrici, cucina, pulisci...e nei momenti liberi...
Ehm...
Quali????
Mi è rimasta solo la notte...e se tutto va bene alle dieci e mezza di sera crollo...
Ce la posso fare!!!!
Vi posso assicurare però che la visita che non vedo l'ora di fare è quella del dentista, negli ultimi giorni mi si sono fatte tutte afte nel contorno interno delle labbra e non è molto piacevole...
Mia madre mi ha detto che dipende dai denti, speriamo, almeno curati quelli si risolve tutto!!!
Ora vi saluto, ho le cose della colazione da lavare, poi finisco di prepararmi e vado a fisioterapia, poi a ritirare il preventivo per i plantari, poi da mia madre, poi torno a casa, mangio e vado a lavoro...ok, una nuova giornata è iniziata!!!! 8)
Un abbraccio a tutti!!!! : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
bagghi68
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da bagghi68 »

Gasp!!! ....allora buona giornata...o meglio...buona maratona!!!
Non ti stancare troppo...lo sai che non va bene!!!! Un bacio!! ...anche al cane!! : Love :
Asma dall' età di 13 anni
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Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
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artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
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Tiffany
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Tiffany »

UN ABBRACCIO ALLA NOSTRA STAKANOVISTA! A QUANDO LE FERIE?
: Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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mammona
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

Alessia, ...mi fai girare la testa!! : RedFace : : RedFace :
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Parissa74
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Parissa74 »

ti lascio un saluto affettuoso cara Alessia, sempre generosa, ottimista e forte come ti ricordavo!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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claudimora
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da claudimora »

Ciao Alessia, anche tu superattiva!? :) ma credo che tu mi batti, e poi io vado a dormire alle nove e mezza, di più non ce la faccio : Love :
Dal 2000 dolori articolazione temporo-mandibolare, bruxismo, byte notturno, continue cure ai denti; 2006: vescica iperattiva; 2009: inizio dolore alle mani, formicolii e prurito da 5 anni; 2010: rizoartrosi iniziale; 2012-2013: dolore alle sacroiliache, con RX normale + dolori ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Usata solo Tachipirina.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico.
A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci.
04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
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lorichi
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

MI SA CHE TI DOBBIAMO FAR ARRESTARE COSI' FORSE TI DAI UNA CALMATA!!!! SEI UN CICLONE, UNA FORZA DELLA NATURA MA VERAMENTE, ALESSIA, OGNI TANTO CERCA DI NON STRAFARE!!!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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MICHELA
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Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da MICHELA »

Ciao Alessia, sono passata per un saluto veloce augurandomi che vada tutto per il meglio!!! Un bacino : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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mammona
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

Sì, ALESSIA, ANCHE IO MI CHIEDEVO COME ANDASSERO LE COSE!
SEMPRE SUPER IMPEGNATA?
DAI, RENDICI PARTECIPI!! SPERO DI SENTIRE SOLO DI COSE POSITIVE!! : Love : : Love : : Love :

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Buongiorno a tutti, scusatemi ancora per l'assenza ma è un periodo veramente caotico....ce la posso fare!!!!!
Iniziamo con gli aggiornamenti: con il dentista sto bloccata fino al 23 settembre, giorno in cui dovrebbero togliermi un dente, dico dovrebbero perchè vogliono un certificato del neurologo con scritto tutti i farmaci che posso usare o meno, se devo sospendere o no la terapia che sto facendo, il tutto al minimo dettaglio, altrimenti non si prendono la responsabilità di procedere.
Mi hanno fatto fare una visita a patologia orale, uscita fuori un'infezione da candida orale che ancora sto curando, ma va decisamente meglio, se non fosse che mi devo portare appresso sempre una bustina con pomate, creme e sospensioni varie...inoltre mi hanno confermato la lingua a carta geografica, dicendomi che spesso è collegata alla celiachia, perciò ho fatto le analisi e la settimana prossima dovrei ritirarle, mentre il 5 agosto farò la gastroscopia, considerando che ho la predisposizione genetica alla celiachia, che questi accertamenti li dovrei fare ogni due anni, e che l'ultima volta li ho fatti tre anni fa...non ho avuto scampo!!!
Finalmente martedì dovrei ritirare i plantari nuovi, i formicolii ed i dolori alla gamba dovrebbero passare finalmente 8)
L'altra nota negativa è una tendinite al secondo dito della mano destra che si è affezionata a me e non mi vuole lasciare sola 8) Ho già fatto due cicli di fisioterapia, ma la situazione non è variata, almeno non è peggiorata 8) guardiamo l'aspetto positivo, ora la mia fisioterapista però se ne è andata in ferie per una settimana e dovrebbe rientrare martedì, voglio chiederle se magari è il caso di provare con la tecarterapia, l'ultima volta l'infiammazione al polso era passata così....anche se devo dire che la spesa per queste cose è stata decisamente alta, ma di certo non posso aspettare i tempi delle asl, e tra l'altro questo tipo di terapia è a pagamento in ogni caso : WallBash :
per il resto....finalmente il 5 sarà l'ultimo giorno di lavoro e poi ferie 8) 8) 8) 8) non vedo l'ora, anche se sarà un turno massacrante, dato che devo attaccare la mattina presto, a digiuno, ed alle 11 chiederò di andare via per andare a fare la gastro....ma non ho alternative!!!!
Per fortuna che mi verrà a prendere mia madre e mi accompagnerà lei, altrimenti non saprei proprio come fare, dato che anche mio marito lavora quella mattina!!!
Altro aggiornamento che stavo dimenticando: dalle ultime analisi è uscita la glicemia leggermente alterata, il mio dott di base mi ha fatto fare il controllo classico con la macchinetta prima di mangiare e due ore dopo, ed alla fine l'unica a risultare leggermente alterata è quella due ore dopo pranzo (tra l'altro ho scoperto poi facendo altre prove che probabilmente è dovuto al fatto che dopo pranzo mi metto mezzora a dormire, altrimenti non reggo proprio i miei ritmi!!!)
Per ora mi ha detto di stare tranquilla, tra due tre mesi mi farà ripetere tutte le analisi e probabilmente mi farà fare la curva con il carico di glucosio...
Ora vi lascio che vado a terminare di preparare il pranzo!
Un abbraccio a tutti, ed anche se non scrivo, di tanto in tanto passo a leggervi, e comunque vi penso sempre!!! : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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