FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buongiorno a tutti e grazie per i messaggi...
Procediamo con le news!!!
Finalmente la settimana scorsa mi hanno chiamato per il ricovero ( e per fortuna che era urgente...) nel frattempo la glicemia si era stabilizzata, comunque mi hanno fatto la curva da carico di glucosio di 5 ore ed è uscito fuori che ho vinto un bel diabete mellito con ipoglicemia reattiva tardiva!!! Evvai!!! E dalla moc invece osteoporosi con rischio alto di frattura al femore e osteopenia alla colonna... Dopo tutta questa raccolta punti.... A chi posso richiedere la lavatrice?!? Ah, non funziona così?!? Più patologie hai più premi vinci?!? Mmmm...
Ora devo aspettare il 17 per il controllo e mi daranno delle pasticche da prendere, nel frattempo mi avevano dato una dieta da seguire... Io lo avevo detto da subito che c'erano troppe cose da mangiare, infatti fino a quel momento nei controlli fatti a casa glicemia ok, iniziata la dieta glicemia sballata.... Ok, torniamo alla mia di dieta!!!!
Per il resto, mooolta stanchezza, tendinite al braccio destro, dolore alle gambe.... Ma si va avanti, inutile lamentarsi, l'importante è stare ancora in piedi e, in ogni caso, vivere al meglio questa splendida avventura che è la vita!!!
Vi volevo chiedere una cosa: una persona a me carissima quest'estate ha avuto un aborto.
La settimana scorsa è andata in un centro specializzato per capire il motivo e, dato che ha dei familiari con patologie autoimmuni, le hanno dato le classiche analisi da fare per vedere se anche lei le ha... Bhe, la sorpresa più grande e splendida e' stata scoprire ora che è di nuovo incinta!!!!! )))
La ginecologa che la segue le ha dato da prendere: progesterone, folina, cardioaspirina e deltacortene da 5 mg in via preventiva visto che i risultati delle analisi arriveranno solo il 7 gennaio...
Secondo voi è corretta come terapia??? Ho letto un po' in giro e mi sembra di sì... Ma mi fido di più di voi!!!
Per ora vi saluto.... Spero di riuscire ad essere un po' più presente... Il caos degli ultimi tempi mi ha tenuta un po' lontana...
Un abbraccio dal cuore e con il cuore!!!
Alessia

Ciao alessia complimenti per come sai affrontare la vita con tutte le sue difficoltà
Io ho avuto quattro aborti visto che ho l' artrite la tiroidite ed un sacco di auto anticorpi positivi
Finalmente facendo tutta la gravidanza folina aspirinetta e progesterone è nata la mia bimba
L' unica cosa che io non facevo era il cortisone
Giovanna

Ciao alessia!!! Mi piace moltissimo quello che hai scritto... L'importante è stare in piedi e cercare di affrontare al meglio la vita....complimenti!!!!
Diabete......ma uffaaaaaaaaaaaa.....basta!!! Non devi fare la raccolta...NO NO...non te la danno la lavatrice!!!
: ...un forte abbraccio!!!

Niente lavatrice????
Almeno un ferro da stiro me lo danno?!?
Ultimi aggiornamenti: ho ritirato la rm che mi aveva richiesto la neurologa dell'associazione di patologie neuro - immunologiche degenerative e...... MADAMA SM E'FERMA!!!!!!!!!!!!! almeno lei se ne sta calma e tranquilla, nessuna nuova lesione, nessuna lesione attiva, io contentissima!!!!!!!
Ho ricontattato l'associazione e mi avevano dato l'appuntamento per il 12 febbraio, ho scritto a lei direttamente spiegandole la situazione e chiedendole se intanto potevo contattare uno degli immunologi dell'associazione stessa per via delle tendiniti, chiedendole a chi era meglio mi rivolgessi visto che c'era più di un nome.
E' stata carinissima come sempre: mi ha risposto ieri (le avevo scritto venerdì sera) dicendomi che ora prova ad anticiparmi la visita e che dell'immunologo ne parleremo quel giorno....
Io tante speranze!!!!! Spero che finalmente riescano a capirci qualche cosa.... Una terapia unica per tutto?!? Riuscire dopo dodici anni a togliere finalmente mister cortisone?!? Un giorno magari andare in remissione ed avere un figlio?!?
Un sogno!!!!!
Ma sono certa che è un sogno che diventerà realtà... E sono talmente testarda che ci riuscirò ve lo assicuro!!!
Un abbraccio a tutti, dal cuore e con il cuore!
Alessia

Sai una cosa Alessia? anche io sono assoutamente certa che il tuo sogno diventerà realtà. Continua così, sei proprio forte

ti voglio bene, Alessia, e ti ammiro!
ma a te...chi ti sconfigge??

silvana

Alessia, sei un grande esempio per tutti noi.
Ti auguro un mondo di bene!

Ottimi progetti Alessia, te li meriti tutti e credo anche io che un giorno ci riuscirai!!! la volontà fa miracoli e tu ne hai già fatti! un abbraccio

CARA ALESSIA A TE LA MALATTIA FA PROPRIO UN BAFFO, SARESTI PERFETTA COME PROSSIMO 007

Buongiorno a tutti!!!!
Pensavate che avevo finito con gli aggiornamenti vero?!? Ed invece no!!!
Poteva essere che arrivava Natale ed io non trovavo qualcosa di nuovo sotto l'albero?!?
Sono andata al controllo post ricovero per la nuova terapia ed i risultati delle altre analisi...
Arrivo, la prof e la dott che mi seguono che parlano a macchinetta tra di loro, decidono la nuova terapia, una pasticchina in più a cena, un'altra una volta a settimana, le gocce.... Poi la prof guarda le analisi e si blocca... La dott che continua a parlare e la prof che le fa notare dei risultati, poi mi guarda con un'espressione strana e mi chiede "ma l'ipofisi te l'hanno mai controllata?!?" ed io che penso che a quel punto avevo un punto interrogativo al posto del viso...
La dott che continuava a parlare del controllo tra sei mesi fino a che la prof non l'ha bloccata dicendo " ma chi se ne frega del controllo, qui tanto la dobbiamo rivedere al più presto!!!"
Alla fine mi ha chiesto di portarle l'ultima RMN encefalo che ho fatto un mese fa perché spera che da li possano vedere l'ipofisi, altrimenti la dovrò ripetere dato che mi ha spiegato che ho l'ormone della crescita basso e che quando vado in ipoglicemia dovrebbero intervenire il cortisolo e questo'ormone, solo nel mio caso il cortisolo non si alza perché le surrenali sono andate, ma il problema è che non si alza neanche quest'ormone e questo dipende dall'ipofisi....
In pratica se vado in ipoglicemia il mio corpo non ha nessun tipo di reazione ed il rischio di coma diabetico o peggio è reale ed alto.... Perciò per ora millecinquecento raccomandazioni su come comportarmi, perlomeno fino a che non si capirà cosa sta succedendo...
Vabbe' continuo ad essere il solito mistero... Per ora non ci penso, soprattutto oggi che sto andando ad un seminario che mi ha regalato mio marito per il mio compleanno e poi questa sera invece ad un corso che sto seguendo da qualche mese... In pratica sono uscita questa mattina alle 8 di casa e tornerò all'1 di questa notte ma per un giorno sarà per cose che mi piace fare e non per ospedali.... Il che è meglio!!!!
Un abbraccio a tutti!!!!
Alessia

Uffa Alessia.... Ma bastaaaaaaaaa!!!
Guarda, mi dispiace proprio tanto che anche l'ipofisi si sia unita al coro... Però l'interessamento di questa prof per la tua situazione è assolutamente positivo.... Magari si riuscirà a capire qcosa di più e fra poco sarà tutto più chiaro!!
Sei un forza della natura.... Complimenti!!!!!
Ti mando un abbraccio!!!

Buona sera a tutti... E' un po' che non scrivo, ma come al solito sono stati giorni caotici....
La risonanza ancora non è stata controllata, sara' vista martedì prossimo e mercoledì andrò agli ambulatori per riprenderla e spero che mi diranno qualche cosa, anche se, intanto, per non saper ne leggere ne scrivere, ne ho prenotata una privatamente per venerdì, in modo che, se dalla risonanza dell'encefalo l'ipofisi non si vede non perdo altro tempo tra prenotazioni and co!
E già, anche perché tempo da perdere non ce ne... Purtroppo, da quello che ho saputo, nel 20% dei casi c'è una malformazione congenita (che nel mio caso non c'e' visto che già tre anni fa avevo fatto questa RMN ed era normale), in un altro 25% si tratta di traumi (che non ho avuto), nel 5% dei casi di ipofisite autoimmune (e da una parte ci spero!) mentre nel restante 60% si tratta di un tumore.....
Insomma ho una bella scelta!!!!
In tutto questo è stato confermato che ormai mister corti è diventato un farmaco salvavita.... Qualche giorno fa ho dimenticato di prenderlo la mattina e sono stata male fino a che non ho capito che era quello, idem un paio di giorni dopo quando ho avuto un forte stress (sono dovuta intervenire perché un bimbo di tre anni che conosco da quando è nato ha avuto un attacco epilettico da febbre ed aveva smesso di respirare... Per fortuna si è risolto tutto per il meglio!!!), bhe dopo un paio d'ore faticavo a respirare, battito rallentato, freddissimo, occhi che si chiudevano da soli... Per fortuna che tutto poi si e' risolto con mister corti...
L'ultima novita' e' che ho ripetuto le analisi e gli ana sono cambiati... Prima erano omogenei, ora sono finemente pumteggiati... Con l'inverno avranno voluto cambiare vestito????
Ora sto comunque in attesa della visita con la neurologa che mi dovrebbe indicare un immunologo da cui andare... Speriamo che riesca a risolvere l'ennesimo mistero!!!!
Ora vi saluto, vado a dare la pappa al mio cucciolone, leggo un po'in attesa che rientri mio marito e poi a ninna, visto che domani mi aspettano dodici ore di lavoro!!!!
Un abbraccio a tutti dal cuore e con il cuore e scusatemi ancora e non sono neanche passata a farvi gli auguri per le feste!!!! ((
Alessia

Alessia, ti leggo solo ora... quindi è dopodomani che ti daranno qualche risposta? mi raccomando tienici informate. Un abbraccio,

Buongiorno donna misteriosa... ma come fai a essere sempre con il sorriso? sei fantastica!
Speriamo che le risposte arrivino presto, e che siano delle benne risposte!

buona sera a tutti... Paperarosa...ti garantisco che non sempre riesco a mantenere il sorriso, soprattutto in questo periodo, e quel poveraccio di mio marito che ancora mi sopporta e supporta ne sa qualcosa
Comunque procediamo con ordine...
Effettivamente il 14 gennaio sono andata a parlare con l'endocrinologa, la prof non c'era, però la dottoressa mi disse di aver parlato con il neurochirurgo che aveva controllato la mia rmn e che era tutto a posto!!!! praticamente stavo così
poi mi è venuto un dubbio...e il deficit di gh da dove viene allora????
La faccia della dott divenne un punto interrogativo e mi disse di tornare il mercoledì dopo per parlare con la prof, cosa che naturalmente feci...
Tra l'altro mi portai appresso un foglio su cui avevo segnato tutti i sintomi che si erano andati ad accumulare da quando ho fatto le flebo di cortisone a febbraio e che si sono andati ad accentuare nel corso dei mesi, sperando che potessero essere di aiuto per capire cosa sta succedendo, ovvero:
1)perdita di capelli: praticamente, anche se non si nota perchè ne ho una marea e ricci, sono diventati la metà)
2)perdita di peli delle gambe: il che, vi devo dire, per una come me che da piccola veniva chiamata la scimmia dalla sorella per quanti ne avevo non è proprio male ma ormai non ne ho quasi più
3)sbalzi d'umore nei giorni precedenti il ciclo: e vi assicuro che quando parlo di sbalzi....sono montagne russe!!!!Passo dallo sfasciare casa per la rabbia, allo stare a mille senza riuscire a fermarmi con pensieri che vanno a tremila e continuo a fare anche se la gamba inizia a farmi male perchè non riesco proprio a fermarmi, a stati di estasi pace e amore, love love love!!!!Vi assicuro che è leggermente destabilizzante, sia per me che per chi mi sta intorno...ormai mio marito per fortuna ci sta facendo l'abitudine, ed il tutto circa tre giorni prima del ciclo...
4) bisogno continuo di bere, e non è collegato alla glicemia che continuo a controllare...il problema è che se non bevo almeno tre litri d'acqua al giorno sto proprio male fisicamente...qualche giorno fa mi è capitato a lavoro di non poter bere, ad un tratto mi sono dovuta fermare perchè altrimenti sarei caduta a terra per la sensazione di malessere, appena bevo mi si calma
5)pelle completamente disidratata, nonostante creme varie
6)labbra idem, sono talmente secche che la sera puntualmente si spellano, ormai campo con una crema comprata in farmacia che serve per accellerare il processo di riformazione dell'epidermide, in teoria andrebbe messa due volte al giorno...io diciamo che la uso due volte all'ora..
bhe...mercoledì sono andata a parlare con la prof, appena mi vede mi dice che ha parlato con il neurochirurgo e che devo ripetere la rmn, per fortuna che c'era anche l'altra dott ed ho potuto chiedere spiegazioni, alla fine la prof ha detto "bho, forse mi sono sbagliata!".
Le ho chiesto del Gh e le ho fatto leggere il foglietto e le sue soluzioni sono state: per le labbra di usare il burro di cacao (che genio!!!Non ci avevo mai pensato!!!Peccato che mi fanno talmente male che non riesco neanche a metterlo il burro di cacao!!!), per il gh ha proprio sorvolato...per tutto il resto ha detto che non è di loro competenza, che potrebbe dipendere dalle altre cose che ho, dai farmaci che uso, che per loro sto bene, l'unica cosa ho l'ft4 della tiroide leggermente basso, perciò se mi ricapita di fare le analisi da qui a maggio quando ho il controllo di ripetere anche quelle per la tiroide, ma che comunque dal punto di vista endocrinologico io non ho nulla....
Vi potete immaginare come sono uscita da lì:
Comunque giovedì sono andata a fare il controllo con il neurologo, che era a conoscenza di tutta la situazione, e gli ho portato la rmn, sperando che la controllasse lui, dato che ogni volta si controlla le immagini, peccato che era tardi, dalle 12:30 che mi doveva visitare erano le 14:00, peccato che lo avevo informato che mi sono rivolta ad una associazione di un altro ospedale e la prima cosa che mi ha chiesto è stata proprio spiegazioni riguardo a quest'associazione, naturalmente si è tranquillizzato quando gli ho ricordato che sono ancora alla ricerca di un reaumatologo...ed alla fine siamo passati alla visita: la parte destra del corpo è rimasta più debole della sinistra, ma me ne ero accorta da sola, comunque è molto leggera come cosa, ho la visione sdoppiata sul laterale sinistro, mi ha chiesto se volevo un altro farmaco che mi avrebbe aiutata...gli ho ricordato che ora come ora prendo "solo" 6 compresse al giorno più la puntura di interferone tre volte a settimana, più le gocce il sabato...e penso che mi possa anche bastare!!!
gli ho elencato anche a lui i vari sintomi, e mi ha detto che solo gli sbalzi d'umore lo potrebbero riguardare perchè potrebbero dipendere dall'interferone e dallo stress, ma che passato questo periodo sicuramente sarebbero migliorati, anche se era strano questa quasi coincidenza con il ciclo...per tutto il resto non lo riguardava
arrivata alla sera non mi sento bene, misuro la febbre, arriva a 37,5, panico, l'endocrinologa mi aveva prescritto una puntura di cortisone in caso di febbre, ma non mi aveva detto quanta ne dovevo avere... aspettato alle otto ed ho chiamato la guardia medica, per fortuna che c'era un dott gentile che si è sorbito tutto il mio elenco di patologie, ed alla fine mi ha tranquillizzato dicendomi che almeno deve arrivare a 38 - 38,5 prima di fare la puntura!!!
meglio così, anche perchè già stavo pensando a puntura di cortisone = sballo di glicemia = rischio di ipoglicemia reattiva
il giorno dopo vado dal dott anche se la febbre è passata perchè comunque avevo un pò di tossetta, non mi sentivo bene e gli volevo chiedere un due tre giorni di malattia per riprendermi dagli ultimi eventi...viene anche mia madre con me, anche lei con un pò di mal di gola e tossetta...prima visita lei e le dice che comunque i polmoni sono liberi, non sente niente, la gola è appena arrossata, poi mi visita a me e....sorpresa!!!Ho la polmonite!!!
Praticamente sente un fischio a metà del polmone sinistro, più vari gorgoglii alla base...
Risultato: 10 giorni dell'antibiotico più forte che ha potuto trovare che mi può dare, se tra cinque giorni sento che la situazione non è migliorata ci devo tornare e mi fa fare una lastra, poi decidiamo cosa fare...
Gli ho parlato anche della situazione endocrinologa e neurologo e... secondo lui tutti i sintomi che gli ho detto sarebbero riconducibili a qualche problema dell'ipofisi!!!!!! Si è trattenuto le analisi che mi hanno fatto durante il ricovero per potersele segnare e mi ha prescritto una nuova visita endocrinologica con priorità, dicendomi però di informarmi prima perchè ha saputo che ora ci sono anche i neuroendocrinologi che sono specializzati proprio nei problemi ipofisi, ipotalamo ecc...ha provato a vedere lui stesso, ma di tempo ne avevamo poco dato che lo studio era pieno e vi assicuro che mi aveva tenuto già quasi un'ora...
Ho provato a cercare un pò su internet, ma non ho trovato molto, ora ho scritto alla prof. dell'associazione da cui dovrei andare il 12/02, magari lei mi saprà dare qualche indicazione, inoltre le ho chiesto anche se potrà controllare anche lei dell'ipofisi, dato che, sinceramente, ora come ora non mi fido più molto delle endocrinologhe che mi hanno seguito (una dice che la rmn va bene, l'altra che la dovevo rifare...se potevano almeno mette d'accordo prima!!!).
Comunque ora mi godo dieci giorni di assoluto relax...anche perchè non è che posso fare molto di più!!!
Insomma...Mi sà che ho scritto un attimino attimino tanto!!!!Che si capisce che mi sono messa al computer e non sto con il cellulare???
Mi congratulo con chi è riuscito a leggere fino a qui!!!!
Per ora vi saluto....e spero la prossima volta di poter aggiungere qualche risvolto positivo...magari che ho trovato pinco pallino che ha scoperto l'arcano, trovato il farmaco miracoloso e sono partita per un viaggio intorno al mondo!!!!(naturalmente in quel caso continuerò a scrivere gli aggiornamenti tramite cellulare )
Vi abbraccio a tutti forte forte forte!!!
Alessia

Alessia riesci sempre a lasciarmi senza parole! Mi spiace per queste complicazioni, per questi "non è di mia competenza " e anche per la polmonite. Almeno approfittane per riposare, anche se il riposo da malati non è mai il massimo.
E mi raccomando.... facci sapere!

CIAO ALESSIA,
CHE DIRE? NON TROVO MAI ABBASTANZA PAROLE PER CONFORTARTI COME VORREI
TI ABBRACCIO FORTE E ASPETTO DI LEGGERE UN POST NEL QUALE DICI DI AVER TROVATO IL "BANDOLO DELLA MATASSA"

Alessia anch'io sono stata latitante e mi sono persa tante cose, ma mi sento di augurarti di cuore un grande in bocca al lupo affinche' tu possa superare anche questo.
Un'abbraccio Michela.

buona sera a tutti!!!
ok, mea culpa, non sò più quanto tempo è passato da quando ho scritto l'ultima volta...ma vi assicuro che ho le mie scusanti...
Da quel che ricordo ero rimasta alla polmonite...
ok, diciamo che l'antibiotico che mi diede il mio dott era troppo forte, aggiungiamo che ho sentito l'endocrinologa che mi ha raddoppiato il cortisone, aggiungiamo che si è raccomandata di stare attenta all'alimentazione dato che il mio diabete dipende dal cortisone e da ciò che mangio, aggiungiamo che ho iniziato a mangiare sempre meno...insomma sono crollata...
Arrivata a pesare 44 kg vestita e dopo mangiato, non stavo più in piedi, due pronto soccorso perchè all'improvviso iniziavo a tremare e non riuscivo a parlare, e nessuno che ci capiva più nulla, il secondo ps fatto all'ospedale dove sono seguita per la sm, ma il mio neurologo non c'era, è venuta un dott che fa parte della sua stessa equipe e mi ha fatto una flebo da 80 mg di cortisone, tornata al day hospital dopo due giorni il primo a capire realmente la situazione è stato il mio neurologo: ero andata in depressione e stato d'ansia post traumatico per via di tutti gli eventi dell'ultimo periodo, peccato che l'unica cosa che ha saputo dirmi è stata di trovarmi uno psichiatra...
Ok, alla fine risolta almeno in parte anche questa situazione...anche se vi assicuro che è stato uno dei periodi più brutti della mia vita, ed ancora non credo di esserne uscita, diciamo che mi sento un pò come un bambino che muove i primi passi, basta un minimo e...crollo di nuovo, per fortuna sto imparando a riconoscere i segnali e corro immediatamente ai ripari...
Gli altri aggiornamenti medici sono che sembra che madama sm abbiapreso entrambi i nervi ottici, perciò il 15 giugno dovrò fare la visita con la neuroftalmologa del centro sm per vedere com'è la situazione, a fine maggio dovrò ripetere invece le analisi per la tiroide e la prolattina perchè sembra dalle ultime analisi che si stia aggiungendo un ipotiroidismo ed inoltre ho la prolattina alle stelle...
e voglio concludere con una bella, anzi bellissima, anzi spettacolare notizia...
vi ricordate che vi avevo chiesto consigli per quella persona a me cara che era rimasta incinta e stava facendo accertamenti per escludere una patologia autoimmune (che tra l'altro poi è stata esclusa per fortuna)?!? bhe, si tratta di mia sorella, e per fine luglio stiamo aspettando l'arrivo dei miei due nipotini, un maschietto ed una femminuccia...e tra l'altro farò anche da madrina...
bhe, ora vi saluto, domani mattina sveglia all'alba per il lavoro...
Un abbraccio a tutti....
e anche se non scrivo, vi penso sempre!!!