FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

QUANDO TI LEGGO RESTO SEMPRE SENZA PAROLE...................................
OGGI COME STAI?

Davvero! Anche io rimango sempre senza parole davanti alle tue peripezie!
Spero tu stia meglio!
Ti abbraccio!

buona sera a tutti...certo che ne è passato di tempo da quando sono enrtata l'ultima volta, sembra una vita...e di cose ne sono successe, decisamente tante....
per prima cosa sono arrivati a luglio i due tesori di mia sorella, sono veramente uno spettacolo, anche se non me li posso godere quanto vorrei perchè abitano dall'altra parte di roma
per il resto....
A settembre ho interrotto la terapia per madama sm, situazione stabile, il mio neurologo e l'endocrinologo mi avevano dato l'ok per una gravidanza....che è arrivata i primi di ottobre...purtroppo il sogno è durato meno di un mese, il 27 ottobre ho iniziato ad avere le prime perdite, il 28 emorragia ed il mio cucciolo se n'è andato....Ho passato un periodo difficile, soprattutto perchè mi sono allontanata da mio marito, per fortuna siamo riusciti a ritrovarci in extremis ed ora stiamo riprovando...
Anche perchè fortunatamente madama sm continua a non farsi sentire se non con qualche mal di testa di tanto in tanto, perciò proseguo senza farmaci fino ad aprile...
Diverso invece è il fronte artrite...si è rifatta sentire alla grande alle mani, tanto che l'ultimo reum che ho interpellato mi ha detto che mi devo mettere l'anima in pace ed ormai non c'è più niente da fare...
Mettermi l'anima in pace io?!?
Si vede che non mi conosce!!!!
La settimana scorsa ho iniziato un ciclo di fisioterapia, con il mio dott di base abbiamo leggermente alzato il cortisone e la situazione sta pian piano migliorando....
da domani inizio perfino piscina!!!!
Per il resto solite cose, lavoro casa cane mia madre...visto che avevo qualche minuto libero con due mie amiche abbiamo creato un'associazione nella provincia di roma che si occupa principalmente di disabili, ma faremo presto anche molto altro...
Purtroppo a dicembre la mia macchinina si è rotta, in realtà è proprio defunta nel bel mezzo dell'aurelia, e per un pò non sono potuta andare...
La nuova macchina mi è arrivata solo la settimana scorsa, ma ora sto incasinata con fisioterapia e nuoto, appena avrò terminato la prima conto di tornarci almeno una volta a settimana...sperando sempre che si risolva la situazione di mia madre.
Eh già, a furia di fare la nonna a tempo pieno e spupazzarsi i nipotini (che tanto ini non sono più, pesano otto kili l'uno) le si è quasi lacerato il tendine della spalla sinistra e forse dovrà essere operata... per ora fisioterapia anche lei, in pratica la porto al centro dove vado io così la posso accompagnare e riportare a casa...
di certo se sarà operata per un pò tornerò a stare da lei...
Comunque io spero sempre che con la fisioterapia si risolva almeno in parte...
Un abbraccio fortissimissimo a tutti voi...e scusatemi se sono latitante...

CARA ALESSIA, CHE BELLO RIVEDERTI....
MI DISPIACE DEL BAMBINO, SAPEVO CHE LO STAVI PROGETTANDO....C'E' DA CONSIDERARE CHE NELLA TUA SITUAZIONE E CON TUTTI I FARMACI CHE PRENDI DA ANNI FORSE QUALCHE COSA NON HA FUNZIONATO E LA NATURA HA FATTO DA SE....MA SO GIA' CHE CI RIPROVERAI E TI AUGURO CON TUTTO IL CUORE CHE PRESTO REALIZZERAI ANCHE QUESTO SOGNO. DEL RESTO SEI UNA RAGAZZA TOSTISSIMA E SE DECIDI QUALCOSA LA FAI INDIPENDENTE DAI TUOI "COINQUILINI" FASTIDIOSE ED INVADENTI.
ORA, PER FAVORE, NON SPARIRE PER ALTRI MESI, VIENI AD AGGIORNARCI OGNI TANTO E FACCI SAPERE COSA COMBINATE LI AL "CUSTODE DEI SOGNI".
TI AUGURO TUTTO IL BENE CHE MERITI E TI FACCIO TANTI AUGURI ANCHE PER LA TUA MAMMA.
UN GRANDE ABBRACCIO

Anche io manco da tanto tempo... sempre indaffarata e con la salute che ogni tanto mi fa scivolare... ma poi mi rialzo. Mi dispiace per la perdita del bimbo. Vedrai che con l'aiuto della Madonnina il tuo sogno si realizzerà. Un bacio grande!

TI POSSO ASSICURARE CHE A ME HUMIRA, MI HA FATTO RIMANERE INCINTA, MI DICEVA UN INTERNISTA CHE E' PEGGIO DI UNA FIVET, AIUTA, MA DOPO DEVI SMETTERE.
sUL VERSANTE SALUTE NON BENE.
Io pensavo di scamparla e invece da due mesi dolori ovunque, in compenso abbiamo dalla MOC,UNA OSTEOPENIA MEDIA, abbiamo vinto un altro premio, CEDRAVIS

ed alle volte ritornano!!!!!!
Scusatemi ancora per l'assenza più che prolungata, ma di casini ce ne sono stati veramente tanti...
Allora, ricominciamo con gli aggiornamenti:
per fortuna l'inverno dell'anno scorso è passato discretamente, primo anno senza bronchiti and co, madama ar che si continuava a far sentire tanto che ho ricominciato di testa mia a prendere l'arcoxia, dato che anche la fisioterapia più di tanto non poteva fare...
il trenta aprile la gioia più grande, test di gravidanza nuovamente positivo, ripetuto la mattina dopo conferma che è positivo, il tempo di arrivare a casa di mia madre per chiederle di accompagnarmi il giorno dopo a fare le analisi ed ho avuto un'emorragia, secondo aborto spontaneo biochimico (in pratica aborto precocissimo), ennesima batosta...
decido con il mio medico di base di interrompere l'antidepressivo dato che alza la prolattina e può essere che gli aborti dipendano anche da questo (oltre che al resto), ricominciano i segnali di depressione oltre che segnali di vera e propria crisi di astinenza da antidepressivo, due visite psichiatriche fatte d'urgenza (la seconda privata) mi "regalano" una diagnosi di disturbo dell'umore bipolare dovuto a madama sm (una delle placche è proprio nel centro di gestione dell'ansia), all'interferone ed al cortisone...ok, si ricomincia con l'antidepressivo anche se a dosaggio decisamente minimo (teoricamente a questo dosaggio non dovrebbe fare effetto, ma si sà che io sono un caso a parte ) e si va avanti con questo psichiatra privato carinissimo.
per il resto madama sm sembra ancora silente nonostante ormai è un anno che sono senza terapia tra qualche giorno dovrei andare a fare il controllo con il neurologo, ma probabilmente dovrò rimandare dato che sto di nuovo con la bronchite, rumoretti non troppo belli sulle spalle e proprio oggi ho iniziato il primo ciclo di antibiotici, per il mio dott di base ne dovrò fare almeno due per poter stare tranquilla un mesetto.
inoltre sono due mesi che, nonostante integratori and co, ferritina e sideremia sono ridotte al minimo
la settimana prossima ho deciso di ritentare ad andare dal dentista...anche se ho una fifa pazzesca dopo che l'ultima estrazione di due anni e mezzo fa mi ha causato la prima crisi surrenalica con tutto quello che ne è seguito, ma già allora avevo cinque piccole cariette da curare...me tocca per forza altrimenti tra un pò mi dovrò fare la dentiera....però almeno non soffrirei più di mal di denti!!!
intanto sto continuando a provare ad avere un figlio, secondo la ginecologa che ho ora dovrebbe dipendere da un difetto di coagulazione e l'errore fatto fino ad ora dagli altri è stato sia di non darmi la cardioaspirina sia di non alzarmi il cortisone appena scoprivo di essere incinta.... sto provando anche questa strada, sennò l'ho detto a mio marito, vorrà dire che resteremo solo io e lui ed il nostro cagnolone che è sempre più coccolo!!!!!
per ora vi saluto, provo a fare qualche cosa in casa
Un abbraccio dal cuore e con il cuore a tutte/i!!!!!

Ciao Alessia..bentornata!! Anch'io latito spesso per periodi più o meno lunghi... Ma la mia famiglia virtuale poi mi manca e prima o poi ritorno!! Mi dispiace tanto per i tuoi aborti, capisco che botte devono essere state.. Ma si vede che in quel momento doveva andare così o che non è stata gestita dai medici al meglio ... Noi siamo molto speciali e non è detto che i nostri problemi "strani" vengano percepiti da chi ci cura e magari non conosce alla perfezione i nostri farmaci e le nostre patologie (vedi quello che è capitato a Noemi!!). Poi sembriamo pure insistenti quando cerchiamo di spiegare loro queste cose e alcuni "dettagli" del nostro sistema immunitario !!!
Non scoraggiarti e mantieni sempre la tua forza e il tuo ottimismo.....ma questo lo stai già facendo
Un forte abbraccio

Io ti voglio dare speranza
Dopo cinque aborti iniziali hanno capito che ero portatrice di più difetti di coagulazione
Ho intrapreso l via dell' aspirinetta e dopo una gravidanza difficile complicata anche dalla gestosi e' nata il nostro tesoro
Sono stata seguita in un centro per gravidanze a rischio con la paura ogni giorno che andasse male
Ma ce la si può fare
In bocca al lupo.
Giovanna

CIAO ALESSIA, BENTORNATA................E MENO MALE CHE C'E' WHATSAPP!!!! TE POSSINO!!!!!!!
GRAZIE PER TUTTO E PER ESSERCI.

oggi tornata dalla dott di base per controllare la situazione, terminato il primo ciclo di antibiotici, il raffreddore è quasi passato ma la tosse c'è sempre e si è aggiunta difficoltà di respirazione, perciò vinto una bella lastra d'urgenza...in pratica dallo studio medico mi ha mandato all'ospedale lì vicino dove sono stati carinissimi e tempo mezz'ora mi hanno fatto la lastra e dato la risposta....
quando il tecnico mi ha chiesto perchè la facevo gli ho detto cos'ho...non sò cos'è successo a quel punto sò solo che è sbiancato, non ha più parlato e mi ha fatto avere la risposta subito
per fortuna tutto ok, è solo una brutta bronchite, proseguo con il secondo ciclo di antibiotici ed aspetto che faccia effetto....
ci riuscirò a riposarmi un pochino in questi giorni???? ai posteri l'ardua sentenza...ed a tutti voi un abbraccio forte forte!!!

RIPOSARTI DIPENDE DA TE! SMETTILA DI AGITARTI CERCA DI STARTENE UN PO BUONA BUONA....SI LO SO E' PRATICAMENTE IMPOSSIBILE.............UN ABBRACCIO CARA ALESSIA

Lori....lo sai come sono fatta
In questi giorni per distrarmi mi sto dedicando alla cucina, con grande gioia di mio marito ed un pò meno della bilancia...
Solo che cerco sempre il modo di distrarmi...è anche il cambio di stagione e per il mio umore è deleterio...per fortuna sembra che prosegua tutto bene, anche se mi sento in bilico, più che altro fa la paura di tornare nel mio "inferno personale"...
Tra qualche giorno dovrò sentire lo psichiatra, anche se penso che manterrà la terapia così per ora, verso ottobre, novembre quasi sicuramente la dovremo aumentare in via preventiva...
Certo è strano sapere di essere bipolare, ancora ci devo fare l'abitudine... anche se ho imparato a non parlarne, almeno con chi sò che non può capire... Ci sono persone che mi vogliono bene veramente, ma appena ho accennato loro questa nuova diagnosi, la prima domanda è stata "ma ne sei sicura?!?", e poi puntualmente "ma devi cercare di farti forza, tutti abbiamo periodi difficili, guarda me che ho problemi ad arrivare a fine mese con lo stipendio..." (questa è stata in ordine di tempo l'ultima cosa che mi sono sentita dire)...lo sò che lo dicono per il mio bene, e perchè sono convinti di quello che dicono, ma non possono sapere quello che passo, non possono capire quando il mio cervello va in tilt ed allora l'unica cosa che resta è la paura, l'angoscia...le urla la mattina appena mi alzo, con mio marito sempre accanto che può solo stare lì con me, ripetendomi sempre le stesse cose fino a che non riesco a calmarmi...due anni fa è stato il periodo peggiore...non riuscivo neanche ad alzarmi dal divano, ero arrivata a pesare 44 kg vestita e dopo mangiato...vivevo nel terrore costante, solo la sera riuscivo a calmarmi ed allora ricominciavo a piangere, non volevo dormire perchè l'indomani sarebbe stato sempre uguale...
lo psichiatra mi ha detto che imparerò a convivere anche con questo, purtroppo è uno degli ennesimi regali di cortisone interferone e sm...imparerò a riconoscere i primi segnali, e, con il suo aiuto, potrò correre subito ai ripari...
l'aspetto positivo è che ora capisco ancora di più i miei tesori a lavoro e sembra quasi che anche loro capiscano di più me...
ed inoltre l'aver passato l'inferno mi fa amare ancora di più quello che ho intorno...
non sò quanto tempo ho, ma l'unica cosa che sò è che ora ci sono...e cerco di vivermi ogni momento...
Buona notte a tutti ed un abbraccio dal cuore e con il cuore...

CARA ALESSIA...IO TI CONOSCO E MI SEMBRA IMPOSSIBILE CHE TU ABBIA DISTURBO BIPOLARE.....HAI SENTITO PIU' DI UN PARERE? A VOLTE NELLA TESTA DEI MEDICI SI FORMANO DEI PRECONCETTI E DA LI NON SI ESCE E TU LO SAI BENE......................IN OGNI CASO, QUALORA DOVESSI CONVIVERE PURE CON QUESTO, SO CHE ESISTONO OTTIME TERAPIE PER TENERE SOTTO CONTROLLO QUESTA MALATTIA SPECIFICA.
CERTO ALESSIA CHE PROPRIO NON TI FAI MANCARE NULLA....................UN ABBRACCIO

Ciao alessia anche io ti consiglierei di cuore di sentire un altro parere
Si tratta di diagnosi e farmaci pesanti che creano dipendenza e vanno ad alterare il tuo cervello
Io ne vorrei proprio essere sicura soprattutto per le terapie che la cosa comporta
Giovanna

buonasera a tutti...
Purtroppo negli ultimi mesi ho sentito due pareri differenti (uno pubblico in ospedale, ed un altro privato che mi sta seguendo ora), stessa diagnosi, alla fine comunque ho deciso di farmi seguire dal privato proprio per via della terapia...è il classico dott che vuole trovare la terapia minima per farmi vivere bene...e fino ad ora c'è riuscito, dato che vado avanti prendendo solo una pasticca di antidepressivo e neanche a dosaggio pieno...
Solo durante l'inverno probabilmente dovremo alzare il dosaggio perchè per me è il periodo peggiore...comunque, come sempre, ai posteri l'ardua sentenza!!!
Un abbraccio a tutte!!!

Ciao Alessia piacere sono Paola ho letto un po' la tua storia,io soffro di spondiloartrite ,volevo dirti che io ormai sono più di dieci anni che prendo antidepressivi,sono arrivata negli anni a ridurre la dose del farmaco a livelli minimi,cmq io sono a favore di questi farmaci ,quando servono secondo me bisogna prenderli senza farsi troppe paranoie ,purtroppo ce sempre un certo pregiudizio verso questi farmaci,ma secondo me se usati correttamente e sotto controllo medico possono solo aiutare a star meglio,a me che da ragazza soffrivo di attacchi di panico hanno aiutato molto,certo da soli aiutano ma nn risolvono i problemi interiori ,quelli vanno affrontati con uno psicoterapeuta,poi credo cm ho capito il tuo è un problema secondario alla sm,che cura fai adesso??io assumo plaquenil tutti i giorni a cicli prendo algix,oltre all anafranil

Ciao Alessia, è sempre una gioia leggerti. Ho letto con attenzione la tua storia depressiva. Io sono una delle tante persone che ha sofferto in modo severo la "malattia dell'anima". Il mio neuropsichiatra parlò di depressione "mascherata", infatti chiunque mi vedeva non immaginava minimamente l'inferno interiore che vivevo... ho avuto un paio di crisi da "rimbalzo", cadevo e mi rialzavo. Oggi, forse per pigrizia, per voltare le spalle al problema, attraverso momenti di euforia, mi rendo conto che spesso quando parlo sono un fiume in piena, poi mi isolo, mi arrabbio per questioni futili, ma vado avanti, sempre più stanca... poi mi fermo e penso... c'è un tempo per tutto. Edificare e demolire, gettare sassi e raccoglierli... ogni cosa ha il suo tempo.

..... Tiffany, queste parola sono bellissime.

Mi sembra di guardarmi in uno specchio. L.

eh già, cadere e rialzarsi...e la gente che continua a dirti quanto sei forte...
Quando ho avuto la crisi depressiva più forte un paio di anni fa non riuscivo a fare più niente, anche se avevo sete non ero in grado neanche di prendere la bottiglietta dell'acqua che avevo accanto...ogni cosa era un problema insormontabile per me...e rientrata a lavoro una collega mi disse che ero mancata tantissimo perchè sono un tipo deciso, che non si fa abbattere nelle situazioni stressanti...mi veniva da ridere, se solo mi avesse visto qualche giorno prima...
Comunque ogni cosa ha il suo tempo... Il mio psichiatra mi ha detto che forse prima o poi riuscirò a smettere anche l'antidepressivo, stando però bene attenta a tutti i segnali che mente e corpo mi inviano, ed il mio problema è forse proprio il fatto che in certi periodi mi trascuro troppo...
Ciao Paola, piacere di conoscerti Io ora prendo solo 10 mg di cortisone al giorno, efexor 37,5 per la depressione, eutirox 50 per la tiroide, gocce di base per la vitamina d e da tre mesi integratore di ferro per una forte anemia che non ne vuole sapere di passare (sideremia e ferritina ai minimi storici).
Oggi fatto controllo con il neurologo, peggioramento alle gambe, diminuizione di forza, resistenza ed equilibrio, ritorno di formicolii al viso.
Non se l'è sentita di farmi fare il cortine per via delle surrenali che sono quasi andate e dell'umore che comunque si sballa completamente con le flebo...perciò per ora mi ha prescritto solo ginnastica posturale e riabilitazione, a gennaio nuovo controllo e ad aprile risonanza per vedere come procede senza terapia...
Conoscendo i tempi di attesa alle strutture pubbliche da domani mattina ho deciso di tornare al parco vicino casa a fare un pò di ginnastica...magari mi aiuta, di certo non voglio rendere la vita facile alle madame...
Ora un pò di relax, un abbraccio a tutti dal cuore e con il cuore
Alessia