quando la forza viene a mancare...

quanto e come la malattia influenza la nostra psiche: parliamone insieme
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Pao
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quando la forza viene a mancare...

Messaggio da Pao »

...qui qualcosa bisogna cambiare.
e' un periodo molto duro,
ma c'è sempre qualche cuore puro
che ti aiuta e ti accompagna
con amore verso una nuova lavagna.
tutta bianca e immacolata
per riscrivere una storia non ancora nata.

ho passato giorni grigio antracite, il dolore iniziava a darmi alla testa, vedevo, sentivo e provavo solo male. piangevo, vomitavo, soffrivo e non volevo nessuno accanto, nemmeno il mio amatissimo fidanzato. 5 giorni di buio totali, senza cibo per il fisico e per il cuore. attacchi di panico perchè non sapevo cosa aspettarmi e quando. ho avuto paura di aver attraversato quella sottile linea rossa che è il confine tra un periodo no e la depressione patologica. nulla mi emozionava più. il mio corpo era un nemico e le medicine sue alleate per farmi stare ancora peggio per quanto possibile.
questa mattina il miracolo, un miracolo che si è ripetuto nel pomeriggio e infine poche ore fa.
casualmente questa mattina ho letto la tag.
k, la mia k, parlava di me, di quanto le mancassi e di quanto fosse in pensiero.
ho pianto dall'emozione, ero ancora viva, potevo provare ancora sentimenti positivi.
verso sera un sms della mia sere, un'altra emozione.
infine agry, un paio d'ore fa, un lumino che ha illuminato questa lunga notte che dura da troppi mesi, o sono anni? boh
poi ho letto i post sulle mie montagne russe.
e mi sono commossa. persone che manco mi conoscono che si preoccupano per me.
per quanto doloroso, nel momento in cui scrivo, sono piena di gratitudine per le persone che, per scelta, hanno deciso di starmi vicino nonostante siano anch'esse piene di problemi.
sono stanca, mortalmente stanca, ho sottovalutato la guerra che stiamo combattendo.
a volte mi mancano le forze per affrontare tutto questo, e allora mi eclisso.
vorrei esser d'aiuto e conforto con tutti voi, ma ora, perdonatemi, non ce la faccio, non riesco nemmeno a prendermi cura di me stessa. della mia anima intossicata da un dolore che non mi molla nonostante le codeine.
chiedo venia, scusate, voi fate tanto per me, ed io vi ripago nascondendomi nella grotta....che vigliacca.
vorrei essere più forte, credevo di esserlo. sbagliavo.
chiedo scusa, sappiate solo che non lo faccio per egoismo, mi importa di tutti voi, molti dei quali peraltro sono diventati Amici e non solo parole scritte sul pc, solo...ora non ce la faccio... : WallBash :
so che tutto questo passerà, non può non passare, ma ripeto, non pensavo fosse così dura.
Vi abbraccio, tutti, dal primo all'ultimo, con tutto l'affetto del mio cuore, che sarà stanco, ma è pieno d'affetto per tutti Voi
Scusate ancora
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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lorichi
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Re: quando la forza viene a mancare...

Messaggio da lorichi »

SCUSATE ANCORA? E DI CHE? DI COSA TI DOBBIAMO SCUSARE? CHE STAI MALE? SCHERZI?
SE C'E' UN POSTO DOVE PUOI ESSERE SICURA DI ESSERE CAPITA E' QUI E QUI NON SI CHIEDE SCUSA PERCHE' NON C'E' NIENTE DI CUI SCUSARSI. NESSUNO PIU' DI NOI PUO' CAPIRTI, NESSUNO PIU' DI NOI PUO' SAPERE COME TI SENTI, QUANTO SEI DELUSA PERCHE' DEVI SOSPENDERE LA CURA E TU CI CHIEDI SCUSA?
PAOLA PENSA A TE, SOLO A TE, NON PENSARE A NOI . LA PROSSIMA VOLTA QUANDO TU STARAI MEGLIO E UNO DI NOI STARA' PEGGIO SARA' LA TUA VOLTA DI SOSTENERE, CONFORTARE E ABBRACCIARE.
PER ORA PRENDITI IL MIO ABBRACCIO CHE PER QUANTO VIRTUALE SPERO POSSA DARTI UN PO DI CONFORTO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Paolo
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Re: quando la forza viene a mancare...

Messaggio da Paolo »

lorichi ha scritto:SCUSATE ANCORA? E DI CHE? DI COSA TI DOBBIAMO SCUSARE? CHE STAI MALE? SCHERZI?
SE C'E' UN POSTO DOVE PUOI ESSERE SICURA DI ESSERE CAPITA E' QUI E QUI NON SI CHIEDE SCUSA PERCHE' NON C'E' NIENTE DI CUI SCUSARSI. NESSUNO PIU' DI NOI PUO' CAPIRTI, NESSUNO PIU' DI NOI PUO' SAPERE COME TI SENTI, QUANTO SEI DELUSA PERCHE' DEVI SOSPENDERE LA CURA E TU CI CHIEDI SCUSA?
PAOLA PENSA A TE, SOLO A TE, NON PENSARE A NOI . LA PROSSIMA VOLTA QUANDO TU STARAI MEGLIO E UNO DI NOI STARA' PEGGIO SARA' LA TUA VOLTA DI SOSTENERE, CONFORTARE E ABBRACCIARE.
PER ORA PRENDITI IL MIO ABBRACCIO CHE PER QUANTO VIRTUALE SPERO POSSA DARTI UN PO DI CONFORTO.
non aggiungo altro... quando mamma lori parla cosi bene non posso davvero che condividere in pieno il suo pensiero!
Ti abbraccio forte paola... : Blink : : Rolleyes :
non cosi forte ;)
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
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amorepsiche
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Re: quando la forza viene a mancare...

Messaggio da amorepsiche »

pao!! e di cosa ti scusi?
hai fatto uno sfogo, ed è normale visto che stai attraversando un periodo orribile! e poi non immagini minimamente quanto tu sia di aiuto alle altre persone del forum, con le tue parole, i tuoi interventi che nonostante il periodo grigio antracite contengono sempre qualche pensiero capace di far sorridere!!
sei una persona positiva che sta male in questo momento, e non scusarti, anzi, cerca di stare in forum il più possibile altrimenti qua noi che ci stiamo a fare?
un mega abbraccione alla pao più forte che c'è! : Love :
La SpOsA 2010 !!!!!

Dal 4 dicembre 2010 mamma di Alice!!


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il livello di civiltà di un popolo si misura dal rispetto che nutre verso gli animali. Gandhi

La mia storia: diagnosi di osteocondrite dissecante ginocchio dx nel 2000 a 15 anni, che si è poi scoperto nascondere un attacco di artrite...intervento di protesi quando sarà il momento; ernia discale L4-L5; spondilouncoartrosi con parecchi osteofiti!!
Anti CCP positiva, ANA positiva, ENA positiva a SSA Ro!!
Diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE, in cura con Ciclosporina 175 mg al giorno, Plaquenil 1 compressa al giorno, antidolorifico al bisogno
Diagnosi di SINDROME DA ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI, in cura con Seleparina 3800 1 iniezione al giorno

Per ora, nessuna cura a causa della GRAVIDANZA!!!!
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rosaria1956
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Re: quando la forza viene a mancare...

Messaggio da rosaria1956 »

Pao dolce
Pao cara
Pao piccola
Pao delicata
Pao amata
eccola....la rima baciata
non la volevo fare
ma amare
è saperci fare : Love :

Paooooooooooooooooooooooooo solo un abbraccio e nei momenti di dolore brutto bruttissimo pensa sempre:...."è solo un momento, so che poi passa".....

: Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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agry
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Iscritto il: 23/09/2009, 17:55

Re: quando la forza viene a mancare...

Messaggio da agry »

Ehi dolcissima Pao, come ti hanno detto gli altri non devi assolutamente scusarti !!Ne abbiamo parlato anche ieri ricordi??
Gli amici servono a questo a sostenere e confortare nei momenti no.
Sei tu il mio lumino : Love : : Love : : Love :
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: quando la forza viene a mancare...

Messaggio da giovigio »

Ciao Pao ci sono e ti abbraccio forte forte anche io....baci Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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mammona
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Re: quando la forza viene a mancare...

Messaggio da mammona »

Pao, io sono una di quelle persone che non ti conoscono personalmente, ma che si preoccupano per te lo stesso, perchè l'amicizia e la stima vanno oltre un viso o un corpo che ti abbraccia, e io ho imparato, leggendoti, ad apprezzarti e a volerti bene, quindi puoi sfogarti come e quando vuoi!
forza, piccola....lo so,.....è facile dirlo quando io sono qui, un po' dolente ma comunque al lavoro, comunque attiva.....ma te lo dico lo stesso, perchè non devi dimenticare di avere una forza che esce solo nei momenti di disperazione, ed è quella che ti fà ricominciare a sperare e a stare meglio.....perchè accadrà, credici!
un bacio
Silvana : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Pao
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Località: Bergamo

Re: quando la forza viene a mancare...

Messaggio da Pao »

Cara Capa : Love : , grazie per la rima baciata (ps bellissima foto!!!)
Caro Paoletto : Love : grazie per il sostegno
Cara Silvana : Love : grazie per la speranza
Cara Gio : Love : grazie per esserci
Grazie Agry : Love : per essere il mio lumino
Cara Elena : Love : grazie per aver capito che non sono una depressa da manicomio
Cara Mamma Lory : Love : grazie per l'affetto e tutto il resto.
Grazie alle persone : Love : che sento privatamente per il bene
Grazie a tutti : Love : per essere qui.

Per la priam volta in quasi 2 anni credo di guardare la malattia da un punto di vista nuovo, un faccia a faccia che mi piace poco ma al quale devo abituarmi suppongo.
Per quasi un anno ho indossato la maschera del mulino bianco, pensando solo alla vita che vorrei, e non a quella che devo affrontare.
Mi sono autoingannata. Un genio : ... : .
Inconsciamente speravo che ignorando la malattia, e i suoi limiti, questa potesse sparire. Sbagliavo.
L'autoironia non è servita, anche se è stata divertente : Chessygrin : , ma come mi ha detto la doc di base qualche giorno fa "Cavolo hai 30 anni, è normale che ti sembra che il mondo ti sia caduto addosso, è normale piangere e aver motivi di sconforto, ma caspita hai supertato benissimo una depressione profonda, quindi puoi farcela anche qui". Inutile dire che ho pianto. E ho iniziato a fare, seriamente i conti con me stessa. Diciamocelo, le carte che ho in mano fanno abbastanza pietà, ma possono cambiare...Forse...Non lo so, sto ancora analizzando la situazione e non so quali saranno le conclusioni : Blink :
Ma so che Voi ci siete, e questo è grandioso, grazie : RedFace :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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amorepsiche
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Re: quando la forza viene a mancare...

Messaggio da amorepsiche »

l'autoironia aiuta senza dubbio, se non altro nell'evitare di fermarsi davanti alle cose che magari non riusciamo a fare..
però a volte può essere un limite nell'accettazione della malattia, nel senso che se mi prendo sempre in giro tardo a fare i conti con cosa in realtà ho. Io da esterna credo che la tua autoironia non ti abbia impedito di affrontare la tua malattia, anzi, mi sembra che tu ci stia facendo i conti giorno dopo giorno..forse ora ne sei più consapevole..
già, hai 30 anni e tutto il diritto di piangere ogni volta che ne hai voglia..le tue carte faranno schifo come dici tu, ma possono e anzi devono cambiare, proprio perchè hai 30 anni, sei giovane!!!
...come dici tu, quando il gioco si fa duro mi sdraio a terra e mi fingo morta...condivido, e nel mentre che sei stesa e intanto rifletti sui tuoi problemi, non perdere mai proprio questa autoironia che è una tua enorme qualità!

ps: tranquilla, non sei depressa da manicomio...direi più che altro che sei zeppa di problemi di salute che risolverai uno alla volta, ovviamente rigorosamente assieme a noiii!!! : Love :
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rosaria1956
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Re: quando la forza viene a mancare...

Messaggio da rosaria1956 »

Pao cara, la grande autoironia ti ha fatto superare la botta dell'insorgere della malattia e della diagnosi.
Come tu dici, adesso sei più consapevole
è normale
sono fasi, le devi passare tutte per arrivare alla "pacifica convivenza" con la malattia che poi è la vera vittoria della guerra contro di essa, perchè sconfiggerla non possiamo ancora
è una guerra questa non dimentichiamocelo
e una guerra è composta anche di tante piccole battaglie che, singolarmente, possono essere vinte
la tua consapevolezza appena acquisita deve fare in modo da riuscire a farti combattere una battaglia alla volta
non devi pensare all'intera guerra
solo un passetto alla volta possiamo fare per percorrere il percorso che ci aspetta con le minori difficoltà possibili
adesso armati : CoolGun : di pazienza e di buona volontà, di accettazione ma anche di spirito energico e forte per "andare in battaglia", e non abbandonare del tutto l'autoironia, è un'ottima arma di riserva quando una singola battaglia dovesse presentarsi molto difficile : Chessygrin :
Pao carissima, in 6 anni ne ho letto di storie come la tua e, credimi, un percorso veramente "classico" ma tu hai la stoffa del soldato e stai facendo "carriera", adesso sei già caporalmaggiore, devi diventare Generale per poter dire: ..."ecco ce l'ho fatta: sono malata cronica ma vinco sempre io : Chessygrin : ....." in tanti ti aspettiamo al traguardo, tutti i ReumAmici che credono in questa cosa che cerchiamo di fare e che non so neppure bene come definire con una sola parola, supporto? comprensione? informazione? un po' tutte queste cose, forse la parola che meglio può definire questi nostri percorsi collettivi è AMICIZIA ma senza falsa retorica nè eccessivo buonismo, abbiamo pregi e difetti, antipatie e simpatie, ma lo spirito di voler aiutare quà dentro credo che davvero ce l'abbiamo tutti e poichè l'unione fà la forza, siamo e chi non lo è ancora lo diventerà, tutti dei perfetti "acciaccati felici" nel vero senso della parola : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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sasi
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Iscritto il: 13/10/2009, 19:27

Re: quando la forza viene a mancare...

Messaggio da sasi »

Grazie pao per aver aperto questa discussione e grazie a tutte voi che avete risposto... leggendovi state aiutando tanto anche me è qualche giorno che nn mi sento x niente bene mi ero illusa ci avevo creduto e invece......non so che dire grazie!
maryanna81
Messaggi: 262
Iscritto il: 22/09/2009, 17:31
Località: Sicilia

Re: quando la forza viene a mancare...

Messaggio da maryanna81 »

cara pao ... hai perso tante battaglie e' vero .. purtoppo
ma la vincerai una ..si ..quella che ti riportera' a una situazione
normale ...ti portera' a riprenderti a ri-iniziare la tua vita
sotto un'altro aspetto ...noi malati crocnici
impariamo bene quanto e' bello poter fare delle cose semplici che ad altri sembrano banali
ma che per noi sono un traguardo importantissimo ,
l'anno scorso io ho passato mesi molto brutti ma se nn li avessi passati
nn so se adesso riuscirei a gioire anche perche' sono riuscita a ballare senza che le mie ginoccia si siano ribellate
o a saltare di gioia perche' riesco a prendere il mio bimbo
in braccio e nn mi fanno amle le mani.

questo l'ho raggiunto spratutto con l'aiuto del forum
nn volgio aggiungere altro ....
solo un'abbraccio : Love : : Love : : Love :
ARTRITE REUMATOIDE DIAGNOSTICATA ALL'ESORDIO NEL 2001 CON ASSOCIATA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA 27/12/2008: RI-INIZIATA LA CURA :MTX DA 10MG IL SABATO ,ARCOXIA 1cp LA SERA FOLINA 2 cp IL MARTEDI'

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sgrinfia77
Messaggi: 95
Iscritto il: 19/10/2009, 7:58
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Re: quando la forza viene a mancare...

Messaggio da sgrinfia77 »

ciao Pao capita atutti di andare giù, è normale, è giusto, perchè è importante essere forti ma a vlte va bene anche cedere anche fermarsi sfogarsi e poi, poi ci si rialza, si prende meglio coscienza di se, dei ns problemi, e ci si fa più forza. e poi secondo me piangere fa tanto bene, ci si svuota pronti a ripartire. un grande abbracio
Sgrinfia sei tremenda!!!!


Affetta da LES e da Lupus Neuropsichiatrico. neurite ottica all'occhio sinistro...a volte invece si fa tutto buio...sindrome fibromialgica, crisi sincopali, sindrome vasovagale, sindrome bipolare con stato ansioso depressivo accentuato, sindrome di Raynaud (anche centrale) cheratocono bilaterale...
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