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stelladelmare76
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mi presento

Messaggio da stelladelmare76 »

ciao a tutti, dopo qualke difficoltà per entrare eccomi qua!
ho 33 anni da 10 soffro di spondiloarttrite anchilosante.da qualke giorno ho saputo che il mio stato è peggiorato e, per tale ragione, il reum che mi ha visitata ha detto di cominciare il biologico...per 10 anni ho preso salazopirina(4 al dì)e ho creduto che il dolore costante e progressivo-nonostante la cura- fosse normale(a quanto pare nn era proprio così) : Andry : .
nn nascondo di essere preoccupata perchè , come tutti saprete meglio di me, c è tanta ignoranza in giro e nessuno, compreso il mio medico di base, sà dirmi nulla di più riguardo a questa cura.
per fortuna ci siete voi e già leggendovi ho provato un senso di sollievo.spero che anch io, nel mio pikkolo e con la mia storia,possa essere di qualke aiuto per qualkuno.
ho tantissime domande da fare e tanti dubbi da sciogliere.
comincio con una facile facile....
chi sà cos è l ELYSPOT?qualkuno l ha fatto?il mio medico nn sa assolutamente cosa sia e si rifiuta di preparami l impegnativa, nonostante questa richiesta sia stata fatta dal reum che mi ha in cura adesso insieme ad una serie di accertamenti da fare prima di cominciare il nuovo trattamento.
fiduciosa di avere il vs appoggio vi saluto.
a presto
IL MIO PROBLEMA:
SPONDILITE ANCHILOSANTE CON SACROILEITE AL TERZO STADIO.
in attesa di cominciare col biologico!
lo confesso: ho un pò di paura! :-)
francesca
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rosaria1956
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Re: mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao benvenuta nel nostro nuovo forum, trovarti quì significa che hai avuto il mio pvt con le istruzioni giusto??? :)
Elyspot è una metodica di accertamenti immunologici:
http://www.medicina.univr.it/fol/main?e ... iva&id=419
http://www.ricerca.it/RICERCA/Sezioni/S ... /index.asp
magari stampa queste pagine al tuo medico di base e, nel frattempo, informati presso gli ambulatori di analisi della tua zona per trovare chi lo esegue
Nella sezione dedicata ai farmaci, troverai il subforum "FARMACI BIOLOGICI" dove potri leggere le nostre esperienze e leggere le varie "scheda" dei farmaci
Non ti ha detto quale dei diversi farmaci biologici ti prescriveranno??
Carissima spero vorrai partecipare alle diverse discussioni che animano il forum e che stimolano il tuo interesse, chiedici qualunque cosa ti possa essere utile, e tienici informati sull'evolversi della tua situazione.
Io sono Rosaria e la mia storia è indicata nella mia firma.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Paolo
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Re: mi presento

Messaggio da Paolo »

Ciao stella! benvenuta nel nostro forum :)
Capisco le tue preoccupazioni.. speriamo di esserti utile in qualche modo!
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
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stelladelmare76
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Re: mi presento

Messaggio da stelladelmare76 »

grazie cari per l accoglienza!
più passa il tempo e più mi rendo conto di quanto sia importante far parte di questo gruppo!
sono pronta ad incominciare!

per quanto riguarda il tipo di cura che inizierò nn sò ancora nulla rosaria, dopo questi accertamenti ne saprò di più.
vi farò sapere.
intanto vado a combattere con l ignoranza del mio dottore! ;) : Rolleyes :
ciao e buona giornata
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in attesa di cominciare col biologico!
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Pao
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Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: mi presento

Messaggio da Pao »

Benvenuta in famiglia : Love : Stella.
Come te soffro di spondiloartrite e in più poliartrite erosiva...Un bel mix insomma : WallBash :
Personalmente ho iniziato di recente i bio, Enbrel nello specifico, ma l'ho dovuto sospendere per vari effeti collaterali stupidi ma decisamente noiosi. : WallBash : Ora sono in attesa di sentire cosa mi dirà il reum alla prossima visita.
Prima di iniziare i bio ho dovuto fare alcuni accertamenti: controllo epatite, lastre ai polmoni, test per la TBC e soliti esami ematici.
Per quanto mi riguarda confido molto nei bio, ne esistono diversi e nonostante la prima esperienza negativa, credo molto in questo tipo di farmaci. Io ho avuto benefici già dopo la 1a iniezione!!!
Spero di esserti stata un minimo d'aiuto.
Un abbraccio
Paola
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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cetty68
Messaggi: 24
Iscritto il: 15/10/2009, 18:29

Re: mi presento

Messaggio da cetty68 »

Benvenuta Stella, ti sono vicina e mi auguro di tutto cuore che tu riesca a stare meglio. Tienici informati. In bocca al lupo per gli esami.Cetty68
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: mi presento

Messaggio da giovigio »

Ciao Stella benvenuta in famiglia!!! Non arrenderti noi siamo tutti tosti (non sempre) ma l'unione fa la forza : WallBash : ;) baci Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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sasi
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Iscritto il: 13/10/2009, 19:27

Re: mi presento

Messaggio da sasi »

Ciao stella benvenuta!
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lorichi
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Messaggi: 11497
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: mi presento

Messaggio da lorichi »

CIAO STELLA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'

Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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DANY45
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Località: BOLOGNA

Re: mi presento

Messaggio da DANY45 »

CIAO STELLA E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
ANCH'IO, PER L' A.R. HO USATO FARMACI BIOLOGICI, REMICADE PER L'ESATTEZZA ED E' IL FARMACO CHE MI HA AIUTATO MAGGIORMENTE E MI HA PERMESSO DI NON USARE PIU' CORTISONE. ALMENO FINO AD ORA E SPERO DI CONTINUARE.
PURTROPPO L'IGNORANZA DEI MEDICI RIGUARDO LE NOSTRE PATOLOGIE E' GRANDISSIMA. FINCHE' NON TI SCONTRI NON CI PUOI CREDERE... MA E' UNA TRISTE REALTA'.
TI AUGURO CHE TUTTO VADA BENE E TU POSSA TROVARE PRESTO LA TERAPIA ADATTA A TE.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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stelladelmare76
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Iscritto il: 05/11/2009, 10:08
Località: pescara

Re: mi presento

Messaggio da stelladelmare76 »

Benvenuta in famiglia Stella.
Come te soffro di spondiloartrite e in più poliartrite erosiva...Un bel mix insomma
Personalmente ho iniziato di recente i bio, Enbrel nello specifico, ma l'ho dovuto sospendere per vari effeti collaterali stupidi ma decisamente noiosi. Ora sono in attesa di sentire cosa mi dirà il reum alla prossima visita.
Prima di iniziare i bio ho dovuto fare alcuni accertamenti: controllo epatite, lastre ai polmoni, test per la TBC e soliti esami ematici.
Per quanto mi riguarda confido molto nei bio, ne esistono diversi e nonostante la prima esperienza negativa, credo molto in questo tipo di farmaci. Io ho avuto benefici già dopo la 1a iniezione!!!
Spero di esserti stata un minimo d'aiuto.
Un abbraccio
Paola

ciao paola e grazie della calorosa accoglienza....
è bello parlare con chi ti capisce! ;)
nonostante sia molto confusa e nn sappia bene cosa comporterano i bio,tra quello che leggo in giro sembra siano una svolta!
dopo 10 anni di sofferenze, chissà cosa significherà tornare a una quasi "normalità".
nn vedo l ora!!!!!e poi adesso che ho tutti questi amici di "sventura" sono ancora più forte! : Thumbup :
saluti, frà
IL MIO PROBLEMA:
SPONDILITE ANCHILOSANTE CON SACROILEITE AL TERZO STADIO.
in attesa di cominciare col biologico!
lo confesso: ho un pò di paura! :-)
francesca
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bersagliere
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Località: prov.di Napoli

Re: mi presento

Messaggio da bersagliere »

CIAO STELLA,BENVENUTA !! SPERO KE LA TUA PERSEVERANZA E IL NS INCORAGGIAMENTO TI AIUTINO A SUPERARE QUESTO MOMENTO PARTICOLARE DOVUTO ANKE ALL'IGNORANZA IN MATERIA DI ALCUNI DOTT... IN BOCCA AL LUPO !!! CIAO E AGGIORNACI !! : Thumbup :
i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
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Meggy_34
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Iscritto il: 24/09/2009, 13:22

Re: mi presento

Messaggio da Meggy_34 »

Benvenuta Stella !! Io sono Meggy, piacere di conoscerti!! : Love : : Queen :
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
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Luisella
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Iscritto il: 27/07/2009, 23:46
Località: VARESE

Re: mi presento

Messaggio da Luisella »

Ciao Stella, sono Luisella benvenuta anche da me nella nostra straordinaria familiola di tutte e tutti tosti e coraggiosi.

A risentirti presto un besos.
Soffro di A.R. da 2 anni mi curo con Plaquenil e integratori alimentari seguo una dieta a base di carne bianca verdure e frutta.
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