mi ripresento

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pina54
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mi ripresento

Messaggio da pina54 »

carissimi...manco da un po' perchè il mio portatile è kaput..r con il p.c. di Lara non riuscivo ad entrare nel nostro nuovo forum

racconto un po' le mie vicissitudini ...sono un'insegnante ..ho 55 anni ....e sin da piccola son stata la passaguai della famiglia...asma fortissima dai 2 anni...coliche dai 14 anni intervento di colicisti a 19 anni..quando fra asma e e varie pesavo 34 kg...poi tantissimi anni con febbriciattola e dolori..reumatest altissimo....ma per i reumatologi del policlinico non avevo niente peggioramento circa 7 anni fa.... abrasione della cornea e l'oculista mi spinge ad approfondire con altri reumatologi...prima diagnosi connettivite indifferenziata...dubbi di lupus---cura con viox...poi tanto cortisone ..perciò cataratta e diabete....citrullina altissima...dolori assurdi ed invalidanti diagnosi confermata finalmente da da 2 reumatologi ed un immmunologo ...ARTRITE REUMATOIDE DI GRADO SEVERO....cura con humira da Aprile ad AGOSTO....i primi mesi i dolori son quasi spariti poi l'effetto positivo è diminuito sempre più ed in compenso ho ancora adesso tracce degli effetti negativi ...ho dovuto sospenderlo perchè mi dovevo operare all'occhio....ora sto solo con il deflan 22mg...dicloreum quando non ce la faccio ...più dovrei riprovare il methotrexate...ma son stata male in passato ed ho paura...intanto non riesco più ad andare a scuola......ma fra tutte queste cose negative...c'è sempre uno spiraglio di luce ..ringrazio DIO..perchè ho una famiglia...mia figlia si è laureata da pochi giorni e anche se stavo malissimo quel giorno son riuscita ad andare all'università e per miracolo anche ad organizzarle una bella festa..un abbraccio a tutti
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BabiGe
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Re: mi ripresento

Messaggio da BabiGe »

Ciao cara Pina,
benarrivata!!!

Come sta' il tuo occhio quello che ti eri fatta male?
Spero meglio, e' migliorata la vista?

Ciao

Bacioni : Love :

Barbara
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: mi ripresento

Messaggio da rosaria1956 »

BENVENUTA PINA!!!!!
CHE DIRE......I REUMATICI HANNO UNA MARCIA IN PIU' : Love : : Love : : Love :
CARA PINA E' BELLO VEDERCI DI NUOVO TUTI INSIEME NEL NOSTRO NUOVO CONTENITORE, CI SIAMO PROPRIO TUTTI TUTTI, ANCHE QUELLI CHE MANCAVANO DA TANTO TEMPO CI HANNO RAGGIUNTI.
ANCORA COMPLIMENTI A LARA ED ANCHE A TE PER ESSERE RIUSCITA, MALGRADO TUTTE LE SOFFERENZE E LE DIFFICOLTA', AD ORGANIZZARLE ANCHE LA FESTA....DELLA QUALE DOVEVI FARCI IL RESOCONTO RICORDI???? (SI LO SO SONO IMPICCIONA MA MI PIACCIONO LE FESTE : Chessygrin : )
UN BACIONE!!!!!! : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

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lorichi
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Località: ROMA

Re: mi ripresento

Messaggio da lorichi »

PINAAAAAAAAAAAAAAAA! FINALMENTE CE L'HAI FATTA! BENVENUTA ANCHE QUI!
QUOTO ROSARIA: RESOCONTO COMPLETA SULLA LAUREA A PARTIRE DALLA DISCUSSIONE FINO ALLA FESTA.
CONGRATULAZIONI ALLA DOTTORESSA LARA!!!
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
bersagliere
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Iscritto il: 22/09/2009, 18:03
Località: prov.di Napoli

Re: mi ripresento

Messaggio da bersagliere »

CIAO PINA,BENVENUTA SUL NUOVO FORUM !!! CONGRATULAZIONI X TUA FIGLIA !!! A PRESTO.... : Thumbup :
i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
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cadeddugiovanna
Messaggi: 461
Iscritto il: 14/10/2009, 22:33

Re: mi ripresento

Messaggio da cadeddugiovanna »

pina54 ha scritto:carissimi...manco da un po' perchè il mio portatile è kaput..r con il p.c. di Lara non riuscivo ad entrare nel nostro nuovo forum

racconto un po' le mie vicissitudini ...sono un'insegnante ..ho 55 anni ....e sin da piccola son stata la passaguai della famiglia...asma fortissima dai 2 anni...coliche dai 14 anni intervento di colicisti a 19 anni..quando fra asma e e varie pesavo 34 kg...poi tantissimi anni con febbriciattola e dolori..reumatest altissimo....ma per i reumatologi del policlinico non avevo niente peggioramento circa 7 anni fa.... abrasione della cornea e l'oculista mi spinge ad approfondire con altri reumatologi...prima diagnosi connettivite indifferenziata...dubbi di lupus---cura con viox...poi tanto cortisone ..perciò cataratta e diabete....citrullina altissima...dolori assurdi ed invalidanti diagnosi confermata finalmente da da 2 reumatologi ed un immmunologo ...ARTRITE REUMATOIDE DI GRADO SEVERO....cura con humira da Aprile ad AGOSTO....i primi mesi i dolori son quasi spariti poi l'effetto positivo è diminuito sempre più ed in compenso ho ancora adesso tracce degli effetti negativi ...ho dovuto sospenderlo perchè mi dovevo operare all'occhio....ora sto solo con il deflan 22mg...dicloreum quando non ce la faccio ...più dovrei riprovare il methotrexate...ma son stata male in passato ed ho paura...intanto non riesco più ad andare a scuola......ma fra tutte queste cose negative...c'è sempre uno spiraglio di luce ..ringrazio DIO..perchè ho una famiglia...mia figlia si è laureata da pochi giorni e anche se stavo malissimo quel giorno son riuscita ad andare all'università e per miracolo anche ad organizzarle una bella festa..un abbraccio a tutti
ciao pina,benvenuta anche da parte mia ,e auguri per la tua figliola,sai io scrivo poco per mancanza di tempo,ma da oggi ,ho deciso di leggere piano piano tutti gli iscritti,e fare un piccolo saluto a tutti,un abbraccio.
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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Meggy_34
Messaggi: 327
Iscritto il: 24/09/2009, 13:22

Re: mi ripresento

Messaggio da Meggy_34 »

Ciao Pina!!!!! Bentrovata!!!!!!! : Queen : : Love :
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
Paolo
Messaggi: 423
Iscritto il: 28/07/2009, 20:25
Località: K-PAX

Re: mi ripresento

Messaggio da Paolo »

Ciao pinaaaa!! benvenuta e ben ritrovata ;)
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: mi ripresento

Messaggio da giovigio »

Ciao Pina ben ritrovata!!!!! ;) : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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rosy56
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Re: mi ripresento

Messaggio da rosy56 »

Ciao Pinuccia
finalmente ci si ritrova
congratulazioni per Lara.
E tu come stai? :)
........................................................................................................

www.cmv.it/nuke/index.php


A noi la malattia ci fà un baffo
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pina54
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Re: mi ripresento

Messaggio da pina54 »

grazie Rosy..e scusa il ritardo ....ma finalmente da ieri ho un riavuto il mio computer....sto malino ma cerco di resistere il reum ha parlato di un nuovo bio verso Natale....non sto andando a scuola e questo non mi fa bene....a te come va??? Vorrei tanto riabbracciare te ...Rosaria...Roby...Emilia ..Franca...quando ci rivedremo? A me il reum e l'immunologo hanno consigliato vivamente di evitare i luoghi affollati ...ma prima di Natale mi venite a trovare?????
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Renza
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Re: mi ripresento

Messaggio da Renza »

Benritrovata e congratulazioni per tua figlia!!!


Renza
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mammona
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Re: mi ripresento

Messaggio da mammona »

Ciao Pina!
sono contenta ti rileggerti!
come ti hanno già chiesto; come va con l'occhio? e il resto?
complimenti per tua figlia (la mia grande spero si laurei a gennaio.....), ma soprattutto complimenti per essere riuscita a organizzare la festa!!!
: Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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pina54
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Iscritto il: 29/09/2009, 22:21

Re: mi ripresento

Messaggio da pina54 »

grazie Renza, Silvana ,Paolo ,Giovigio, Meggy...felice di ritrovarvi. : Love :

cara Silvana il mio occhio va meglio ...la cataratta è sparita ed il vetrino artificiale è ottimo ..ma la veder bene è un' utopia..perchè con due occhi operati ormai non metto a fuoco per niente ..da vicino... anche per veder l'ora annaspo alla ricerca degli occhiali poi ogni tanto...i si sfoca per l'occhio secco ..e giù gocce...comunque non mi posso lamentare ..prima era peggio....un abbraccio
Pina
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tinaaa
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Re: mi ripresento

Messaggio da tinaaa »

ciao pina ,benvenuta
artrite psorisiaca sieronegativa, ulcera duodenale, ernia iatale, flusso gastroesofageo,
operata safenectomia gamba dx e di coliciste, tbc, fibromialgia, glaucoma e occhi secchi
sintomi: stanchezza cronica(sono nata stanca e vivo per riposare),erosioni a caviglia sx e dx, gomito sx e polso dx, dita delle mani e dolori a spalla sx, erosioni alle ossa sacroileitiche...mi sto curando con:Enbrel, Mtx, folina, salazoperina, gastroprotettore, (cura per tbc fino a dicembre nicozin,benadon), x i glaucoma travatan, lotemax, lacrime artificiali... per ora abbiamo finito!
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