humira...cosa aspettarsi????

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stelladelmare76
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humira...cosa aspettarsi????

Messaggio da stelladelmare76 »

benchè abbia già letto le vs testimonianze i dubbi incalzano...
oggi il mio reum mi ha comunicato che posso cominciare col biologico, nello specifico humira.
spiegazioni nessuna, raccomandazioni altrettanto....
mi ha dato il nr di tel di un dott da chiamare (della asl)a cui dire che devo cominciare con l humira. tutto qui!
mi chiedo chi sia questo altro medico...è successo anche a voi?sarà forse lui a darmi eventuali delucidazioni?sarà lui a farmi la prima iniezione?
devo cmq aspettare fino a gennaio poichè ho da poco fatto il vaccino antiinfluenzale.
nel frattempo le vs considerazioni sono ben accette.
ciao e grazie
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in attesa di cominciare col biologico!
lo confesso: ho un pò di paura! :-)
francesca
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rosaria1956
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Re: humira...cosa aspettarsi????

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Stella
suppongo che tu debba chiamare l'ASL perchè saranno loro a dispensarti il farmaco, molti ospedali sono organizzati in tale maniera, cioè è la farmacia di una ASL all'upo scelta, per dispensare materialmente il farmaco
Se è così come suppongo, il mdico della farmacia della ASL dubito che ti saprà are informazioni in merito al farmaco
Era un preciso dovere del tuo reumatologo informarti e spiegarti come fare le iniezioni e magari farti vedere come si fanno se non addirittura farti almeno la prima.
Se invece non è come suppongo, poichè ogni regione si è organizzata a proprio modo, forse hanno demandato al medico della ASL anche altre funzioni, speriamo bene.
Intanto, per la serie ..."paziente informato mezzo salvato" : Chessygrin :
eccoti la relazione dell'EMEA sul farmaco:
viewtopic.php?f=42&t=1059
e la scheda di sintesi destinata al pubblico, sempre dal sito EMEA:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... 803it1.pdf
Humira è confezionato in siringhe usa e getta per iniezioni sottocutanee da farsi ogni 15 gg. spero che almeno questo te lo abbia spiegato
Tu cara Stella se hai altre domande chiedi pure, poi facci sapere come è andata a finire sta storia della ASL :O
in bocca al lupo
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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stelladelmare76
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Re: humira...cosa aspettarsi????

Messaggio da stelladelmare76 »

grazie rosy,
sempre tempestive le tue risposte! :)
che dire,oggi al risveglio mi sento proprio amareggiata.pensare che ero così entusiasta e così contenta di questo nuovo reum....e invece si è rivelato come tutti gli altri.si è limitato a rispondere a una mia domanda, altrimenti neanche mi avrebbe detto che si tratta di punture sotto cute che posso far io a casa ogni 15 gg.
aspetto di chiamare sto tipo vedrò che aria tira e se nn mi convince perchè si limiterà solo a darmi il farmaco, forse, sentirò direttamente qualkun altro che è disposto a seguirmi di più.
ho capito che per loro è routine, ma caspita poss nn capiscano che per noi malati nn è così?che abbiamo bisogno anche di esere rassicurati?specie quando si trovano davanti una persona giovane!!!! : Andry :
per fortuna ci siete voi e quel poko che sò riguardo alla malattia e ai farmaci lo devo a voi e alle vs testimonianze.
ti terrò aggiornata.grazie ancora, davvero!
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pansan53
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Re: humira...cosa aspettarsi????

Messaggio da pansan53 »

Io sono seguito da dermatologi perchè la mia patologia e psoriasi artropatica. Ti devo dire invece che dove vado io al S.Lazzaro di Torino progetto Psocare, sono molto attendi. Spiegano molto, sono disponibili a sentirti per telefono se quiache cosa non va. Prima mi facevano na visita al mese, ora l'hanno diliuita a 60 gironi, ma gli esami del sangue li vogliono ogni mese. E' una bella spesa, ma per la salute si fa, anche perchè questi farmaci non sono acqua fresca.
La prima iniezione di Enbrel me l'ha fatta la caposala del DayOspital per insegnarmi, dopo ovviamente non c'è più stato bisogno, la mia pancia ormai è un colabrodo.
Ciao : WallBash :
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stelladelmare76
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Re: humira...cosa aspettarsi????

Messaggio da stelladelmare76 »

di pansan53 » ieri, 11:00

Io sono seguito da dermatologi perchè la mia patologia e psoriasi artropatica. Ti devo dire invece che dove vado io al S.Lazzaro di Torino progetto Psocare, sono molto attendi. Spiegano molto, sono disponibili a sentirti per telefono se quiache cosa non va. Prima mi facevano na visita al mese, ora l'hanno diliuita a 60 gironi, ma gli esami del sangue li vogliono ogni mese. E' una bella spesa, ma per la salute si fa, anche perchè questi farmaci non sono acqua fresca.
La prima iniezione di Enbrel me l'ha fatta la caposala del DayOspital per insegnarmi, dopo ovviamente non c'è più stato bisogno, la mia pancia ormai è un colabrodo.
Ciao


CIAO PANSAN,
BEATO TE CHE SEI RIUSCITO/A A TROVARE DELLE PERSONE COSì DISPONIBILI.....IO NN SO ANCORA COSA ASPETTARMI : Rolleyes :
SCUSA MA SE HO CAPITO BENE QUESTI FARMACI SONO PURE A PAGAMENTO?????SCANDALOSO!!!! : Andry : (NN C AVEVO MAI PENSATO A QUESTO ASPETTO DELLA FACCENDA)
E POI PER LE ANALISI...NN PUOI AVERE UN ESENZIONE DEL TIKET??? :?
CMQ GRAZIE TANTE...TI FARO SAPERE COME VA A ME....PER IL MOMENTO TI CHIEDO: HAI QUALKE EFFETTO NEGATIVO QUANDO FAI L INIEZIONE?A PARTE IL PANCINO SBUCATO... : Lol :
UN BACIO E IN BOCCA AL LUPO!
FRà
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lorichi
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Re: humira...cosa aspettarsi????

Messaggio da lorichi »

CIAO FRANCESCA, NO I BIOLOGICI NON SONO AFFATTO A PAGAMENTO ANCHE SE SONO COSTOSISSIMI. MAURO PROBABILMENTE SI RIFERISCE ALLE ANALISI; CE N'E' SEMPRE QUALCUNA CHE ANCHE CON L'ESENZIONE SI DEVE PAGARE A MENO CHE NON VAI A FARLE IN OSPEDALE. IO LE FACCIO ALL'INCIRCA OGNI DUE MESI IN UN CENTRO CONVENZIONATO E QUALCOSA PAGO SEMPRE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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