Aggiornamento.

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze

Re: Aggiornamento.

Messaggioda lorichi » 13/06/2012, 14:49

NO GLI APPUNTI SONO PER IL TUO MEDICO, LA COMMISSIONE MANCO TI STA A SENTIRE.
LE ENTESITI SONO INFIAMMAZIONI ALL'INSERZIONE DEI TENDINI, UN CLASSICO NELLE ARTRITI SIERONEGATIVE....

http://www.medicinadellosportpiemonte.i ... ntesopatie
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Aggiornamento.

Messaggioda Sistem » 13/06/2012, 18:35

Grazie.
Alla prima visita,quella di tre anni fa,la commissione fu gentile e dopo aver letto il verbale del reumatologo mi fece alcune domande,solo che la diagnosi era poliartrite psoriasica,poi da qualche tempo il mio reuma ha canbiato nominazione,aggiungendo che la vosa é peggiprata nonostante le terapia,domani staremo vedere cosa dice la commisaione,incrocio le dita,anche se nn é possibile...XD
La mia eterna battaglia contro:

Linfoma Di Non Hodgin Di Derivazione Dei Linfociti B Periferici Centrofollicolari Di Grado IIIA
Spondilodattiloentesoartrite psoriasica
Poliartrite Reumatica
Lombosciatalgia Bilaterale Anteriore e Posteriore
Coxartrosi bilaterale
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Re: Aggiornamento.

Messaggioda rosaria1956 » 13/06/2012, 23:39

bè....anche per me è difficile perchè già sono storte di loro 8) ma....le incrocio ugualmente..... : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Re: Aggiornamento.

Messaggioda Sistem » 14/06/2012, 0:40

Grazie.... : Chessygrin :
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Re: Aggiornamento.

Messaggioda Sistem » 03/08/2017, 10:27

Salve, dopo tanto tempo torno a scrivere qui sul forum, torno ad aggiornare la mia scheda.
Per prima cosa vi aggiorno sulla malattia cutanea, la maledetta ha avuto un'esplosione esagerata, mi sono riempito in ogni dove, ricomparendo in punti già noti, e sbuca do in posti del tutto inattesi.
L'artite è peggiorata, sono pieno di infiammazioni e le mie articolazioni hanno subito danni considerevoli, sono tornato indietro di qualche anno.
La Fibromialgia é stazionaria.
Mi è stata diagnoticata una coxartrosi grave ed aggressiva, le mie anche sono diventate quelle di un vecchietto di 90 anni, stiamo cercando di capire che cosa fare.
Mi hanno asportato un linofnodo ingorssato, secondo il medico che mi ha consegnato il referto, per fortuna, non si trattava di un linfoma, ma il mio reumatologo mi ha detto di fare una visita ematologica per togliere tutti i dubbi, ed in piu, dopo la visita, con molta porbabilità, mi verrà cambiato il farmaco biologico, appena saprò di più vi avviserò.
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Re: Aggiornamento.

Messaggioda Sistem » 01/02/2018, 17:06

Buongiorno amici, "finalmente" ho avuto la diagnosi ufficiale, ho un bel "Linfoma Di Non Hodgin Di Derivazione Dei Linfociti B Periferici Centrofollicolari Di Grado IIIA", molto sviluppato ma, al momento in uno stato tale da non permettere una terapia efficace, i vari linfomi sparsi sono sotto i 3cm, per cui è impossibile che si riescano a colpire con la chemio, la radio invece o la terapia immunologica, sarebbero poco indicate a causa dello sviluppo della malattia.
Dopo svariati controlli è uscito che ho anche una steatosi epatica non alcolica, quindi oltre ai miei reni, anche il mio fegato ha cominciato a non funzionare benissimo , sono diventato asmatico ed inoltre, la coxatrtrosi grave, l'artrite peggiorata, le ernie inoperabili ed una bellissima lombosciataglia bilaterale cronica,hanno reso la mia deambulazione assai problematica.
Ora il reumatologo mi farà cominciare una nuova terapia, Otezla, sperando di non avere problemi e sperando sia efficace sia a livello di pelle, sia reumatico.
Che dire, sono stanco, molto stanco, ma dovrò combattere anche questa battaglia, sperando di avere la forza necessaria, mi impegnerò a fondo per farlo.
Un abbraccio.
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Re: Aggiornamento.

Messaggioda lorichi » 02/02/2018, 9:11

CIAO SYSTEM MI DISPIACE DIREI PROPRIO CHE NON TI SEI FATTO MANCARE NULLA.
SPERO LA NUOVA TERAPIA SIA EFFICACE. TU TIENI DURO E NON MOLLARE, UNA COSA PER VOLTA E VEDRAI CHE ANDRA' MEGLIO. NON SPARIRE E CONTINUA AD AGGIORNARCI OK?.
UN ABBRACCIO
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: Aggiornamento.

Messaggioda Sistem » 05/02/2018, 17:55

Mille grazie, diciamo che avrei preferito aver perso qualcosa per strada : WallBash : , comunque ormai ho avuto questa sfortuna e dovrò cercare di essere forte e combatterla al meglio, sperando di non farmi sopraffare dalla cosa.
Un abbraccione, ancora grazie e cercherò di essere presente e continuare a postare qui sul forum.
Ancora grazie.
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Re: Aggiornamento.

Messaggioda DANY45 » 10/02/2018, 11:49

CIAO SYSTEM
HO LETTO SOLO OR IL TUO AGGIORNAMENTO.
MI DISPIACE MOLTO E CAPISCO IL TUO STATO D'ANIMO.
CI SONO MOMENTI IN CUI NON SE NE PUO' VERAMENTE PIU'.
MA NON POSSIAMO DARCI PER VINTI E ANCHE CON FORZI IMMANI, ANDIAMO AVANTI.
SPERO VIVAMENTE CHE LA NUOVA TERAPIA POSSA DARTI I BENEFICI SPERATI.
UN GRANDE ABBRACCIO E TIENICI IN FORMATI.
Daniela
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Re: Aggiornamento.

Messaggioda Sistem » 20/02/2018, 18:24

Grazie, la mia speranza è che la terapia migliori artrite e psoriasi, e che il cancro, oltre a tutti gli altri problemi insorti, se ne stiano buoni buonini e fermi li, ho paura, molta paura, ogni nuovo dolore, in ogni parte del corpo mi mette sull'attenti, non sono ipocondriaco, ma cosi si rischia di diventarlo, anche perchè tutti i medici mi dicono di farmi sentire se noto dei cambiamenti, ma questi avvengono ogni giorno ormai : WallBash :
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Re: Aggiornamento.

Messaggioda lorichi » 21/02/2018, 8:51

CIAO SYSTEM VOLEVO SEGNALARTI IL FORUM DI FULVIO, NON SO SE LO CONOSCI, IL LINK E' QUESTO http://www.piccolipassi.info/index.php
SE I MEDICI TI DICONO DI SEGNALARE TUTTI I SINTOMI TU FALLO, ROMPI LORO LE SCATOLE E FATTI CONSIGLIARE ....LA MEDICINA E' IN CONTINUO AGGIORNAMENTO MAGARI DEVI CAMBIARE FARMACI PER TROVARE SOLLIEVO ALMENO PER IL DOLORE. TI CAPISCO PERCHE' IO HO AVUTO LA TUA STESSA SCIATALGIA PER 12 ANNI CONSECUTIVI SENZA TREGUA POI A FASI ALTERNE PER ALTRI 20. INSISTI FINCHE' NON TROVI IL MIX GIUSTO PER TE.
PER IL FORUM DI FULVIO PENSO POTRAI TROVARE TANTE INFORMAZIONI E STORIE IN COMUNE CHE POTRANNO AIUTARTI.
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Messaggioda Sistem » 07/01/2019, 10:26

Grazie mille.
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Re: Aggiornamento.

Messaggioda lorichi » 07/01/2019, 16:44

CIAO, E' PASSATO TANTO TEMPO DAL TUO ULTIMO AGGIORNAMENTO, COME VANNO LE COSE? HAI PARLATO CON FULVIO? COME STAI?
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Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Aggiornamento.

Messaggioda Sistem » 07/01/2019, 17:05

Non ho parlato con nessuno ancora, sono in fase di monitoraggio, la situazione è pesantissima, tra artrite psoriasica, artrite reumatoide, fibromialgia, coxartrosi, ernie varie, discopatie, lombosciatagia bilaterale, e cancro, sono sempre stanco e dolorante, tra un pò riprendo la cannabis terapeutica, l'unica cosa che mi allevia il dolore... : Andry : : Andry : : Andry :
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Re: Aggiornamento.

Messaggioda lorichi » 08/01/2019, 10:35

CARO SYSTEM LA SITUAZIONE E' VERAMENTE PESANTE MA ALMENO PER IL LINFOMA SEI IN CURA? MICA TI CURERAI PURE QUELLO SOLO CON LA CANNABIS......
TI PREGO TIENICI AGGIORNATI, ANCHE SE SIAMO RIMASTI IN POCHISSIMI CI TENIAMO A SAPERE COME STAI E, SE SERVE, AD OFFRITI UNA SPALLA VIRTUALE.
UN ABBRACCIO
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: Aggiornamento.

Messaggioda Sistem » 11/01/2019, 9:47

Grazie.
La Cannabis Terapeutica aiuta anche a gestire il cacnro, il CBD dell'olio da una mano nella gestione delle cellule tumorali, infatti l'ematologo/oncologo, mi ha consigliato di non interrrompere la cura, almeno se non necessariamente indispensabile, come in questo periodo ad esempio.
GLi aggiornamenti recenti riguardano sostanzialmente l'artrtie ed i vari problemi reumatici, dall'oncologo ci andrò tra un paio di mesi, praticamente sono stato dal Fisiatra, uno nuovo, con il vecchio non cominciavo a trovarmi bene, ed ho avuto conferma che, purtroppo, ci sono medici che fanno il loro lavoro in maniera "sbagliata", infatti dopo una visita accuratissima, durata circa mezz'ora, il nuovo medico si è infuriato perchè, la mia condizione articolare ormai è compromessa, e mi ha detto che sarebbe bastato un pò di attenzione da parte del mio vecchio medico per non arrivare a questo punto!
Ho la schiema deformata ormai, ho dattilite, entesite, spondilite e problemi ai muscoli, ormai molto compromessi!
Praticamente settimana prossima dovrò tornare da lei, e con il supporto dei tecnici della asl, dovremmo provare e testare dei supporti per le mie articolazioni, insomma dei tutori/protesi esterne, perchè ormai ho articolazioni da operare, ma visto il mio stato attuale, non sarebbe possibile farlo, quindi dovrò portare dei tutori a mani e piedi, ed alla gamba destra, nella spoeranza che con queste migliorie, migliorino il resto delle articolazioni per effetto domino, nel caso in cui i dolori al resto delle articolazioni non miglioreranno con l'aiuto di questi supporti, e la relativa mobilità, provvederanno a realizzare tutori per schiena, bacino, spalle e braccia .
Una volta sistemata questa fase, comincerò con la fisioterapia, ovviamente fatta in ospedale, nella speranza di dare un senso a tutto.
La mia schiena ha subito delle "malformazioni", ora ho anche una lordosi ed una cifosi, causate dei problemi reumatici.
Tutto questo per il medico dipende dal fatto che, Otezla, mia unica possibilità terapeutica, non è efficace come il Biologico, dipende dal fatto che, il vecchio fisiatra ha solo pensato a farmi comprare, neanche passare da nomenclatore, bastoni, stampelle, reti e materassi, sicuramente avrà avuto un qualche tipo di rinetro economico, visto che mi ha indirizzato lei dove avrei dovuto acquistare il tutto...tranne le stampelle che ho comprato di testa mia!
Sono arrabbiatissimo, davvero, ed anche il medico, perchè con un pò di cura maggiore da parte del vecchio medico, avrei potuto evitare tanti problemi, che adesso sarà impossibile sistemare ormai, possiamo solo alleviare le mie sofferenze!
Ovviamente il medico mi ha detto che i tutori li passerà la asl, come è gisuto che debba essere, ed anche i massaggi verrano eseguiti in day hospital, e saranno gratuiti, perchè per legge mi spettano!
Non so cosa pensare, sono felice di aver trovato un medico gentile e preparato, ma di contro, sono sfiduciato, ho passato anni "sotto" un medico che credevo valido, in realtà scopro che non ha fatto altro che intascare soldi, ed inoltre, non ha fatto altro che compromettere di più la mia condizione!
Ufffffffff
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Re: Aggiornamento.

Messaggioda lorichi » 11/01/2019, 18:16

E CI CREDO CHE SEI ARRABBIATO CARO SYSTEM. SPERO CHE CON QUESTO NUOVO MEDICO E QUESTI TUTORI TU POSSA ALMENO ALLEVIARE UN PO LA SITUAZIONE. LA FISIOTERAPIA E' MOLTO UTILE MA DEVE ESSERE APPROPRIATA E FATTA DA PERSONE COMPETENTI ALTRIMENTI POTREBBE PURE ESSERE CONTROPRODUCENTE.
CONTINUA AD AGGIORNARCI, IO INCROCIO LE DITA PER TE AFFINCHE' TI VADA TUTTO BENE.
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Re: Aggiornamento.

Messaggioda Sistem » 16/01/2019, 17:53

Salve gente, ieri sono andato a fae la visita Ortopedica/Fisiatrica, mi hanno visitato e rivltato come un calzino, erano in 6 , alla fine della visita, dopo circa un'ora intensa, si è giunti alla coclusione che, alle mani ed i polsi, indosserò dei tutori tipo guanit senza dita, con molle e stecche per pemettermi di continuare ad utilizzare pc e lavorare, per le gambe invece, realizzeranno qualcosa tipo questo:
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lla gamba sinistra coprirà e aiuterà cavilgia e piede e tibia, lasciando il ginocchio libero, alla destra invece, dovrebbe essere più alto perchè, dovrebbe sostenere anche il ginocchio, sarà realizzato in fibra di carbonio e semberò Robocop!
Sono comabttuto, davvero, non so cosa pensare...
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Re: Aggiornamento.

Messaggioda lorichi » 17/01/2019, 9:20

CIAO SYSTEM (MA COME TI CHIAMI?) EFFETTIVAMENTE SEMBRA UN PO LA STRUTTURA DI UN ROBOT....NON HO MAI VISTO TANTI TUTORI TUTTI INSIEME SULLA STESSA PERSONA....MAGARI PROVA A CHIEDERE IL PARERE DI QUALCUN ALTRO. MA DOVRESTI INDOSSARLI TUTTI I GIORNI? E QUELLI PER LE MANI? ANCHE LA NOTTE?
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Messaggioda Sistem » 17/01/2019, 10:15

Ciao, mi chiamo Sistem/Leonardo, sembrerò Robocop :)
Ho fatto vedere il tutto ad un medico, reumatologo, amcio di famiglia, capitato a casa dei miei per puro caso, insomma, secondo lui, visti RM e radiografie, sono acneh pochi : Andry : : Andry : : Andry : lui mi avrebbe consigliato anche quelli per le anche e per i gomiti, ma vista la situazione mi ha detto che va bene cosi, perchè anche lui dice che si potrebbe avere un migliormaneto del resto delle articolazioni per un effetto domino ;)
Vi terrò informati, per ora sono in attesa che la asl approvi il tutto, e poi si partirà con la realizzazione!
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