Ammiro moltissimo la tua capacità di affrontare tutto questo, credo che non avrei un decimo della tua forza.
Spero che nonostante i mille problemi tu riesca a ritagliarti momenti di serenità, in cui fare quello che ti piace e ti "ricarica".
Un abbraccione.
Aggiornamento.
Re: Aggiornamento.
Grazie mille, purtroppo la ricarica non avviene ed i medici stanno lavorando anche su questo.
La mia eterna battaglia contro:
Linfoma Di Non Hodgin Di Derivazione Dei Linfociti B Periferici Centrofollicolari Di Grado IIIA
Una forma rara di "Spondilo-poli-dattilo-enteso-distale simmetrica mutilante" di artrite psoriasica cronica degenerativa, con deformità, osteolisi, dolore, rigidità, fusione di quasi tutte le articolazioni.
Lombosciatalgia Bilaterale Anteriore e Posteriore
Coxartrosi bilaterale
Artrosi diffusa a mani, polsi, spalle, ginocchia, cavglie e piedi
Discopatie Varie
Calcificazione di alcune vertebre
Ernie Varie
Radicolopatia
Osteoporosi
Fibromialgia
Neuropoatia Delle Piccole Fibre
Encefalomielite Mialgica (Sindrome Della Fatica Cronica)
Reumatismi Extrarticolari
Sindrome Delle Gambe Senza Riposo
Steatosi Epatica Non Alcolica di forma severa
Diabete Iatrogeno
Morbo di Chron
Insufficenza Renale
Uveite
Psoriasi a Placche
Psoriasi Guttata
Psoriasi Invertita
Psoriasi Pustolosa
Asma Autoimmune
Ipertensione Arteriosa
Ipotiroidismo di Hashimoto
Stenosi del canale midollare a livello cervicale, lombare e sacrale
Insomma, diciamo che non mi faccio mancare nulla
Linfoma Di Non Hodgin Di Derivazione Dei Linfociti B Periferici Centrofollicolari Di Grado IIIA
Una forma rara di "Spondilo-poli-dattilo-enteso-distale simmetrica mutilante" di artrite psoriasica cronica degenerativa, con deformità, osteolisi, dolore, rigidità, fusione di quasi tutte le articolazioni.
Lombosciatalgia Bilaterale Anteriore e Posteriore
Coxartrosi bilaterale
Artrosi diffusa a mani, polsi, spalle, ginocchia, cavglie e piedi
Discopatie Varie
Calcificazione di alcune vertebre
Ernie Varie
Radicolopatia
Osteoporosi
Fibromialgia
Neuropoatia Delle Piccole Fibre
Encefalomielite Mialgica (Sindrome Della Fatica Cronica)
Reumatismi Extrarticolari
Sindrome Delle Gambe Senza Riposo
Steatosi Epatica Non Alcolica di forma severa
Diabete Iatrogeno
Morbo di Chron
Insufficenza Renale
Uveite
Psoriasi a Placche
Psoriasi Guttata
Psoriasi Invertita
Psoriasi Pustolosa
Asma Autoimmune
Ipertensione Arteriosa
Ipotiroidismo di Hashimoto
Stenosi del canale midollare a livello cervicale, lombare e sacrale
Insomma, diciamo che non mi faccio mancare nulla
Re: Aggiornamento.
Buongiorno amici, volevo comunicarvi che ho interrotto il trattamento farmacologico per il Cancro per poter intervenire sulla mia Artrite, incrociamo tutte le dita sperando per il meglio.
La nuova terapia per la malattia autoimmune reumatologica è con Skyrizi (Risankizumab) che dovrebbe essere utile per gestire Artrite, Psoriasi cutanea e Morbo Di Chron.
La mia malattia è in uno stato avanzatissimo ormai, identificata in una "Spondilopolidattiloentesodistale Artrite Psoriasica Simmetrica Mutilante Cronica Degenerativa", con deformità, osteolisi, dolore, rigidità, fusione delle articolazioni di tutto il mio corpo.
Sono seguito ormai da ben 6 reumatologi differenti, il Professore, il Direttore dell'Ambulatorio, la mia nuova Onco7Ematologa/Reumatologa/Immunologa, molto esperta, e tre tirocinanti che restano di sasso ogni volta che guardano il mio caso, perchè non lo hanno neanche mai visto nei libri di testo.
Spero vivamente che il nuovo farmaco attecchisca e mi dia giovamento per tornare ad essere più libero dal dolore e capace di muovermi un pò meglio.
Ciao a tutti.
La nuova terapia per la malattia autoimmune reumatologica è con Skyrizi (Risankizumab) che dovrebbe essere utile per gestire Artrite, Psoriasi cutanea e Morbo Di Chron.
La mia malattia è in uno stato avanzatissimo ormai, identificata in una "Spondilopolidattiloentesodistale Artrite Psoriasica Simmetrica Mutilante Cronica Degenerativa", con deformità, osteolisi, dolore, rigidità, fusione delle articolazioni di tutto il mio corpo.
Sono seguito ormai da ben 6 reumatologi differenti, il Professore, il Direttore dell'Ambulatorio, la mia nuova Onco7Ematologa/Reumatologa/Immunologa, molto esperta, e tre tirocinanti che restano di sasso ogni volta che guardano il mio caso, perchè non lo hanno neanche mai visto nei libri di testo.
Spero vivamente che il nuovo farmaco attecchisca e mi dia giovamento per tornare ad essere più libero dal dolore e capace di muovermi un pò meglio.
Ciao a tutti.
La mia eterna battaglia contro:
Linfoma Di Non Hodgin Di Derivazione Dei Linfociti B Periferici Centrofollicolari Di Grado IIIA
Una forma rara di "Spondilo-poli-dattilo-enteso-distale simmetrica mutilante" di artrite psoriasica cronica degenerativa, con deformità, osteolisi, dolore, rigidità, fusione di quasi tutte le articolazioni.
Lombosciatalgia Bilaterale Anteriore e Posteriore
Coxartrosi bilaterale
Artrosi diffusa a mani, polsi, spalle, ginocchia, cavglie e piedi
Discopatie Varie
Calcificazione di alcune vertebre
Ernie Varie
Radicolopatia
Osteoporosi
Fibromialgia
Neuropoatia Delle Piccole Fibre
Encefalomielite Mialgica (Sindrome Della Fatica Cronica)
Reumatismi Extrarticolari
Sindrome Delle Gambe Senza Riposo
Steatosi Epatica Non Alcolica di forma severa
Diabete Iatrogeno
Morbo di Chron
Insufficenza Renale
Uveite
Psoriasi a Placche
Psoriasi Guttata
Psoriasi Invertita
Psoriasi Pustolosa
Asma Autoimmune
Ipertensione Arteriosa
Ipotiroidismo di Hashimoto
Stenosi del canale midollare a livello cervicale, lombare e sacrale
Insomma, diciamo che non mi faccio mancare nulla
Linfoma Di Non Hodgin Di Derivazione Dei Linfociti B Periferici Centrofollicolari Di Grado IIIA
Una forma rara di "Spondilo-poli-dattilo-enteso-distale simmetrica mutilante" di artrite psoriasica cronica degenerativa, con deformità, osteolisi, dolore, rigidità, fusione di quasi tutte le articolazioni.
Lombosciatalgia Bilaterale Anteriore e Posteriore
Coxartrosi bilaterale
Artrosi diffusa a mani, polsi, spalle, ginocchia, cavglie e piedi
Discopatie Varie
Calcificazione di alcune vertebre
Ernie Varie
Radicolopatia
Osteoporosi
Fibromialgia
Neuropoatia Delle Piccole Fibre
Encefalomielite Mialgica (Sindrome Della Fatica Cronica)
Reumatismi Extrarticolari
Sindrome Delle Gambe Senza Riposo
Steatosi Epatica Non Alcolica di forma severa
Diabete Iatrogeno
Morbo di Chron
Insufficenza Renale
Uveite
Psoriasi a Placche
Psoriasi Guttata
Psoriasi Invertita
Psoriasi Pustolosa
Asma Autoimmune
Ipertensione Arteriosa
Ipotiroidismo di Hashimoto
Stenosi del canale midollare a livello cervicale, lombare e sacrale
Insomma, diciamo che non mi faccio mancare nulla
Re: Aggiornamento.
CIAO LEONARDO, CHE DIRE, SPERO CHE QUESTA TERAPIA FACCIA FINALMENTE UN BUON LAVORO. MI SA CHE SEI L'UNICO MALATO CON UNA EQUIPE COSI' NUMEROSA ............SCUSA CERCO SOLO DI SDRAMMATIZZARE UN PO, PERO' SONO CONTENTA CHE CI DAI NOTIZIE E TI SENTO ABBASTANZA DECISO...AGGIORNACI, INTANTO TI MANDO UN ABBRACCIO PIANO PIANO 
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Aggiornamento.
Dai, speriamo.
Faccio anch'io il tifo per te.
Faccio anch'io il tifo per te.