FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Leonardo,
non so che cosa consigliarti, mi sembra che tu stia già facendo il possibile.
Mi meraviglia sempre la tua capacità di affrontare tutto questo. Credo che io me la caverei molto peggio.
So quanto è difficile fornire ai medici una visione d'insieme delle proprie condizioni di salute: quando mio padre è stato ricoverato, per fornire tutte le informazioni necessarie abbiamo dovuto portare un faldone gigante con gli esiti di tutte le visite degli ultimi anni, di almeno 6 o 7 tipi diversi di specialisti. Anche per i medici non è facile orientarsi nella massa di fogli. In teoria l'informatizzazione dovrebbe venirci in aiuto, ma il fascicolo sanitario elettronico funziona ancora male, mi chiedo perché non si riesca a migliorare.
Dai, speriamo che una qualche cavolo di buona notizia si decida ad arrivare. Un abbraccio.

Grazie amici miei, torno a scrivere e non porto buone notizie purtroppo, quando mai ormai, dico subito che sono in attesa di colonscopia per Morbo di Chron, mi chiameranno loro per fare il tutto, in aggiunta porto l'esito delle nuopve ecografie fatte per il controllo del Cancro, non ci sono buone notizie purtroppo, i linfonodi ascellari sono gonfi e da capire se reattivi o meno, il problema grosso però si è trovato al braccio dove mi è stato tolto il tumore, qualche centimetro sopra la cicatrice esitente hanno evidenzaito una massa vascolarizzata che merita un approfondimento urgente, potrebbe essere una recidiva [:(] o addirittura un nuovo tipo di Tumore [:(!], chiamato subito gli specialisti, sono in attesa di risposta, mi è crollato il mondo addosso, non ce la faccio più, davvero, sono esausto mi sembra di galleggiare nel vuoto, sono in trance, sono distrutto, non saprei cosa preferire sinceramente, e questo stato di attesa per tutto mi uccide letteralmente.
Amici miei, la prospettiva di un nuovo cancro, o di una recidiva di quello presente, dopo 18 cicli di Chemio/Immunoterapia e la bellezza di 6 interventi chirurgici negli ultimi 3 anni mi manda KO, la prospettiva di riprendere tutto da zero o di cominciare un nuovo protocollo in affiancamento a quello esistente mi manda ai pazzi, cosa posso fare? La Psoriasi mi sta devastando faccia e corpo, si sono scatenate tutte le forme, la mia artrite marcia e corre a mille, sono stremato, tumefatto, gonfio, debilitato e distrutto, oggi dovrei avere le "mani"nuove, speriamo il vedermi muovere un pò meglio mi aiuti anche psicologicamente, ma ho dei grossi dubbi.
Dormo peggio di prima, i dolori mi devastano, sono imbottito di medicinali, vorrei spaccare tutto, ma non ho la forza neanche per quello.
Avete qualche consiglio? Sono alla frutta, vorrei mollare tutto e fregarmene, non penso sia umano tutto questo.

CARO LEONARDO, PERDONAMI SE TI SCRIVO SOLO ORA, SONO STATA A MILANO DAI MIEI NIPOTINI E DAL CELLULARE MI COLLEGO POCO.
CONTINUO A DIRE CHE MI DISPIACE INFINITAMENTE PER TUTTO QUELLO CHE STAI PASSANDO E MI RENDO CONTO CHE SONO PAROLE, SEMPRE LE STESSE. MI PIACEREBBE POTERTI CONFORTARE, DIRTI QUALCOSA CHE VERAMENTE TI SIA DI AIUTO MA L'UNICA COSA CHE PENSO SEMPRE E' CHE COMUNQUE SEI UN UOMO D'ACCIAIO...ANCHE SE TI SENTI, GIUSTAMENTE, SFINITO E A PEZZI HAI UNA FORZA DENTRO DI TE CHE, SONO SICURA, TI E' DI GRANDE AIUTO.
NON DEVI MOLLARE ANCHE SE PENSI DI NON AVERE PIU' RISORSE, NON MOLLARE MAI. SFOGATI ANCHE QUI CON NOI MA NON TI ARRENDERE. NON SO SE IN QUESTI GIORNI HAI AVUTO QUALCHE NOTIZIE DAI MEDICI, TI PREGO DI AGGIORNARCI QUI, QUANDO PUOI. IO ED I POCHI RIMASTI NEL FORUM SIAMO DALLA TUA PARTE.
UN GRANDE ABBRACCIO E TANTI TANTI AUGURI PER LE FUTURE INDAGINI

Leonardo, certo che siamo dalla tua parte, come ha detto Lori.
ma purtroppo non serve a molto...vorrei poter scriverti cose sensate, non parole vuote....io entro poco, ma mi capita spesso che il mio pensiero vada a te, e mi collego anche per avere tue notizie..... mi vergogno quando mi lamento per un dolore qua e uno la...la tua sofferenza mi aiuta ad essere migliore, e a capire che nelle tragedie bisogna passarci per comprendere appieno quanto si possa stare male sia fisicamente che psicologicamente.
ma mi sento comunque di dirti forza! bisogna avere fiducia, ancora e ancora....anche se io lo sto dicendo da dietro una scrivania...e capisco quanto possa sembrare facile....
ti sono vicina, e se davvero qualcuno c'è lassù, spero possa volgere un po' lo sguardo verso te, e aiutarti a stare almeno un po' meglio!
un abbraccio, con affetto sincero
Silvana

Ciao Leonardo,
di fronte a ciò che ti succede non trovo parole utili. Non so che cosa vorrei sentirmi dire se fossi al tuo posto, forse niente, solo un abbraccio. Ma ti ringrazio per gli aggiornamenti, che leggo sempre volentieri anche se non portano buone notizie. E non smetto di sperare che le cose possano migliorare.

ciao Leonardo.
come stai?

Ciao a tutti, scusate il terribile ritardo ma ci sono stati sviluppi importanti purtroppo.
Parto col dire che artrite continua la sua cavalcata inesorabile, ma ok, mi hanno diagnosticato un'artrite extraarticolare che si va ad aggiungere a tutto il resto già presente, avrei dovuto fare una colon scopia per il Chron, rinviata perchè dovrò continuare con una Chemio transitoria, praticamente da ultima Pet si sono eivdenziate masse nuove con SUV altissimi, dovrò quindi fare una serie di ecografie con agobiopsie ed ago aspirato, nuovi istologici e poi capire come procedere, perchè se si tratta di recidive del Cancro già presente, il mio oncoematologo cambierà protocollo di terapia, se si tratta invece di nuovi amici, continuerò con il protocollo già in corso per il Linfoma, però dovrò rivolgermi ad oncologo per capire come affrontare il nuovo problema, si va incontro nel peggiore dei casi a dover fare la terza terapia in contemporanea, oltre a qulle per diabete, ipertensione, cuore, reni, tiroide, terapia antalgica, eccetera eccetera.
Grazie a tutti per l'interessamento, vi mando un abbraccio.

CIAO LEONARDO, OGNI VOLTA CHE TI LEGGO HO SEMPRE MENO PAROLE.....QUELLO CHE MI COLPISCE E MI HA SEMPRE COLPITO E' LA TUA FORZA CHE, SONO SICURA, TI AIUTERA' IN OGNI OSTACOLO CHE TI SI PRESENTERA'. MI DISPIACE MOLTISSIMO CHE ORA CI SIA ANCHE QUESTA NUOVA BATTAGLIA MA, TI PREGO, TU NON MOLLARE MAI! NOI QUA POSSIAMO FARE BEN POCO SE NON ABBRACCIARTI VIRTUALMENTE ED ESSERCI, SEMPRE, OGNI VOLTA CHE VORRAI RACCONTARCI UN PO DI TE.
AGGIORNACI. UN ABBRACCIO GRANDISSIMO

Ciao Leonardo,
grazie per gli aggiornamenti. Vorrei davvero che le cose cominciassero ad andare meglio, almeno su uno dei fronti, in modo da non costringerti a gestire tutti i problemi contemporaneamente. Ammiro la tua capacità di affrontare tutto.
Un abbraccione

La Tac è andata, evidenziate masse come Pet, alcune riconducibili già al Linfoma, tipo quelle ad addome, collo ed ascelle, braccio da capire, scapola sinistra massa piatta da esaminare, inguine pure, potrebbero essere di altra natura, le facce dei medici non mi sono piaciute, non si sono sbilanciati, mi hanno rimandato ad Oncoemtologo, fifa assurda.
Ho sempre sonno, sono debole, ho delle fitte a costole, faccia, collo, braccia, fastidio e dolore oltre ad artrite ed altre patologie reumatologiche, sensazione tremenda.
Ho paura, tanta paura.
Sono stanto, debole, poco lucido, ho sempre mal di testa, peso sulla stessa, sensazione di ovattato tremenda, mamma mia.

CARO LEONARDO, COME SEMPRE DI SORPRENDO DELLA TUA FORZA, NONOSTANTE TU TI SENTA DEBOLE RIESCI COMUNQUE AD AVERE LA LUCIDITA' NECESSARIA PER DIALOGARE CON I MEDICI, CAPIRE, GESTIRE.......ORA LA TAC ANDRA' STUDIATA E CAPITA MEGLIO DA TUTTI GLI SPECIALISTI CHE TI SEGUONO, TU, NONOSTANTE LA STANCHEZZA, NON MOLLARE, FATTI FORZA COME HAI FATTO FINO AD ORA
TI MANDO UN GRANDISSIMO ABBRACCIO E ASPETTO AGGIORNAMENTI

Capisco la tua paura. Non ricordo se l'ho già raccontato qui, ma ormai 13 anni fa (mi sembra l'altro ieri) c'era il dubbio che avessi una complicazione grave della sclerosi sistemica, per fortuna poi rivelatasi la combinazione del risultato errato di un esame e di una mia particolarità anatomica innocua. Per un paio di mesi, prima che venisse esclusa, ho provato un gran miscuglio di paura, tristezza, rabbia, rassegnazione, apatia, con prevalenza dell'una o dell'altra a seconda dei momenti. Quando si ha una gran paura ci si sente soli, estraniati dal mondo, anche quando si è in compagnia, e questa forse è la cosa più brutta. Spero che sapere che anch'io ho avuto una gran paura, e almeno in parte posso immaginare che cosa ti passa per la testa, ti faccia sentire un po' meno solo.
Coraggio, faccio il tifo per te.

CIAO LEONARDO. COME STAI? DACCI QUALCHE NOTIZIA. UN GRANDE ABBRACCIO

Buongiorno amici, vi scrivo per dirvi che la situazione non è delle migliori, anzi, continua a peggiorare, il Cancro rompe le scatole, hanno aumentato la terapia, da 500ml una volta ogni due mesi, ora la dose è di 1000ml ogni mese, con tutte le conseguenze del caso, il mio midollo si lamenta di continuo, il dolore alla schiena è insopportabile, tra artrite, ernie, discopatie, fibromialgia e midollo, ci sono giorni che non riesco ad alzarmi dal letto.
La massa che è stata mandata ad esaminare è ancora sconosciuta, istologico tarda ad arrivare, il resto delle masse invece sono riconducibili al Cancro già presente.
Il mio midollo sta producendo troppi globuli bianchi, il che non va bene perchè sta a signifcare che sta combattendo contro qualcosa di nuovo, virus non è perchè non ho febbre o altro, nel migliori dei casi si tratterebbe di un'infezione da identificare, altrimenti potrebbe essere una nuova malttia autoimmune grave, o nel peggiore dei casi la colpa potrebbe essere di quella massa ignota, il che starebbe a significare che avrei a che fare con altra cosa molto brutta.
Il dolore causato dal midollo alla schiena è opprimente, toglie il fiato, poi infiammando fa scatenare artirte alla colonna, a cui seguono i dolori causati dalle ernie e dalle discopatie presenti, e la Fibromialgia mi causa dolori muscolari, tipo una grave lombosciatalgia ma che parte dalla base del collo per arrivare ai piedi, non so s riesco a rendere l'idea, ovviamente la vera lombosciataglia bilaterlae si unisce alla festa.
I miei reumatologi stanno provando a cambiare molecola per l'artrite, Apremilast non va più ormai, il problema è il Rituximab, il farmaco che faccio per il cancro, essendo la molecola più devastante per le difese immunitarie, una nuova potrebbe definitivamente distruggere il midollo, quindi stanno ponderando come divaolo fare, visto che l'artrite mi sta letteralmente devastando visto che sta trovando un corpo molto provato.
Le mie psoriasi avanzano, sono pieno in ogni dove, una sofferenza atroce, brucia, prude, duole anche la pelle, ormai non c'è più una componente del mio corpo che non mi faccia male, davvero, mi fa male tutto, pelle, ossa, articolazioni, muscoli, tendini, legamenti, nervi, insomma un vero delirio, i cannabinoidi, gli oppiacei, gli antiffiamtori, gli antidolorifici ed i cortisonici insieme non mi danno più sollievo, la prospettiva della morfina avanza purtroppo.
Sono livido, piegato, deforme, gonfio, tumefatto, provato, dolorante, il mio corpo chiede pietà, i medici sono in difficoltà, cercano di aiutarmi ma non ci riescono, io sono letteralmente alla frutta.
GLi ausili mi aiutano, sono pieno di ortesi e tutori, ho perso funzionalità anche nelle mani ormai, senza i miei guanti speciali non potrei nenahce scrivere più al pc.
Necessito di aiuto per alzarmi dal letto, per farmi la doccia, a momenti mi serve una mano per poter tagliare il cibo, ho difficolta ad andare in bagno, ho bruciore nella minzione, ho difficoltà ad usare il water, non riesco a lavarmi i denti, ho bruciore agli occhi, sono diventato fotosensibile, il fegato è in crisi, i reni non filtrano più, ho solo 41 anni ma sembra ne abbia 100, la forza diminuisce, le energie scarseggiano e vivere così è davvero atroce.
Grazie mille per lo sfogo amici miei.

CARO LEONARDO IL QUADRO E' VERAMENTE DOLOROSO. LA BUTTO LA' NON SAREBBE MEGLIO RICOVERTI PER UN PERIODO IN MODO CHE FANNO QUALUNQUE INDAGINE MA NEL CONTEMPO TI RIPOSI. COME DICI TU SEI ESAUSTO ED E' ASSOLUTAMENTE COMPRENSIBILE, CONTINUI AD ESSERE UNA ROCCIA, AMMACCATA, MA ROCCIA. TI AURUGO DAL PIU' PROFONDO DEL CUORE DI TROVARE UN PO DI QUIETE.
UN ABBRACCIO

Vorrei con le parole poterti alleviare un po' tutte queste sofferenze...ma non è possibile.
ti sono vicina, con il cuore e la mente.
silvana

Ciao Leonardo.
Penso spesso a te, soprattutto quando mi spavento (un po' troppo) per acciacchi che, in confronto ai tuoi problemi, sono sciocchezze. Mi vergogno per la mia lamentosità e ammiro il tuo coraggio.
Spero tanto che i tuoi medici trovino il bandolo della matassa e riescano a farti migliorare, o che succeda qualsiasi cosa che possa fare rinsavire almeno un po' il tuo sistema immunitario.
Forza. Un abbraccione.

<3 <3 <3 <3 <3

Ciao amici, lunedi andrò a ritirare il mio busto spinale finalmente, sto avendo crolli vertebrali causati da osteoporosi, un disastro insomma, sembro robocop, ma farei di tutto per non stare sempre seduto sulla sedia a rotelle.
Appena possibile vi mando una foto con tutti gli ausili montati, un cyborg...

CIAO LEONARDO, EFFETTIVAMENTE HAI TANTI DI QUEI SUPPORTI CHE SUL SERIO SEMBRI BIONICO. SCHERZI A PARTE, SPERO CHE ANCHE QUESTO TI SIA DI AIUTO, TI ABBRACCIO E ASPETTO NOTIZIE!