FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO LEONARDO, E' UN PO CHE NON ABBIAMO NOTIZIE......UN ABBRACCIO GRANDE

Buongiorno amici, di aggiornamento non c'è nulla di buono purtroppo, ho fatto il monoclonale per prevenire eventuali forme violente di Covid, da gennaio comincerò un protocollo per il cancro di circa due anni, l'artrite galoppa, l'osteoporosi avanza, la fibromialgia rompe le scatole, la neuropatia delle piccole fibre persiste e di contorno, tutte le altre patologie, fanno i cavolacci loro, un bel disastro insomma.
Vi auguro una buona giornata.

CIAO LEONARDO, TI SENTO UN PELINO IRONICO E FAI BENISSIMO. DI PROBLEMI NE HAI TANTI E AFFRONTARLI CON UN MINIMO DI DISTACCO NON PUO' CHE GIOVARTI. ALLORA INCROCIO LE DITA PER QUESTA NUOVA CURA E, CHISSA, MAGARI TROVI UNA TERAPIA CHE TI FACCIA STARE MEGLIO ANCHE PER TUTTI GLI ALTRI PROBLEMI....PROVO AD ESSERE "LEGGERA" ANCHE IO MA NON RIESCO NEPPURE AD IMMAGINARE COME FAI, SEI VERAMENTE UNA ROCCIA. UN ABBRACCIO, PIANO PIANO E AUGURI PER TUTTO......CI SENTIAMO PRIMA DI NATALE

ciao Leonardo!
anche io aspettavo tue notizie!
un abbraccio
silvana

CIAO LEONARDO E' UN PO' CHE NON DAI NOTIZIE....COME STAI? FATTI VIVO, UN ABBRACCIO

Amici buongiorno, non scrivo da molto perchè le cose vanno sempre peggio, il mio corpo ormai è devastato da tutte le malattie messe insieme, l'ultima visita dal reumatologo, con supporto della direttrice dell'ambulatorio, ha portato alla reintroduzione del Methotrexate, tra dubbi e paure, perchè il mio corpo orami è ai minimi storici, la mia psiche anche, riordinando le idee la situzione è peggiorata sotto tutti i punti di vista, Artrite, Fibro, Neuropatia, Cancro, Reumatismi Extrarticolarei (nuova diagnosi), Osteoporosi, Hashimoto, Chron, Diabete hanno deciso di unirsi tra loro e rompere le scatole all'infinito, con i medici sempre piu perplessi ed in palese difficoltà, ora oltre a tutte le terapie "secondarie", dovrò fare Chemioterapico per Cancro ed Artrite, tra ospedale e casa, e Monoclonale sia per Cancro, sia per Artrite, con problemi immunitarie.
Sono stanco purtroppo, tutta la mia forza di volontà è andata a farsi benedire, almeno al momento, sono cosi stanco che non riesco a trovare una via di "fuga", tra di loro i medici non comunicano, il cuore è affaticato, il fegato, il pancreas, l'intestino è lo stomaco anche, respiro a fatica, l'asma autoimmune è peggiorata, i polmoni hanno subito delle belle botte dopo la seconda infezione da Covid, insomma, diciamo che il mio organismo da l'impressione di stare per cedere da un momento a l'altro, e la paura mia, e dei medici, che il crollo possa avvenire in maniera verticale, con coneguenze importanti.
In aggiunta a tutto questo, c'è in aggiunta il fatto che chi mi sta intorno, parlo della mia famiglia, non arriva supporto, anzi, vogliono da me supporto, tanto che i miei medici sono incavolati, perchè secondo loro sono l'unico malato di cancro, oltre a tutto il resto, che affronta il tutto da solo, anzi, deve pure aiutare le persone che dovrebbero aiutarlo.
Con questo sfogo vi saluto e vi ringrazio per il supporto.
Un abbraccio a tutti.

CIAO LEONARDO, MI DISPIACE TANTO DI QUESTA SITUAZIONE E, SOPRATTUTTO, CHE LA TUA FAMIGLIA NON TI SOSTIENE....FORSE NON SANNO COME FARE, FORSE HANNO PAURA. SO CHE SEI FORTE MA TROPPE COSE INSIEME STRONCHEREBBERO IL PIU' FORTE E SANO DEGLI UOMINI. SPERO CHE A FURIA DI ANDARE GIU' AD UN CERTO PUNTO TU RIESCA A TROVARE LA STRADA PER SALIRE. TI ABBRACCIO CON TANTO AFFETTO MA PIANO PIANO

Ciao Leonardo,
mi dispiace che tu non trovi supporto in famiglia. Purtroppo di fronte alle situazioni difficili ognuno reagisce come può (mi rendo conto che anch'io a volte faccio un po' schifo). C'è chi non riesce proprio a essere d'aiuto, o addirittura è d'intralcio.
Qui non possiamo sostituire l'appoggio di una famiglia, ma almeno un pochino di compagnia te la possiamo fare. Quando vuoi siamo qua.
Un abbraccione.

Buongirono amici, innanzitutto vi ringrazio per il supporto come sempre, grazie di esserci.

Torno a raccontarvi le mie vicissitudini di salute, la mia condizione continua a peggiorare, ora sto avendo problemi metabolici, praticamente sonoi ingrossato di 25 Kg nel giro di 3 mesi senza un'apparente motivo, non ho cambiato regime alimentare, unica cosa che hanno evidenziato, oltre all'infiammazione intestinale da Chron, anche un pancreas in crisi, sto producendo insulina in qunatità industriale, ed un fegato in grave steatosi epatica, molto grave, mi hanno indirizzato ad un centro specializzato in problemi metabolici, ed il 28 di questo mese avrò un incontro con il mio dibetolgoo, endocrinologo, che dovrà gestire anche la mia ostoporosi.
Sono preoccupato, ingorssare cosi velocemente e cosi tanto non è normale, il mio oncologo nutrizionista, molto preoccupata, mi ha indirizzato presso questo centro, dove curano, almeno si spera, questo tipo di problema, qualcuno ha avuto esperienze smili? Personali e non? Grazie mille.

CIAO LEONARDO, TI RINGRAZIO PER GLI AGGIORNAMENTI E MI DISPIACE SEMPRE ENORMEMENTE NON POTERTI AIUTARE SE NON CON UN MESSAGGIO.
NON SI PUO' DIRE CHE IL TUO ORGANISMO NON SI STIA IMPEGNANDO PER METTERTI CONTINUAMENTE ALLA PROVA E ALZARE L'ASTICELLA OGNI VOLTA ...NON HO NOTIZIE SU DISTURBI METABOLICI MA SE SEI INGRASSATO 25 KG IN POCO TEMPO DEVE ESSERE UN ALTRO PROBLEMA IMPEGNATIVO, PESANTE E INVADENTE. SPERO CHE IN QUESTO CENTRO POSSANO AFFRONTARE SUBITO E AL MEGLIO IL PROBLEMA E CHE DA QUALCHE PARTE COMINCI NEL TUO ORGANISMO UN PERCORSO INVERSO, CHE ALMENO UNO DEI PROBLEMI CHE HAI COMINCI A REGREDIRE, CHE TROVI UN PO' DI TREGUA.
TI ABBRACCIO DELICATAMENTE E ASPETTO NOTIZIE

Ciao Leonardo.
Non hai mai un po' di tregua. Com'è andata la visita dal diabetologo?
Spero che i medici del centro riescano a orientarsi tra i tuoi mille problemi e trovino una via per aiutarti.

Ciao amici, partiamo con il presupposto che il 18 maggio dovrò tornare nel centro per provare a cominciare una qualche forma di tarapia/nutrizione, hanno evidenziato altissimi livelli di cortisolo nel sangue, oltre ad una produzione di inuslina eccessiva da parte del pancreas, infiammazione generalizzata a tutto apparato digerente e fegato in crisi.
I valori di glicemia sono normalizzati, la tiroide è in sofferenza, la terapia oncologica fa danni a non finire purtroppo.
Sono al limite, forse l'ho superato, stringo i denti e vado avanti, ma vedo i medici perplessi e scoraggiati, ed io con loro.
Un abbraccio

CARO LEONARDO, GRAZIE PER DARCI NOTIZIE. UN PUNTO POSITIVO C'E' LA GLICEMIA ......SPERIAMO CHE ANCHE ALTRE COSE COMINCINO A DARE SEGNALI POSITIVI, SAREBBE ORA......TU RIMANI LA ROCCIA CHE SEI, SO CHE LO SCONFORTO E' TANTO, TROPPO, MA NON MOLLARE MAI...ANCHE QUANDO TI SEMBRA DI NON AVERE PIU' ENERGIE DA TIRARE FUORI SONO SICURA CHE UN BRICIOLO C'E' ANCORA E SI SA LE COSE SI FANNO MOLLICA DOPO MOLLICA.....
TI ABBRACCIO SEMPRE PIANO PIANO

Avete ragione, mi scuso profondamente, ma questi mesi sono stati assurdi.
Parto dal presupposto che Cancro, Artrite, Osteoporosi hanno fatto danni enormi, mi si è ristretto il canale midollare all'altezza di L4/L5, ed altezza cervicale, ho stenosi non operabile a causa della terapia in atto e a causa delle lesioni vertebrali da osteoporosi, sulle mie ossa ed articolazioni si sono combinate artrite, artrosi, osteoporosi.
I reumatologi forse hanno trovato una molecola che possa fare, stanno esaminando il caso e discutendo tra i vari specialisti, nel frattempo hanno aggiunto Methotrexate alla mia terapia, nonostante il fegato in crisi, mi hanno aumentato la terapia antalgica con Cannabioidi ed Oppiacei, da abbinare a Cortisonico, Antifiammatorio, Miorilassante antidolorifico.
Il linfoma non molla, non regredisce, ad oggi ho fatto la bellezza di 28 cicli di Chemio/Immunoterapia, oltre ad Antivirali e tutto il resto.
Mi hanno dignosticato il Chron, e la Tiroide Linfocitaria Cronica Autoimmune (Hashimoto), un vero disastro se consideriamo che il cuore ha subito troppi colpi ed affaticamenti, anche qui aumento della terapia.
Sono arrivato a 30 tra "malattie, sindromi, situzioni" di salute, praticamente non c'è più un organo che funzioni come dovrebbe.
Stanco e provato, ho dovuto abbandonare i mei fidi KAFO/AFO e le stampelle, ormai la sedia a rotelle ed il deambulatore mi accompagnano ovunque, sono "storto", debole, ammaccato, sto combattendo una guerra che non so dove mi porterà.
Tutto intorno il mondo corre, io a stento invece mi reggo in piedi, dopo ogni caduta torno ad alzarmi, ma ogni volta la cosa è sempre più difficile e pesante.
Grazie per lo sfogo e l'aiuto.

CARO LEONARDO, NON MOLLARE QUESTO TUO SPIRITO BATTAGLIERO , ANCHE SE FORTEMENTE PROVATO, E' SICURAMENTE UN ALLEATO. NON CI SONO PAROLE PER ALLEVIARE IL TUO DOLORE E TU NE SEI CONSAPEVOLE SAPPI PERO' CHE QUA PUOI VENIRE QUANDO VUOI A RACCONTARCI E SFOGARTI ...TROVERAI SEMPRE UN ABBRACCIO E QUALCHE PAROLA DI INCORAGGIAMENTO ......TI PREGO NON MOLLARE, NON MOLLARE. TI ABBRACCIO COME SEMPRE PIANO PIANO

Grazie
Io provo a non mollare, ma la situazione diventa sempre peggiore ed io mi sento sempre più provato e stanco, sia fisicamente, sia mentalemente.
Cosa è successo alla tua schiena? Ho letto nell'altro post.

Ciao Leonardo. Io ho letto i tuoi aggiornamenti nel corso degli anni e anche se assente per molto tempo, quando torno ti leggo sempre. Non lo so se sei credente, io vorrei augurarti che tu trovi pace nella tua anima e nello spirito anche se questo nostro corpo cede. Uno sempre cerca di non perdere le speranze e anche se abbiamo bisogno non di un sollievo ma di un grande miracolo, forse la cosa più importante adesso è che questo miracolo accada nella tua anima, per continuare a risvegliarti ogni giorno con le forze per non mollare.
Ti lascio un bellissimo versetto con le parole di San Paolo: "Per questo non ci scoraggiamo, ma, se anche il nostro uomo esteriore si va disfacendo, quello interiore invece si rinnova di giorno in giorno." Forza e coraggio caro! Prego per te. Paola

Grazie mille

Amici buongiorno, dopo mesi finalmente torno a raccontravi l'esito delle ultime visite reumatolgiche, fisiatriche, ortopediche, tralasciando tutte le altre, compresa la mia battaglia con il Cancro al sistema linfatico che continua ad imperversare e che mi porto dietro da 6 anni e per il quale dovrò continuare ancora la terapia ospedaliera fino al 2026!

Sostanzialmente sono affetto da grave limitazione motoria e funzionale con deficit della deambulazione e dell'equilibrio statico e dinamico a causa della mia artrite psoriasica perchè c'è un grave interessamento delle articolazioni tibio tarsiche bilaterali con piedi in equinismo, tumefazione delle articolazioni interfalangee delle mani con deficit di estensione e della forza prensile.
Dovrò utilizzare la sedia a rotelle elettrica perchè si è possibile la verticalizzazione, ma per farlo sono costretto ad usare per forza un ausilio e per questo sono di facile faticabilità, il mio equilibrio statico per instabilità del ginocchio bilaterale ormai è quasi impossibile.
Ho avuto dei crolli vertebrali con relative fratture che, nel calcificarsi, si sono saldate tra loro, devo utilizzare un busto di tipo Spinomed già prescritto ed indossato.
La cute presenta vaste aree di lesioni desquamative eritematose a margini irregolari, alcune delle quali sanguinanti al tatto a casua delle mie tre forme differenti di psopriasi.
Le articolazioni scapolo omerali, gomito radio carpica e metacarpo falangee sono tumefatte, deformate e dolenti.
La deambulazione autonoma è resa difficoltosa dalle algie dell'articolazione Tibio Tarsiche di entità maggiore a destra e dall'alterato appoggio plantare con cattiva distribuzione del carico del peso corporeo sulle strutture podaliche, ma anche del ginocchio bilaterale, in particolare dell'articolazione destra dove si rileva iperestensione e segni di instabilità propriocettiva con conseguente aumento del rischio di caduta.
Le tibiotarsiche sono pastose e la minima mobilizzazione crea insorgenza di algie intense, fanno impressione, toccare un'articolazione o n osso e sentirlo "morbdo" sotto le dita fa davvero senso.
I piedi sono atteggiati in equino, con una maggiore possibilità di correzione a sinistra, ma al momento non possiamo far nulla vista la cormobidità della mia patologia.
Ho il tronco ormai rigido, non posso eseguire flessione di tronco su bacino, necessito di ausilio nell'infilare le calze, i pantaloni e le scarpe, benché queste siano già predisposte con chiusura a rotella.
La minima mobilizzazione crea insorgenza di algie intense che favoriscono insorgenza di tachicardia e tachipnea, grazie alla chemio. , ormai sono di facile faticabilità anche dopo movimenti minimi a bassa richiesta funzionale.
L'interessamento articolare distale (dolore, rigidità e perdita della posizione neutra) non mi consente più l'uso degli ausili in dotazione, e ne sono stati individuati di nuovi, diminuito drasticamente l’utilizzo dei tutori Kafo e/o Afo, data l'impossibilità di deambulazione per percorrenze medio-lunghe e visto il dolore negli arti superiori nell'utilizzo di stampelle, bastoni, deambulatore e come anche l'utilizzo di sedia a rotelle manuale ad autospinta, prescritti in passato, a favore dell'utilizzo della sedia a rotelle elettrica per interni ed esterni, la prima già in mio possesso, la seconda ancora da ricevere ed anche l'utilizzo del propulsore elettrico non è più consono al quadro funzionale degli arti superiori. .
L'utilizzo delle nuove ortesi per le mani favoriscono l'estensione contrastando la flessione, facilitando l'esecuzione di alcune attività della vita quotidiana semplici nel rispetto delle residue autonomie, certo mi permettono ancora di utilizzare una penna, una forchetta, ma dopo pochi minuti mi stanco ed ho bisogno di aiuto.

Scusate la lungaggine, ma avevo bisogno di parlarne con gente che potesse capirmi.

Buona giornata amici.

CARO LEONARDO, LA TUA SEMBRA UNA ODISSEA CHE, AL CONFRONTO, QUELLA DI ULISSE SEMBRA UNA CROCIERA COSTA.
SCUSA LA BATTUTA MA CREDO CHE ANCHE TU OGNI TANTO ABBIA VOGLIA DI SDRAMMATIZZARE. IL FATTO CHE HAI VOGLIA DI PARLARE E RENDERCI PARTECIPI NON PUO' CHE ESSERE POSITIVO. DA PARTE NOSTRA/MIA C'E' IL DISPIACERE DI NON POTER FARE MOLTO SE NON ASCOLTARTI E CONFROTARTI PER QUANTO POSSIBILE ATTRAVERSO TASTIERA. INTANTO E' ARRIVATA LA NUOVA SEDIA? CONTINUA AD AGGIORNARCI E SPERIAMO DI LEGGERE QUANTO PRIMA UN SEGNALE POSITIVO. CONTINUO A PENSARE CHE SEI BEN SEGUITO E QUESTO E' GIA' META' DEL LAVORO DA FARE....TI ABBRACCIO COME SEMPRE PIANO PIANO.