Caro Gesù Bambino...

discutiamo tra noi dei temi che più ci interessano
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Pao
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Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
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Caro Gesù Bambino...

Messaggio da Pao »

Caro Gesù Bambino,
questo è stato un anno un po' difficile per tutti noi reumamici, qualcuno è stato male, qualcuno peggio, qualcuno meglio, qualcuno è andato in remissione ma tutti abbiamo sofferto.
Chi più chi meno tutti abbiamo lottato per vivere al meglio delle nostre possibilità. Ci siamo impegnati Grande Bambino, magari con scarsi risultati a volte, ma ce l'abbiamo messa tutta e abbiamo stretto i denti. Non è semplice esser malati. Ma voglio ringraziarti, caro Gesù, per aver dato a tutti noi la forza per non perdere mai la speranza, per averci permesso di sostenerci a vicenda, per aver goduto dei momenti meno dolorosi, per esser caduti e poi esserci rialzati. Grazie per avercene dato l'opportunità. La possibilità di capire che la malattia può essere anche una grande regalo per capire, ed apprezzare, meglio gli altri e noi stessi, ed avere ancora fiducia nel mondo. Grazie.
Sotto l'albero vorrei che lasciassi a tutti noi un pacco enorme di serenità, si da poter affrontare meglio le difficoltà che potremmo incontrare, un altro pacco infiocchettato per rinsaldare le amicizie e permetterci di farne di nuove, e poi un pacco ancora, anch'esso gigantesco, che contenga la forza per sopportare tutto. So che hai tanti desideri da esaudire, quindi ti facilito le cose e riassumo tutto in un unico pacchetto: ti prego fai che i reumamici stiano un pochino meglio. Loro sono la mia seconda famiglia e tra di essi ci sono persone che amo con tutto il cuore. : Love :
E se ti avanzassero un paio di libri io li accetto volentieri : Chessygrin :
Grazie Gesù Bambino, di tutto, per tutto.
Ah, un abbraccio alla tua mamma e al tuo papà ;)
Pao
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Caro Gesù Bambino...

Messaggio da rosaria1956 »

Caro Gesù Bambino
io ti devo ringraziare tantissimo per come è trascorso l'anno appena passato, la nuova terapia funziona discretamente bene ed io ho sofferto molto di meno, questo è stato un regalo bellissimo per il quale non finirò mai di ringraziarti.
Per il nuovo anno sarebbe bellissimo se tutti i reumamici ritrovassero un pochino di benessere, anche solo un po', quel tanto che basta per far accendere la speranza in chi ancora si dibatte senza una diagnosi e senza una terapia veramente efficace, così saranno più forti e potranno combattere meglio ed anche vincere la propria battaglia, abbiamo bisogno di tanta forza e tu puoi darcela.
Per il forum, per tutti i nostri amici iscritti, per i nostri piccolissimi reumamici e per i loro genitori e per tutti i sofferenti nel mondo, dacci sempre la forza di affrontare le nostre battaglie e magari, ogni tanto, di vincerne qualcuna, io personalmente non chiedo altro perchè riuscire ad affrontare ed a sopportare è come guarire, noi sappiamo che guarire è pressochè impossibile per adesso, ma convivere si può!!!!!!!!!!Grazie
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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lorichi
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Località: ROMA

Re: Caro Gesù Bambino...

Messaggio da lorichi »

CARO GESU' BAMBINO
QUEST'ANNO NEL NOSTRO FORUM SI SONO ISCRITTI I GENITORI DI DUE BAMBINI PICCOLISSIMI POTRESTI PER IL 2010, E MAGARI PER TUTTI GLI ANNI A VENIRE, FARE IN MODO CHE LA LORO MALATTIA E QUELLA DI TUTTI GLI ALTRI GIOVANISSIMI DEL FORUM VADA IN REMISSIONE ? E SE QUESTO PROPRIO NON TI E' POSSIBILE POTRESTI ACCELERARE L'ARRIVO DEI NUOVI FARMACI?
SAI IO ORMAI LE CONOSCO TUTTE LE STRATEGIE PER ANDARE AVANTI MA LORO SONO COSI' PICCOLI....
HO UN'ALTRA RICHIESTA, POTRESTI DARE A TUTTI NOI UN PO DI SERENITA' E FORZA PER CONTINUARE LA NOSTRA STRADA? SAI C'E' QUALCUNO CHE PROPRIO NON CE LA FA A CONVIVERE SEMPRE COL DOLORE E AVERE DIFFICOLTA' NELLA VITA DI TUTTI I GIORNI.
TI RINGRAZIO CARO GESU' PER AVERMI DATO LA POSSIBILITA' DI ESSERE ARRIVATA FINO A QUI NONOSTANTE LA MIA MALATTIA E TI RINGRAZIO IN ANTICIPO PERCHE' SO CHE MI AIUTERAI ANCORA MA PREOCCUPATI PRIMA DEI BAMBINI E NON SOLO DI QUELLI DEL FORUM.
GRAZIE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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