FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

devo aver perso o forse non ho trasportato i miei vecchi aggiornamenti, e così li riapro oggi.
qualche gg. fa ho ritirato le analisi di Gloria, tutto ok, tranne la VES a 25, al solito un po' alta, ma la sua reum dice che dipende dai chiletti di troppo che ha, non sono molti, ma evidentemente......
PCR a o,1, transaminasi ok, poi il dosaggio dell'acido folico è un po' alto, forse è sufficiente una pasticca da 7,5...
magari posterò le analisi, se mi ricordo di portarle qui...
un bacio a tutti
silvana

Silvana cara, stavo per ricopiae i tuoi aggiornamenti per metterteli in ARCHIVIO ma invece lo avevi già fatto regolarmente tu, eccoli:
viewtopic.php?f=80&t=939
così quando ti occorre ricercare vecchie notizie di Gloria, là trovi tutto
In merito agli aggiornamenti attuali della situazione di Gloria, mi sembra che tutto sommato le analisi siano discrete, piccole alterazioni ma davvero nulla di che, mi fà piacere per Gloria ed anche per te che così ti rassereni un pochino anche tu

Grazie Rosaria, sei come al solito tempestiva e splendida!
ma ci sono persone che in remissione dall'ar hanno sempre la VES alta? e' possibile? so che capita il contrario, mi pare tu sia un caso, di paz. con l'ar anche attiva e la VES bassa, ma mi sembra strano che per i pochi kg in più Gloria abbia sempre questo valore alto!
non voglio sapere allora la mia a quanto è!...........2750??? bohhhhhh???????????!!!!!!!!!!
grazie

Mi sembra strno che i chili in eccesso alzino la VES. Io la dovrei avere a 300 ed invece.....ciao

mammona ha scritto:devo aver perso o forse non ho trasportato i miei vecchi aggiornamenti, e così li riapro oggi.
qualche gg. fa ho ritirato le analisi di Gloria, tutto ok, tranne la VES a 25, al solito un po' alta, ma la sua reum dice che dipende dai chiletti di troppo che ha, non sono molti, ma evidentemente......
PCR a o,1, transaminasi ok, poi il dosaggio dell'acido folico è un po' alto, forse è sufficiente una pasticca da 7,5...
magari posterò le analisi, se mi ricordo di portarle qui...
un bacio a tutti
silvana

Ciao Silvana,
Innanzittutto ti auguro un buon anno insieme a Gloria. A parte questi valori un po' alterati, la piccola come sta ? Non ho idea se qualche kg in piu' possa compromettere la Ves. Importante mi sembra sia la situazione generale di Gloria. Se lei sta benino è questo che conta. Vedrai che tutto si normalizzerà.
Qui abbiamo un cielo grigio ed io non riesco a scaldarmi i piedi....solitamente quando mi succede ....nevica. I miei piedi sono una specie di barometro, altro che il colonello Bernacca! Come và ragazze? mi raccomando, sempre in gamba eh! Oggi ero talmente grigia dentro che ho deciso di uscire e andare dalla parrucchiera a risistemarmi un pochino. Anche l'occhio vuole la sua parte.....Ero proprio giù giù. Ora non è che vada meglio però almeno ho i capelli in ordine....
Ragazze mie vi abbraccio e vi mando un grossissimo bacione.

SCUSATEMI MA IO QUESTA COSA CHE LA VES E' ALTA PER I CHILETTI IN PIU' NON L'HO MAI SENTITA.
SONO IN SOVRAPPESO PERENNE E HO AVUTO LA VES ALTA FINO A QUANDO NON HO INIZIATO L'IMMUNOSOPPRESSORE ORA E' NORMALE, QUASI SEMPRE, E A VOLTE ALTERATA SENZA PARTICOLARE AUMENTO DEL DOLORE. LA VES ALTA E' INDICE DI INFIAMMAZIONE, SE DIGITATE IN INTERNET LA PAROLA VES VI ESCE L'ELENCO DELLE POSSIBILI CAUSE DELL'INNALZAMENTO DEL VALORE MA NON C'E' IL SOVRAPPESO; INVECE LE NOSTRE MALATTIE CI STANNO TUTTE INSIEME A TANTE ALTRE PIU' "PREOCCUPANTI". CON UNA PATOLOGIA REUMATICA LA VES ALTA E' PRATICAMENTE INEVITABILE.

Ma che dite? la reum mi sta prendendo in giro?
io avevo letto qualcosa sul fatto che il grasso faccia aumentare le citochine, (o chitochine?) , fattori pre-infiammatori.....che ne dite se lunedì chiediamo al Dott. Gorla?
si, lei sta bene, a parte qualche dolorino ogni tanto,

per Dany: cara Dany, ora devo correre a preparare cena, spero che insieme alla tua testa "a posto", anche i tuoi pensieri siano andati al posto giusto....rilassati se puoi, vedi un bel film, ...tutte le solite cose, ma........i pensieri corrono, vero? dai, dolce Dany....

NON DICO ASSOLUTAMENTE CHE LA REUM TI PRENDE IN GIRO NON HO ALCUNA QUALIFICA PER METTERE IN DUBBIO, HO SOLO DETTO CHE NON L'HO MAI SENTITO E SI CHE SONO MALATA DA 35 ANNI.
MI VIENE DA PENSARE CHE SE UNA PERSONA CON UNA MALATTIA REUMATICA HA LA VES ALTA E' PROBABILE CHE DIPENDA DALLA MALATTIA PIUTTOSTO CHE DA QUALCHE ALTRO MOTIVO.
COMUNQUE QUELLA DI CHIEDERE A GORLA E' UN BUONA IDEA, SE NON VAI IN CHAT POSTA LA DOMANDA NELL'APPOSITA SEZIONE.

bhè ragazze, sapete che vi dico? Ieri Glo ha fatto il MTX, ma verso sera aveva male ad un dito di una mano, e più tardi, già a letto, ad un ginocchio, nausea....non mi sembrano gonfi, ma... questa mattina l'ho lasciata dormire, anche perchè la mattina dopo il MTX è piuttosto intontita, e ha sonno, intanto dicevano che qui sarebbe venuta una bella nevicata, invece piove solamente, la neve è arrivata ma all'interno della costa, e io ho approfittato per tenerla al caldo, così controllo meglio oggi pom. come sta!
Lory, quella della presa in giro della reum era una battutaccia, io sono contenta quando mi fate presente le cose, perchè essendo tu malata da 35 anni, forse hai più qualifica, o meglio esperienza tu di tanti reumatologi! infatti vedi, oggi ha male, quindi un po' di infiammazione c'è, ma anche quando non l'aveva, in tutte le analisi, la VES era sempre alta, da 19 a 30! questo in un anno, eppure la reum mi dice che è in remissione!
certo, la reumatologia non è una scienza esatta, ma insomma, certi parametri dovrebbero esserlo....
ora posto la domanda al dott. Gorla, vediamo un po' cosa dice.
qualcuno ha voglia di leggere?
ANALISI DEL 24/12/09 VALORI RIFERIMENTO PER L'ETà
GLOB BIANCHI 5.74 (4.00 - 10)
GLOB ROSSI 4.47 ( 4.0 - 5.5)
EMOGLOBINA 13 (12 - 16)
EMATOCRITO 39.2 (36 - 46)
MCV 87.7 (80-97)
MCH 29.1 (27-33)
MCHC 33.2 (31-36)
PIASTRINE 320 (140-440)
NEUTROFILI 50.80 % (38 - 74)
LINFOCITI 40.2 (19 - 45)
MONOCITI 7.8 (2 - 14)
EOSINOFILI 1.0 (0,5 - 6)
BASOFILI 0.2 ( O,O - 2)
VES 25 (2 - 15)
UREA 33 (10-50)
CREATININA O, 82 (0,50 - 1,0) N.B. QUESTO VALORE è MOLTO AUMENTATO RISPETTO A TUTTE LE ANALISI PRECEDENTI! RESTA NELLA NORMA, MA INDICA CHE IL RENE INIZIA A SOFFRIRE, O PUò CAPITARE? COSA NE DITE?
COLESTEROLO HDL 60 (SUP A 35)
" LDL 115 (INF. A 160)
FERRO 93 (49 -151)
AST (GOT) 15 (1 - 31)
ALT (GPT) 14 (1-31)
GAMMA GLUTAMIL TRANSFERASI ggt 12 ( 0-35)
LATTATODEIDROGENASI 287 (230-500)
PCR 0,1 mg/dl (o,o - o,5)
FOLATI > 25 (3,00 - 16) UN ECCESSO COSA COMPORTA SECONDO VOI? DOVRò ABBASSARE IL DOSAGGIO DI LEDERFOLIN
uRINE:
LIMPIDO, GIALLO - PH 6,OO - PESO SP. 1025 IL RESTO ASSENTE O NEGATIVO.

IL MIO REUMATOLOGO TI DIREBBE CHE LE ANALISI VANNO BENE; UN PAIO DI VALORI LIEVEMENTE ALTERATI NON PENSO SIANO MOLTO SIGNIFICATIVI, CI SONO MILLE MOTIVI PERCHE' LO SONO, MAGARI PER QUALCOSA CHE HA MANGIATO O BEVUTO LA SERA PRIMA. IN OGNI CASO OVVIAMENTE FALLE VEDERE AL MEDICO.

PER LA VES POSSO DIRTI CHE TRE ANNI FA HO AVUTO UN GRAVE RIACUTIZZAZIONE ED E' SALITA INTORNO A 90 MA IN 35 ANNI UN VALORE NORMALE NON L'HO MAI AVUTO, S'E' ABBASSATA SOLO CON L'AZATIOPRINA.
UN BACIO A TE E GLORIA

Silvana, la creatinina è ancora nella norma quindi non sta soffrendo il rene ti deve preoccupare se si alza troppo.
La VES è un parametro sensibilissimo, sai che si può alterare per mille motivi, dal banale mal di denti ad una influenza ecc. ecc. ma la mia esperienza di "vecchia" malata mi ha fatto capire che è anche abbastanza personale, infatti io molto stranamente, ho VES normale anche quando ho dolori acuti e la PCR altissima......sarò strana oppure è un fattore molto personale veramente????
L'acido folico anche un pochino in eccesso, non dovrebbe far male, anzi questo acido (vitamina B9) aiuta anche a ridurre l'omocisteina, responsabile di problemi cardiovascolari e sarebbe consiglibile un po' a tutti, è certamente più dannoso un suo difetto che un eccesso.
Ovviamente questi quesiti prova a porli anche al medico di Gloria che certamente ti saprà tranquillizzare in merito.

EVVAI!!!!! La mia sorellina sta difendendo bene...da vera tosta!!! Mammona sono molto molto felice!!!!! Baci e abbracci Giò

Lulù ha scritto:Ciao Silvana....
ehmm... mi sento un pò in imbarazzo....perchè non mi sono fatta più sentire.....ma ti ho pensato tanto...così come alla mia nipotina acquisita...
E' da un pò che non scrivo in forum, ma siete sempre tutti nel mio cuore.
Sono felice che in fondo per Gloria vada bene, perchè come ti ha detto Rosaria, la Ves può alzare per diversi fattori, mentre per il resto, mi sembra che le analisi vadano pressochè bene.
Volevo chiederti...ma non è che hai capito male e la reum si riferiva al valore del colesterolo e ai chiletti in più di Gloria?
Perchè se non erro è quello che è leggermente elevato.
Stai tranquilla amica cara....vedrai che la piccola continuerà a stare bene e i dolori come ben sai avaranno alti e bassi, ma l'importante è che la malattia sia in remissione.
Dai un bacio e un abbraccio grande grande al bocciolo ok?
E un abbraccio forte a te...

ma che dici Lulù!....anche io ogni tanto latito, un po' con una un po' con l'altra, ma ti assicuro che anche io penso alle care amiche che ho trovato qui, alla sera mi venite in mente, e penso tante cose, compreso quello di farmi viva!
volevo dirti che no, non ho capito male, la reum è stata chiara più volte, perchè siccome la VES era l'unica analisi un po' alterata, lei mi ha detto che la causa potevano essere i kg di troppo!
dici che il colesterolo è alto? non mi sembra! è alto l'HDL (il colesterolo detto "buono"), ce l'ha a 60 e il valore auspicabile è superiore a 35!
invece l'LDL, quello potenzialmente dannoso, è a 115, con valore auspicabile sotto a 160! certe tabelle riportano anche sotto i 100, ma è per la prevenzione secondaria, mi sembra!
ora devo andare, domani mi aggiorno sui tuoi aggiornamenti!
un bacione anche a te!

DALLA CHAT DELL'11/01/2010: RISPOSTA DEL DR. MATTEO FILIPPINI:
LA VES è UN INDICE ASPECIFICO..RISENTE DI FATTORI COME IL SOVRAPPESO, UNA EVENTUALE ANEMIA, ETC...CERTAMENTE NON MI PREOCCUPEREI PER DEI VALORI DI VES COME QUELLI DI SUA FIGLIA
questa è la risposta in merito alla ves alta di Gloria, del dott. Filippini.....evidentemente allora anche il sovrappeso fa la sua parte! la reum di Milano aveva ragione.....ciaooooooo!!! e....restate in linea! (senti chi parla!!!!!)

ciao a tutti!
Ultimamente sono preoccupata anche per un'altra cosa e quando mai non lo sei, direte voi!
Allora: Gloria ha sempre un battito cardiaco molto alto, cioè a riposo i suoi battiti sono minimo 85 , ma di solito passano i 90, fino a 98-100.
in più ogni tanto ha tachicardia, come questa mattina, che aveva anche nausea (fatto il MTX l'altro ieri).
sono andata a rileggere lECG fatto un anno fa a MI in previsione del bio , risultava ritmo sinusale 1100. non è troppo?? si evidenziava anche un'onda anomala a "T", ma non preoccupante, a loro dire....insomma, hanno detto che è un tracciato ai limiti della norma.
io volevo fare una visita privata da un cardiologo, ma la pediatra di Glo mi aveva detto di aspettare un po', per non tempestarla di visite, visto che era appena tornata da un day h.!
a questo punto però mi preoccupo!
ma i danni che può fare l'artrite al cuore, quali sono? ne conoscete i sintomi?
grazie se qualcuno potrà rispondermi!
silvana

CARA SILVANA, ALMENO CHE IO SAPPIA, A LIVELLO CARDIACO LA POSSIBILITA' PIU' COMUNE E' UN ACCELERAZIONE DELL'ATEROSCLEROSI DELLE CORONARIE A CAUSA DELLA INFIAMMAZIONE COSTANTE CHE FA PROLIFERARE TESSUTO CONNETTIVO FIBROTICO ANCHE NELLE ARTERIE.
E' OVVIAMENTE UN DANNO SUL LUNGHISSIMO TERMINE MA DICIAMO CHE, IN GENERALE, I MALATI DI A.R. TENDONO AD AVERE QUESTO RISCHIO CORONARICO PIU' ALTO DELLA MEDIA, ANCHE PER LA PRESENZA DI OMOCISTEINA QUASI SEMPRE UN PO' ALTA NELLE ARTRITI REUMATOIDI.
CHE IO SAPPIA IL RISCHIO PIù FREQUENTE E' QUESTO.
DIVERSAMENTE INVECE DALLE FEBBRI REUMATICHE ACUTE DELL'INFANZIA (QUELLE DA INFEZIONI DA STREPTOCOCCO PER INTENDERCI E/O LE ARTRITI REATTIVE)CHE POSSONO COINVOLGERE IL MUSCOLO CARDIACO CON CARDITE E PERICARDITE, IN QUESTI CASI IL PRIMISSIMO SEGNO E' IL RILEVAMENTO ALL'ASCULTAZIONE DI UN "SOFFIO" PRECEDENTEMENTE INESISTENTE.
IL MALATO CON A.R. VA' QUINDI PERIODICAMENTE SORVEGLIATO ANCHE A LIVELLO CARDIOLOGICO, PARLANE CON IL TUO REUM SE NOTI SINTOMI CHE TI SEMBRANO STRANI ED INSOLITI ANCHE CONSIDERANDO CHE GLORIA SI E' AMMALATA GIOVANISSIMA E MAGARI INIZIALMENTE CI POTREBBE ANCHE ESSERE STATA UNA FORAM REATTIVA DA STREPTOCOCCO.

Grazie Dottoressa Rosaria!
di soffi non ne ha mai parlato nessuno, ma.....sì, scriverò alla sua reum, anche se non mi aspetto considerazione!
ciao!!

Ciao Silvana.. Io non ti posso aiutare dal punto di vista medico.. ma mando un abbraccio dolcissimo a te e Gloria.. faccio il tifo per voi!!!

Ciao mammona, sempre leggo gli aggiornamenti della tua piccola grande principessa.Guarda, non posso non risponderti e dirti di stare tranquilla,tranquillissima direi, io da quando avevo 18 anni che ho la tachicardia!!!!. Anche se adesso dopo la gravidanza sono spariti tutti i sintomi cardiaci (piuttosto creati dalla mia testa e l'ansia! diceva il mio medico di famiglia).Sono stata da diversi dottori, sia nel mio Paese, poi in Francia quando ero incinta e in Italia quando ho fatto il day hospital per l'artrite. Mille elettrocardiogrami e alcune Ecocardio.Il mio battito era sempre sopra i 90 e poi risultava un'onda T o Q non mi ricordo mica! che era alterata, ma tutti i cardiologhi mi hanno detto che era normale.
Infatti poi sono rimasta incinta, con il terrore sempre di avere qualcosa al cuore,pensavo al parto,bla bla, è andato tutto piu che bene!.
Forse tua figlia è in un costante stato di ansia o stress che anche se non si vede o non fa vedere la testolina sua pensa e pensa! ti parlo dalla mia esperienza, io mi ricordo quando ero adolescente e avevo paura di tutto e ancora non avevo sta maledetta artrite.Pensa un po' lei quante paure avrà!

Un abbraccio a tutte e due.
Paola