HO SCOPERTO

quanto e come la malattia influenza la nostra psiche: parliamone insieme
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Pao
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HO SCOPERTO

Messaggio da Pao »

HO SCOPERTO CHE CERTA GENTE TI ENTRA NEL CUORE E POI, CHE TU LO VOGLIA O NO, NON NE ESCE PIU'
HO SCOPERTO CHE LE PERSONE SON MIGLIORI DI QUELLO CHE POSSONO SEMBRARE.
DI RECENTE HO SCOPERTO QUANTO SILVANA : Love : , MEGGY : Love : E GIO : Love : SIANO DELIZIOSE
HO SCOPERTO CHE SE HAI IL CORAGGIO DI APRIRE IL TUO CUORE SPESSO ENTRERANNO PERSONE MERAVIGLIOSE
HO SCOPERTO CHE IL MALE ALLE OSSA E ALLA SCHIENA E' NULLA PARAGONATO AL MALE CHE SENTI QUANDO UN AMICO SOFFRE
HO SCOPERTO CHE LA CODEINA E' LA MIA DROGA PREFERITA E GRAZIE A LEI POSSO FARE UN MUCCHIO DI COSE.
HO SCOPERTO CHE ASCOLTARE I SILENZI SPESSO E' PIU' DOLOROSO CHE ASCOLTARE LE PAROLE
HO SCOPERTO CHE I SILENZI ASSORDANTI SPESSO SI PLACANO CON UN ABBRACCIO DATO COL CUORE
HO SCOPERTO CHE SE NON RIUSCIRO' PIU' AD ACCENDERE LE SIGARETTE CON LA DESTRA USERO' LA SINISTRA : Chessygrin :
HO SCOPERTO CHE L'UNICA SOLUZIONE AI PROBLEMI E' L'AMORE
CHE AVERE ACCANTO UNA PERSONA SPECIALISSIMA E' MEGLIO DELLA MIGLIORE MEDICINA
HO SCOPERTO CHE AVERE ACCANTO UNA PERSONA SPECIALISSIMA E FARSI DI CODEINA E' GRANDIOSO : Chessygrin :
HO SCOPERTO CHE AMO QUESTA FAMIGLIA : Love : COME SE FOSSE LA MIA REALE : Love :
HO SCOPERTO CHE QUESTA FAMIGLIA E' REALE GRAZIE A D-O : Love :
HO SCOPERTO COSA VUOL DIRE LOTTARE E CONTINUARE A COMBATTERE ANCHE SE NON HAI PIU' LE FORZE.
HO SCOPERTO, GRAZIE A QUESTA FAMIGLIA : Love : , QUANTO IL BENE POSSA ESSERE REALE E NON VIRTUALE
HO SCOPERTO DI STIMARE E AMMIRARE LA MIA FAMIGLIA BIS (VOI) : Love : , DAL PRIMO ALL'ULTIMO.
HO SCOPERTO CHE CONOSCERE UN VOLTO NON E' IMPORTANTE QUANTO CONOSCERE IL CUORE.
HO SCOPERTO QUANTO SI POSSA ESSERE FELICI PER LA FELICITA' DI UN'ALTRA PERSONA, ANCHE TU STAI CADENDO A PEZZI...CHE CI FACCIO UN PUZZLE? : Chessygrin :
HO SCOPERTO UNA NUOVA SCALA DI VALORI: E NELLA MIA TOP TEN METTO A PARI MERITO D-O, MOROSO, FAMIGLIA E FAMIGLIA BIS : Love :
HO SCOPERTO CHE IL COCKTAIL CODEINA E COCACOLA E' MEGLIO EVITARLO PERCHE' SBALLO : Chessygrin :
HO SCOPERTO CHE L'UNICA COSA PER ME DAVVERO IMPORTANTE, E' SAPERE CHE LE PERSONE CHE AMO SIANO SERENE.
HO SCOPERTO CHE "MAL COMUNE MEZZO GAUDIO" E' UN DETTO IDIOTA, PERCHE' SE SO CHE STAI MALE IO STO PEGGIO, NON MEGLIO, MA INSIEME POSSIAMO AIUTARCI ;)
HO SCOPERTO IL POTERE DELL'AMORE, NEL SENSO PIU' AMPIO DEL TERMINE
HO SCOPERTO CHE VEDER SERENA UNA PERSONA CHE AMO E' UNA COSA IMPAGABILE, MANCO CON MASTERCARD PUOI PREDERTELA : Chessygrin :
HO SCOPERTO CHE FARO' QUALSIASI COSA PER RENDERE SERENE LE PERSONE CHE AMO
HO SCOPERTO CHE DA SOLA SON NULLA, CON FUFINO UN PO' MEGLIO, CON LE FAMIGLIE IDEM, MA SE UNISCO TUTTI VOI : Love : SONO SERENA.
HO SCOPERTO CHE HO DECISO DI AMARE E BASTA, SENZA MA, SENZA FORSE, SENZA MA, SENZA MAGARI E SENZA SE, E SENZA COMPROMESSI. ALLA FACCIA DELLE MALATTIE CHE MI STANNO UCCIDENDO...COMPLICI I FARMACI :?
HO SCOPERTO CHE IL MIO NUOVO OBIETTIVO E' AMARE E BASTA.
HO SCOPERTO DI AVER FIDUCIA NEL FUTURO, E SE SARA' SULLA SEDIA A ROTELLE LA VORRO' ROSA E PIENA DI SBARLUSCINI : Chessygrin :
HO SCOPERTO CHE SE D-O MI HA DATO QUESTA VITA VOGLIO CHE SIA DEGNA DI ESSERE VISSUTA.
HO SCOPERTO DI AVERE UN DEBITO DI AMORE VERSO DI VOI, E HO TUTTA L'INTENZIONE DI SALDARLO, A COSTO DI ROMPERE L'ANIMA : Chessygrin :
HO SCOPERTO CHE LA TESTA STA SOPRA IL RESTO PER UNA RAGIONE : Chessygrin :

VI VOGLIO BENE FAMIGLIA : Love : : Love : : Love :
PAOLO FUFINO IO NON SONO INNAMORATA DI TE, IO TI AMO, PERCHE' SEI LA PARTE MIGLIORE DI ME....E VOI CON LUI FAMIGLIA : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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sgrinfia77
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Re: HO SCOPERTO

Messaggio da sgrinfia77 »

Pao mi hai fatto piangere! : RedFace :
sei speciale e hai scritto delle cose così belle. ancora una volta grazie per aver condiviso con noi una parte di te.
: Love : grazie
Sgrinfia sei tremenda!!!!


Affetta da LES e da Lupus Neuropsichiatrico. neurite ottica all'occhio sinistro...a volte invece si fa tutto buio...sindrome fibromialgica, crisi sincopali, sindrome vasovagale, sindrome bipolare con stato ansioso depressivo accentuato, sindrome di Raynaud (anche centrale) cheratocono bilaterale...
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rosaria1956
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Re: HO SCOPERTO

Messaggio da rosaria1956 »

Paoooooooooooooooooo..................
che dire, non ci sono parole GRAZIE GRAZIE GRAZIE per esserci e per essere così come sei.
Un confessione: sarà l'età che avanza......, sarà che la malattia rende più vulnerabili affettivamente.....sarà che sono la tipa che al cinema piange per una scena commovente....sarà ..non so cosa, ma da un po' di tempo a questa parte mi faccio certi pianti quà al PC.........merito vostro o mannaggia a voi :O ....farmi commuovere così...... non si fà....fortuna che non abbiamo un forum con web cam !!!!!!!!!!!!!!sai che figura!!!!!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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viewtopic.php?f=103&t=291
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giovigio
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Re: HO SCOPERTO

Messaggio da giovigio »

MIA CARA DOLCE PAO...HO SCOPERTO CHE SEI MERAVIGLIOSAMENTE DOLCE...
CARA DOLCE PAO...SONO FELICE CHE L'AMORE TI GUIDERA'...NON TI DIRO' CHE TI PORTERA' SEMPRE ALTRETTANTO AMORE O STIMA...NON TUTTI SANNO AMARE...MA SICURAMENTE AVRAI IL MIO : Love : : Love : : Love : GIO'
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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Meggy_34
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Iscritto il: 24/09/2009, 13:22

Re: HO SCOPERTO

Messaggio da Meggy_34 »

: RedFace : : Love : : Love 2 : Pao Pao Pao..... ma che mi combini??? Vuoi proprio che galleggiamo tra le lacrime qui in forum? : RedFace : A parte gli scherzi... come ti ho scritto in fb.. Hai un amore enorme dentro di te Paoletta... un amore puro e pulito.. ed è un dono per ognuno di noi il fatto che tu ci voglia bene... Sei una persona speciale : Love : di una dolcezza incredibile... Ti voglio bene Paoletta.. davvero.. Non ti dico di non cambiare mai.. perchè sono praticamente certa che tu resterai sempre così come sei.. perchè questo amore.. fa proprio parte di Pao.. Una persona meravigliosa ... che noi abbiamo la fortuna di avere qui con noi : Love : Non so che dire... se non grazie... grazie di condividere con noi ciò che sei
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
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Aly_883
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Re: HO SCOPERTO

Messaggio da Aly_883 »

Ho scoperto molte volte di non far parte della tua "famiglia",
ma quello che dici lo prendo anche un po' per me
ti auguro con tutto il cuore un futuro migliore.
Te l'ho meriti, tutti lo meritiamo.
Maria Teresa

Tiroidite autoimmune, Sindrome di Sjogren, Psoriasi, insufficenza renale media,
artrosi cervicale con osteofitosi marginali a livello dei segmenti tra c3 e c6.
Gastrite, esofagite, ernia iatale, faringite cronica, colon irritabile.
Pao
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Re: HO SCOPERTO

Messaggio da Pao »

Aly_883 ha scritto:Ho scoperto molte volte di non far parte della tua "famiglia",
ma quello che dici lo prendo anche un po' per me
CARA ALY, SCUSA LA FRANCHEZZA, MA CHE BRUTTA COSA CHE HAI DETTO... : ... :
TRA L'ALTRO PER NIENTE VERA SE MI E' PERMESSO DIRLO.
NON TI NASCONDO CHE MI HAI FATTA RIMANER MALE :?
TU, COME OGNI SINGOLA PERSONA DI QUESTO FORUM, FAI PARTE DELLA MIA FAMIGLIA : Love : . FORSE NON ABBIAM SOCIALIZZATO MOLTO RISPETTO AD ALTRI, MA CREDO SIA UNA COSA NORMALE QUANDO CI SONO DECINE (O CENTINAIA?) DI PERSONE. CON QUALCUNO SI LEGA DI PIU' CON ALTRE DI MENO, NORMALE SUPPONGO. MA NON PER QUESTO IL BENE E' MINORE...A CASA HO UNA PROZIA INCREDIBILE MA, PER UNA SERIE DI MOTIVI, NON LEGO MOLTO CON LEI, LE SONO AFFEZIONATA, E QUANDO MANCHERA', HA ABBONDANTEMENTE SUPERATO GLI 80, NE SENTIRO' PROFONDAMENTE LA MANCANZA...

NON VOLEVO, CON QUESTO MIO POST, ESCLUDERE NESSUNO, SE HO DATO QUEST'IMPRESSIONE VI PREGO DI SCUSARMI : RedFace : NON ERA MIA INTENZIONE.

SE POI ALY VUOI CHIARIRE IN PVT NE SARO' BEN LIETA, AL CONTRARIO SPERO DI AVER SISTEMATO TUTTO QUI, SULLA PUBBLICA PIAZZA : Chessygrin :

DIMENTICAVO, GRAZIE FAMIGLIA : Love : PER LE EMOZIONI CHE MI DATE...SONO UNO DEI MOTIVI PER CUI VALE LA PENA VIVERE A MIO AVVISO : Yahooo :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
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insomma una cavia peruviana

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Aly_883
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Re: HO SCOPERTO

Messaggio da Aly_883 »

Ok....abbiamo "lavato i panni in casa" ...........
Credo che adesso siano asciutti......è ora di ritirarli : Love :
Maria Teresa

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llorenza
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Re: HO SCOPERTO

Messaggio da llorenza »

ANCH'IO PAO LA SENTO VICINA ANCHE SE NN PARLIAMO SPESSO.
è NORMALE. MAGARI SARà PIù STRETTO IN FUTURO O MAGARI NO.
MA PAO FA PARTE DEL GRUPPO E IO FACCIO PARTE DEL GRUPPO.
VA GIà BENE COSì.
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Aly_883
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Re: HO SCOPERTO

Messaggio da Aly_883 »

llorenza ha scritto:ANCH'IO PAO LA SENTO VICINA ANCHE SE NN PARLIAMO SPESSO.
è NORMALE. MAGARI SARà PIù STRETTO IN FUTURO O MAGARI NO.
MA PAO FA PARTE DEL GRUPPO E IO FACCIO PARTE DEL GRUPPO.
VA GIà BENE COSì.
Non era questo Lorenza...anche io faccio parte del gruppo, penso,
così come te e Pao, ed è normale non scrivere e rispondere a tutti.
Nemmeno io lo faccio....era solo diciamo una questione in sospeso
tra me e lei (che magari sentivo solo io), che spero risolta.
Mi piace quello che scrive Paola, molte volte volevo rispondere, ma
mi sentivo bloccata e ci rinunciavo.......
Maria Teresa

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Pao
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Re: HO SCOPERTO

Messaggio da Pao »

Aly_883 ha scritto: Mi piace quello che scrive Paola, molte volte volevo rispondere, ma
mi sentivo bloccata e ci rinunciavo.......
A ME NON SEMPRE PIACE QUELLO CHE SCRIVO, SOPRATTUTTO GLI AGGIORNAMENTI MEDICI : Chessygrin : , MA QUANDO HAI VOGLIA E TEMPO, NON RINUNCIARE PIU' PER FAVORE, LA FAMIGLIA : Love : DEVE SEMPRE ESPRIMERSI SE LO DESIDERA ;) : Love : , MOLTE TESTE RAGIONANO MEGLIO DI UNA ;) SOPRATTUTTO QUANDO L'UNA E' LA MIA : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
UN BACIO GRANDE A TUTTA LA FAMIGLIA : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
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dundee
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Re: HO SCOPERTO

Messaggio da dundee »

HO SCOPERTO DI AVERE CONOSCIUTO UN'AMICA IN PIÙ!


MA CHI SARÀ?


TU PAOLA CIAOOOOOOOOOOO : Love :
dddd
Pao
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Re: HO SCOPERTO

Messaggio da Pao »

dundee ha scritto:HO SCOPERTO DI AVERE CONOSCIUTO UN'AMICA IN PIÙ!


MA CHI SARÀ?


TU PAOLA CIAOOOOOOOOOOO : Love :
SEI DOLCISSIMO ALVINO : Love :

GRASSIE!!! : Love : : Love : : Love :
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: HO SCOPERTO

Messaggio da mammona »

PAO, CARA, COME TI HANNO GIà DETTO......INSOMMA....SONO IN UFFICIO, PENSA SE ENTRA QUALCUNO ED IO SONO QUI AL PC IN LACRIME....MAGARI IL MIO CAPO.....!! NON SCRIVERE PIù COSE COSì BELLE....SOPRATTUTTO SE MI CITI.......
IO PER MOLTO TEMPO LEGGEVO E MI SEMBRAVA CHE AVESSI GIà MOLTE MOLTE AMICHE, PARENTI, ZIE, CUGINE, SORELLE......MA POI HO SCOPERTO CHE NEL MIO CUORE C'ERI ANCHE TU, MI SONO FATTA LARGO E SONO ENTRATA, SPERO, ANCHE NEL TUO.....
TI VOGLIO BENE!!!!!!!! : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Pao
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Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: HO SCOPERTO

Messaggio da Pao »

SILVANA : Love : E ME LO CHIEDI SE SEI NEL MIO CUORE? MA CHE DOMANDE FAI?
TU E GLORIA FATE PARTE DELLA FAMIGLIA : Love :
E GRAZIE PER FARNE PARTE : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: HO SCOPERTO

Messaggio da mammona »

Pao................. : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Lol :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Eleanor Rigby
Messaggi: 72
Iscritto il: 17/10/2009, 9:02

Re: HO SCOPERTO

Messaggio da Eleanor Rigby »

Semplicemente meraviglioso......................
Continuo a rileggere e così farò nei momenti in cui mi sentirò più depressa e scoraggiata. E' un vero insegnamento da cui imparare tanto...
grazie di cuore : Love : : Love : : Love :
Gonartrite ginocchio sinistro da Luglio 2008. Dopo un anno diagnosi di spondiloartrite psoriasica con HLA B27 positivo. Un intervento di sinoviectomia artroscopica senza successo, provato Plaquenil, Mtx, ciclosporina, accompagnati da Deltacortene e FANS.
Poi Remicade, ha funzionato per un anno. Dal 2012 sono in cura con Simponi e Deltacortene.


Animalista e vegana
"L’empatia per il più piccolo degli animali è una delle più nobili virtù che un uomo può ricevere in dono." [Charles Darwin]

"A quanti uomini, presi nel gorgo d'una passione, oppure oppressi, schiacciati dalla tristezza farebbe bene pensare che c'é sopra il soffitto il cielo, e che nel cielo ci sono le stelle. Anche se l'esserci delle stelle non ispirasse a loro un conforto religioso, contemplandole, s'inabissa la nostra inferma piccolezza, sparisce nella vacuità degli spazii, e non può non sembrarci misera e vana ogni ragione di tormento."["Quaderni di Serafino Gubbio operatore", Pirandello]
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