aggiornamento medico e non...

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Sabato ho passato un bella giornata su un torrente, a prendere un po’ di fresco con un gruppo di amici, era ombreggiato avevo la crema protezione 50, non comodisso perché si sta sulle pietre (pietre e sacroilite non vanno molto d’accordo) ma ho voluto non pensarci, ho voluto andare su e giù dalle rocce come un giovane stambecco ;) …. Fare tuffi nell'acquetta freschina…

Già la sera non sapevo più in che posizione mettermi, in piedi, stradiata, seduta, metà sdraita metà seduta, a testa in giù, in verticale... in spaccata…… : Eeek :
Ieri mi son svegliata con la febbre…. E dei dolori lancinanti…. Santa tachipirina oggi sto bene…

Mi son fatta pure un bel pianto… uffa uffa uffa perché non posso saltellare come uno stambecco qua e la come tutti miei amici senza che il giorno dopo non sia distesa a letto e senza poter contare ossa muscoli e articolazioni che mi fanno male!?!?
Lo so lo so che c’è chi sta molto peggio… ma a me comunque son girate le scatole……
Oggi è un altro giorno, la febbre non c’è più e nemmeno i dolori, ho preso un froben al posto del mio naprosyn perché avevo una sensazioni di mal di gola… e ha fatto effetto… son come nuova… va bè non esageriamo, forse come un usato garantito ;-)

Va bè... dopo questa condivisione avevo una curiosità, è mai capitato anche a voi un febbre dopo una faticata!?!?

Grazie della condivisione!!!
Un abbraccione
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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LauraD
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da LauraD »

: RedFace : : RedFace : : RedFace : : RedFace : SI.

Mi spiace ... con la santa pazienza si impara a dosare le risorse ... un pò come quando si spreme un tubetto stirandolo sino a prosciugarlo ;) ... :D io odio lo spreco ... forza, siamo con Te.
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lorichi
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da lorichi »

La febbre no ma ero famosa per il mio...cuscino gonfiabile! Mai potuto sedermi su qualcosa che non fosse più che morbido. E' comodo e leggero
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Tiffany
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da Tiffany »

Quante cose si imparano dai segnali che invia il nostro corpo. Scendo dal letto carponi se ho le vertigini, se non mi posso piegare in avanti raccolgo alcune cose con alluce e indice del piede, un contenitore in fondo al mobile lo sposto con il mestolo... insomma di necessitá si fa virtù ☺
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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amica68
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da amica68 »

Ciao Ilaria,
ho letto ora tuoi aggiornamenti, bene x visite etc...male x febbre, ma quanta era? x rispondere alla tua domanda, si', a me è capitato dopo megagiornate pesanti di avere oltre dolori ovunque anche febbriciattola, cioè non molta, tipo 37,5 ma mi sembrava 39, e se sapevo che era per i dolori e non da influenza andavo con il solito voltaren e tutto si assestava.
Ho letto che hai una ginecologa specializzata in malattie autoimmuni, mi manderesti in mp il suo nominativo? grazie, anch'io sto avendo un po' di problemini laggiu', non di afte ma sai con menopausa i problemi peggiorano pure : Andry :
grazie : Love :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Ragazze!!
Eccomi qua dopo il mio tagliando semestrale:

-settimana scorsa visita con l'epatologa, la quale è incinta quindi sta passando i casi meno seri alla collega e quelli più seri al primario.... quando le ho detto però che potrebbe arrivare una gravidanza ha deciso di passarmi al primario, visto che anche la CBP va tenuta bene sott'occhio... cmq è tutto nella norma al momento e continuo con la mia cura standard.

- questa mattina controllo dal reum, solite miliardi di domande, mi visita, mi muove, mi osculta, mi prova la pressione etc etc... finiamo la visita e gli dico "ma senta ma per via delle afte possiamo palrare di morbo di bechet?" e lui mi dice "si spesso si associa alla spondiloartite, però prende anche occhi, intestino... , ma lei non si preoccupi che io la controllo sempre e per ora va bene, quindi stia tranquilla e non ci pensi, l'importante è che se ha qualcosa mi chiama!"

Amo i miei dottori, è lecito?!?!? : Chessygrin : : Chessygrin :

Va bè mi ha rifilato un pochino di cortisone per vedere se mi passa questo dolore all'anca... proviamo un po'!

Baci e abbracci


Gnoma
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Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


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Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

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mammona
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da mammona »

Sei unica!! : Love :
e' lecito amare i propri dottori, si, se questi lo meritano!! : Lol :
mi sembra che questo tuo reum sia all'altezza...del tuo affetto!!
mi spiace per dolore all'anca...un po' di corti non può che giovare...e non interferisce con eventuale inizio gravidanza...
noi intanto attendiamo....belle novità!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
giovi74
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Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da giovi74 »

Ciao bene per i tuoi controlli
Ora aspetto la lieta notizia !
Giovanna
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Ciao amiche e amici...
è un po' che non mi aggiorno, fondamentalmente prosegue tutto regolarmente, oggi ho avuto il controllo per la Cirrosi biliare, purtroppo ma per fortuna per lei, la mia dottoressa è in maternità, e il primario al quale mi aveva passato perchè le avevo parlato di una possibile gravidanza è mancato a gennaio, così l'ospedale non ha ancora trovato un sostituto ... e insomma la dottoressa che mi ha visitato è una gastroeneterologa, va bè I miei esami vanno tutti bene, e quindi le è venuto addirittura il dubbio che i miei AMA fossero falsi positivi e devo controllarli la prossima volta... ma secondo voi l'epatologa, in due anni che mi ha in cura, non me li avrebbe fatti rifare se avesse avuto qualche dubbio????????
La dott. di stamattina diceva che sono sana e che è strano, che forse i miei anticorpi sono solo particolarmente sensibili.... .... ... .. etc etc ... ma la mia dott. me l'ha proprio detto che la patologia fa cosi... rimane latente per anni... magari per sempre... però devo stare controllata... Va bè... mi ha confuso un po... comunque io non è che voglio avere la CBP per forza... ma la mia adorata eptaologa mi da molta più fiducia...

Ho fatto il controllo di tutti gli anticorpi... e son tutti negativi... speriamo che la cicogna passi presto perchè pare sia proprio il momento giusto... : Love : cmq la vivo senza ansia anche perchè tra trasloco è lavoro è stato un periodo davvero impegnativo... insomma quando passerà passerà...

Per quanto riguarda la spondiloartite... anche li il solito... la solita anca un pochino dolente con cui ormai convivo... col divano nuovo più grande le serate sul divano sono molto meglio e meno doloranti :-) chissà forse riuscirò finalmente a vedere la fine di un film!! : Lol :

Un abbraccione grande!!! VI sono sempre vicinissima anche se non presentissima e scusate per questo!!!

Baciiiiii
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lorichi
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da lorichi »

CIAO ILARIA, IO MI FIDEREI PIU' DELL'EPATOLOGA......
INCROCIO TUTTO L'INCROCIABILE PER LA CICOGNA COSI' IL NOSTRO NIDO SI ALLARGA.
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da giovi74 »

In bocca al lupo per l' arrivo della cicogna !
Giovanna
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Buongiorno amici.... mamma mia che periodooooooo!!! al lavoro mi stanno massacrando... e rischio l'esaurimento...eeeee.... attenzione attenzione..... il mio maritino (ok non siamo sposati ma ormai lo chiamo così ;-) ) ha pensato bene di non stare bene pure lui e di farsi venire qualcosa di autoimmune... a noi ci piace così... in realtà è stato abbastanza male nelle ultime settimane in particolare... dimagrito tantissimo, pressione alta, battiti accelerati, irritabile come non so cosa... stanchezza.... io gli dicevo che probabilmente col trasloco abbiamo passato un periodo stressate ma che appena avessimo cambiato medico di famiglia faceva un po di esami... invece è finito al Pronto Soccorso perchè proprio non si sentiva bene... e il medico del ps ha avuto intuito e gli ha fatto controllare la tioride: e ta taaaaa Ipertiroidismo....
ok, tutto sotto controllo, niente di grave, però via di pasticche, una per il cuore e uno per la tiroide, il cuore andava come una locomotiva, testuali parole dell'endocrinologa.... che abbiamo trovato... un po' suonata, come piacciono a me I dottori, ma di una sicurezza che ti fa stare tranquilla.... esami ogni 20 giorni per il primo periodo e visite varie...
La dott'ssa di famiglia che abbiamo trovato è fantastica.... si preoccupa molto ed è attenta... gli ha fatto subito la ricetta col bollino verde e in pochi giorni siamo riusciti ad andare dalla specialista...
Ora è più tranquillo che sa cos'è (era qualche mese che si sentiva strano, gli tremavano anche le mani...) ... sta cercando di entrare nell'ottica che dovrà stare dietro a esami e visite... ed è un po' preoccupato per il lavoro, è stato a casa due settimane, rientrirà lunedì.
gli ho consigliato di palrare chiaramente con il suo capo... e di star tranquillo, di non fissarsi che gli dica delle cose per farlo fuori etc... di fare bene il suo lavoro come ha sempre fatto , e portare tutte le giustificazioni per visite e permessi, se vuole tutelarsi al meglio.
Mi spiace molto di non essermi accorta prima che qualcosa non andava :( , ma a parte dirmi che era stanco e vederlo un suscettibile... ma insomma con il trasloco, problemi alla macchina, far quadrare I conti.... abbiamo avuto un po' di pensieri e pensavo davvero che fosse un periodo faticoso e poi ci saremmo ripresi....e poiiii non ne bastava una di acciacata in famigliaaaaaaaaa????!!!! :-)
Cmq ora è tutto sotto controllo...
Buon fine settimana a tutti!!!

Ilaria


PS: aaaaa nel frattempo è finite al pronto soccorso e poi in ospedale pure la suocera... la dovranno operare... ma questa è un altra storia... : Lol : : Lol : : Lol :
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Paola88
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da Paola88 »

Gnoma piacere di conoscerti sn Paola e ho 28anni in comune abbiamo i dolori articolari e lombosacrali,vorrei avere anche io un Bravo médico da cui essere seguita,fino ad adesso ho girovagato invano,tu dv sei seguita??!mi dispiace x il tuo compagno má vedrai Che adesso cn lê cure stara' meglio,io cm antinffiamatori posso prendere solo l algix perche' prendo il coumadin Che nn puo' associarsi ad altri antinffiamatori,tu cm stai con il naprossene? Nn prendi ness immunosopressore?
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

CIao Paola, al momento io sono in cura solo con il naprossene, il mio reumatologo ritiene che la situazione è sottoscontrollo e preferisce al momento non farmi fare una cura più pesante. Mi visita ogni 4/5 mesi e per qualsiasi problema posso chiamarlo.
Lui lavora all'Ospedale di Gallarate (provincial di Varese), ha molto pazienti e non sono nemmeno certa che ne prenda altri. Io vado privatamente, per me è molto più comodo e gestibile e soprattutto è estremente onesto.
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Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
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Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

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Paola88
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da Paola88 »

Ciao gnoma ho capito che con il naprossene riesci a gestire la spondiloartrite,a te i dolori cm si manifestano?,ultimamente io ho dolore alla schiena fastidioso ma sopportabile tipo a fascia nella Zona lombare e spesso e di tipo bruciante ,ho visto che Hai anche vasculite,nel caso di un peggioramento nn potresti fare i bio oh sbaglio?
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Cara Paola, la mia patologia è un po' a un bivio da qualche anno... e lì ferma e non si sa che strada voglia prendere... se quella del morbo di bechet (per via di altri sintomi che ho) o della spondilo artrite... da quando ci si è messa pure la cirrosi biliare, in fase preclinica, sinceramente non sto troppo a pensare al futuro.... al momento penso al presente, alla mia vita attuale e a quello che voglio ora. Non so quale cura potrò o non potrò fare...ma approffitto di questo momento di relativo benessere in cui tengo sotto controllo il tutto con il naporssene e un po' di cortisone al bisogno sapendo che per qualsiasi cosa posso alzare il telefono.
Importante per viviere la nostra vita il più possibile in serenità.... è avere un reumatologo di riferimento disponibile e che ci ispiri fiducia.

Per quanto riguarda il dolore, ora prende solo l'anca sinistra ma in modo flebile è più un fastidio. Senza cura invece prendeva la zona lombare, mi svegliavo con 10 coltelli infilati nella schiena, ora solo ogni tanto nei giorni NO duranti i quali vado di paracetamolo... Inoltre all'esordio prendevano anche la zona dell'osso sacro, gluteo e tutta la gamba sinistra, fino a dietro il ginocchio, ma prevalentemente da seduta e si affievolivano camminando.
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Tiffany
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da Tiffany »

Certo che nonostante i tuoi acciacchi sei bella frizzantina e leggerti è stupefacente perché minimizzi e questo fa sì che prevalga la grinta... quel pizzico di sale che ci vuole. Complimenti!!!! : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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LauraD
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da LauraD »

Cara Gnoma, mi trovi del tutto d'accordo con la tua posizione ... Ho appena finito di dire le stesse cose in in altro post, alla giovane Alexa94.
:-) :-)
È sicuramente questo l'atteggiamento giusto !!! : Thumbup : : Thumbup : L.
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

È un po’ che non mi aggiorno…….. va tutto bene da queste parti…. A fine settembre ho fatto i miei controlli di routine ed è tutto sotto controllo… il reumatologo mi aveva persino diminuito il naprossene a giorni alterni ed io ero proprio felice perché sentivo di star bene….. bè ora sono senza cura del tutto…. Perché……. Qualche giorno dopo i controlli ho scoperto di essere incinta!!! Sono all’ottava settimana, ok ok è presto lo so bisgonerebbe aspettare il terzo mese per dirlo, ma ragazze vorrei urlarlo al mondo…. Ho fatto la prima visita lo scorso lunedì e il piccolino-ino-ino c’è davvero… siamo molto felici, spaventanti in alcuni momenti, ma per lo più sereni. Ho avvisato i capi e sono stati molto felici… gliel’ho voluto già dire anche perché dovrò comunque fare qualche controllo più di una qualsiasi gravidanza, quindi anche se sto venendo regolarmente in ufficio (mi sento davvero bene, un po’ di nausea ma gestibile) avrò bisogno di qualche permesso in più di una gravidanza “qualsiasi”.
Alla fine nonostante la ginecologa che mi visitò a maggio 2015 sia bravissima, ho deciso di rivolgermi all’ospedale di Busto, per me è più gestibile e ho pensato che lo stress della “scomodità” dovuto alla lontananza, al traffico nei dintorni di Milano… etc etc… mi avrebbe dato più ansia. E poi così mia mamma mi può aiutare con gli appuntamento etc etc…
Comunque questa dottoressa è brava, molto vivace ma tranquilla, mi ha rasserenato molto, dice che le mie patologie sono comunque sotto controllo, che son ben controllata e va tutto bene. Ha lavorato per tanto tempo con l’ostetrica che mi fece nascere la quale l’ha anche chiamata il girono prima… insomma sono la solita raccomandata.
Ho informato il reumatologo il quale era molto felice, mi sono pure sorpresa della sua reazione, di solito è poco espansivo : Chessygrin : : Chessygrin : e mi ha fatto controllare Ana Ena e Anticardiolipina e son tutti negativi.
Insomma, tutto procede regolarmente. E non vedo già loro della prossima ecografia! 
Un abbraccio a tutti amiche e amici!!!
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Paola88
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da Paola88 »

Tanti auguri gnoma sono felicissima per te,spero un giorno che anche io possa realizzare questo sogno,ora per i dolori da spondiloartrite prendi solo il paracetamolo???dicono che durante la gravidanza i dolori diminuiscono è davvero così??!
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