aggiornamenti di Rosaria
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cadeddugiovanna
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- Iscritto il: 14/10/2009, 22:33
Re: aggiornamenti di Rosaria
ciaooooooooooooooo capissima rosaria,io come al solito sempre in ritardo...ma la cosa più importante è che stai meglio..ora cerca di stare tranquilla,non è niente il tuo cuoricino si è ingrossato un pò a causa di tutto quell'amore che hai dentro per tutti noi,sei sempre presente,ti ammiro tantissimo,ti mando un calorossissimo abbracio giovanna..ps rosaria sai io con il biologico non hò risolto ancora,ora sto scalando il cortisone perchè molto probabilmente a metà aprile dovrò fare l'intervento all'altro piede,il reumatologo mi hà detto ne riparliamo dopo che fà il piede......speriamo tutto bene ...un bacio
- bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...
1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
2006 fibbromialgia..
2007 osteoporosi severa
2007 artrite reumatoide.
2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria
grazie ancora a tutti amici cari, stamattina il medico di base mi ha rivista e mi ha prorogato la malattia di ulteriori 5 gg. perchè dice che sente ancora qualcosa alle spalle, per la forte dispena purtroppo ho cominciato proprio oggi 25 mg di cortisone, speriamo sia solo per pochi giorni e che l'infiammaione ai polmoni rientri un poco, subito dopo Pasqua dovrò immediatamente darmi da fare anche con i controlli pneumologici 
, vabbè ci vorrà un pochino più del normale ma l'importante è uscirne 
Grazie davvero per gli incoraggiamenti e gli incroci, il 29 andrò anche dal reum ma per fortuna la analisi di competenza reumatologiche sono tutte ok, il Rituximab sembra proprio funzionare discretamente bene
Giovanna cara per l'intervento al piede mi sa tanto che dovrai sospenderlo il bio, ma perchè se non sti bene ancora già ti fà scalare il cortisone?
, vabbè ci vorrà un pochino più del normale ma l'importante è uscirne Grazie davvero per gli incoraggiamenti e gli incroci, il 29 andrò anche dal reum ma per fortuna la analisi di competenza reumatologiche sono tutte ok, il Rituximab sembra proprio funzionare discretamente bene
Giovanna cara per l'intervento al piede mi sa tanto che dovrai sospenderlo il bio, ma perchè se non sti bene ancora già ti fà scalare il cortisone?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: aggiornamenti di Rosaria
AZZ! ROSY SPERIAMO CHE IL CORTISONE TI SERVA VERAMENTE PER POCHISSIMI GIORNI. ORA CHE ERI RIUSCITA A SOSPENDERLO................ 
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: aggiornamenti di Rosaria
Ciao Rosy 
, ma non è che la tua dispnea ha anche una componente allergica? Come sai questo è il periodo peggiore e a volte i due problemi si sovrappongono. Comunque anche se fosse così il cortisone ti farà migliorare subito ..insieme a bacini, coccole e riposo
, ma non è che la tua dispnea ha anche una componente allergica? Come sai questo è il periodo peggiore e a volte i due problemi si sovrappongono. Comunque anche se fosse così il cortisone ti farà migliorare subito ..insieme a bacini, coccole e riposo Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.
Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.
Nuvola e Piccola
Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.
Nuvola e Piccola
Re: aggiornamenti di Rosaria
ciao Rosy....., tranquilla vedrai che andrà tutto bene...siamo tutti con te!!! 
Diagnosi CRISTAL-CRIOGLOBULINEMIA in MIELOMA MULTIPLO, MGUS BENIGNO, PIASTRINOPENIA AUTOIMMUNE
Re: aggiornamenti di Rosaria
CIAO rOSY...NON TI AVEVO ANCORA SCRITTO PER LA TUA BRONCHITE, PER NON INTASARE IL FORUM!!!!
MA OGNI GIORNO TI TENGO D'OCCHIO! NON FARE SCHERZI EH??! E VEDI DI RIPRENDERTI IL PIù IN FRETTA POSSIBILE!!
PRIMA DI TUTTO PER TE, E POI PERCHè.....ABBIAMO BISOGNO DI TE.........SEI COME UNA MAMMA PER TUTTI NOI!!!
UN BACIO
SILVANA
MA OGNI GIORNO TI TENGO D'OCCHIO! NON FARE SCHERZI EH??! E VEDI DI RIPRENDERTI IL PIù IN FRETTA POSSIBILE!!
PRIMA DI TUTTO PER TE, E POI PERCHè.....ABBIAMO BISOGNO DI TE.........SEI COME UNA MAMMA PER TUTTI NOI!!!
UN BACIO
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: aggiornamenti di Rosaria
Ciao Rosaria, ultimamente sono molto impegnato "per tantissime cose" ed entro pochissimo in forum!!!!!
Comunque ho letto dei tuoi problemi.......... sono contento che lentamente si stanno risolvendo.
Ti penso sempre tanto "nonostante la mia mancanza" .......... sei veramente nel mio cuore!!!!
Ti abbraccio con immenso affetto............... a prestoooo.
Comunque ho letto dei tuoi problemi.......... sono contento che lentamente si stanno risolvendo.
Ti penso sempre tanto "nonostante la mia mancanza" .......... sei veramente nel mio cuore!!!!
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- VINCENZO
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria
GRAZIE AMICI CARI.
PER RISPONDERE A SUSY, MAGARI COSI' FOSSE CARA SUSY, PURTROPPO LA DISPNEA E' IL PRIMISSIMO SEGNO ED ANCHE QUELLO PIU' IMPORTANTE E FASTIDIOSO, DELLA INTERSTIZIOPATIA POLMONARE DALLA QUALE SONO AFFETTA E PER LA FIBROSI POLMONARE, ANCHE PER LA FORMA IDIOPATICA, QUELLA + PERICOLOSA (NON E' IL MIO CASO PER FORTUNA) NON C'E' NULL'ALTRO DA FARE SE NON PRENDERE DEL CORTISONE, ED INFATTI ALLA 3^ COMPRESSA DA 25 GIA' VA' UN POCHINO MEGLIO.
PURTROPPO NON C'è ALTRO, A NULLA SERVONO AEROSOL, INALAZIONI O QUANTO ALTRO PERCHè TALI TERAPIA NON VANNO OLTRE LE PRIME VIE RESPIRATORIE, AI POLMONI NON CI ARRIVANO.
LA DISPNEA NON E' UNA VERA E PROPRIA ASMA, E' LA COSIDDETTA "FAME D'ARIA" UNA COSA CHE UNISCE L'ASMA CLASSICA AL SENSO DI OPPRESSIONE DOLOROSA AL PETTO, LA FAME D'ARIA E' LA DOLOROSA SENSAZIONE DI PERCEPIRE L'ATTO DELLA RESPIRAZIONE, ATTO CHE DOVREBBE ESSERE DEL TUTTO INVOLONTARIO ED AUTOMATICO MA CHE INVECE FA' SENTIRE LA SUA DOLOROSA PRESENZA....SI NON E' FACILE DA SPIEGARE A PAROLE....M INSOMMA FINO AD OGGI SONO SEMPRE BASTATE 4/5 COMPRESSE DA 25 PER ATTENUARE IL PROBLEMA E, FIN CHE LA COSA VA' AVANTI COSI'...SI RESISTE!!!!!
IL 29 HO IL CONTROLO DALLA REUM E POI SUBITO DOPO PASQUA CONTATTO LO PNEUMOLOGO E VEDIAMO SE LA BRONCHITAZZA MI HA PEGGIORATO O MENO LA SITUAZIONE POLMONARE, INTANTO MI GODO IL MOMENTO DI BENESSERE DALL'ARTRITE...RAGAZZI LE MIE ANALISI QUASI PERFETTE...APPENA APPENA LA PCR UN PO' ALTA!!!!!! EVVIVA IL RITUXIMAB
PER RISPONDERE A SUSY, MAGARI COSI' FOSSE CARA SUSY, PURTROPPO LA DISPNEA E' IL PRIMISSIMO SEGNO ED ANCHE QUELLO PIU' IMPORTANTE E FASTIDIOSO, DELLA INTERSTIZIOPATIA POLMONARE DALLA QUALE SONO AFFETTA E PER LA FIBROSI POLMONARE, ANCHE PER LA FORMA IDIOPATICA, QUELLA + PERICOLOSA (NON E' IL MIO CASO PER FORTUNA) NON C'E' NULL'ALTRO DA FARE SE NON PRENDERE DEL CORTISONE, ED INFATTI ALLA 3^ COMPRESSA DA 25 GIA' VA' UN POCHINO MEGLIO.
PURTROPPO NON C'è ALTRO, A NULLA SERVONO AEROSOL, INALAZIONI O QUANTO ALTRO PERCHè TALI TERAPIA NON VANNO OLTRE LE PRIME VIE RESPIRATORIE, AI POLMONI NON CI ARRIVANO.
LA DISPNEA NON E' UNA VERA E PROPRIA ASMA, E' LA COSIDDETTA "FAME D'ARIA" UNA COSA CHE UNISCE L'ASMA CLASSICA AL SENSO DI OPPRESSIONE DOLOROSA AL PETTO, LA FAME D'ARIA E' LA DOLOROSA SENSAZIONE DI PERCEPIRE L'ATTO DELLA RESPIRAZIONE, ATTO CHE DOVREBBE ESSERE DEL TUTTO INVOLONTARIO ED AUTOMATICO MA CHE INVECE FA' SENTIRE LA SUA DOLOROSA PRESENZA....SI NON E' FACILE DA SPIEGARE A PAROLE....M INSOMMA FINO AD OGGI SONO SEMPRE BASTATE 4/5 COMPRESSE DA 25 PER ATTENUARE IL PROBLEMA E, FIN CHE LA COSA VA' AVANTI COSI'...SI RESISTE!!!!!
IL 29 HO IL CONTROLO DALLA REUM E POI SUBITO DOPO PASQUA CONTATTO LO PNEUMOLOGO E VEDIAMO SE LA BRONCHITAZZA MI HA PEGGIORATO O MENO LA SITUAZIONE POLMONARE, INTANTO MI GODO IL MOMENTO DI BENESSERE DALL'ARTRITE...RAGAZZI LE MIE ANALISI QUASI PERFETTE...APPENA APPENA LA PCR UN PO' ALTA!!!!!! EVVIVA IL RITUXIMAB
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Re: aggiornamenti di Rosaria
WOW! ALMENO UNA COSA STA A POSTO!!!! VIVA IL RITUXIMAB.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: aggiornamenti di Rosaria
dev'essre veramente difficile sopportare questa "fame d'aria" dolorosa!
tanti anni fa io ebbi qualche volta questa fame d'aria, penso per ansia......è una sensazione a dir poco fastidiosissima, e penso che se dovuta alle tue cause, sia ancora più difficile.......magari poi prende anche un po' di paura, di ansia, col rischio di peggiorare la cosa.....lo so che tu sei abituata, e ben ti controlli, ma........è brutto!!!!
ma....per la serie "vediamo il bicchiere mezzo pieno"......"W I BIOLOGICI"!!!!
TVB
SILVANA
tanti anni fa io ebbi qualche volta questa fame d'aria, penso per ansia......è una sensazione a dir poco fastidiosissima, e penso che se dovuta alle tue cause, sia ancora più difficile.......magari poi prende anche un po' di paura, di ansia, col rischio di peggiorare la cosa.....lo so che tu sei abituata, e ben ti controlli, ma........è brutto!!!!
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TVBSILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: aggiornamenti di Rosaria
IMMAGINO QUANTO TU DEBBA SENTIRTI MALE IN QUEI MOMENTI E MI DISPIACE TANTISSIMO. MENO MALE CHE IL SANTO CORTISONE FA SEMPRE IL SUO DOVERTE. SPERIAMO CHE NON TI SUCCEDA MAI PIU'...MA LO PNEUMOLOGO NON PUO' FARTI SOMMINISTRARE IN QUESTI CASI UN PO' DI OSSIGENO? SCUSA SE TI CHIEDO, MA MI SEMBRA COSI TERRIBILE CHE TU DEBBA SOFFRIRE TANTO ,IO AVEVO "SOLO" LA BRONCHITE ASMATICA E MI SENTIVO MANCARE ...TI ABBRACCIO T. V. B.
E MI DISPIACE TANTISSIMO. MENO MALE CHE IL SANTO CORTISONE FA SEMPRE IL SUO DOVERTE. SPERIAMO CHE NON TI SUCCEDA MAI PIU'...MA LO PNEUMOLOGO NON PUO' FARTI SOMMINISTRARE IN QUESTI CASI UN PO' DI OSSIGENO? SCUSA SE TI CHIEDO, MA MI SEMBRA COSI TERRIBILE CHE TU DEBBA SOFFRIRE TANTO ,IO AVEVO "SOLO" LA BRONCHITE ASMATICA E MI SENTIVO MANCARE ...TI ABBRACCIO T. V. B. Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.
Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.
Nuvola e Piccola
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Re: aggiornamenti di Rosaria
Grazie amiche care, è bello leggere le vostre righe affettuose.
Cara Susy sono già stata una volta in ossigenoterapia per 20 gg., purtroppo quando si arriva alla insufficienza respiratoria non c'è altro da fare ed è lo spettro che temo di più, inoltre devi sapere che, nelle fibrosi polmonari, pur essendo l'ossigenoterapia la metodica che poi alla fine (spero mai) ti tiene in vita se l'insufficienza diventa grave, c'è una ritorsione in termini di aggravamento della interstiziopatia stessa in quanto l'ossigeno a lungo utilizzato, lascia dei minuscoli depositi negli spazi intersiziali che di fatto fà ulteriormente diminuire l'elasticità del tessuto polmonare aggravandone lo stato fibrotico.
Per tale motivo io spero di riuscire sempre a combatterla con la classica "botta di cortisone" puttosto che finire in ossigenoterapia.
Adesso in 4^ giornata và già meglio, se domattina mi alzo ancora meglio comincerò a scalare.......insomma come sempre....il cortisone il farmaco più amato/odiato della mia vita mi viene in aiuto.
Cara Susy sono già stata una volta in ossigenoterapia per 20 gg., purtroppo quando si arriva alla insufficienza respiratoria non c'è altro da fare ed è lo spettro che temo di più, inoltre devi sapere che, nelle fibrosi polmonari, pur essendo l'ossigenoterapia la metodica che poi alla fine (spero mai) ti tiene in vita se l'insufficienza diventa grave, c'è una ritorsione in termini di aggravamento della interstiziopatia stessa in quanto l'ossigeno a lungo utilizzato, lascia dei minuscoli depositi negli spazi intersiziali che di fatto fà ulteriormente diminuire l'elasticità del tessuto polmonare aggravandone lo stato fibrotico.
Per tale motivo io spero di riuscire sempre a combatterla con la classica "botta di cortisone" puttosto che finire in ossigenoterapia.
Adesso in 4^ giornata và già meglio, se domattina mi alzo ancora meglio comincerò a scalare.......insomma come sempre....il cortisone il farmaco più amato/odiato della mia vita mi viene in aiuto.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: aggiornamenti di Rosaria
AZZZZ.......... 
: CAPITO PERFETTAMENTE!!! PERO' ROSY , SEI PIU' CHIARA ED ESAUSTIVA DI UN'ENCICLOPEDIA MEDICA
: CAPITO PERFETTAMENTE!!! PERO' ROSY , SEI PIU' CHIARA ED ESAUSTIVA DI UN'ENCICLOPEDIA MEDICA Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.
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Re: aggiornamenti di Rosaria
ehehehehe....Susy, sai com'è ...paziente informato mezzo salvato
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cadeddugiovanna
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Re: aggiornamenti di Rosaria
carissima rosaria ciao,forse non mi sono spiegata bene:il biologico non l'hò ancora iniziato,è da ottobre dell'anno scorso che lo stò aspettando,e poi alla fine non sò manco se potranno farmi le infusioni per via della mia positività all' epatite .questi mesi assumevo solo 8 mg di cortisone e gli antinfiammatori,il plaquenil me lo avevano sospeso per via della maculopatia.però tutto sommato questo periodo non sono stata malissimo,il problema viene ora che il reumatologo hà detto di scalare il cortisone per via dell'intervento al piede,ora ne assumo 4 mg e stò iniziando ad avere le mani molto gonfie e doloranti e poi tutto il resto delle articolazioni mi fanno male,faccio una fatica indescrivibile la mattina quando devo lavare mia mamma.spero che subito dopo pasqua mi chiamino per l'intervento ,cosi poi mi riprenderò alla svelta la mia dose ideale del mio caro amato cortisone,e poi aspetto fiduciosa il parere del mio reum.tu rosaria spero possa risolvere quanto prima i tuoi problemi.ti mando un caloroso abbraccio giovanna.
- bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...
1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
2006 fibbromialgia..
2007 osteoporosi severa
2007 artrite reumatoide.
2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
- bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...
Re: aggiornamenti di Rosaria
Rosaria oggi avrai il controllo ed io spero con tutto il cuore che sia tutto a posto.
Incrocio tutto per te, anche la coda del mio cagnolone!!!
Un abbraccio
Mariarita
Incrocio tutto per te, anche la coda del mio cagnolone!!!
Un abbraccio
Mariarita
FIBROMIALGIA diagnosticata il 22/03/2010
SPONDILOARTRITE PSORIASICA sieronegativa diagnosticata il 13/05/2010
Diverticolosi diagnosticata nel maggio 2009
Basalioma maligno tolto nel settembre 2009
SPONDILOARTRITE PSORIASICA sieronegativa diagnosticata il 13/05/2010
Diverticolosi diagnosticata nel maggio 2009
Basalioma maligno tolto nel settembre 2009
Re: aggiornamenti di Rosaria
Cara Rosy...volevo solo dirti che sono super incrociata per te!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: aggiornamenti di Rosaria
CAPAAAAAAAAAAAAA SCUSAMIIIIIIIIIIIIII SONO UNA STUPIDA NON VADO MAI A VEDERE LE SEZIONI IMPORTANTI DEL FORUMMMMMMMMMMMM.
HO LETTO SOLO ORA CHE STAVI MALEEEEE
grazie a DIO ora stai meglio
OGGI E' 29. MEGAINCROCIO PER TE
HO LETTO SOLO ORA CHE STAVI MALEEEEE
grazie a DIO ora stai meglio
OGGI E' 29. MEGAINCROCIO PER TE
- incroci.jpg (141.56 KiB) Visto 3811 volte
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: aggiornamenti di Rosaria
ROSYYYYYY..... CI SEI????
SIAMO TUTTI ACCARTOCCIATI PER TE
CI SEI????SIAMO TUTTI ACCARTOCCIATI PER TE
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.
Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.
Nuvola e Piccola
Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.
Nuvola e Piccola
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selvaggia59
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- Iscritto il: 07/06/2009, 1:53
