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[cri68]

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PRESENTAZIONE DI CRI68Cominciata da cri68
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > LIBRO DEGLI OSPITI
Parte 1 di 4 Messaggi successivi
cri689/4/2007, 23:13
soffro di fibromialgia dal 2000 circa, vorrei scambiare opinioni con chi ne soffre o con chiunque abbia informazioni su questa malattia non tanto conosciuta .... apetto notizie ....ciao cri68
rosaria19569/4/2007, 23:57
ciao Cri e benvenuta nel forum
io ho A.R. fin da piccolina e negli ultimi anni si è associata ad essa anche la fibromialgia....oltre ad altri problemi come ulcere al cono e fibrosi polmonare.
Ma la mia è una fibromialgia secondaria alla A.R. nel tuo caso invece mi pare di aver capito che non hai complicazioni di titpo "reumatico autoimmune" vero?

Se giri in un po' nelle discussioni troferai che ne abbiamo già parlato in diverse occasioni di fibromialgia e cmq appena ti leggeranno anche altri iscritti di risponderanno....in questi giorni di fetività natalizie il forum è stato naturalmente meno frequentato ma da domani saranno nuovamente tutti quà i nostri amici.

Io per la fibro non prendo nessun farmaco in particolare essendo strettamente correlata alla mia artrite reumatoide e naturalemtne sono costretta a curare bene quest'ultima.

Dove ti fai seguire per la fibro? sai che a Modena e a Chieti pare ci siano i centri migliori per diagnosticare e curare questa patologia?

ciao carissima, se ti và raccontaci qualcosa in più di come stai affrontando la malattia
lorichi10/4/2007, 07:32
CIAO CRI BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA. VEDRAI CHE OGGI RICEVERAI ALTRE RISPOSTE. INTANTO SE TI VA RACCONTACI QUALCHE ALTRA COSA DI TE.
IO SONO LOREDANA HO 57 ANNI ED UNA SACROILEITE DA 32
ILEANA10/4/2007, 11:29
ciao Cri benvenuta nel nostro forum.
io sono Ileana , ho 41 anni e soffro di connettivite indifferenziata con sindrome anticorpi antifosfolipidi.
Nel nostro forum ci sono tanti iscritti con il tuo stesso problema, sicuramente ti porteranno la loro esperienza così tu potrai confrontarti.

Grazie per la tua partecipazione
Ileana
luisad7310/4/2007, 11:36
ciao cri anchio soffro di fibromialgia associata epro' al lupus,un abbraccio luisa
francescahermione10/4/2007, 11:57
Ciao!
io sono Francesca, ho 25 anni e l'artrite psoriasica dal 2002...
(IMG:http://www.ever-smiling.com/photo/index ... nvenue.jpg)
cri6810/4/2007, 17:49
CITAZIONE (luisad73 @ 10/4/2007, 11:36) ciao cri anchio soffro di fibromialgia associata epro' al lupus,un abbraccio luisa

grazie x aver risposto non sono molto esperta di p. c. scusate se le risposte nn arrivano a tutti sono molto contenta di avervi trovato :wub: :wub:
un bacio cri68
luisad7310/4/2007, 17:51
vedrai che un pò alla volta imparerai a girare tra i post
cri6810/4/2007, 17:59
CITAZIONE (francescahermione @ 10/4/2007, 11:57) Ciao!
io sono Francesca, ho 25 anni e l'artrite psoriasica dal 2002...
(IMG:http://www.ever-smiling.com/photo/index ... nvenue.jpg)

hai ragione la malattia è molto parte di me !!!!!!!!! ma bisogna andare avanti sai io ho due "bambine" di 12 anni Giorgia e 18 anni valentina che mi danno la forza .... ho anche un marito che nn so se sempre mi capisce...e un adorabile " bastardo"scherzo cane meticcio roki.. ciao alla prossima
luisad7310/4/2007, 18:11
ti capisco io ho due maschietti di tere anni e di un anno
francescahermione10/4/2007, 18:24
leggi bene, la malattia è parte di me, ma non è me!!
a presto
sun10/4/2007, 19:01
ciao cri..benvenuta..anche se probabilmente è da un po' che sei qui...ma meglio tardi che MAI!!!
Sonia
tarantola1710/4/2007, 20:16
Ciao Cri!
Benvenuta!
Io sono Alessandra e ho una spondilite anchilosante con associata sindrome fibromialgica. Nel mio caso è una forma secondaria ma in alcuni periodi dell'anno si fà sentire parecchio, tanto da passare notti insonni (a dire il vero se non è per una è per l'altra e in genere dormo poco).
Spero di leggerti presto.
Un abbraccio.
Ale
cri6811/4/2007, 21:14
CITAZIONE (sun @ 10/4/2007, 19:01) ciao cri..benvenuta..anche se probabilmente è da un po' che sei qui...ma meglio tardi che MAI!!!
Sonia

grazie x il benvenuto mi fa piacere poter scambiare qualche chiacchira con voi !!!! :lol:

CITAZIONE (tarantola17 @ 10/4/2007, 20:16) Ciao Cri!
Benvenuta!
Io sono Alessandra e ho una spondilite anchilosante con associata sindrome fibromialgica. Nel mio caso è una forma secondaria ma in alcuni periodi dell'anno si fà sentire parecchio, tanto da passare notti insonni (a dire il vero se non è per una è per l'altra e in genere dormo poco).
Spero di leggerti presto.
Un abbraccio.
Ale

ciao la mia forma di fibro non mi tiene compagnia solo in alcuni periodi dell'anno ma sempre ,dormo poco, sono sempre molto stanca ne ha risentito il cuore e la cosa x me peggiore è che tremo molto tanto che a volte diventa un problema anche scrivere o far da mangiare o tenere in mano qualsiasi cosa .... bè non voglio annoiarti se ti va di parlare di cure e altro fatti sentire un bacio
tarantola1711/4/2007, 21:22
Ciao Cry,
forse non mi sono spiegata bene ma anch'io i dolori e la grande stanchezza c'è l'ho sempre, solo che in alcuni periodi dell'anno i sintomi sono maggiori.
Cmq nè approffitto, per dirvi che oggi al controllo fisiatrico, la dott.ssa ha voluto provare a darmi magnesio, zinco e silicio. Dice che spesso i dolori muscolari vengono accentuati per la mancanza di questi elementi.
Vi farò sapere se nè avrò beneficio, magari tra un mesetto.
Baci.
Ale
rosaria195611/4/2007, 21:38
ok Ale, facci sapere....anche io ricordo di avere letto qualcosa sul magnesio....ma non mi ricordo più dove!!!!
grazie Ale.
Antonio8211/4/2007, 21:41
Memoria ausiliaria in soccorso :lol:


http://www.forumcommunity.net/?t=5987117


Benvenuta in forum Cri!!!

rosaria195611/4/2007, 21:44
grazieeeeee Antonio.......me lo devo ricordare lunedì prossimo, ho sentito Mauro su Skipe e manca dalla chat per problemi con il PC di casa, si collega solo dall'ufficio, mi devo ricordare di chiederlo a Gorla.......me lo ricordi lunedì? :lol:
Antonio8211/4/2007, 21:46
CITAZIONE (rosaria1956 @ 11/4/2007, 21:44) grazieeeeee Antonio.......me lo devo ricordare lunedì prossimo, ho sentito Mauro su Skipe e manca dalla chat per problemi con il PC di casa, si collega solo dall'ufficio, mi devo ricordare di chiederlo a Gorla.......me lo ricordi lunedì? :lol:

Ovvio, che razza di assistente medico sono sennò


a proposito, sono due giorni che non vado in reparto e nessuno ha cambiato le padelle :ph34r:
rosaria195611/4/2007, 21:47
.....ah!!!! ma guarda che io son in malattia....ci devi pensare tu!!!!!
pina5411/4/2007, 22:56
ciao Cri ,io sono pina ho varie patologie autoimmunitarie ,ma la prima diagnosi fu di fibriomialgia....ora la mia è secondaria all'artrite e al lupus ,ma ti capisco quando dici che non dormi ..io ho una figlia di 18 anni e un marito che non sempre mi ha capito e da circa un anno una cagnolina ,che abbiamo raccolto per strada..che mi ha insegnato molte cose...ti do il benvenuto e sono certa che qua ti troverai bene
selvaggia5912/4/2007, 06:49
Ciao cri benvenuta tra noi.......
qua troverai tanto konforto e ki ti kapisce
Siamo qua krivi.......... (IMG:http://www.hostingfiles.net/files/20070 ... _bacio.gif)

Dimentikavo io soffro di LES
e AR
rosamaria4012/4/2007, 08:17
CITAZIONE (tarantola17 @ 11/4/2007, 21:22) Ciao Cry,
forse non mi sono spiegata bene ma anch'io i dolori e la grande stanchezza c'è l'ho sempre, solo che in alcuni periodi dell'anno i sintomi sono maggiori.
Cmq nè approffitto, per dirvi che oggi al controllo fisiatrico, la dott.ssa ha voluto provare a darmi magnesio, zinco e silicio. Dice che spesso i dolori muscolari vengono accentuati per la mancanza di questi elementi.
Vi farò sapere se nè avrò beneficio, magari tra un mesetto.
Baci.
Ale

Io il magnesio lo prendo da tempo, a cicli e fa bene, aiuta;poi il medico di base, avvilito dalle mie lamentele sulla stanchezza, mi ha suggetito un integratore a base di magnesio, zinco e carnitina. devo dire che funziona...sempre però da assumere per almeno due settimane.Per noi femminucce, meglio nella fase premestruale .
Buona giornata a tutti.Qui c'è il sole...e ormai non ci molla più .
rosamaria

Dimenticavo...anche se sono arrivata qualche ora prima di Cri, il mio benvenuto a lei...si fa presto a sentirsi a casa qui .
rosamaria
ILEANA12/4/2007, 09:13
in base a queste informazioni riguardanti gli integratori, credo che sarebbe interessante aprire una discussione apposita dove elencare i vari prodotti che ognuno di voi hanno già testato per riferire dei benefici o della eventuale intutilità che ne pensate???

Ileana
cri6812/4/2007, 12:44
devo ringraziare tutte voi , oggi mi sento da schifo nn ho la forza di fare niente quasi faccio fatica a tenere gli occhi aperti e a scrivere.... ho le lacrime lì pronte ma ...passerà si fra poco esce da scuola mia figlia quindi mi deve passare x forza .Sono sola in casa (visto che nn lavoro + faccio volontariato ma la bimba che aiuto nn è all'asilo)sola con roky il mio bastardino che mi" ascolta "ma leggere quello che mi avete scritto mi fa stare meglio UN BACIONE cri.
francescahermione12/4/2007, 12:52
è il potere della forum-terapia!!
bacio
luisad7312/4/2007, 13:53
l'importante è trovare sempre la forza per reagire e stai tranquilla,noi siamo qui ad ascoltarti coccolarti e a farti sorridere
selvaggia5912/4/2007, 18:53
Siamo sempre qui tu parla kon noi.......
ti askoltiamo e se ci riusciamo ti konsoliamo
Tu fatti kokkolare da noi ok?????
Il tuo cagmolino è bellissimo io adoro gli animali e so
quanta dolcezza i cagnolini hanno x le persone sono molto sensibili......a presto un bacio grande
Asuka12/4/2007, 19:17
CITAZIONE (ILEANA @ 12/4/2007, 09:13) in base a queste informazioni riguardanti gli integratori, credo che sarebbe interessante aprire una discussione apposita dove elencare i vari prodotti che ognuno di voi hanno già testato per riferire dei benefici o della eventuale intutilità che ne pensate???

Ileana

Ciao Ileana,
mi sembra un'ottima idea.
Di mio posso dire che magnesio e potassio mi hanno fatto passare dei noiosi crampi notturni e che il Polase mi aiuta quando la mia pressione va a livelli troppo bassi.

marika0312/4/2007, 19:45
ciao cri, sono contenta che il forum aiuti anche te, non piangere, goditi le tue bimbe(anche se una ha 18 anni.........altro che bimba)!
io sono marika, ho 31anni e sono siciliana! ti abbraccio
selvaggia5912/4/2007, 20:32
Ciao asuka...nn ti avevo mai letto
Piacere io sono Simona e ho il
LES e AR
bacio
rosamaria4013/4/2007, 05:37
CITAZIONE (cri68 @ 12/4/2007, 12:44) devo ringraziare tutte voi , oggi mi sento da schifo nn ho la forza di fare niente quasi faccio fatica a tenere gli occhi aperti e a scrivere.... ho le lacrime lì pronte ma ...passerà si fra poco esce da scuola mia figlia quindi mi deve passare x forza .Sono sola in casa (visto che nn lavoro + faccio volontariato ma la bimba che aiuto nn è all'asilo)sola con roky il mio bastardino che mi" ascolta "ma leggere quello che mi avete scritto mi fa stare meglio UN BACIONE cri.

Cara Cri, in questi due anni , piena di dolori e stanchezza, ma senza diagnosi e senza cura,ho imparato qualcosina, te ne passo un po', chissà che non ti aiuti.

Quando non ti senti bene non darti obiettivi elevati; una giornata si può trascorrere dignitosamente anche solo stando davanti a dei cassetti e riordinandoli, seduta; allo stesso modo puoi ordinare le tante scartoffie che si accumulano in ogni casa...puoi stirare, piegare, cucinare,leggere,insomma...piano piano puoi fare tante cose, se riesci a valorizzare quello che fai, anche il più piccolo gesto...un po' come in L'ultimo samurai, dove uno dei protagonisti deceva che in ogni più piccolo gesto va cercata la perfezione.

Non con questi eccessi...la nostra cultura occidentale non ci arriva...ma avvicinati alla lentezza...non farci la guerra...accettala.

Ho imparato, a mie spese, che più mi andavo contro e peggio era...quandop ho cominciato ad accettarmi con i limiti, a non dire più e sempre bugie sul mio stato di salute è andata meglio...anche perchè ti dai più spazio, ti prendi più spazio e gli altri ti chiedono meno.

La malattia non è mai una colpa...non c'è nulla da scontare...non devi "per forza" stare bene...come se "lo stare male" fosse un inconveniente...un incidente di percorso...è la vita.
Pensa che puoi stare meglio, che vuoi stare meglio, cerca il bello della cose, delle persone; pensa a cosa diresti ad una persona che soffre quanto te...a come la incoraggeresti...poi dì le stesse cose a te.
Ti abbraccio
rosamaria
selvaggia5913/4/2007, 06:03
Bellissime parole
rosamaria.......
luisad7313/4/2007, 10:20
Rosamaria hai scritto delle cose davvero molto importanti e veritiere e con una dolcezza eccezionale complimenti
marika0313/4/2007, 10:45
penso che qste parole non siano un regalo solo per Cri.

grazie Rosamaria
selvaggia5913/4/2007, 12:28
Marika adesso sono io ke seguo te......ahaahhah
marika0313/4/2007, 12:30
infatti sentivo il fiato sul collo! ehehehehe
selvaggia5913/4/2007, 12:34
ahahahhaaahahahah.......
cri6813/4/2007, 12:35
ciao ho letto le tue parole , tante volte mi pongo ei piccolii obbiettivi e riesco a stare bene tranquilla ,ma molte volte quando vedo o sò che ho tante cose da fare(magari x le mie figlie )e nn riesco a farle , la tristezza si unisce ai dolori , e il guaio è fatto, lo sò la malattia nn è una colpa ma nn è facile accettarla x chi c'è l'ha figurati x chi ti vive accanto ! Io molte volte mi sento in colpa anche con mio marito quando non riesco a stargli vicino come vorrei ........ va bè oggi va meglio sono stata da un amica che è affetta da sclerosi multipla e sembrerà strano ma lei riesce sempre a tirarmi sù di morale . Comunque terrò conto delle tue belle parole e cercherò di metterle in pratica , ciao
selvaggia5913/4/2007, 12:41
Karissima Cris nn è facile accettare la malattia
ma tutti prima o poi lo facciamo.....sekondo me ognuno di noi ha i suoi tempi x elaborare e accettare
A l momento ke succede tu sarai più forte di quanto credi......anzi io penso ke tu lo sia già una persona forte Ti abbraccio
ILEANA13/4/2007, 14:45[/b]
Grazie Milena (asuka) sei stata l'unica ad avermi risposto e voi altre cosa ne pensate?


Rosamaria ci hai dato una grande lezione, grazie


Baci a tutte
Ileana
tarantola1713/4/2007, 14:59
Grazie Rosamaria,
le tue parole sono di insegnamento per tutti e soprattutto per me!

Per Ile: per me va benissimo. Io scriverò quando avrò provato gli integratori e vi farò sapere volentieri.
Ale
ILEANA13/4/2007, 15:05
grazie ale

baci
cri6813/4/2007, 16:35
CITAZIONE (ILEANA @ 13/4/2007, 14:45) Grazie Milena (asuka) sei stata l'unica ad avermi risposto e voi altre cosa ne pensate?


Rosamaria ci hai dato una grande lezione, grazie


Baci a tutte
Ileana

hai ragione non ti abbiamo risposto ,ti dirò io per un pò ho preso il magnesio il mac 2 me lo aveva dato un cardiologo di piacenza ,xchè con la fibro ho anche problemi al cuore ma se devo essere sincera non ho trovato grandi miglioramenti , la settimana scorsa il mio medico mi ha riproposto di assumere del magnesio ; non so cosa fare prendo già tante m
edicine..... una discussione x sentire un pò di pareri sarebbe ok. ciao cri.
selvaggia5913/4/2007, 18:28
CITAZIONE (ILEANA @ 13/4/2007, 14:45) Grazie Milena (asuka) sei stata l'unica ad avermi risposto e voi altre cosa ne pensate?


Rosamaria ci hai dato una grande lezione, grazie


Baci a tutte
Ileana

Ileana io ho preso soltanto una volta il
magnesio mah nn ho trovato grandi benefici
E poi quando ero in anoressia x i forti dolori
mia madre mi dava la PAPPA REALE
con quella mi rafforzai......
skusa ma nn ne sò un gran ke di queate kose
rosamaria4014/4/2007, 04:15
:unsure: miiii quanti complimenti....grazie...ho sempre delle remore a tirare fuori il mio buonismo egocentrato...purtroppo vige imperitura la regola dello stare bene a tutti i costi e la gente è capace di tutto pur di negare malattia, dolore e diffcoltà. Negando però si ottiene l'effetto opposto.
Per Ileana: io sono disponibile ad elencare i prodotti che mi hanno aiutata, ma in questo post o in un altro?
rosamaria
selvaggia5914/4/2007, 06:02
Visto ke sono sveglia posso risponedere io
In questo post......... (IMG:http://img401.imageshack.us/img401/1476/molys32to6.gif)
Antonio8214/4/2007, 10:34
CITAZIONE (rosamaria40 @ 14/4/2007, 04:15) io sono disponibile ad elencare i prodotti che mi hanno aiutata, ma in questo post o in un altro?
rosamaria

E' stata aperta una discussione dedicata qui


http://www.forumcommunity.net/?t=6213488
selvaggia5914/4/2007, 18:39
skusate nn lo sapevo
grazie dok
ILEANA14/4/2007, 19:33
grazie antonio e grazie a voi per le informazioni che ci darete e che saranno senz'altro utili per chi deve scegliere questi prodotti.

Baci
Ileana
selvaggia5914/4/2007, 21:23
Prego ile
è un dovere farlo
nicole5314/4/2007, 22:43
Cara Cri68,
sono Nicole53 e soffro di Fibromialgia e Fenomeno di Raynaud+ spondilite; ti capisco e leggendoti mi sembra di rivedere alla specchio la mia situazione...molte volte mi sento inadeguata alla mia famiglia, all'ambiente di lavoro in quanto sento di non riuscire più a dare il meglio di me stessa e quindi mi colpevolizzo.
Mi impegno al massimo ma non ho più la capacità di concentrazione di una volta, mi stanco facilmente e mi deprimo facilmente, ho la tendenza a tediare le persone che mi sono vicine e questo, ovviamente, mi porta ad allontarmi dagli amici...
Non riesco a capire perchè i dottori sottovalutino la fibromialgia, è purtroppo, anch'essa una malattia; la dr.mi ha spiegato che non è grave ma conviverci non è propriamente facile...io mi sento ugualmente malata!
Un abbraccio
Nicole
Come cura assumo il Pineal 2 compresse al di' (non è di grande utilità) e il Gladio che, invece, mi dà per qualche giorno un pò di beneficio ma deve essere assunto per brevi periodi
cri6815/4/2007, 15:34
CITAZIONE (nicole53 @ 14/4/2007, 22:43) Cara Cri68,
sono Nicole53 e soffro di Fibromialgia e Fenomeno di Raynaud+ spondilite; ti capisco e leggendoti mi sembra di rivedere alla specchio la mia situazione...molte volte mi sento inadeguata alla mia famiglia, all'ambiente di lavoro in quanto sento di non riuscire più a dare il meglio di me stessa e quindi mi colpevolizzo.
Mi impegno al massimo ma non ho più la capacità di concentrazione di una volta, mi stanco facilmente e mi deprimo facilmente, ho la tendenza a tediare le persone che mi sono vicine e questo, ovviamente, mi porta ad allontarmi dagli amici...
Non riesco a capire perchè i dottori sottovalutino la fibromialgia, è purtroppo, anch'essa una malattia; la dr.mi ha spiegato che non è grave ma conviverci non è propriamente facile...io mi sento ugualmente malata!
Un abbraccio
Nicole
Come cura assumo il Pineal 2 compresse al di' (non è di grande utilità) e il Gladio che, invece, mi dà per qualche giorno un pò di beneficio ma deve essere assunto per brevi periodi

ciao nicole , hai ragione il tuo messaggio è come se lo avessi scritto io ,io se hai letto quà e là , ho tremori, specialmente alle mani , di cui mi vergogno,specialmente quando devo firmare e qualcuno mi guarda.Quando sono molto stanca mi capita di svenire una volta mi è successo mentre ho accompagnato mia figlia da un fisiatra conclusione ci ha visitate . Io mi sono sentita....non so come nei confronti di mia figlia,in compenso il medico è stato uno dei medici + gentili che ho incontrato , mi ha detto anche che se avrò bisogno in futuro lì da loro a VILLANOVA SULL'ARDA hanno già avuto gente con la fibro che nn cammina o che faceva fatica a muoversi . lo ringraziai e pensai speriamo il + tardi possibile . Ci sono gioni e notti che non sento gli arti e ho paura ,è vero non è una malattia grave ma nessuno sa l'evoluzione di questa "sconosciuta fibro", oggi è uno di qiuei giorni che sono stanca e tu sai come si stà un abbraccio cri. p.s. sono antidepressivi i tuoi farmaci ?
nicole5315/4/2007, 18:15
Ciao Cri,
il Pineal è un precursore della Seratonina, quindi, un blando antidepressivo, ma non mi dà alcun giovamento; invece il Gladio cura la spondilite e mi aiuta ma lo posso assumere solo per pochi giorni.

P.s.: Oggi è una giornata terribile per i dolori,mi sono appena alzata dal letto, ho preparato solo il pranzo e sono distrutta dalla stanchezza e dai dolori alla schiena e alle ginocchia, questa mattina i dolori sono stati cosi' intensi che anch'io ho avvertito dei tremori alle mani e una fortissima debolezza muscolare alle gambe.
Speriamo in un domani migliore! in tutti i sensi.
Un forte abbraccio
Nicole
selvaggia5916/4/2007, 02:52
Bè ragazze anke io mi alzo la mattina e sono già stanka.......l'astenia ki ha questi problemi è la prima kosa ke viene purtroppo....ma nn è sempre kosi x fortuna va a periodi
tarantola1716/4/2007, 18:41
Io sono sempre stanca, credo il problema sia un sonno non ristoratore. Dovuto sia dalla spondilite che è nota come malattia che ti fà svegliare e alzare 1000 volte, che per la fibromialgia. Con il sirdalud un pò meglio ma non posso prederlo tutte le notti, ha detto il reuma.
Ale
marika0316/4/2007, 19:28
il sirdalud lo prende anche una mia amica per il mal di schiena, perchè ha 1 ernia, a lei fa l'effetto "mazzata in testa" si addormenta, non c'è nulla da fare, crolla!
tarantola1716/4/2007, 20:03
Si Marika, è una mazzata ma se lo prendi troppo spesso, non fà più nulla. Così lo posso usare al max 10 gg al mese e già a volte non fà effetto come all'inizio (devo essere io che mi abituo subito a tutti i farmaci).
Ale
selvaggia5917/4/2007, 02:33
AZZ.........pure io mi abituo subito
è un dramma x me
adesso poi nn dormo propio più x via del collo
è da nov ke vado avanti kosi
sto sklerando di brutto arrivò all'intervento sklerata
mah nn xkè ho paura ma xkè sono stankissima
cri6817/4/2007, 10:06
anch'io ho preso il sidarlud prescrittomi da un reumatologo
mi provoca molta stanchezza ............ :sick: ma i dolori
mi rimangono .
Forse nn funziona x la fibro ?
smak cri
selvaggia5917/4/2007, 14:12
Ciaoooo kri smackkk
RobyMuccola17/4/2007, 14:50
Ciao cri..benvenuta tra di noi..
Anche a me qualche settimana fa hanno diagnositcato anche la fibro..ma io so di averla da molto più tempo..è vero non è una malattia " grave"...ma è dolorosa,fastidiosa e può essere anche x alcuni versi invalidante..
I dolori sono atroci...
La stanchezza poi...io dormo pochissimo la notte..e la maggior parte poco e male..la mattina mi sveglio tutta gonfia e rigida...

cri6817/4/2007, 16:40
CITAZIONE (RobyMuccola @ 17/4/2007, 14:50) Ciao cri..benvenuta tra di noi..
Anche a me qualche settimana fa hanno diagnositcato anche la fibro..ma io so di averla da molto più tempo..è vero non è una malattia " grave"...ma è dolorosa,fastidiosa e può essere anche x alcuni versi invalidante..
I dolori sono atroci...
La stanchezza poi...io dormo pochissimo la notte..e la maggior parte poco e male..la mattina mi sveglio tutta gonfia e rigida...

CIAO , io non riesco più nemmeno a lavorare ,già x i lavori di casa devo raccogliere tutte le mie forze , la fibro poi ,magari lo hai già letto , mi ha provocato problemi a tutti i muscoli ,oggo ho messo l'holter x il cuore, e problemi di concentrazione e memoria..........forse è il continuo tormento dei dolori che nn tui abbandonano un attimo .
Grazie del benvenuto cristina


[
selvaggia5917/4/2007, 19:41
Roby sei sempre bella nella foto
ma in quella nuova ankora di più
siddharta758/5/2007, 20:19
Ciao Cri benvenuta!!!
Io sono una ragazza di 31 anni, vivo in Sardegna e mi è stata diagnosticata un'entesite multipla, cioè, da quel che ho capito, un'infiammazione all'inserzione ossea dei tendini di vari punti del corpo. Questa entesite mi hanno detto i reumatologi può essere una fibromialgia o una forma di spondiloartrite sieronegativa indifferenziata. Da più di un anno avverto tutti i giorni dolori, bruciori alle anche, fitte all’osso sacro, dolori reumatici alle ginocchia. I dolori insorgono durante il giorno, mai durante la notte, in seguito a camminate, minimi sforzi ( scale, piegamenti, sollevamento di pesi ), posizioni prolungate da seduta.
Volevo che mi descrivessi meglio i tuoi dolori
Ciao a presto
fanchette9/5/2007, 11:26
Ciao Cri, e benvenuta nel nostro forum!
Come hai visto, tutti qui accorrono in massa per accogliere, consolare, consigliare e informare!

Ti rispondo perché anch'io, come te, ho una diagnosi di fibromialgia, apparentemente primaria.
Dico "apparentemente" perché finora le cure per la fibro (miorilassanti, antidepressivi, integratori) non mi hanno fatto alcun effetto. Solo l'aspirina mi aiuta a tenere sotto controllo i dolori. Inoltre ho alcuni valori un po' sopra i limiti (reuma-test, ANA, VES). Quindi non riesco a capire se è tutto nella norma o se invece devo aspettarmi prima o poi un'altra diagnosi di tipo autoimmune.
Per questo motivo non so proprio cosa consigliarti, perché anch'io sono molto confusa.

Leggendo i tuoi messaggi, però, mi è sembrato di capire che in te ormai c'è anche una forte componente psicologica che peggiora la situazione. Forse dovresti rivolgerti a un medico più sensibile, in grado di aiutarti sia per i dolori sia per la "tristezza". Infatti le due cose possono essere molto legate e peggiorarsi a vicenda in un circolo vizioso che ti rovina la vita.

So che in certi casi dei cicli di iniezioni di Samyr (blandissimo anti-depressivo) possono aiutare, associati magari al Mag2 (integratore di magnesio) soprattutto nel periodo premestruale, e anche alla melatonina, per migliorare il ritmo sonno-veglia.

Ti faccio tanti auguri.

elkisabetta9/5/2007, 13:47
Ciao, mi chiamo Elisabetta e anche sono fibromialgica.....da due dal 2005 purtroppo.............in questo periodo mi sento molto stanca..........ma non ho dolori eccessivi. Quello che mi stra dando fastidioin questoperiodo sono gli occhi............una sensazione come di avere un corpo estraneo dentro.......
e voi???

Bacioni a tutte
Elisabetta
francescahermione9/5/2007, 14:07
Ciao ELisabetta!!!
ti conviene aprire una discussione...
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clicca sul rettangolino in altro azzurro con scritto Nuova disc

così tutti ti vedranno!!!
fra
tarantola179/5/2007, 21:44
A proposito di fibro.
Oggi sono andata con mia mamma in chirurgia della mano perchè ha un inizio di tunnel carpale bilaterale. Il medico gli ha detto che deve dare la priorità a curare la fibro, perchè è una malattia degenerativa e molto dolorosa, che non si deve assolutamente sottovalutare.
Mia madre se ne è sempre curata poco e lui le ha consigliato di farsi seguire da un bravo reumatologo. Intanto le ha prescritto un farmaco che proprio farmaco non è, perchè ha detto è un cocktail di vitamine.
Poi gli ha consigliato o il Lyrica o un altro farmaco che ora non ricordo. Appena vedo le carte di mia mamma, ve lo dico.
E' la prima volta e dico prima che sento un medico parlare della fibro come una vera malattia e non malattia della mente è basta. Non ha nemmeno accentato a psicofarmaci e altro. Vi farò sapere come va e in caso provo anch'io la cura.
Io posso però già dire che con il magnesio, silicio e zinco che stò prendendo da circa 3 settimane, stò meglio. Anche il ciclo mi spossa meno, non so se sia un caso. In compenso si fà sentire la spondilite ma pazienza.
Un bacio.
Ale

P.S.: il medico chiaramente era un ortopedico e anche piuttosto giovane. Forse qualcuno tra le nuove generazioni inizia a prendere seriamente queste malattie.
RobyMuccola9/5/2007, 21:56
Wow..Ale..grazie per averci racconto questa tua " esperienza"...mi fa sperare in un futuro migliore!!!:)
Ma tu che disturbi hai x la fibromialgia?
libea9/5/2007, 22:00
Speriamo sempre che ci siano giovani dottori, aperti e studiosi e soprattutto che ci ascoltino di piu',
credo che dai nostri percorsi si possa capire di piu', che da vecchi protocolli.
Un bacio grande a tua mamma. :wub:
tarantola179/5/2007, 22:03
Ciao Roby,
anche se in questo periodo mi sento meglio, io avevo tanti dolori ai muscoli. Spalle, a volte diaframma, gambe, cervicale. Cioè io ancora fatico a capire quello che è dovuto alla fibro o alla spa, ma se dicono che ho anche la fibro ci sarà un motivo.
Altra cosa, ho un sonno leggero e mi sveglio (quando dormo), sempre stanca come quando sono andata a dormire. Ho poche energie e febbricola.
Baci.
Ale
selvaggia5911/5/2007, 00:36
Credo ke la stankezza dipenda da tutte le varie tipologie autoimmuni........
io sono sempre stanca specialmente al mattino
siddharta7511/5/2007, 14:20
CITAZIONE (tarantola17 @ 9/5/2007, 21:44) A proposito di fibro.
Oggi sono andata con mia mamma in chirurgia della mano perchè ha un inizio di tunnel carpale bilaterale. Il medico gli ha detto che deve dare la priorità a curare la fibro, perchè è una malattia degenerativa e molto dolorosa, che non si deve assolutamente sottovalutare.
Mia madre se ne è sempre curata poco e lui le ha consigliato di farsi seguire da un bravo reumatologo. Intanto le ha prescritto un farmaco che proprio farmaco non è, perchè ha detto è un cocktail di vitamine.
Poi gli ha consigliato o il Lyrica o un altro farmaco che ora non ricordo. Appena vedo le carte di mia mamma, ve lo dico.
E' la prima volta e dico prima che sento un medico parlare della fibro come una vera malattia e non malattia della mente è basta. Non ha nemmeno accentato a psicofarmaci e altro. Vi farò sapere come va e in caso provo anch'io la cura.
Io posso però già dire che con il magnesio, silicio e zinco che stò prendendo da circa 3 settimane, stò meglio. Anche il ciclo mi spossa meno, non so se sia un caso. In compenso si fà sentire la spondilite ma pazienza.
Un bacio.
Ale

P.S.: il medico chiaramente era un ortopedico e anche piuttosto giovane. Forse qualcuno tra le nuove generazioni inizia a prendere seriamente queste malattie.

Io sono abbastanza scettica...a volte penso che la fibromialgia sia un nome per dire tutto e niente!!! Un bravo immunologo mi ha detto che fibromialgia vuol dire solo dolore ai tessuti, che non è una patologia e che secondo lui i medici fanno questa diagnosi quando non capiscono realmente che malattia uno abbia....a me è stata diagnosticata da 2 reumatologi e prendo un miorilassante "Sirdalud" 2 mg, ma i dolori alle amche, alle natiche, alle ginocchia ce li ho ugualmente. Volevo chiederti perchè prendi il magnesio, il silicio e lo zinco...a cosa servono? Avevi anche problemi di ciclo doloroso?
Ciao ciao
luisad7311/5/2007, 14:38
Prima del ricovero a ferrara avvenuto nel novembre 2005 nessuno m aveva mai parato di fibromialgia,poi mi hanno spiegato che è una patologia atutti gli effetti,difficle da seguire in quanto colpisce i tessuti e la muscolatura le terminazioni nervose e abbassa la soglia del dolore,mai mi hanno parlato e detto che la fibro sia una malattia della mente,
tarantola1711/5/2007, 18:27
Per fortuna Luisa, ancora c'è qualche medico serio.

Per Siddharta: io prendo la pillola ma cmq ho lo stesso la cosidetta sindrome premestruale con tanti dolori muscolari e alla schiena. A volte cefalea. Quando non prendevo la pillola, mi veniva anche febbre, svenimento ed ero piegata dal dolore.
Lo zinco, il magnesio e il silicio, me li ha dati la fisiatra perchè secondo lei il dolore muscolare poteva anche dipendere da ciò.
Baci.
Ale
siddharta7511/5/2007, 19:32
CITAZIONE (tarantola17 @ 11/5/2007, 18:27) Per fortuna Luisa, ancora c'è qualche medico serio.

Per Siddharta: io prendo la pillola ma cmq ho lo stesso la cosidetta sindrome premestruale con tanti dolori muscolari e alla schiena. A volte cefalea. Quando non prendevo la pillola, mi veniva anche febbre, svenimento ed ero piegata dal dolore.
Lo zinco, il magnesio e il silicio, me li ha dati la fisiatra perchè secondo lei il dolore muscolare poteva anche dipendere da ciò.
Baci.
Ale

Te l'ho chiesto perchè ho sofferto di dolori allucinanti prima e dopo il ciclo, di mestruazioni che duravano fino a 10 giorni...finchè un giorno non mi è venuto un dolore lancinante alle ovaie, da piangere...mi hanno fatto l'aflebo ma hanno risolto poco...mi hanno fatto un'ecografia e hanno scoperto che si trattava di endometriosi!! ( Questo ovviamente oltre e indipendentemente a tutti gli altri dolori alle anche!!) Insomma, morale, mi hanno operato e tolto 2 cisti ovariche endometriche di 5 cm e fatto fare una cura che mi ha messo in menopausa per tre mesi. Adesso hanno detto che la cosa migliore sarebbe rimanere incinta...che bello, con mio marito abbiamo deciso che è proprio arrivata l'ora di essere in e o in 4 chi lo sa!!!!!!!! Se non restassi incinta dovrei prender la puillola perchè in caso contrario l'endometriosi potrebbe tornare. Ti ho scritto tutto ciò per farti capire il mio interesse nei confronti degli integratori che prendi, che credo potrebbero far bene anche a me...chiederò al mio ginecolgo!!!!!!!Ciao spero di non averti annoiato!!!!
tarantola1711/5/2007, 23:07
Tanquilla Siddharta, non mi hai affatto annoiata.
Io l'unico problema che ho è l'ovaio microcistico ma la dott.ssa aveva omesso di dirmelo, l'ho letto nel referto dell'eco. Mi ha detto solo che, se volessi figli, farei fatica a rimanere incinta.
Ale
luisad7311/5/2007, 23:11
ma prendendo la pillola non sei guarita dall'ovaio policistico,quando me lo riscontrarono mi diedero la pillola e le microcisti si sciolsero,poi pero' a detta del medico fu prorpio la sospensione della pillola a far scatenare o comunque a far uscire il lupus allo scoperto.......mah non ci capisco piu' nulla
tarantola1711/5/2007, 23:28
L'eco l'ho fatta in un periodo di sospensione della pillola (stavo facendo gli accertamenti per la spondilite), ma prima l'avevo presa per 8 anni, quindi non so. Ci capisco poco anch'io!
Ale
Rosy5610/11/2007, 23:32
Mica tanto vecchia, più o meno la stessa mia data................
cri687/12/2007, 14:10
Eccomi tornata ...sono stata dal medico di base...sono entrata e gli ho detto che nn sapevo di preciso cosa fossi andata a fare tranne che speravo in un miracolo un informazione dell'ultima ora con una miracolosa cura per la fibro...al che lui mi ha sorriso e mi ha detto "magari l'avrei chiamata io!" ...vabbè dopo aver parlato un po' dei dolori e dell'accaduto (del quasi tamponamento dell'altra sera) ha letto un po' sul suo pc dove per fortuna si annota tutto e mi ha detto che l'anno scorso in inverno ero ridotta così stessi sintomi stessi dolori accentuati probabilmente dal freddo e daal'umidità.....cmq. gli ho spiegato che le gambe a volte le ho molto fredde e che nn riesco a coordinare i movimenti così come l braccia e gli occhi....mi ha guardato e mi ha detto "forza e facciamo una visitina alla neurologa che è da un anno che nn la vediamo" .....quindi sono tornata a casa con le mie impegnative ...una x la neurologa E L'APPUNTAMENTO C'é L'HO MARTEDI 11 e una per il fisiatra(ma vado privatamente xchè vado da un medico che conosce la fibro altrimenti è come nn andarci) così gli porto le lastre che ho fatto qualche settimana fa al bacino.......
E quindi........forza si ricomincia dalla neurologa...............
TANY587/12/2007, 14:16
Cri....cure miracolose...non ci sono, allora gambe in spalla e controllino dalla neurologa... ma a te in tutto questo tempo la ginnastica aerobica in acqua, non te l'ha prescritta nessuno???? a me e Renza x esempio si...
non dico beninteso che sia la cura miracolosa.... ma pare vada di pari passo alla melatonina e alzare i livelli di seratonina....
cri687/12/2007, 15:14
Tany ho fatto un copia incolla della domanda che mi aveva fatto Elisa sul post il nostro corpo ci parla e della mia risposta



CITAZIONE (ziadadà @ 6/12/2007, 08:41)cri ma non fai attività fisica x la fibro? tipo aerobica, acquagym come tany...non te l'hanno prescritta?

Elisa a me nn l'hanno prescritta attività fisica,me nè ha parlato il dott.Gorla e l'ho letto su alcuni siti.....
la neurologa addirittura mi disse di stare attenta e di fare qualsiasi attività fisica e di farla solo con gente specializzata,da casa mia la piscina più vicina è a 20 km(io nn sò se riuscirei ad avere la costanza e forza x andarci...nebbia permettendo) e devi metterti in lista d'attesa x i corsi, in paese fanno corsi di ginnastica ma a livello di viene l'isttruttore che ha tempo....abbiamo una palestra ma nn mi fido ..ragazzi troppo giovani saranno esperti?
tornando alle parole della neurologa mi disse che una sana camminata di una mezzoretta un ora al giorno era meglio di ginnastica fatta male,che potrebbe anche peggiorare il dolore e l'affaticamento dei muscoli.....boh...che sarà da ascoltare???
aggiugo che io sono anche pigra.....
TANY587/12/2007, 17:07
ah mi era sfuggita la domanda/risposta....

non so che dirti.... certo che se la piscina è distante...io sono fortunata è a mezz'ora di strada da casa mia, e per la pigrizia non ti credere, lo sono pure io, però per me adesso l'aquagym è come se fosse una pastiglia... so che la devo prendere per curarmi, ed allora la faccio---
aggiungo anche, che per il ritmo sonno/veglia non è cambiato nulla, ma per i dolori ho avuto giovamento!
tarantola177/12/2007, 20:28
Cri, sono contenta che vai a far vedere i raggi e a fare una visita, almeno poi sei sicura che nn ci sia realmente nulla e che quello che si era visto, nn sia importante.
Cmq per la fibro fanno benissimo i bagni termali, se si ha la possibilità sarebbe bene farli ogni tanto.
cri6816/12/2007, 01:30
girovagando nel forum csf italia ho trovato questo sito del dott. Bettoni se vi va date un occhiata http://www.lorenzobettoni.it/
luisad7316/12/2007, 07:24
è fatto molto bene questo sito grazie mille
TANY5816/12/2007, 11:03
non è per niente mal fatto....qualcìuno lo conosce qst medico???
tarantola1716/12/2007, 11:45
Tany ho risposto nell'altra discussione FIBROMIALGIA.
Da quanto mi è stato raccontanto, io lo lascerei perdere ma poi le esperienze sono personali.
martabo16/12/2007, 18:44
ale... anch'io ho l'ovaio micro policistico... ma ci hanno ricalcate a me e te??
cri6816/12/2007, 19:19
CITAZIONE (tarantola17 @ 16/12/2007, 10:45) Tany ho risposto nell'altra discussione FIBROMIALGIA.
Da quanto mi è stato raccontanto, io lo lascerei perdere ma poi le esperienze sono personali.

Appena sento zac,il "nuovo amico" che ho conosciuto del forum csf chiedo consiglio (per me xchè stavo pensando di contattare questo medico) ...io il link l'ho trovato sul suo forum.....cmq Ale hai ragione le esperienze sono personali....

amorepsiche17/12/2007, 10:55
anche io ho l'ovaio micropolicistico, come voi due!
cri6817/12/2007, 11:19
Ragazzi...oggi mi sento tanto stanca e spossata che mi sento la carne addosso tremare (questo non è nuovo) e in più mi sento come se svenissi da un momento all'altro....a voi è mai capitato? sarà un altro sintomo della nostra "amica?"


Sicuramente stò pagando l'uscita di ieri, abbiamo girato x le bancarelle di Natale a Piacenza, ho preso freddo e quando siamo arrivati a casa era come se avessi scalato una montagna........"che palle!"
kite7917/12/2007, 11:23
cri, oggi prenditi un pò di FERIE.
anche a me ieri è capitato quella sensazione di spossatezza infinita, eppure avevo mangiato giusto..
ma ieri c'era davvero FREDDO e non aiuta di sicuro.
cerca di stare al CALDO, i muscoli si rilassano di più
tarantola1717/12/2007, 11:24
Ma Cri, perdona la domanda, ma perchè nn provi a trovare un medico che ti dia una cura un pochino più efficace?
Te lo chiedo perchè tutti noi abbiamo alti e bassi ma tu sembri avere solo bassi e nn è proprio normale, direi.
cri6817/12/2007, 11:32
CITAZIONE (tarantola17 @ 17/12/2007, 10:24) Ma Cri, perdona la domanda, ma perchè nn provi a trovare un medico che ti dia una cura un pochino più efficace?
Te lo chiedo perchè tutti noi abbiamo alti e bassi ma tu sembri avere solo bassi e nn è proprio normale, direi.

un medico ? che conosca la fibro? ma esiste?

ieri sera mi hanno consigliato di andare a Pisa o a Chieti lì fanno diagnosi sia x la fm che per la cfs...visto che ho trovato una tabella di confronto dei sintomi della fm e della cfs e leggendola nè ho veramente tanti di entrambe.....
il problema e che alla fine la cura mi sa che nn esiste nè x l'una nè per l'altra.......non sò che pensare.....
cmq. nn devi scusarti Ale ...chiedi e proponi pure,grazie!
tarantola1717/12/2007, 11:40
La cura nn esiste ma secondo me si può anche avere dei giorni buoni, che magari mi sbaglio ma tu ora nn hai.
Cmq è molto importante la fisioterapia e la terapia fisica, dovresti pensarci.
rosaria195617/12/2007, 11:43
CITAZIONE (cri68 @ 17/12/2007, 10:32)
CITAZIONE (tarantola17 @ 17/12/2007, 10:24) Ma Cri, perdona la domanda, ma perchè nn provi a trovare un medico che ti dia una cura un pochino più efficace?
Te lo chiedo perchè tutti noi abbiamo alti e bassi ma tu sembri avere solo bassi e nn è proprio normale, direi.

un medico ? che conosca la fibro? ma esiste?

ieri sera mi hanno consigliato di andare a Pisa o a Chieti lì fanno diagnosi sia x la fm che per la cfs...visto che ho trovato una tabella di confronto dei sintomi della fm e della cfs e leggendola nè ho veramente tanti di entrambe.....
il problema e che alla fine la cura mi sa che nn esiste nè x l'una nè per l'altra.......non sò che pensare.....
cmq. nn devi scusarti Ale ...chiedi e proponi pure,grazie!

Cristina cara, la cura risolutiva non esiste è vero, come non esiste nemmeno per le nostre patologie autoimmuni, ma che significa????
esistono cmq terapie che ci aiutano a sopportare meglio patologia, che ne migliorano i sintomi, già questo è tanto, anzi è tantissimo, fa la differenza tra il vivere e il NON vivere, non so se rendo la mia idea,
Cristina cara non posso che quotare Alessandra, prova ad andare a Chieti oppure a Modena, oppure presso un centro di terapia del dolore ove trattano il dolore neuropatico, insomma Cristina cara......FA' QUALCOSA, non puoi stare sempre così, e non ne vale la pena davvero.
ziadadà17/12/2007, 11:45
scusate ma il dott.gorla x esempio è troppo lontano x cri?
cmq cri davvero dovresti cominciare a fare un po di esercizio fisico specifico, la tua qualità di vita ne sta risentendo troppo...
lorichi17/12/2007, 14:42
IERI SERA AD ELISIR HANNO INTERVISTATO UN MEDICO SUI REUMATISMI IN GENERALE E NEL DISCORSO E' VENUTA FUORI ANCHE LA FIBROMIALGIA; IL MEDICO HA DETTO TUTTE LE COSE CHE QUI SI SONO SCRITTE TANTE VOLTE: NON SE NE CONOSCE L'ORIGINE, NON C'E' UNA CURA, SI DIAGNOSTICA PER ESCLUSIONE, SI PRESCRIVONO FARMACI CHE TOLGONO L'ANSIA, CHE RILASSANO I MUSCOLI ECC ED HA RIBADITO CHE E' MOLTO IMPORTANTE, IMPORTANTISSIMA, L'ATTIVITA' FISICA.
CRISTINA SO CHE E' DIFFICILE MA PERCHE' NON PROVI? CHE SO, CICLETTE, TAPIS ROULANT, NUOTO, TREkKING, PALESTRA. PROVA PER UN MESE E VEDI COME VA POI SE NON VA SMETTI. A ME SEMBRA ASSURDO CHE UNA PERSONA DEBBA STARE MALE COME STAI TU SENZA AVERE UN MOMENTO DI TREGUA.
TANY5817/12/2007, 14:44
CITAZIONE (tarantola17 @ 16/12/2007, 10:45) Tany ho risposto nell'altra discussione FIBROMIALGIA.
Da quanto mi è stato raccontanto, io lo lascerei perdere ma poi le esperienze sono personali.

ERA SOLO X CURIOSITA' ORA VADO A LEGGERE DI LA.....
TANY5817/12/2007, 15:00
CITAZIONE (cri68 @ 17/12/2007, 10:32)
CITAZIONE (tarantola17 @ 17/12/2007, 10:24) Ma Cri, perdona la domanda, ma perchè nn provi a trovare un medico che ti dia una cura un pochino più efficace?
Te lo chiedo perchè tutti noi abbiamo alti e bassi ma tu sembri avere solo bassi e nn è proprio normale, direi.

un medico ? che conosca la fibro? ma esiste?

ieri sera mi hanno consigliato di andare a Pisa o a Chieti lì fanno diagnosi sia x la fm che per la cfs...visto che ho trovato una tabella di confronto dei sintomi della fm e della cfs e leggendola nè ho veramente tanti di entrambe.....
il problema e che alla fine la cura mi sa che nn esiste nè x l'una nè per l'altra.......non sò che pensare.....
cmq. nn devi scusarti Ale ...chiedi e proponi pure,grazie!

Scusa Cri, ma come pensi che a noi e parlo al plurale visto che di fibromialgiche ve n'è più d'una, abbiano dato una cura ?
Ovviamente previo una visita da un medico reumatologo, o neurologo, per cui il medico esiste!!!
parli di andare da qst Bettoni a Brescia, Pisa, Chieti......oramai sono mesi che ti lamenti, non penso di aver mai letto che stai bene..... xché non prendi sto appuntamento una buona volta????
....e a Brescia c'è anche Gorla, vorrei ricordarti che sia Renza che io e non so chi altra fibromialgica siamo in cura con lui, e la diagnosi è stata fatta rapidamente.....
La cura : è vero non esiste, pero' mi risulta che aerobica non ne fai, e per la fibro il lavoro muscolare è la prima cura. Pensi che io abbia voglia di alzarmi dal letto al mattino e andare in piscina??? NO!!!!
pero' so che devo farlo,
Pensi che io non abbia più dolori? NO!!!! eppure spero che domani vada meglio.....
Insomma, non possiamo sapere quanto stai male, ognuno vede in casa propria, pero' inizia a decidere subito una strategia, dopo ti sentirai sollevata, perchè avrai fatto un passo verso una possibile soluzione...
scusa se sono stata brusca!!!
cri6817/12/2007, 17:51
CITAZIONE (TANY58 @ 17/12/2007, 14:00) Scusa Cri, ma come pensi che a noi e parlo al plurale visto che di fibromialgiche ve n'è più d'una, abbiano dato una cura ?
Ovviamente previo una visita da un medico reumatologo, o neurologo, per cui il medico esiste!!!
parli di andare da qst Bettoni a Brescia, Pisa, Chieti......oramai sono mesi che ti lamenti, non penso di aver mai letto che stai bene..... xché non prendi sto appuntamento una buona volta????
....e a Brescia c'è anche Gorla, vorrei ricordarti che sia Renza che io e non so chi altra fibromialgica siamo in cura con lui, e la diagnosi è stata fatta rapidamente.....
La cura : è vero non esiste, pero' mi risulta che aerobica non ne fai, e per la fibro il lavoro muscolare è la prima cura. Pensi che io abbia voglia di alzarmi dal letto al mattino e andare in piscina??? NO!!!!
pero' so che devo farlo,
Pensi che io non abbia più dolori? NO!!!! eppure spero che domani vada meglio.....
Insomma, non possiamo sapere quanto stai male, ognuno vede in casa propria, pero' inizia a decidere subito una strategia, dopo ti sentirai sollevata, perchè avrai fatto un passo verso una possibile soluzione...
scusa se sono stata brusca!!!

Cara Tany.....io nn non penso che a voi abbiano dato una cura senza visita ma voglio ricordarti che io sono quattro anni che ho una cura ,sono stata da due reumatologi e tre neurologi ,uno dei quali è fra i più quotati x la cura della sclerosi multipla ,nn sono sono stata a piangermi addosso fino ad ora.....Ho provato i primi tempi a fare passeggiate e fare un po' di esercizio fisico ma i dolori nn sono migliorati anzi...ti pare che in 7 anni io nn abbia provato nulla? Vorrei ricordarti che fino a 4 anni fa lavoravo e pian piano sono peggiorati i dolori fino a farmi smettere di lavorare.
Stavo appunto prendendo in considerazione di sentire anche altri medici....il Dott. Gorla ,tanto di rispetto x lui e per il lavoro che svolge,quando l'ho contattato(prima dell'estate) mi ha detto che se avevo già la diagnosi , la cura purtroppo è solo quella che faccio già quindi dovevo continuare ad andare dal mio medico e potevo avanzare di andare da lui....
Per rispondere anche a Lory vorrei ricordare che io ho fatto la domanda in chat se si poteva usare un attrezzo in casa x fare ginnastica se uno nn ha la possibilità di recarsi in un centro specializzato e la risposta del Dott:Gorla è stata "nn spendete soldi in queste cose".....
Cara Tany io nn penso che tu nè abbia voglia di andare in piscina o tu nn abbia dolori, io purtroppo nn riesco ad andarci fino in città x fare queste cose...ho anche una figlia piccola e nn è sempre facile far coincidere tutti gli impegni certo è anche pigrizia e stanchezza ,sarò debole nn dico di no.....
Anche io spero che domani vada meglio altrimenti mi sarei già arresa...
Nessuno ti ha chiesto di sapere quanto sto male è vero ognuno vede in casa propria....io ti auguro di avere giovamento da tutte le tue cure,anche se da quello che scrivi nn mi sembra....ne riparleremo fra una decina d'anni x vedere se hai ancora tutta questa fiducia nelle cure e nei medici.....


COLGO L'OCCASIONE X CHIEDERE SCUSA A TUTTI DEI MIEI LAMENTI..............
grazie!

marinella4717/12/2007, 18:51
Ciao Cri!! mi spiace veramente tanto che tu stia così male e purtroppo la fibro è una carogna nera!! ci sono dei momenti in cui stai male ma cosi male che di domandi se potrai sopportare tutto questo ..... io ho vissuto 4 anni d'inferno!! poi fortunatamente arrivano anche i momenti in cui puoi tirare un sospiro di sollievo... non so per quale motivo cosa accade ma accade!! e non certo per i farmaci..... che tra l'altro io ho buttato sia i miorilassanti che gli antidepressivi!!
mi sono iscritta nuovamente in palestra dopo anni!! e nonostante non ne abbia voglia e non ce la faccia a fare tutto .... ci provo!! sto facendo pilates e devo dire che non va malaccio ed inoltre faccio un po di cyclette leggera ... insomma non possiamo fare altro che aiutarci con queste cose.... e non mollare mai di testa ...!! è essenziale anche se difficilissimo!!
un abbraccio e vedrai che arriveranno presto momenti in cui starai meglio!! forza!!
tarantola1717/12/2007, 19:02
Cri ma hai mai provate terapie come la massoterapia o la tecarterapia che dicono essere ottime per la fibro?
Quelle te le può fare un fisioterapista, magari vicino casa.
Purtroppo bisogna provare varie strade. E' più facile arrendersi e nn pensare che nn ti capisca, ho avuto davvero momenti brutti che nn volevo più saperne di cure e similari, ma alla fine ci si perdono tante cose belle della vita.
TANY5817/12/2007, 19:32
CITAZIONE Cara Tany.....io nn non penso che a voi abbiano dato una cura senza visita ma voglio ricordarti che io sono quattro anni che ho una cura ,sono stata da due reumatologi e tre neurologi ,uno dei quali è fra i più quotati x la cura della sclerosi multipla ,nn sono sono stata a piangermi addosso fino ad ora.....Ho provato i primi tempi a fare passeggiate e fare un po' di esercizio fisico ma i dolori nn sono migliorati anzi...ti pare che in 7 anni io nn abbia provato nulla? Vorrei ricordarti che fino a 4 anni fa lavoravo e pian piano sono peggiorati i dolori fino a farmi smettere di lavorare.
Stavo appunto prendendo in considerazione di sentire anche altri medici....il Dott. Gorla ,tanto di rispetto x lui e per il lavoro che svolge,quando l'ho contattato(prima dell'estate) mi ha detto che se avevo già la diagnosi , la cura purtroppo è solo quella che faccio già quindi dovevo continuare ad andare dal mio medico e potevo avanzare di andare da lui....
Per rispondere anche a Lory vorrei ricordare che io ho fatto la domanda in chat se si poteva usare un attrezzo in casa x fare ginnastica se uno nn ha la possibilità di recarsi in un centro specializzato e la risposta del Dott:Gorla è stata "nn spendete soldi in queste cose".....
Cara Tany io nn penso che tu nè abbia voglia di andare in piscina o tu nn abbia dolori, io purtroppo nn riesco ad andarci fino in città x fare queste cose...ho anche una figlia piccola e nn è sempre facile far coincidere tutti gli impegni certo è anche pigrizia e stanchezza ,sarò debole nn dico di no.....
Anche io spero che domani vada meglio altrimenti mi sarei già arresa...
Nessuno ti ha chiesto di sapere quanto sto male è vero ognuno vede in casa propria....io ti auguro di avere giovamento da tutte le tue cure,anche se da quello che scrivi nn mi sembra....ne riparleremo fra una decina d'anni x vedere se hai ancora tutta questa fiducia nelle cure e nei medici.....

/QUOTE]

Non ho detto che le cure ci sono state date senza visita, ma rispondevo che un medico che conosce la fibro c'è;
Cosa diciamo sempre in forum?
se un medico non ti soddisfa, non trovi giovamento, la diagnosi non è certa : CAMBIA MEDICO.... non saresti nè la prima nè l'ultima a vedere tanti medici, se ci leggi lo abbiamo fatto tutti!
Il fatto che da 3/4 anni i dolori sono peggiorati è un motivo in più per rivedere la terapia, fare ginnastica aerobica, non comprare attrezzi x casa per non buttare via i soldi come dice il Dr Gorla...
Comunque il succo della storia, è che non volevo insegnare qualche cosa, presumo che tu ti stia occupando di te stessa, lungi da me dubitarlo, ma volevo solo spronarti e non compatirti, ecco la differenza, che forse non si è colta!!!
E giusto per amor di precisione, da quando faccio la cura, e la ginnastica in acqua, io un giovamento l'ho avuto! non posso dire in tutta onestà di essere guarita, ho dei giorni NO, altri NI, e poi dei SI... ed io mi ritengo già fortunata per rapporto a prima,
...e fra 10 ANNI mi auguro di avere altro di cui discutere, tipo se ho fiducia o meno nei medici;
fra 10 anni chissà magari saro' guarita....
fra 10 anni magari anche tu sarai guarita?!
Maxmagnus18/12/2007, 01:10
CITAZIONE (cri68 @ 17/12/2007, 16:51) Cara Tany.....io nn non penso che a voi abbiano dato una cura senza visita ma voglio ricordarti che io sono quattro anni che ho una cura ,sono stata da due reumatologi e tre neurologi ,uno dei quali è fra i più quotati x la cura della sclerosi multipla ,nn sono sono stata a piangermi addosso fino ad ora.....Ho provato i primi tempi a fare passeggiate e fare un po' di esercizio fisico ma i dolori nn sono migliorati anzi...ti pare che in 7 anni io nn abbia provato nulla? Vorrei ricordarti che fino a 4 anni fa lavoravo e pian piano sono peggiorati i dolori fino a farmi smettere di lavorare.
Stavo appunto prendendo in considerazione di sentire anche altri medici....il Dott. Gorla ,tanto di rispetto x lui e per il lavoro che svolge,quando l'ho contattato(prima dell'estate) mi ha detto che se avevo già la diagnosi , la cura purtroppo è solo quella che faccio già quindi dovevo continuare ad andare dal mio medico e potevo avanzare di andare da lui....
Per rispondere anche a Lory vorrei ricordare che io ho fatto la domanda in chat se si poteva usare un attrezzo in casa x fare ginnastica se uno nn ha la possibilità di recarsi in un centro specializzato e la risposta del Dott:Gorla è stata "nn spendete soldi in queste cose".....
Cara Tany io nn penso che tu nè abbia voglia di andare in piscina o tu nn abbia dolori, io purtroppo nn riesco ad andarci fino in città x fare queste cose...ho anche una figlia piccola e nn è sempre facile far coincidere tutti gli impegni certo è anche pigrizia e stanchezza ,sarò debole nn dico di no.....
Anche io spero che domani vada meglio altrimenti mi sarei già arresa...
Nessuno ti ha chiesto di sapere quanto sto male è vero ognuno vede in casa propria....io ti auguro di avere giovamento da tutte le tue cure,anche se da quello che scrivi nn mi sembra....ne riparleremo fra una decina d'anni x vedere se hai ancora tutta questa fiducia nelle cure e nei medici.....


COLGO L'OCCASIONE X CHIEDERE SCUSA A TUTTI DEI MIEI LAMENTI..............
grazie!

Cristina io penso che tu non ti debba scusare con nessuno di esserti sfogata.
Poter comunicare agli altri i propri dolori serve a sopportarli meglio, anche a questo è uno dei benefici che si può trarre dal forum.
Spesso cerchiamo di aiutare gli altri spronandoli a reagire.
Perchè questo incitamento sia utile occorre porlo con la giusta sensibilità.
Non tutti ce l'hanno.
Quando l'incitamento, anzichè spingere a una reazione, aumenta la percezione di inadeguatezza in cui spesso ci dibattiamo, nostro malgrado, è sicuramente maldestro.
Non devi assolutamente sentirti in colpa, noi tutti, leggiamo le tue parole con piacere e pur dispiacendoci per la tua situazione di salute, ci sentiamo gratificati dal fatto che tu voglia condividere con noi, come con dei veri amici, le tue difficoltà.
Con la speranza che la condivisione dei nostri problemi possa essere utile a tutti per affrontare insieme le difficoltà che la nostra condizione ci pone di fronte, quotidianamente.
Un abbraccio

Maxmagnus18/12/2007, 02:38
CITAZIONE (tarantola17 @ 17/12/2007, 18:02) Cri ma hai mai provate terapie come la massoterapia o la tecarterapia che dicono essere ottime per la fibro?
Quelle te le può fare un fisioterapista, magari vicino casa.
Purtroppo bisogna provare varie strade. E' più facile arrendersi e nn pensare che nn ti capisca, ho avuto davvero momenti brutti che nn volevo più saperne di cure e similari, ma alla fine ci si perdono tante cose belle della vita.

Cara Alessandra sono sicuro che le tue parole saranno di sostegno a Cristina che le apprezzerà.

Ti ringrazio per la tua sensibilità e per i tuoi modi
selvaggia5918/12/2007, 02:59
CITAZIONE (TANY58 @ 17/12/2007, 14:00)
CITAZIONE (cri68 @ 17/12/2007, 10:32) un medico ? che conosca la fibro? ma esiste?

ieri sera mi hanno consigliato di andare a Pisa o a Chieti lì fanno diagnosi sia x la fm che per la cfs...visto che ho trovato una tabella di confronto dei sintomi della fm e della cfs e leggendola nè ho veramente tanti di entrambe.....
il problema e che alla fine la cura mi sa che nn esiste nè x l'una nè per l'altra.......non sò che pensare.....
cmq. nn devi scusarti Ale ...chiedi e proponi pure,grazie!

Scusa Cri, ma come pensi che a noi e parlo al plurale visto che di fibromialgiche ve n'è più d'una, abbiano dato una cura ?
Ovviamente previo una visita da un medico reumatologo, o neurologo, per cui il medico esiste!!!
parli di andare da qst Bettoni a Brescia, Pisa, Chieti......oramai sono mesi che ti lamenti, non penso di aver mai letto che stai bene..... xché non prendi sto appuntamento una buona volta????
....e a Brescia c'è anche Gorla, vorrei ricordarti che sia Renza che io e non so chi altra fibromialgica siamo in cura con lui, e la diagnosi è stata fatta rapidamente.....
La cura : è vero non esiste, pero' mi risulta che aerobica non ne fai, e per la fibro il lavoro muscolare è la prima cura. Pensi che io abbia voglia di alzarmi dal letto al mattino e andare in piscina??? NO!!!!
pero' so che devo farlo,
Pensi che io non abbia più dolori? NO!!!! eppure spero che domani vada meglio.....
Insomma, non possiamo sapere quanto stai male, ognuno vede in casa propria, pero' inizia a decidere subito una strategia, dopo ti sentirai sollevata, perchè avrai fatto un passo verso una possibile soluzione...
scusa se sono stata brusca!!!

Tany non sei stata molto carina.......con cri
scusami ma non è così che si aiuta un'amica che stà male.......
Nessuno possiede un metro di misura per i dolori
e quindi io provo rispetto per chi soffre.....indimpendemente
da tutto............
senza offesa....

CITAZIONE (cri68 @ 17/12/2007, 16:51)
CITAZIONE (TANY58 @ 17/12/2007, 14:00) Scusa Cri, ma come pensi che a noi e parlo al plurale visto che di fibromialgiche ve n'è più d'una, abbiano dato una cura ?
Ovviamente previo una visita da un medico reumatologo, o neurologo, per cui il medico esiste!!!
parli di andare da qst Bettoni a Brescia, Pisa, Chieti......oramai sono mesi che ti lamenti, non penso di aver mai letto che stai bene..... xché non prendi sto appuntamento una buona volta????
....e a Brescia c'è anche Gorla, vorrei ricordarti che sia Renza che io e non so chi altra fibromialgica siamo in cura con lui, e la diagnosi è stata fatta rapidamente.....
La cura : è vero non esiste, pero' mi risulta che aerobica non ne fai, e per la fibro il lavoro muscolare è la prima cura. Pensi che io abbia voglia di alzarmi dal letto al mattino e andare in piscina??? NO!!!!
pero' so che devo farlo,
Pensi che io non abbia più dolori? NO!!!! eppure spero che domani vada meglio.....
Insomma, non possiamo sapere quanto stai male, ognuno vede in casa propria, pero' inizia a decidere subito una strategia, dopo ti sentirai sollevata, perchè avrai fatto un passo verso una possibile soluzione...
scusa se sono stata brusca!!!

Cara Tany.....io nn non penso che a voi abbiano dato una cura senza visita ma voglio ricordarti che io sono quattro anni che ho una cura ,sono stata da due reumatologi e tre neurologi ,uno dei quali è fra i più quotati x la cura della sclerosi multipla ,nn sono sono stata a piangermi addosso fino ad ora.....Ho provato i primi tempi a fare passeggiate e fare un po' di esercizio fisico ma i dolori nn sono migliorati anzi...ti pare che in 7 anni io nn abbia provato nulla? Vorrei ricordarti che fino a 4 anni fa lavoravo e pian piano sono peggiorati i dolori fino a farmi smettere di lavorare.
Stavo appunto prendendo in considerazione di sentire anche altri medici....il Dott. Gorla ,tanto di rispetto x lui e per il lavoro che svolge,quando l'ho contattato(prima dell'estate) mi ha detto che se avevo già la diagnosi , la cura purtroppo è solo quella che faccio già quindi dovevo continuare ad andare dal mio medico e potevo avanzare di andare da lui....
Per rispondere anche a Lory vorrei ricordare che io ho fatto la domanda in chat se si poteva usare un attrezzo in casa x fare ginnastica se uno nn ha la possibilità di recarsi in un centro specializzato e la risposta del Dott:Gorla è stata "nn spendete soldi in queste cose".....
Cara Tany io nn penso che tu nè abbia voglia di andare in piscina o tu nn abbia dolori, io purtroppo nn riesco ad andarci fino in città x fare queste cose...ho anche una figlia piccola e nn è sempre facile far coincidere tutti gli impegni certo è anche pigrizia e stanchezza ,sarò debole nn dico di no.....
Anche io spero che domani vada meglio altrimenti mi sarei già arresa...
Nessuno ti ha chiesto di sapere quanto sto male è vero ognuno vede in casa propria....io ti auguro di avere giovamento da tutte le tue cure,anche se da quello che scrivi nn mi sembra....ne riparleremo fra una decina d'anni x vedere se hai ancora tutta questa fiducia nelle cure e nei medici.....


COLGO L'OCCASIONE X CHIEDERE SCUSA A TUTTI DEI MIEI LAMENTI..............
grazie!

Ma che scuse cri
quà ci siamo lamentati tutti chi più chi meno
il forum è un'oasi felice perchè quà possiamo
sfogarci e lamentarci ci mancherebbe
non chiedere scusa.....anzi io ci sarò sempre ad ascoltare i tuoi sfoghi
come tu hai sempre fatto con me........
cri6818/12/2007, 03:00
CITAZIONE (marinella47 @ 17/12/2007, 17:51) Ciao Cri!! mi spiace veramente tanto che tu stia così male e purtroppo la fibro è una carogna nera!! ci sono dei momenti in cui stai male ma cosi male che di domandi se potrai sopportare tutto questo ..... io ho vissuto 4 anni d'inferno!! poi fortunatamente arrivano anche i momenti in cui puoi tirare un sospiro di sollievo... non so per quale motivo cosa accade ma accade!! e non certo per i farmaci..... che tra l'altro io ho buttato sia i miorilassanti che gli antidepressivi!!
mi sono iscritta nuovamente in palestra dopo anni!! e nonostante non ne abbia voglia e non ce la faccia a fare tutto .... ci provo!! sto facendo pilates e devo dire che non va malaccio ed inoltre faccio un po di cyclette leggera ... insomma non possiamo fare altro che aiutarci con queste cose.... e non mollare mai di testa ...!! è essenziale anche se difficilissimo!!
un abbraccio e vedrai che arriveranno presto momenti in cui starai meglio!! forza!!

Grazie, marinella..certo anche io ho momenti che tiro un sospiro di solievo,in inverno purtroppo mi riduco sempre così....qui c'è anche molto freddo e come tu sai nn aiuta la nostra patologia...in estate va molto meglio, io nn faccio palestra , ma le camminate o la bicicletta tutti i giorni,vivendo in un paese nn molto grande esco sempre in bici o a piedi e nè approfitto x muovermi un po'...
La cosa che stai sicura nn farò mai è proprio mollare di testa...questo l'ho sempre detto ho due figlie e un marito e nn posso permettermelo
grazie x le tue parole..un abbraccio...
selvaggia5918/12/2007, 03:00
Come non quotare Pino
ti straquoto...............
cri6818/12/2007, 03:11
CITAZIONE (tarantola17 @ 17/12/2007, 18:02) Cri ma hai mai provate terapie come la massoterapia o la tecarterapia che dicono essere ottime per la fibro?
Quelle te le può fare un fisioterapista, magari vicino casa.
Purtroppo bisogna provare varie strade. E' più facile arrendersi e nn pensare che nn ti capisca, ho avuto davvero momenti brutti che nn volevo più saperne di cure e similari, ma alla fine ci si perdono tante cose belle della vita.

Ho cercato Ale, forse qui a Piacenza c'è un centro x la tecarterapia......grazie per avermelo ricordato nè avevamo già parlato ma nn ricordavo più!
lo sò che mi capisci.....
rosaria195618/12/2007, 10:28
CITAZIONE (cri68 @ 17/12/2007, 16:51) ..................................
COLGO L'OCCASIONE X CHIEDERE SCUSA A TUTTI DEI MIEI LAMENTI..............
grazie!

Cri carissima, non hai nulla di cui scusarti, siamo quà anche per lamentarci....e ci mancherebbe, abbiamo sempre scritto che solo quà lo possiamo fare...

Quello che ti volevo dire che tante volte un amico DEVE anche un po' forzare la mano per scuotere chi sta male.
Io sto scrivendo dappertutto di questa benedetta terapia del dolore perchè mi ci sono trovata bene e, dopo 2 mesi ho anche sospeso i farmaci perchè, come giustamente ha detto una volta Golra in chat, la fibromialgia non si cura solo con i farmaci ma con uno stile di vita che comprende diverse cose.
Ma i farmaci mi hanno aiutata nel momento del dolore acuto e, secondo me è importantissimo, fosse solo per avere un mese di solliveo!!!!!!!
Bè Cri, non ti arrabbiare ma io ti incito ancora: non rassegnarti mai!
tarantola1718/12/2007, 10:42
Sono sicura anch'io che Tany era armata delle migliori intenzioni e che nn voleva offendere nessuno ma soltato spronare.
Perchè il peggiore nemico delle ns malattie è proprio la rassegnazione.
Quella della terapia del dolore è un ottima opportunità, purtroppo qui nn sfruttabile, in quanto l'unico terapista del dolore che abbiamo in ospedale si è quasi beccato una denuncia da parte mia. Un vero assassino che ha rischiato di farmi rimanere paralizzata.
Però Cri potrebbe informarsi se c'è qualcuno nella sua zona che pratica la T.del Dolore.
Insomma ci sono tante possibilità da provare. Mai arrendersi.
TANY5818/12/2007, 10:50
CITAZIONE (tarantola17 @ 18/12/2007, 09:42) Sono sicura anch'io che Tany era armata delle migliori intenzioni e che nn voleva offendere nessuno ma soltato spronare.
Perchè il peggiore nemico delle ns malattie è proprio la rassegnazione.
Quella della terapia del dolore è un ottima opportunità, purtroppo qui nn sfruttabile, in quanto l'unico terapista del dolore che abbiamo in ospedale si è quasi beccato una denuncia da parte mia. Un vero assassino che ha rischiato di farmi rimanere paralizzata.
Però Cri potrebbe informarsi se c'è qualcuno nella sua zona che pratica la T.del Dolore.
Insomma ci sono tante possibilità da provare. Mai arrendersi.

ALE, grazie pare che tu sia l'unica ad aver capito..., no anche Rosaria ha capito!!

ziadadà18/12/2007, 11:18
cri, sinceramente, non prendertela, non sentirti attaccata perchè le nostre intenzioni non erano assolutamente quelle!
leggiamo dei tuoi dolori ogni giorno e, da amici, ci viene rabbia perchè vorremmo che ci fosse una soluzione, vorremmo poter esserti di aiuto ma non possiamo fare niente se non scrivere qualche parola. poi magari col tempo ci rendiamo conto che le parole che scriviamo non servono e ci arrabbiamo ancora di + e proviamo a cambiare tono nell'assoluta buonafede che questo possa aiutarti!
rileggiti in questa chiave le parole di tany e ricorda quello che ha scritto ale: il nostro peggior nemico è la rassegnazione...
qui tutti si augurano che tu un giorno possa entrare nel forum e raccontarci di una notte di sonno ristoratore e di un risveglio sereno...
renza6818/12/2007, 12:47
Concordo con tutti coloro che hanno scritto in risposta a Cristina.


Anch'io ho una fibromialgia primaria e qualche guaio aggiuntivo di troppo. Anch'io mi lamento e so quanto è difficile convivere col dolore che ti sfianca nel corpo e nella mente.
Ma so perfettamente quanto importante sia l'approccio psicologico a questa nuova condizione di vita perchè sto sperimentando sulla mia pelle e so quanto i vari aggiustamenti siano gravosi, difficili da attuare e da affrontare.

La fibromialgia è una patologia cronica.
Sulla fibromialgia non esiste una cura precisa ed efficace ma solo fondamentalmente sintomatica, eccezion fatta per l'impiego di basse dosi di SSRI o antidepressivi triciclici.
La fibromialgia ha bisogno che nuovi stili di vita si adattino ad essa.
Il movimento AEROBICO è fondamentale. Chiunque si occupi di questa patologia afferma per casistica che migliora di molto la sintomatologia dolorosa...

Qui se ogni tanto ci tiriamo i capelli lo facciamo sempre e comunque a fin di bene, ed io lo affermo per esperienza perchè ci sono state persone che anche via SMS si sono palesate con estrema dolcezza e determinazione ma che se mi avessero avuta difronte mi avrebbero "scecherato" per bene...

Per il 2008 auguro a me stessa di trovare un compromissorio equilibrio tra la vita che facevo prima e quella che faccio con la mia amica fibromialgia e lo stesso auguro a Cristina e a tutte quelle persone che condividono questa grana.
tarantola1718/12/2007, 12:56
Renza, volevo chiederti una cosa. Ma la tua fibro è primaria o secondaria al tumore che hai avuto alla tiroide. Cioè, diciamo, comparsa in seguito.
Te lo chiedo perchè al convegno parlavano anche di questo, cioè che spesso subentra dopo un cancro, un epatite e nn solo in seguito ad altre patologie reumatiche.
renza6818/12/2007, 13:03
Ciao cara Ale!
La mia fibromialgia è insorta nel settembre 2006. La neoplasia tiroidea è stata diagnosticata in aprile 2004 e la chirurgia risale al mese successivo dello stesso anno. Ho chiesto lumi sulla questione tanto al dottor Gorla quanto all'endocrinologo che monitora la mia situazione e in nessuno dei casi ho avuto conferma della mia ipotesi che tu dici poter essere scientificamente accreditabile.
Col senno di poi, ricordo che benchè i miei livelli di calcemia e calcitonina siano sempre stati normalissimi acnhe dopo l'intervento di tiroidectomia, ho avuto, a distanza di circa un mese dall'intervento, doloretti strani e migranti alle mani e episodi di crampi ai polpacci sia di giorno che di notte. Da qui a dire che fossero i prodromi della fibromialgia ce ne passa. Eppure....
Certo è che prima che il quadro fibromialgico degenerasse io ho avuto un 2006 emotivamente pesante oltre che (come sempre) scandito da ritmi lavorativi che poco si confanno ad una che vive con un ormone tiroideo sintetico in corpo...

Se tu sai dirmi di più te ne sono grata. Scusami ma anche oggi sono di frettissima.
Un bacio
cri6818/12/2007, 13:11
Ragazzi..io nn mi sto rassegnado non lancio la spugna è vero piango molto ma nn per questo mi arrendo...condividevo con voi le mie giornate no (quelle si di solito nn le scrive nessuno..quando uno nn scrive e parla di dolori vuol dire che sta meglio ) perchè sò che qui c'è qualcuno sensible e che capisce quello che sento e certi stadi di dolore e parlare dei sintomi che uno ha magari aiutano anche gli altri a sopportare il loro di dolore...se mi fossi rassegnata ...se così fosse nn sarei andata ancora martedì dalla neurologa....
Ho giorni che sto meglio , meglio cmq. non vuol dire vivere serenamente,sarò io che nn mi accontento,
conosco gente che soffre di fibro anche da 20 anni...alcuni hanno provato le cure,la fisioterapia,la ginnastica,le varie cure nel centro del dolore a milano(gli hanno inserito sotto pelle degli stimolatori) e poi.......i dolori continuno,hanno ancora giorni si e giorni no....
Per quanto riguarda la terapia del dolore questa mattina parlando con il mio medico curante mi ha fatto capire che se uno riesce ad andarci il più tardi possibile è meglio lui a 39 anni nn ci andrebbe....cmq.usano farmaci molto forti e l'effetto x quanto durerà?
A Mia madre( è stata ricoverata giorni fa alla fine le ha detto l'ortopedico che forse i massaggi, che LUI le aveva prescritto,nn glieli ha fatti la persona giusta quindi l'hanno bloccata di più),ora ha sentito per il suo problema alla schiena qui al centro del dolore le hanno detto che prima di fare la terapia deve fare un mucchio di accertamenti (rm,tutte le analisi del sangue,lastre varie, ecografie e deve andare anche in un altro anbulatorio del ausl x farsi dare il consenso x l'uso di certi farmaci...Rosaria anche lì funziona così?) bè io sarò una fifona ma sono allergica a "duemila" farmaci e...queste cose mi spaventano un po'....


Quello che ti volevo dire che tante volte un amico DEVE anche un po' forzare la mano per scuotere chi sta male.
Cito la tua frase Rosaria,per rispondere (nn parlo di te) penso che ci siano tanti modi x spronare una persona senza accusarla di nn volersi curare......
manupica18/12/2007, 13:30
ciao cri...da quanto tempo non ci sentiamo! come stai...cm va? bhè da quello ke leggo nemmeno x te è un bel periodo... bhè non lo è nemmeno x me... provo le tue stesse sensazioni e mi da fastidio quando mi dicono ke non sto lottando o ke sn io ke nn voglio guarire... NON CAPISCONO!!!... è tutto 3000 volte + difficile... studiare gioire ma anke semplicemente sopravvivere diventa difficile e spesso ti viene voglia di gettare la spugna... se io nn l ho fatto e se cerco sempre di andare avanti è SOLO ED ESCLUSIVAMENTE x la mia famiglia!!! e basta!!!... è difficile farsi forza dopo mesi e mesi di sofferenza e io ne so qualcosa... le cure non ne parliamo le odio.... quella siringa mi fa stare malissimo ma ke vogliamo fare è l unico modo x uscirne... quindi facciamoci forza a vicenda!!!!!! cri ti voglio bene.... non mi connetto spesso xkè nn ho + internet a casa... poi la mattina faccio la fisioterapia e ogni pomeriggio viene qualke prof a casa... uff... cosa farai x natale???? un bacio....
cri6818/12/2007, 13:33
CITAZIONE (TANY58 @ 17/12/2007, 18:32) Non ho detto che le cure ci sono state date senza visita, ma rispondevo che un medico che conosce la fibro c'è;
Cosa diciamo sempre in forum?
se un medico non ti soddisfa, non trovi giovamento, la diagnosi non è certa : CAMBIA MEDICO.... non saresti nè la prima nè l'ultima a vedere tanti medici, se ci leggi lo abbiamo fatto tutti!
Il fatto che da 3/4 anni i dolori sono peggiorati è un motivo in più per rivedere la terapia, fare ginnastica aerobica, non comprare attrezzi x casa per non buttare via i soldi come dice il Dr Gorla...
Comunque il succo della storia, è che non volevo insegnare qualche cosa, presumo che tu ti stia occupando di te stessa, lungi da me dubitarlo, ma volevo solo spronarti e non compatirti, ecco la differenza, che forse non si è colta!!!
E giusto per amor di precisione, da quando faccio la cura, e la ginnastica in acqua, io un giovamento l'ho avuto! non posso dire in tutta onestà di essere guarita, ho dei giorni NO, altri NI, e poi dei SI... ed io mi ritengo già fortunata per rapporto a prima,
...e fra 10 ANNI mi auguro di avere altro di cui discutere, tipo se ho fiducia o meno nei medici;
fra 10 anni chissà magari saro' guarita....
fra 10 anni magari anche tu sarai guarita?!

Sono convinta che ci siano medici che conoscono la fibro,la mia neurologa la conosceva già 4 anni fa quando mi ha dato la cura....penso sia anche abbastanza aggiornata visto che martedì (a parte la visita lampo ma a mente lucida ora dico che anche se mi avesse visitato nn sarebbe cambiato nulla)mi ha detto di provare un antidepressivo appena uscito e che stanno provando sui malati di fm per vedere se è più efficacelei dice che quello che stavo prendevo non funziona più per alzare la mia soglia del dolore in quanto il mio corpo si è abituato a lui....Ora sto scalando il vecchio e poi comincio con il nuovo.
Tany se uno si lamenta dei dolori nn è che per forza si sta compatendo, non sono il tipo di piangermi addosso,tant'è vero che a parte voi del forum e la mia famiglia pochi altri sanno quanto soffro.....
Sono contenta che a te la ginnastica in acqua faccia bene....io per ora nn ho la forza di fare dei km in macchina da sola con la paura di svenire (perchè mi è già capitato di svenire dalla stanchezza e dai dolori) e di nn riuscire se sto male a tornare a casa in tempo x l'uscita della scuola di Giorgia...non parliamo di andare nella piscina dove fanno i corsi solo la sera dopo le 20.
Ti auguro di tutto cuore di parlare di altro fra 10 anni e di essere guarita...vorrebbe dire che la scienza si è mossa nel senso giusto ed hanno finalmente trovato la cura x la fm cosa che per ora non esiste!!!
manupica18/12/2007, 13:42


ciao cri...da quantotempo!!!... come v a? bhè da quello ke leggo nn è un buon periodo nemmeno x te... nn lo è nemm x me... ho avuto l influenz questa settimana (è tremenda quest anno) e si sn riacutizzati tt i miei dolori.... immagina!!! proprio ora ke deve arrivare il natale...la mia festa preferita!... cosa dirti cri...ti capisco qnd ti arrabbi qnd ti dicono ke stai gettando la spugna... o ke nn vuoi curarti... è quello ke spesso mi sento dire anke io... ma vedi... nn capiscono... solo noi possiamo capire quello ke si prova... cosa significa stare x mesi e mesi con i dolori 24 ore su 24 o quasi... e quando parli dei giorni si bhè nn sei l unica ke nn si accontenta... anke x me i giorni si nn sn un grankè rispetto a quelli no...ma almeno ho la forza di alzarmi dal letto e andare a fare fisioterapia!!!!...cosa dirti... passerà abbi pazienza so ke sono parole ke a noi nn fanno un bell effetto ma purtroppo c'è poco da fare... ci dobbiamo curare xò...qundi stringi i denti ancora x un pò... ne usciremo...
cri6818/12/2007, 13:42
CITAZIONE (manupica @ 18/12/2007, 12:30) ciao cri...da quanto tempo non ci sentiamo! come stai...cm va? bhè da quello ke leggo nemmeno x te è un bel periodo... bhè non lo è nemmeno x me... provo le tue stesse sensazioni e mi da fastidio quando mi dicono ke non sto lottando o ke sn io ke nn voglio guarire... NON CAPISCONO!!!... è tutto 3000 volte + difficile... studiare gioire ma anke semplicemente sopravvivere diventa difficile e spesso ti viene voglia di gettare la spugna... se io nn l ho fatto e se cerco sempre di andare avanti è SOLO ED ESCLUSIVAMENTE x la mia famiglia!!! e basta!!!... è difficile farsi forza dopo mesi e mesi di sofferenza e io ne so qualcosa... le cure non ne parliamo le odio.... quella siringa mi fa stare malissimo ma ke vogliamo fare è l unico modo x uscirne... quindi facciamoci forza a vicenda!!!!!! cri ti voglio bene.... non mi connetto spesso xkè nn ho + internet a casa... poi la mattina faccio la fisioterapia e ogni pomeriggio viene qualke prof a casa... uff... cosa farai x natale???? un bacio....

Grazie x la comprensione......
Il giorno di Natale come ogni anno ,da 10 anni a questa parte, andrò a pranzo da mia cognata,la sorella di mio marito,ci riuniamo tutti lì mio nipote a causa di un incidente sono 10 anni che vive sulla carrozzina e a casa sua è più comodo ....quindi mia cognata ci ospita.....
Il 26 andremo da mia mamma, anche se quest'anno con i problemi di salute che ha preferirei che venissero loro da me x farla tribulare meno ma sarà dura convincerla....
cara manu ti auguro di passare delle vacanze di natale senza studio (che sogno!) e con tanta gioia....e che l'anno nuovo ti porti tanta salute......
un abbraccio e un bacio!

Ps.
ok.facciamoci forza avicenda! :wub:
renza6818/12/2007, 13:44
Cara Cristina, se ti dico che ti capisco mi credi?
Se ti dico che la tua prostrazione, la tua stanchezza e il "tipo" di dolore che vivi, anche da più tempo di me, sono in grado di comprenderli puoi crederlo? Se ti dico che questa malattia ci lascia perplessi anche sul modo di "prenderla" perchè la cura REALE ancora non c'è, pensi possa essere un pensiero condiviso?
Se ti dico che ci sono giorni in cui ho paura ad affrontare la giornata... sai di cosa parlo...

Io, per prima, so quanto sia difficile e delicato usare le parole giuste al momento giusto. So quanto difficile sia scalfire la sensibilità altrui e magari non rendersene conto all'istante.
Non faccio le difese d'ufficio a nessuno perchè penso che nessuno di noi in questo forumfamiglia ne abbia bisogno, ma mi sento di affermare un'opinione condivisa se affermo che, specie in questa sezione, chiunque sia intervenuto lo abbia fatto per mettere a disposizione la propria esperienza con quella degli altri, per condividere. E per dare un'aiuto magari un po' energico.
Tu ti stai curando, lo stai facendo e lo fai da tempo. E non sei arresa nè intendi arrenderti, ne sono certa, come lo sono di me.
Qualcuno ti parla di terapie del dolore, altri di massoterapia o di altre tecniche fisioterapeutiche, altre - tra queste ci sono io che debbo ancora riprendere l'esercizio fisico perchè me ne capitano di... variopinte!!! - vanno perorando la causa dell'attività aerobica. Insomma ciascuno ti suggerisce "prova questo a me ha fatto bene" oppure "ho letto che fa bene quest'altro"....
Son suggerimenti. Che vengono detti in diverse maniere (perchè siamo tutti diversi) ma che hanno un unico scopo: quello di aiutare. E non è buonismo: è la filosofia del forum che detta questo tipo di comportamento e di legge non scritta....

Perciò non avertene a male se qualche esortazione suona "stonata"... prendi il buono del messaggio e basta!!!
Vuoi lamentarti? Lamentati? Chi non lo fa? Sapessi quanto lo faccio io!!!!!
Vuoi raccontare della tua quotidianità? Fallo! A me piace leggere quello che fanno le persone nella loro vita: arricchisce...
Io, anche se non sono un'assidua perchè al momento non ho iInternet a casa, so che ti sei spesa per i bimbi all'asilo e per il volantinaggio di associazioni a scopo di ricerca.... non mi pare tu sia una persona che nel bene o nel male faccia cose belle e utili, malattia permettendo

Non so se sono riuscita a spiegarmi. Quel che volevo passasse è che qui penso che ciascuno di noi cerchi di
essere solidale e di remare a favore e non contro...
E per buttarla nel "volemose bbene"... E' NATALE O NO?

Ciao Cristina e buona giornata!!!!
TANY5818/12/2007, 13:57
CITAZIONE Non so se sono riuscita a spiegarmi. Quel che volevo passasse è che qui penso che ciascuno di noi cerchi di
essere solidale e di remare a favore e non contro...

esattamente quello che volevo che si capisse, che mi auguro vivamente che ciascuno di noi trovi il "suo medico" speciale, che possa aiutare a farci convivere con qst patologia che ti sfianca il fisico e la mente! nessuno mette in dubbio il dolore altrui, al contrario, io a volte davanti a chi soffre da più tempo di me, mi sento usurpatrice...
e quando mi rendo conto che una persona soffre, e non trova un interlocutore adeguato, mi arrabbio, xchè non è giusto! avere a che fare con una malattia poco conosciuta e con nessuna cura VERA, ma solo tanti tentativi che funzionano a fasi alterne, è desolante e non ho detto che c'è chi si non si vuol curare, ma solo che non si è ancora trovato il medico giusto, e che pertanto vada ancora cercato!
luisad7318/12/2007, 14:06
CITAZIONE (cri68 @ 17/12/2007, 10:19) Ragazzi...oggi mi sento tanto stanca e spossata che mi sento la carne addosso tremare (questo non è nuovo) e in più mi sento come se svenissi da un momento all'altro....a voi è mai capitato? sarà un altro sintomo della nostra "amica?"

oggi io mi sento proprio come te,mi spiego mi sono svegliata con un mal di testa allucinante e appena mi provavo ad alzare le gambe iniziavano come a tremare e non mi reggevano,il mal di testa aumentava allora sono andata al pronto soccorso ma non mi hanno fatto nulla e quindi sono andata dal mio medico di base la quale ora mi ha dato da prendere il magnesio eprche' dice che questa stanchezza e poca forza alle gambe sia dovuta alla fibromialgia se non rispondo alla terapia contatter' la dottoressa di ferrara.
ma chi di voi sa che cosa serve esattamente il magnesio??

tarantola1718/12/2007, 14:09
Il magnesio è utile per i muscoli. Spesso la carenza di questo elemento posta a dolori, fitte o crampi muscolari.
A me, un pò è servito.
luisad7318/12/2007, 14:15
io olltre ai dolori soliti oggi mi sento le gambe senza forza,deboli come se fossero fatte di burro......allora mi viene il dubbio che per questa mia sensazione il magnesio non sia indicato
cri6818/12/2007, 14:19
CITAZIONE (renza68 @ 18/12/2007, 12:44) Non so se sono riuscita a spiegarmi. Quel che volevo passasse è che qui penso che ciascuno di noi cerchi di
essere solidale e di remare a favore e non contro...
E per buttarla nel "volemose bbene"... E' NATALE O NO?

Ciao Cristina e buona giornata!!!!

Ti sei spiegata bene...anzi quoto....
Però...se volevi commuovermi potevi dirmelo prima che prendevo i fazzoletti!!!!
Ti credo..credo a tutto quello che hai scritto e sai che conosco e capisco la fatica che si fa tutti i giorni...
Il volontariato mi aiuta tanto....mi impongo di nn lasciarlo tutti giorni quando esco da scuola finito il mio servizio mi dico anche oggi è andata..chissà se domani riuscirò a venire......
Purtroppo hai ragione nella nostra patologia nn ci sono grandi "maestri" è tutto un prova anche da parte dei medici ,perchè appunto non essendoci una cura sono tutti" tamponamenti" al dolore e alla speranza di una persona malata.Certo nn è difficile proporre di fare attività fisica chi nn sa che più stai ferma e più i muscoli si irrigidiscono...nn ci vuole un grande maestro per dire queste cose(senza offesa x nessun medico) poi penso che come in tutte le patologie dipende in che misura uno ha una malattia e in che stadio era quando l' hanno capito e fatto la diagnosi,forse presa all'inizio è più curabile,nn sò come dirlo,non mi viene la frase giusta.....cmq. spero di essermi fatta capire...
ho citato solo l'ultima frase xchè mi piace....remiamo a favore e non contro...."e volemose bene" ora che è Natale ma.....anche dopo Natale!!!
un abbraccio....
selvaggia5918/12/2007, 15:33
Io non avevo capito il post di Tany....
ci siamo spiegate in pvt......
Alcune volte le parole scritte non avendo volto e parole si fraintendano..........
volendo bene a Cri mi sono permessa
e ho risposto a tany scrivendo senza offesa...................
Io sò che non siamo capite fuori di quà
e in forum si...............e sinceramente
non me la sento di rimproverare cristina..............io parlo spesso in msn
e sò che si cura e che va da medici....scusate ma che deve fare di più?
Un bacio a tutti
p.s
adesso lo sò che mi risponderete
ma non mi fate nera.......mi sono
ripresa da poco......eheheheheheh
grazie::::::::::::::
cri6818/12/2007, 15:41
CITAZIONE (tarantola17 @ 18/12/2007, 13:09) Il magnesio è utile per i muscoli. Spesso la carenza di questo elemento posta a dolori, fitte o crampi muscolari.
A me, un pò è servito.

Anche io lo uso a volte,anche il cardiologo mi aveva detto di farne uso di tanto in tanto...
io uso le bustine da sciogliere in acqua,nn sò se c'è in altri modi...avevo anche chiesto in quali alimenti si può trovare,ma la risposta del farmacista è stata"quando c'è carenza meglio prendere il medicinale agisce prima" un pochino aiuta!
tarantola1718/12/2007, 15:47
CITAZIONE scusate ma che deve fare di più?

Ma no Simo, nessuno dice nulla in questo senso. Solo che magari ci sono delle terapie fisiche o per il dolore che si possono tentare. Chiaro sono tentativi.
La fisioterapia nn fà miracoli ma assicuro che serve, infatti cerco di andarci il più possibile.
Nn basta andare da un medico per le ns malattie ma bisogna utilizzare metodi di cura complementari, solo le medicine nn servono.
Ad esempio tu ti trovi bene ballando, io con le rieducazione posturale e magari Cri potrebbe trovarsi bene con la tecarterapia. Naturalmente è solo un esempio.

CITAZIONE Anche io lo uso a volte,anche il cardiologo mi aveva detto di farne uso di tanto in tanto...
io uso le bustine da sciogliere in acqua,nn sò se c'è in altri modi...avevo anche chiesto in quali alimenti si può trovare,ma la risposta del farmacista è stata"quando c'è carenza meglio prendere il medicinale agisce prima" un pochino aiuta!

Io uso assieme zinco e silicio in oligoelementi e aiuta.
cri6818/12/2007, 15:54
Se può essere utile.....a me hanno sconsigliato il ginseng x chi ha la fibro nn va assolutamente bene!
sarà vero? qualcuno nè sà qualcosa?
tarantola1718/12/2007, 16:02
Credo sia perchè è un eccitante, ma nn ne so nulla.
Maxmagnus18/12/2007, 16:09
Personalmente trovo che una spintarella su una persona indecisa sia un fatto positivo.
Far sentire il prossimo inadeguato è tutt'altro che positivo.

E' solo una mia opinione ma trovo oltremodo fastidioso, quando ho un problema che non riesco a superare, sentire il parere del pinco pallino di turno che se ne salta fuori con il consiglione del secolo, la cosa che magari ho già provato con insucesso, senza sapere quali e quanti sono i miei impedipenti oggettivi, con la grazia di un elefante e con tutta la supponenza di questo mondo dall'alto della cattedra, su cui ha deciso di sistemarsi, bacchettando senza pietà.
Dovrei anche ringraziare per questi "consigli"
Detti con un tale garbo ?

Ovviamente la solidarietà e i consigli sono sempre bene accetti quando fatti con modo e non irritano chi li riceve.

In casi di debolezza oggettiva di una persona, che attraversa un periodo difficile, non credo l'aiuto possa consistere in una tirata d'orecchie.
Un incoraggiamento va bene, andare oltre è scortese, anche se nelle intenzioni fatto a fin di bene.

Non si stimola una persona a reagire facendola sentire, con il tatto di una raspa, una merdaccia.
E' scortese e per niente utile, anzi.

Che dietro a delle azioni si possano celare delle buone intenzioni è indubbio.

Ma come dice il proverbio le strade dell'inferno sono lastricate di buone intenzioni.
cri6818/12/2007, 16:09
CITAZIONE (tarantola17 @ 18/12/2007, 14:47) Io uso assieme zinco e silicio in oligoelementi e aiuta.

cioè?si trova in farmacia?
tarantola1718/12/2007, 16:16
Si Cri, però nelle farmacia che vendono omeopatia. C'è ne sono molte in giro. Questa combinazione me l'aveva data la fisiatra per la fibro.
cri6818/12/2007, 16:19
CITAZIONE (tarantola17 @ 18/12/2007, 15:16) Si Cri, però nelle farmacia che vendono omeopatia. C'è ne sono molte in giro. Questa combinazione me l'aveva data la fisiatra per la fibro.

grazie qui la farmacia è ben fornita di prodotti omeopatici....c'è anche una dottoressa che ti fa le prove allergiche con una specie di biro...qualcuno nè sa qualcosa?
tarantola1718/12/2007, 16:34
Io fatto delle prove allergiche simili ma nn sono attendibili. Poi le ho rifatte in ospedale e sono risutate totalmente differenti (per fortuna perchè mi avevano trovato intollerante a un disastro di cose).
ziadadà18/12/2007, 18:08
CITAZIONE (Maxmagnus @ 18/12/2007, 15:09) Personalmente trovo che una spintarella su una persona indecisa sia un fatto positivo.
Far sentire il prossimo inadeguato è tutt'altro che positivo.

E' solo una mia opinione ma trovo oltremodo fastidioso, quando ho un problema che non riesco a superare, sentire il parere del pinco pallino di turno che se ne salta fuori con il consiglione del secolo, la cosa che magari ho già provato con insucesso, senza sapere quali e quanti sono i miei impedipenti oggettivi, con la grazia di un elefante e con tutta la supponenza di questo mondo dall'alto della cattedra, su cui ha deciso di sistemarsi, bacchettando senza pietà.
Dovrei anche ringraziare per questi "consigli"
Detti con un tale garbo ?

Ovviamente la solidarietà e i consigli sono sempre bene accetti quando fatti con modo e non irritano chi li riceve.

In casi di debolezza oggettiva di una persona, che attraversa un periodo difficile, non credo l'aiuto possa consistere in una tirata d'orecchie.
Un incoraggiamento va bene, andare oltre è scortese, anche se nelle intenzioni fatto a fin di bene.

Non si stimola una persona a reagire facendola sentire, con il tatto di una raspa, una merdaccia.
E' scortese e per niente utile, anzi.

Che dietro a delle azioni si possano celare delle buone intenzioni è indubbio.

Ma come dice il proverbio le strade dell'inferno sono lastricate di buone intenzioni.

scusa pino se intervengo ma io credo che le persone coinvolte stia risolvendo questo equivoco tramite i post che ti hanno preceduto e forse anche in privato, chissà.
non fomentiamo inutili discussioni...
la buona fede c'è, l'amicizia e la comprensione pure...
cri è grande e grossa, ha reagito a qualcosa che ha creduto ingiusto nei suoi confronti e ora piano piano credo che la situazione si stia chiarendo, no?
cri6818/12/2007, 19:33
CITAZIONE (tarantola17 @ 18/12/2007, 15:34) Io fatto delle prove allergiche simili ma nn sono attendibili. Poi le ho rifatte in ospedale e sono risutate totalmente differenti (per fortuna perchè mi avevano trovato intollerante a un disastro di cose).

Chiedevo infatto xchè una ragazza che conosco le ha fatte e quando mi ha detto a tutte le cose che è allergica mi sono meravigliata.....allora funziona così ...la cosa mi puzza un po'.
tarantola1718/12/2007, 19:34
Io sono risultata intollerante a crostacei, molluschi e latte.
In realta il Breath test al lattosio e risultato negativo e anche i prick test. Allergica solo a carote e in dubbio per soia.
Per fortuna, io adoro gamberetti e co.
Mi sembra un modo per spillare soldi alla povera gente perchè poi con la scusa ti vendono i loro prodotti.
cri6818/12/2007, 20:03
CITAZIONE (tarantola17 @ 18/12/2007, 18:34) Io sono risultata intollerante a crostacei, molluschi e latte.
In realta il Breath test al lattosio e risultato negativo e anche i prick test. Allergica solo a carote e in dubbio per soia.
Per fortuna, io adoro gamberetti e co.
Mi sembra un modo per spillare soldi alla povera gente perchè poi con la scusa ti vendono i loro prodotti.

Sono daccordo con te...infatti poi le hanno dato un sacco di tisane e altre cose.....
Ester5219/12/2007, 03:04
Scusate se un po' in ritardo torno sull'argomento di cui si è discusso oggi...cioè ieri ...vista l'ora. Ho aspettato quest'ora per leggere e capire un po'... (prima non potevo usare il pc).
Cristina: sono certa che Tany voleva solo spronarti e non certo farti sentire "inadeguata"... tra amiche succede anche questo ...purtroppo le parole scritte non suonano come se fossero dette a voce, magari con uno sguardo amichevole che le accompagna ... Spero vi siate chiarite o vi chiarirete domani.
Buonanotte !
selvaggia5919/12/2007, 03:23
CITAZIONE (tarantola17 @ 18/12/2007, 14:47)
CITAZIONE scusate ma che deve fare di più?

Ma no Simo, nessuno dice nulla in questo senso. Solo che magari ci sono delle terapie fisiche o per il dolore che si possono tentare. Chiaro sono tentativi.
La fisioterapia nn fà miracoli ma assicuro che serve, infatti cerco di andarci il più possibile.
Nn basta andare da un medico per le ns malattie ma bisogna utilizzare metodi di cura complementari, solo le medicine nn servono.
Ad esempio tu ti trovi bene ballando, io con le rieducazione posturale e magari Cri potrebbe trovarsi bene con la tecarterapia. Naturalmente è solo un esempio

Scusa Ale io non conosco la Fibro......hai
ragione in pieno................


cavolo riquotato male.......




Sistemato!!!! Ale

renza6819/12/2007, 11:56
Buongiorno amici!
Ringrazio Cri per la comprensione del mio post che, come la stragrande maggioranza dei miei post è pittorico-descrittivo, circonlocutorio e supercalifragilistichespiralidoso ^_^

Trovo molto interessante il discorso relativo all'impiego di integratori. Spesso i medici non danno grande importanza e le carenze non sono sempre stabilite dagli esami emotochimici, nel senso che, ad esempio, potassio e magnesio possono essere normali perchè valori entro il range di riferimento, ma vi può essere una carenza subclinica che l'ematochimica non documenta ed allora un impiego ciclico o moderato di magnesio, potassio, selenio può giovare davvero alla muscolatura ed in specie al fibromialgico che soffre di rigidità muscolare e talvolta di dolori parestesici e crampiformi.

Ed in ultimo, poichè vige democrazia, buongusto e volontà di rimanere in pace ed in armonia all'interno di questo forum, non posso fingere di non aver letto il post di Pino, nè tantomeno di non dire ciò che penso.
I concetti espressi da Pino possono in parte essere condivisi anche da me.
Trovo però - visto che analizziamo il "modo di porgere" - un eccesso di livore e di causticità che mi suonano molto molto oscuri. Ma non è affar mio indagare i motivi reconditi di tali affermazioni. Fortunatamente non hanno generato ulteriori polemiche, ma per onestà intellettuale, essendo entrata nella vicenda, non potevo far passare la cosa in cavalleria....

Condivido pienamente le affermazioni di ziadadà-elisa e sono convinta che Cristina abbia saputo dire la sua secondo quello che era il proprio sentire e la propria urgenza ed abbia già accantonato la vicenda.
Parlare è utile sempre e comunque.
Indubbiamente la parola scritta senza l'ausilio di forme di comunicazioni non verbali (intonazione di voce, mimica facciale e del corpo eccetera eccetera.... scomodiamo Alberoni e altri che ci parlino di microinterazionismo simbolico? :huh: anche no? :rolleyes: ) non è così facile da gestire però ci si può lavorare su... O no???

Pace e bene
cri6819/12/2007, 12:40
Renza,scusa ti ho risposto solo dopo il tuo ultimo post ma ti giuro che nella confusione ho letto gli altri in un secondo tempo....
Ora se posso dire la mia, senza offesa x nessuno,è vero le parole scritte nn sono come dette a voce è difficile comprenderne bene il senso ....ma proprio x questo dobbiamo cercare di porgerci in modo da nn offendere nessuno...purtroppo nn è la prima volta che con Tany nn mi capisco,sicuramente io nn ci metto l'impegno dovuto...ma tu sai ,per esperienza,quanto è facile nn capirsi quindi sò che anche tu ora prima di scrivere valuti a chi stai scrivendo e che grado di comprensione c'è tra te e il ricevitore del post....
Su l'intervento di pino...bè lui è così, dice quello che pensa (viva la sincerità) nel bene e nel male,mi spiace solo che per colpa mia lui e tany abbiano avuto per l'ennesima volta uno scambio di opinioni e che x questo Tany abbia deciso di lasciare il forum,nn mi sento in colpa però...mi spiego,anche io ho ricevuto o forse letto volutamente ,offese da qualcuno ma il senso di abbandonare il forum nn lo capisco....
Abbiamo divergenze di idee anche su come curarsi vabbè ognuno è libero di fare quello che crede,senza giudicare in modo sgarbato il pensiero di altri che cmq. stanno soffrendo x una malattia che ti cade addosso da oggi a domani sconvolgendoti la vita ...la tua e della tua famiglia,c'è chi affronta la cosa subito,chi prima deve accettarla e chi come me ci convive per forza di cosa...ma dentro ha una rabbia e cerca in tutti i modi di soffocarla...
Il forum, grazie di esistere,è l'unico posto dove uno può sfogarsi e si rifugia qui dove è capito e tutti hanno una parola di conforto....un consiglio,un esperienza da dirti e da confrontare con la tua....arrivare a piangere x qualche incomprensione sul forum no però.... all'inizio posso rimanerci male forse ci sta anche una lacrima di rabbia,ma dovrebbe servire x rapportarmi in modo più sereno la volta dopo....
Ora basta altrimenti mi fanno la ramanzina "i moderatori" visto che nn è il post giusto x parlare di questo...

Quindi x tornare in argomento....come state oggi? io meglio...spero di stare così anche nel pomeriggio xchè devo affrontare la festa di natale con i "miei bambini dell'asilo" e già che siamo vorrei stare così anche domani xchè ho le udienze di Valentina....devo mettercela tutta ma ce la farò.....
marinella4719/12/2007, 12:58
bene cri fa piacere sentire che oggi va un pochino meglio...... e noi dobbiamo fare tesoro di questi momenti!! gli alti e i bassi (tanti!!) ci sono e ci saranno ma questo fa parte del "gioco"...... pensa a passare questi giorni in serenità con i tuoi bambini e comunque vedrai che i momenti in cui starai meglio si allungheranno sicuramente.....
sicuramente tany non voleva ne essere offensiva ne altro .... ognuno poi ha la sua maniera di porsi agli altri e spesso i "toni" scrivendo non possono certo essere interpretati nella giusta maniera.... forse si è allontanata momentaneamente dal forum x far decantare la cosa e quindi speriamo di riaverla presto in questo bellissimo forum!!
forse magari la cosa migliore da fare era non "intromettersi" troppo e lasciare che foste voi due a chiarirvi...

dai cri che siamo tutti con te!! questi "mostri" che ci rovinano la vita non la devono aver vinta!!! giusto???
un bacione
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