S.SJOGREN LARSSON

[liliana]

si rosaria ci sono stata avevo pure la febbricola x via del virus-influenza.
ho fatta anche l'altra sempre reum. in poche parole le vs. credo abbiano causato la lesione al tendine braccio sx. così adesso mi trovo con tutte e due le braccia che mi fanno male. e pensare che è da poco che ho preso il medrol e adesso lo devo riprendere. a via di prendere sempre medrol ho preso 10kg. è anche vero che mi muovo poco e niente.
anche prima era così ogni vs. i dott. vedevano che non c'era dolore e poi all'indomani ero tutta dolente. vorrei capirci qualcosa
l'ultima vs. reum anche questo dott. mi ha chiesto se era stata esclusa la SM. e l'altra che non ricordo e poi ho da rifare la R.M. encefalo e altri esami che mi ha prescritto il neurologo di palermo consigliabile farli in ricovero.
i risultati della vs. reum i muscoli delle cosce e braccia fanno male la pancia e abbastanza gonfia e dolente.
il dott. dice che ho l'intolleranza al glutine e mi diceva che non è celiachia e allora devo ricominciare di nuovo a mangiare riso. mi sembra di essere tornata indietro cn gli anni, 17 anni fà succedeva una cosa del genere e mangiavo senza glutine. poi il ricovero a palermo x sospetta celiachia. la diagnosi una ernia iatale che adesso è sparita. non ho mai fatto la biopsia. e x ora non voglio neppure pensare di rifare di nuovo l'esame è troppo fastidioso.
devo fare il dosaggio della vitamina D.
vorrei andare a togliere il nodulo dietro la spalla è troppo rientrato e mi fa male e insieme alla lesione del tendine il dolore diventa come fortissimo. anche quello alla tiroide che tra l'altro sono diventati 2 mi fa male e li vorrei togliere ma mi dicono che se i valori vanno bene l'intervento non è consigliabile. a me però mi fa male e qualche volta mi da fastidio xkè lo sento dentro la gola ormai è anche visibile ad occhio. mi serve un consiglio.

[lorichi]

CARA LILIANA TI RISPONDO PER QUANTO RIGUARDA LA TIROIDE PERCHE' E' UN PROBLEMA CHE CONOSCO BENE. IN GENERE SI TENDE A LASCIARE I NODULI DOVE STANNO A MENO CHE:
1. LE ANALISI NON SIANO SBALLATE
2. I NODULI SIANO TALMENTE INGOMBRANTI DA DEVIARE LA TRACHEA

DALL'ECOGRAFIA SI PUO' VEDERE QUANTO SONO GRANDI E SE DANNO PROBLEMI ALLA TRACHEA.......NON RICORDO CHE MI DESSERO DOLORE E SI CHE ERANO BELLI GRANDI..... SE TI SENTI A DISAGIO, O, PEGGIO, HAI DOLORE DEVI INSISTERE COL MEDICO PER INDAGARE ULTERIORMENTE.

[Manu73]

Ciao Lili
anche Serena (mia figlia) e io siamo intolleranti al glutine. Serena ha reazioni molto più forti delle mie in realtà. Stai tranquillla oggi è molto più facile e sopratutto economico mangiare senza glutine. Al super mercato trovi qualunque ben di Dio. Dal pane, al crakers, alla pasta fatta di mais o riso, biscotti di mille tipi, persino brioche e tuttosenza glutine. Ho persino imparato a fare la pizza senza glutine ed è facilissimo con la farina di riso e quella di mais (buonissima). Quindi coraggio vedrai che potrai mangiare un sacco di cose buonissime! per il ricovero... sai come la penso. Vale la pena organizzare un ricovero in un centro malattie rare dove ti rivoltino come si deve trovando diagnosi e cure giuste.
Coraggio ne hai da vendere, continua a lottare Lili! Se non sei tranquilla per i noduli, insisti con il medico, Iorichi ha ragione. Il nodulo che avevo io, che poi era un adenoma follicolare, era grande 5cm x 2 cm ma non lo sentivo, non mi dava fastidio. Avevo tutti i sintomi dell'ipertiroidismo dalle tachicardie all'insonnia, ai tremori alla debolezza.
Liliana, la salute è nostra e solo noi possiamo prendercene cura. Non arrenderti mai e pretendi solo il meglio!!!

[liliana]

grazie lory e manu
anchil mio dott. è d'accordo che ormai lo devo togliere. domani mi faccio fare l'impegnativa prima tolgo quello della spalla xkè mi fa troppo male e lo fanno quà nella mia città. x il nodulo allla tiroide devo fare prima la vs. e vedere dove mi manda. il nodulo che sono diventati2 è più di 4cm. a me da fastidio ma fa anche male xkè io penso che sia causa della troppa secchezza e secondo me andava tolto già prima. il prof. di messina mi aveva consigliato di toglierlo subito. tra l'altro mi vedo il collo diverso come se retrae è retrae anche la pelle. io una volta ho letto qualcosa sui noduli al seno che quando sono maligni c'è una detrazione della parte interessata. questo non mi terrorizza però ho un pochino di terrore x l'intervento xkè nn sopporto l'anestesia completa(all'età di 10anni x intervento appendecite durata 2ore, mia zia mi ripeteva che ero viva x miracolo, nn riuscivano a svegliarmi). penso anche che durante l'intervento potrebbe verificarsi una di quelle crisi senza nome. alla fine vado x pensare troppo. li voglio togliere è basta
in questi giorni credo di avere un calo psicofisico sono stanca ma stanca di stare a casa. vorrei vivere

[lorichi]

CARA LILIANA CAPISCO LE TUE PAURE MA NON FASCIARTI LA TESTA PRIMA DEL TEMPO, INTANTO SENTI COSA DICE IL MEDICO. PER L'ANESTESIA ..........OGGI SONO MOLTO DIVERSE DA QUELLE CHE C'ERANO QUANDO ERA PICCOLINA, SONO MOLTO PIU' MIRATE E LEGGERE, IN GENERE L'ANESTESISTA LA FA DURARE PER IL TEMPO NECESSARIO ALL'INTERVENTO E CI SI SVEGLIA GIA' IN SALA OPERATORIA. IN OGNI CASO SE VERAMENTE TI DOVRAI OPERARE FAI UNA BELLA CHIACCHIERATA CON L'ANESTESISTA....

[Manu73]

liliana stai assolutamente tranquilla per l'anestesia.negli ultimi 20 anni si sono fatti passi da giganti e credimi che operiamo pazienti di più di 90 anni, con compromissioni cardiache, respiratorie, epatiche.... gravissimesenza grossi problemi e non ricordo proprio problemi per risvegliare i pazineti. Certo visto le tue tante problematiche, comunque per tua sicurezza quando devi fare anestsie totali fatti sempre e sottolineo sempre operare in ospedali un pò grandi in cui ci sia una rianimazione e sopratutto una ampia esperienza. Anche io ho tolto nel 2003 un nodulo alla tiroide di 5 cm x 3 cm. Stai serena. Togliti anche questo pensiero e sopratutto butta nell'immondizia tutti i brutti pensieri!!!!! Un abbraccio!!!

[rosaria1956]

mi associo, anche io credo che tu possa stare tranquilla...anche in anestesiologia ci sono stati tanti progressi

[liliana]

è ritornato l'incubo. l'altro ieri dopo cena ho soffocato cn la saliva, una goccia di saliva. è stata così forte da farmi sconbussolare tutto. se continua così dovrò ritornare a mangiare tutto liquido.
(tirata da mio marito), l'indomani sono andata a fare ugualmente la vs. endocrinologa il dott.(che tra l'altro siamo parenti) appena mi ha vista mi ha detto che sembro una vecchia e dice che invece di migliorare vado indietro ed ha visto che si sono aggiunte altre cose. i noduli, mi spiegava sono dentro la tiroide. l'intervento lo sconsiglia perchè è rischioso mi diceva che durante l'intervento potrebbe capitare che tolgono pure le paratiroidi. io ho insistito perchè mi da fastidio e si tocca e si vede e un'altro esame citologico nn lo voglio fare. alla fine mi ha messo x iscritto che "non devo fare trattamento farmacologico ne intervento chirurgico". mi ha consigliato di fare una vs. neurologa x poblemi pisico fisico (quelli che già sentivo di avere). ho prenotato la vs. chirurgica e speriamo che almeno mi tolgono il dolore alla spalla.
vorrei fare tante di quelle cose e invece nn riesco a fare niente. il fatto di stare così male solo xkè ho soffocato nn lo capisco. è tornato tutto così ad un colpo. dal fatto che sento tutti gli aliti agli odori insomma stò male, anche l'odore forte del cibo mi dà fastidio.
spero di riuscivo ad andare dalla psicologa.
sto seguendo la dieta e sembra che almeno la pancia inizia a stare meglio. il problema però è: ieri mio figlio ha insistito x farmi assaggiare il panettone (fatto in casa) ed io nè ho mangiato pochissimo(il dott. mi aveva detto la pasta una volta la settimana la potevo mangiare). dopo un pò sono stata male la pancia gonfia e quella strana flatulenza che nn sopporto più. questa cosa nn la capisco. ho calmo il bruciore allo stomaco perfino di notte mi svegliavo ho preso tanto di quel riopan che ho la nausea.

[lorichi]

LILIANA PERDONAMI MA SE HAI PROBLEMI DI TIROIDE LI DEVI AFFRONTARE SERIAMENTE. E' VERO CHE DURANTE L'INTERVENTO PUO' SUCCEDERE CHE ANCHE LE PARATIROIDI VENGANO ASPORTATE, SONO SOTTILI COME CAPELLI E SE LA TIROIDE E' "MAL MESSA", CAPITA. A ME NE HANNO ASPORTATE DUE SU QUATTRO. SE DOVESSE SUCCEDERE BISOGNA TENERE SOTTO CONTROLLO IL CALCIO E PROVVEDERE A NORMALIZZARE IL TUTTO CON I FARMACI; MA SE SI DEVE TOGLIERE NON SONO LE PARATIROIDE CHE DOVREBBERO IMPEDIRE L'INTERVENTO. PROVA A SENTIRE QUALCUN ALTRO, MI RENDO CONTO CHE E' UNA QUESTIONE DELICATA MA DEVI VENIRNE A CAPO. IL FATTO CHE SOFFOCHI ANCHE CON L'ACQUA NON POTREBBE DIPENDERE PROPRIO DALLA TIROIDE TROPPO INGROSSATA? LA TRACHEA E' ANCORA IN ASSE?

[liliana]

ciao lori. nn ricordo che mi parlava di tiroide ingrossata oh altro ricordo che mi ha spiegato e messo x iscritto che nn devo fare terapia cn farmaco e neppure terapia chirurgica. poi mi ha piegato quello che ti ho detto ed anche che oltre al rischio il <"costo dell'intervento">. nn sò se riesci a capire in poche parole.
io leggo dal referto che la trachea è in asse.
se invece all'inizio il nodulo nn lo toccavano sn sicura ce nn si ingrandiva e adesso sono 2.
i prof. di messina avevano ragione il nodulo andava tolto.
i valori sono normali anche gli altri (nn ricordo come si chiamano). sono stati sempre normali a volte si alzava ft3 a volte l'altro questo capita sempre verso giugno e poi ritornano normali. quando erano un pò fuori dal normale il dott. mi ha fatto fare terapia e dopo 3gg. stavo male sentivo che i valori si abbassano e infatti dopo una settimana le analisi lo dimostravano.
è sempre stato così x tutte le cose prove di farmaci a mai finire e oggi mi ritrovo a fare la prova cn dieta senza glutine che già il mio dott. la scorsa estate mi ha fatto fare e sembrava funzionare su qualcosa. le crisi erano diminuite fino che mi sono resa conto che x 3mesi nn ho avuto nessun tipo di quella crisi ma poi riprendendo a mangiare perchè mi sono arrabbiata, le crisi sono ritornate all'incirca 2mesi. l'ultima lo avuta i primi di gennaio è stata più brutta di tutte e spero di nn averne più così. ieri sera nè ho avuta una leggerissima forse di sola stanchezza, nn lo so, nn ci capisco niente. questa intolleranza al glutine quanti anni dura? possibile che mi è ritornata di nuovo più forte di prima.
il magnesio supremo dopo 4gg. che lo prendevo stavo malissimo peggio di prima. è stato mio marito a dirmi che poteva essere il magnesio di staccarlo. è, mai possibile!!!!!!!! pure il magnesio?

[lorichi]

MA PERCHE' HAI PRESO IL MAGNESIO? AVEVI CARENZE? MAGARI TI HA FATTO MALE PERCHE' NON TI SERVIVA ED HAI AVUTO UN SOVRACCARICO.
DI SOLITO, SE I NODULI SONO GRANDI, LA TIROIDE E' AUTOMATICAMENTE INGROSSATA SE INVECE SONO PICCOLI STANNO LI E NON DANNO MODIFICHE EVIDENTI.
LEGGEVO CHE ESISTE UNA SORTA DI INTOLLERANZA AL GLUTINE "TRANSITORIA" CHE DOVREBBE CESSARE DOPO UN PERIODO SENZA GLUTINE, MA BISOGNA VEDERE CHE TIPO DI INTOLLERANZA SIA LA TUA.....

[liliana]

ciao lory la tiroide nn credo sia ingrossata ho fatto le analisi è sono normali la vitamina D e l'emocromo nn vanno bene c'è anemia è ipevitaminosi della D. stò troppo male di nuovo stamattina il dott. mi ha scritto un bel pò di analisi da fare. la glicemia è da una settimana che la controllo è durante una crisi una mattina era a 64 dopo la caramella è salita 65. mi vado rendendo conto che tutte queste caramelle hanno fatto in modo di nn fare notare il problema. io tra l'altro credevo che solo la glicemia alta poteva causare malessere. invece hanno detto che è bassa e devo andare dal diabetologo. il magnesio lo staccato e dovrei provare un altro tipo di ferro quello di prima nn va bene. per l'intolleranza nn è la prima volta che mi fanno fare prove e prove. tra l'altro una mia amica mi spiegava che se mangio senza glutine le analisi della celiachia risultano negative. a me qualche dott. ha detto che la mia malattia è metabolica è quindi potrebbe essere questo però nn capisco esattamente cosa significa e poi nn è che ti spiegano cosa c'è di fare.
ho fatto la vs.chirurgica alla spalla la ciste è da togliere. ho pure pensato che il fatto che nn sento bene il braccio la causa potrebbe essere la ciste visto che il dott. chirurgo ha detto che sicuramente tocca qualche nervo.
io ho notato che mangiando senza glutine le crisi diminuiscono resta solo il problema che nn riesco a camminare.
vorrei stare un pò meglio. spero che questo reum capisca cosa c'è di fare ma soprattutto cosa è che mi fa stare male.
ciao amici reum
un bacio a daniela

[daniela47]

ciao Liliana
sento che la situazione non migliora e questo mi dispiace ,,
anche io ho nuovi problemi poi ti raccontero',,,

ora ti abbraccio forte forte , poi ci sentiamo ,,,,daniela ,,,,

[liliana]

CIAO DANIELA MI SPIACE TANTISSIMO CHE ANCHE TU STAI MALE.
STAMATTINA MI HANNO ASPORTATO QUELLA CHE IO CHIAMO CISTE, IL CHIRURGO L'HA CHIAMATA IN UN'ALTRO MODO. HA DETTO CHE NN AVEVA MAI VISTO UNA COSA COSì. HANNO DETTO CHE FANNO L'ESAME CITOLOGICO.
UN SALUTO A TUTTI GLI AMICI REUM

[giusy2012]

Ciao, Liliana, ti leggo spesso, anche se non scrivo molto...
L'intolleranza al glutine, se è positiva, non se ne va, non sparisce: è una CONDIZIONE permanente, perché, quando compare, resta.
Quindi, mangia col glutine nei giorni precedenti gli esami, perché così il risultato è più marcato ed evidente...
Dopo, però, se hai visto che le crisi ti passano quando non mangi glutine, NON MANGIARNE PIU'.
Compra i prodotti senza glutine, anche se son cari e, diciamolo, fanno un po' schifino!!!!...ma sono quelli che non ti fanno male...sennò, poi, rischi di farti venire uno choc anafilattico ed è, davvero, meglio di no.
Tanti auguri e in bocca al lupo per te...
Giusy.

[liliana]

grazie giusy, ma ci sono esami x questa intolleranza? a me hanno spiegato che l'intolleranza non è la stessa cosa della celiachia e che io sappia esistono solo quelle di analisi e la genetica, la cui il mio medico nn vuole farmi l'impegnativa. le crisi e come se scompaiono se mangio senza glutine. hai ragione assomigliano ad uno schoc anafilattico.
sono preoccupata e da ieri sera che mi sale un pò la temperatura stasera è 37,2 è il braccio mi fa male a volte più forte di prima. quello che nn capisco e che ho anche quella strana sensazione di nn sentirlo bene a volte diventa tutto lento perfino la mano. penso che magari l'antibiotico che stò prendendo può essere leggero però il chirurgo mi aveva detto che andava bene. ho tanta paura che la ferita ci sia infezione.

[giusy2012]

eh, cosa dirti?
non rinunciare ad andare dal medico, se hai anche solo un minimo dubbio... non si devono trascurare i sintomi.
Gli esami del sangue sono indicativi e basta; se si vuol sapere davvero la celiachia, occorrerebbe fare la villocentesi intestinale: allora sì che i risultati sono davvero attendibili... ma occorre comunque l'impegnativa del medico di base.
Vai da lui e chiedigli questi esami...e se ti dice di no, potresti sempre ribattere: "mica li paga di tasca sua!!!!" scherzi a parte: io ho dovuto discutere molto, col mio medico, per farmi prescrivere i raggi RICHIESTI DA UN ALTRO MEDICO!!! alla fine me li ha prescritti, però.
Insisti anche tu, mi raccomando.

In bocca al lupo!
Giusy

[liliana]

ciao amici-reum
grazie giusi x i consigli
scrivo subito il risultato: positivo DQA1*0201 = assenza degli alleli HLA = a rischio di celiachia. resta il fatto che nn sono riuscita a staccare la dieta senza glutine come mi aveva consigliato il reum e l'allergologo.
la glicemia saliva e scendeva è un problema di insulina mi spiegava il diabetologo che è una fregatura così. senza glutine c'è stato un miglioramento. oggi va già peggio è da domenica che ho ripreso cn il glutine, da quando dopo aver fatto anche le prove allergiche alimentare (un paio) ho positivo pochissimo x piselli. l'allergologo mi diceva che è malassorbimento e che devo mangiare normale x fare la biopsia. invece il mio dott. nn voleva che staccavo penso che lo ritiene pericoloso (lui mi ha vista durante una di quelle crisi) ma io ho deciso che nn posso andare avanti in questo modo a fare sempre prove e prove, medici e medici, visite e stravisite che poi nn riescono neppure loro a capire come curarmi. da quasi2mesi che nn si capisce se è candida o infezione ed ho preso la decisione di fermarmi e passare al metodo antico. su questo io e il mio dott. siamo daccordo.
la diagnosi istologica della ciste della spalla è: istioctioma fibroso dermico cellulato.
con la dieta sembra ci sia stato un miglioramento anche cn l'emocromo.
cosa che ho dimenticato a chiedere al dott. invece è la presenza nelle urine dell'emoglobina. cosa significa?

un saluto a daniela silvia nn vi ho dimenticate siete sempre nei miei pensieri anche se nn ci incontriamo più nella chat .
a manu ti ho fatto email grazie

anche a te rosaria e lori spero stiate bene e naturalmente tutti ma tutti i miei amici-reum

[rosaria1956]

LILIANA PORTA A VEDERE LE ANALISI AL MEDICO, LE ANALISI DOVE RISULTA L'EMOGLOBINA NELLE URINE...E LE ALTRE OVVIAMENTE, TUTTE QUELLE CHE HAI FATTO, AFFINCHE' IL MEDICO POSSA VALUTARE TUTTO L'INSIEME
L'EMOGLOBINA NELLE URINE PUO' ESSERE CAUSATO DA DIVERSE COSE, IL MEDICO METTENDO INSIEME TUTTI GLI ELEMENTI (SINTOMI ED ANALISI) DOVREBBE POTER ARRIVARE AD UNA CONCLUSIONE
SE STAI MEGLIO ELIMINANDO IL GLUTINE, PERCHE' NON PROVARE QUESTO TIPO DI ALIMENTAZIONE?
MAGARI NON SEI PROPRIO CELIACA MA HAI COMUNQUE UNA SOGLIA DI INTOLLERANZA
SAI QUANTO OGNUNO DI NOI E' UNICO

[liliana]

ciao rosaria spero stiate tutti bene

il dott. mi ha fatto ripetere le analisi urina, naturalmente sono risultate normali. "mi sembra tutto un pò strano"
naturalmente io continuo ad avere fastidi, ed ora con questa afa che abbiamo ho problemi respiratori quest'anno va peggio. il dott. mi ha prescritto l'ossigeno è cambiato il ventolin.
devo ripetere l'elettoencefalogramma "nel2009 il dott. dice che c'era qualcosa". le crisi naturalmente sono ritornate e stavolta mentre ero al pronto soccorso x mio padre, eppure il giorno prima mi si era presentata questa specie di crisi e nn pensavo che dovevo averla di nuovo. sono stati 2 giorni uno dietro l'altro cn queste crisi che vengono così all'improvviso.
nn va niente bene.
in questi giorni vado a fare le analisi che mi ha prescritto il neurologo di palermo un paio di mesi fà.
ho dei violenti dolori alle mani, polsi e braccia, mi calmano solo se li tango nell'acqua. "ma cosa significa? perchè? preciso che dolori così violenti nn nè ho mai avute. sono strani.
sto mangiando normale naturalmente ancora in attesa di andare a fare la biopsia ormai sono quasi 2mesi e il caso vuole che devo sempre attendere.