FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

daniela47 ha scritto:di daniela47 » 09/05/2011, 21:28
ciao LILIANA,,
vedrai andrà tutto bene,, tranquilla,,
fammi sapere,,,un' abbraccio ,,,,DANIELA ,,,

CIAO DANIELA, HO AVUTO UN Pò DI DIFFICOLTà ALL'INIZIO PERò MI SN RIPRESA SUBITO
IL REFERTO PERò NN Và
DEVO FARE ALTRI ESAMI, E POI LA VS. REUM. CHE STRESS NN SI FINISCE MAI
ANCHE L'AGO ASPIRATO, IL NODULO, VICINO LA TIROIDE; HA DIMENSIONI EXTRA
UN SALUTO A TUTTI GLI AMICI-REUM

ciao Liliana,
mi fà piacere che vada un pò meglio,,,
io non stò bene,i dolori sono aumentati, penso che il REUM sia stato troppo veloce a diminuire
sia le flebo e il cortisone,,comunque il 23 e 24 sono al DH x le flebo ,così cerchero di parlarci,,,,
Liliana ti farò sapere,,anche tu mandami notizie !!!!
ti abbraccio ,, ciao,, DANIELA,,,

UN ABBRACCIO A TE , LILIANA CARA

ciao cara era tanto tempo che non ci sentivamo. ...vedo che hai avuto problemi, che noia... ..io vado tra alti e bassi, mi sto un pò trascurando perche sto facendo troppe cose fra lavoro. ripetizioni e doppio lavoro.....in poche parole sono circa un mesetto che nn sto in casa.....va be passerà.....in questo periodo nn sto pensando troppo alla malattia, mi vengono i dolori ma grazie al tempo più mite sto cos'ì...in cambio sono tutta piena di brugole e gratto....
ci sentiamo

CIAO AMICI-REUM
SPERO STIATE TUTTI BENE

CIAO LILIANA, LO SPERO ANCHE DI TE

CIAO LILLY UN BACIO GRANDE GIO'

ciao LILIANA,,
come vanno le cure ? stai meglio ? ,,,
io sono stata dal reum e visto le analisi a deciso di aumentare ancora le flebo eil cortisone,,,,
forse avevo ragione io,,,,,
LILIANA aspetto tue notizie ,,, ciao ,,,DANIELA,,,,

Ciao Liliana,
ho letto tutta la storia e mi dispiace davvero tanto per quello che hai passato, ma allo stesso tempo ammiro la tua forza d'animo. Io sono nuova mi è stata diagnosticata una connettivite indifferenziata e adesso sono in attesa di essere chiamata dallo I.O.M.I di Messina, mi hanno detto che è un buon centro, "lo spero".
Io è da marzo che ho scoperto questa cosa anche se sono 10 anni che soffro di Raynaud e altri vari fastidi e spero di avere il prima possibile una diagnosi precisa e ancor più una cura e i pensieri che passano per la testa son tanti, il morale altalenante ed è per questo che ti ammiro per la tua forza nell'aver attraversato tanto tempo con vari tentativi di diagnosi e soprattutto vari tipi di cure senza risultato.
Ti auguro di cuore che ti abbiano trovato la cura giusta affinchè tu ti possa sentirti veramente meglio.
Spero di sentirci presto.

CIAO AMICI REUM
FINO A STAMATTINA MEDICO, DOMANI DUE VS. FRA CUI L'ECO ADDOME X VEDERE COSA SUCCEDE, SOLO CHE ORA I DOLORI SEMBRANO NN ESSERCI, MA.. DALLA GASTROSCOPIA RISULTA UN RISTAGNO BILIARE è UNA GASTRITE. L'ERNIA IATALE....SPARITA!!!! EFFETTIVAMENTE IO SENTIVO DI NN AVER QUEL FASTIDIO, PERò LA SENSAZIONE ERA UN DOLORE ALLO STOMACO COME UN BUCO E TUTTA LA PANCIA DOLENTE. MA.. SOLO QUANDO MANGIAVO.
DOMANI NUOVA REUM SPERO CHE NN VADA IN TILT E RIESCA AD INQUADRARE ALMENO IL FATTORE-REUMATOLOGICO. STO PASSANDO L'INVEROSIMILE NN TROVO UNA DEFINIZIONE APPROPRIATA, MA.. ANCORA DOPO ANNI E ANNI, ANCORA.. è TUTTO DA RIFARE OH.... ALMENO QUASI TUTTO.

CARA DANIELA SPERO TANTO, TANTISSIMO CHE TU ADESSO STAI MEGLIO TI ABBRACCIO

CARA ROSARIA SN STRESSATA X VIA DELLE VS. MA... IN PARTICOLARE XKè NN HO UNA "GIUSTA" DIAGNOSI. HO AVUTO QUALCHE GG. DI CROLLO. IL FATTO CHE STO, SEMPRE A CASA, MI INNERVOSISCE UN POCHINO. IL FATTO CHE ORMAI DA 3ANNI NN POSSO USCIRE PIù DA SOLA MI INNERVOSISCE DI PIù, IL PENSIERO CHE DIPENDO DA MIO MARITO E DA MIO FIGLIO MI STRAINNERVOSISCE. 2 DOMENICHE Fà STAVO X SCENDERE DAL MARCIAPIEDE X SALIRE SULLA MACCHINA, SN CADUTA SENZA QUASI RENDERMI CONTO. ANCHE L'ANNO SCORSO MI ERA CAPITATO PERò MENTRE SALIVO LE SCALE.
ALLA FINE PREFERISCO STARE A CASA COSì EVITO DI SALIRE E SCENDERE, SOLO CHE I PROBLEMI CI SN. A VOLTE STO, GIORNI E GIORNI CN DIFFICOLTà A SPOSTARMI DA UNA STANZA ALL'ALTRA E GG. CHE MI REGGO APPENA INSOMMA SONO UN CASO TROPPO DIFFICILE
FINALMENTE I MIEI FIGLI " DI 16 E 20 ANNI" COMPLETATE LE ANALISI!! "COME VOLEVO IO" CN RISULTATO "NEGATIVO" X QUESTO SN STRAFELICE.
IL PICCOLO ANCORA NN HA FATTO TUTTO, MANCANO GLI ANA E ALTRO.

di pinkie79 » 11/06/2011, 14:23
Ti auguro di cuore che ti abbiano trovato la cura giusta affinchè tu ti possa sentirti veramente meglio.
Spero di sentirci presto

SONO CONTENTA DI CONOSCERTI SPERO CHE TU TI TROVERAI BENE SIA X LA DIAGNOSI CHE X LA TERAPIA

CARISSIMA LILIANA, CAPISCO BENISSIMO LO STRESS DELLE CONTINU VISITE, SOPRATTUTTO QUANDO POI NON DANNO I RISULTATI SPERATI, MA PORTA PAZIENZA, PRIMA O POI QUALCUNO DOVRA' PUR CAPIRE CHE CAVOLO TI STA SUCCEDENDO.
CERTO CHE STARE SOLA A CASA NON AIUTA, CERCA DI DISTRARTI PER QUELLO CHE PUOI, NON HAI QUALCHE AMICHE CON LA QUALE MAGARI USCIRE A FARE UNA PASSEGGIATA? A PRENDERE UN CAFFE' E PASSARE COSI' QUALCHE ORA IN COMPAGNIA? TI FAREBBE BENE, PROVACI

CIAO AMICI REUM CIAO ROSARIA
HO PASSATO GG. PESANTISSIMI, SAI ROSARIA X ME è MEGLIO DISTRARMI FACENDO UN LAVORETTO; XKè? ORA, APPENA SONO FUORI DA CASA STO MALISSIMO E RISCHIO DI NUOVO LA CHIUSURA DEI BRONCHI. COMUNQUE A PARTE TUTTE LE DIFFICOLTà CHE HO E CHE INCONTRO IN OGNI COSA CHE FACCIO E CHE VORREI FARE SI SONO AGGIUNTE ALTRE COSE.
MIO FIGLIO DI 20 ANNI CONTINUA AD AVERE MACCHIE L'ALLERGOLOGO GLI HA TOLTO L'ASPIRINA MA LE MACCHIE CI SONO SEMPRE!! SPERO TANTO DI SBAGLIARMI "MI SEMBRA PSORIASI" LE ANALISI ANA ED ENA SONO NEGATIVE. OGGI APPENA è RITORNATO DAL MARE AVEVA SUL POLSO UNA MACCHIA BELLA ROSSA PERò LE MANI ERANO CALME SENZA PRURITO E SENZA GONFIORE. VORREI SAPERE SE LA PSORIASI SI VEDE DA ANALISI SPECIFICHE. MIO FIGLIO AVEVA GIà FATTO LA VISITA DA UN REUM 2 VOLTE, MI HA DETTO CHE NN ERA NIENTE E CHE LO DOVEVO PORTARE DA UN DERMATOLOGO BRAVO "FACENDO IL NOME" LUI AVREBBE RISOLTO IL PROBLEMA DI QUESTE MACCHIE. IO HO NOTATO ANCHE CHE LE MACCHIE NN SEMPRE SN UGUALI CIOè GG. SEMBRANO COME PSORIASI A VOLTE IMMISCHIATE CN UN ALTRO GENERE DI MACCHIE COME DA ECZEMA.
CARA ROSARIA COSA MI PUOI DIRE DEL VALORE ALTO DI PROLATTINA? MIA NUORA LE HANNO RISCONTRATO CN RX UNA PICCOLA CISTE NELLA TESTA HA INIZIATO LA CURA IERI ED IO STO IN PENSIERO XKè DICONO CHE LA COMPRESSA PUò PORTARE DEGLI EFFETTI COLLATERALI. IO SPERO CHE SIA TUTTO CAUSATO DALLO STRESS DEGLI ESAMI! UN CONSIGLIO: è SOLO L'INDOCRINOLOGO CHE SI OCCUPA DELLA PROLATTINA OH SI PUò ANDARE DA UN ALTRO MEDICO?
IL MIO PICCOLINO è RISULTATO ALLERGICO AGLI ACARI E MUFFA. HO IL TERRORE!!! SI LAMENTA SPESSO CHE HA MAL DI SCHIENA E DOLORETTI AL PIEDE O UNA MANO O IL POLSO!!! CHE DEVO FARE??? GLI ANA ED ENA SONO NEGATIVE ANKE IL FATTORE REUMAOLOGO PERò MI STRANIZZA QUEST' ULTIMO!! PUR ESSENDO NEI LIMITI A ME HA DATO L'IMPRESSIONE DI UN VALORE CHE PUò FARE SALE E SCENDE XKè, ANKE SE DENTRO I LIMITI IL VALORE ERA ALTINO.
UN GRANDE ABBRACCIO A TUTTI

HO DIMENTICATOOOOO STO UN Pò MEGLIO DOVREI RIPRENDERE IL MEDROL. STACCATO GIOVEDì SCORSO INSIEME AD ANTRA X CAUSA DOLORE COME DA ANGINA.
SONO STATA AL MARE PERò MI Sà CHE COME BAGNO NN POSSO FARNE XKè IERI APPENA DENTRO L'ACQUA I CAPILLARI DELLE MANI ERANO TROPPO VISIBILI NN CAPISCO COSA SIGNIFICA VISTO CHE C'ERA CALDISSIMO E L'ACQUA ERA BELLISSIMA.
CIAO AMICI-REUM

Ciao,
mi dispiace leggere che stai attraversando un altro periodo non tanto piacevole, la preoccupazione per i figli credo sia il problema più grande, infatti anch'io appena ho saputo della mia malattia il 1° pensiero è stato "sarà ereditaria?", la pediatra mi ha detto di no o meglio ci può essere familiarità o potrebbero essere tipo portatori sani e quindi non avranno mai fastidi, me lo auguro di cuore per i miei piccoligioielli.
In quanto al mare purtroppo anch'io non riesco a fare il bagno, nonostante mi è stato consigliata di fare nuototerapia. Io sono particolarmente freddolosa ma nonostante l'acqua non sia freddissima appena immergo i piedi, il raynaud bussa e come se bussa e quindi devo uscire subito...pazienza .
Cmq, ti auguro di cuore che per i tuoi figli non sia niente di serio e vedrai che vivranno una vita serena e tranquilla.
Un abbraccio.

Ciao Lilly

passavo di qui ....

un bacio grandissimo


Silvia

Silvia ha scritto:Ciao Lilly

passavo di qui ....

un bacio grandissimo


Silvia

un bacio anke a te silviaaaaaaaaa

CARA ROSARIA sembrerebbe che negli aggiornamenti medici sn invisibile quindi x una tua opinione ho fatto copia e incolla. cn il cortisone? nn sta funzionando, sti dolori , le braccia mi fanno un male!!! ma male che dolore strano!! se nn faccio movimento nn fanno male. strano vero? "sempre così". ancora nn ho risolto i problemi neurologici " che vanno un pò peggio" xkè sto aspettando la diagnosi. sono stata 14gg. ricoverata a palermo, che strazio l'aria troppo pesante e adesso si ci è messa l'influenza!!!
ho una "relazione provvisoria" in attesa degli ANA, ENA, DNA e nn sò che altro. l'emocromo hanno detto che è buono, sn bassi la ferritina, sideremia, C3, C4, FT4, FT3. un pò altino il TSH. fatta la TAC torace, spirometria, capillaroscopia, e altro.

ECG-Holter:ritmo sinusale a frequenza cardiaca media diurna di 71 bpm e notturna di 55 bpm, interrotta talora da fasi di aritmia sinusale respiratoria rari battici ectopici ventricolari polimorfi.

SPIROMETRIA cn DLCO: es. spirometrico nei limiti; ridotta la diffusione alveolo-capillare del CO.

TEST di Schirmer: nellla norma.

HRTC plmonare: esame eseguito nelle sole condizioni di base. millimetrici noduli fibro-calcifici in corrispondenza del sgmento anteriore del lobo polmonare inferiore destro. alcune strie disventilatorie si rilevano a livello del lobo medio, cn qualche piccola, bronchiectasia, della lingula ed in sede basale polmonare sinistra. nn evidenti alerazioni di rilievo dei restanti parenchimi polmonari. nnn versamento pleuro-pericardico. nn linfonodi significamente aumentati di volume. tiroide cn densità disomogenea, specie a destra. R.A. nelle scansioni di passaggio all'addome si rilevano alcune calcificazioni parietali aortiche.

DERMATOLOGIA: quadro clinico compatibile cn diagnosi di dermatofibromi all'arto inferiore sinistro ed alla spalla sinistra

ECOCARDIOGRAMMA: si riconferma la stessa cosa, penso un pochino peggio.

ULTRASONOGRAFIA CARDIOVASCOLARE: quanti numeriiii!!!!!!!!!

ENDOCRINOLOGICA: si consiglia follow-up ecografico ed ormonale ogni 6mesi.

TERAPIA: medrol 16/mg; 1/4 cpr.al gg. riopan dopo i pasti principali. paracetamolo 1cpr. al bisogno.

il resto nn sò se è collegato a tutto!!! cioè ad una.. è unica sola cosa; il mio medico dice di no, lui è sicuro che il resto del malessere può essere causato da qualche altra patologia neurologica. mahhhhhh!!!!! gli anni passano, passano, continuano a passare e.........

ciao amici-reum grazie rosaria

liliana ha scritto:CARA ROSARIA sembrerebbe che negli aggiornamenti medici sn invisibile quindi x una tua opinione ho fatto copia e incolla. ..........................ciao amici-reum grazie rosaria

CARA LILIANA, NON E' CHE TU MI SIA INVISIBILE MA SOLO CHE HAI SCRITTO PROPRIO NEI GIORNI IN CUI IO MI SONO ASSENTATA PER LE GRAVI PROBLEMATICHE CHE HO RACCONTATO QUA' : viewtopic.php?f=21&t=4049

ADESSO VADO A LEGEGRTI E RISPONDERTI NEGLI "AGGIORNAMENTI" CHE E' LA SEZIONE PIU' APPROPRIATA

AMICI REUM TUTTI INCROCIATI X DOMANI

HO UN'ANSIA!! TANTA, TANTA, TANTA CHE SBAGLINO!!! LE ANALISI NATURALMENTE!!!!!!!! E AKE DIAGNOSI!!!
CHE ANSIAAAAAAAAAAAAAAAAAA

ciao Liliana,,,,
tranquilla,,,vedrai andrà tutto bene!!!!!!!!!!
ti abbraccio , Daniela,,