FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Liliana vedrai che andrà tutto bene, ti siamo tutti vicino e una preghiera è x te. Un abbraccio

angiolina ha scritto:Ciao Liliana vedrai che andrà tutto bene, ti siamo tutti vicino e una preghiera è x te. Un abbraccio

grazie x la preghiera, se venisse di meno questa poca fede che ho nn sò come l'avrei presa.

il sesto senso nn si sbaglia maiii mi hanno chiesto se volevo ripetere in DH la biopsia delle ghiandoli salivari. ho dato il mio consenso solo che ho dimenticato a chiedere cosa vado incontro visto che è stata fatta a gennaio e nel ricovero avevano deciso di nn farla xkè era stata fatta da poco. " mi sà che sn in tilt xkè nn conoscono la malattia" mi hanno detto che si riconferma la stessa diagnosi S.SJOGREN-LARSSON.
xkè quindi ripetere la biopsia visto che hanno tolto già 3piccolissime ghiandole è una robusta l'hanno lasciata? x il semplice fatto che è un'altra struttura? xkè?
x la terapia che faccio, ho detto che ho dei peggioramenti specificando in particolare l'infiammazione nei tendini di achille sembrerebbe che si vogliono staccare. risposta "nn faccia abusi cn il cortisone" (ma è solo 1/4)!!!!!!
i dolori poiiii che strazio da domenica mattina!!!! specifico nn sn dolori normali ma è.. come se.. un "camion di grossa cilindrata" mi abbia travolto, dalla testa ai piedi!!! : Icop :ora si ci sn messi anke gli intestini!!! mahh sarà il medrol?
ciao amici-reum
danielaaa come stai?

ciao Liliana,
mi domandi come và,,così così,,,la prossima settimana devo fare di nuovo i prelievi ,,
poi la visita dal reum,,e dopo due giorni di flebo al DH,,
comunque si cerca di andare avanti ,il lavoro mi aiuta a non pensarci troppo,,,
spero di avere tue notizie ( buone) fammi sapere,,ciao,,Daniela,,,

daniela47 ha scritto:ciao Liliana,
mi domandi come và,,così così,,,la prossima settimana devo fare di nuovo i prelievi ,,
poi la visita dal reum,,e dopo due giorni di flebo al DH,,
comunque si cerca di andare avanti ,il lavoro mi aiuta a non pensarci troppo,,,
spero di avere tue notizie ( buone) fammi sapere,,ciao,,Daniela,,,

CIAO DANIELA SII FORTE VEDRAI CHE ARRIVERANNO TEMPI MIGLIORI X TUTTI NOI
ANKE IO SPERO, CHE MI ARRIVI SUBITO LA BUONA NOTIZIA (LA VERA TERAPIA, LA GIUSTA). QUANDO ACCADRà TI ASSICURO CHE CONDIVIDERò CN TE CARA DANIELA, CN ROSARIA E TUTTO IL FORUM.
X ME QUEL GIORNO SARà UN GIORNO DI FESTA

passando da queste parti ....
ti lascio un abbraccio grande


Silvia

ciao lilliana da tempo che nn ci sentiamo, ho avuto problemi con il computer e la password...io sono paola dalla sardegna ti ricordi?
ho visto che la situazione è peggiorata rispetto all'anno scorso ma finalmente haiuna patologia definita. io sono con la connettivite indifferenziata, fibromialgia e gastropatia....ti sono vicina paola

paola73 ha scritto:ciao lilliana da tempo che nn ci sentiamo, ho avuto problemi con il computer e la password...io sono paola dalla sardegna ti ricordi?
ho visto che la situazione è peggiorata rispetto all'anno scorso ma finalmente haiuna patologia definita. io sono con la connettivite indifferenziata, fibromialgia e gastropatia....ti sono vicina paola

si paola, anke io nn mi collego come prima anke x la linea-internet mi scollega spesso.
ho mancanza di sensibilità al lato sx, sembra tutto sx. speravo che mi passava come è capitato dal 2009, invece stavolta nn nè vuole sapere di sparire. le crisi del senso di prolasso al petto sn di più, quando ci sn nn mi fanno parlare
devo essere a caltanisetta x fare la vs. neurologica.

MI FATE UN INCROCIO XKè SAPPIANO CAPIRE COSA C'è CHE NN Và!!!!!!!!!!!!!!!

Silvia ha scritto:passando da queste parti ....
ti lascio un abbraccio grande


Silvia

un abbraccio grande anke a te silvia

ciao LILIANA,,
un' abbraccio e un doppio incrocio,,xxxxxxxx
DANIELA,,,,

INCROCIO MAGICO PER LILIANA E SPERIAMO SIA LA VOLTA BUONA!

INCROCIO MAGICO PER TE:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

CIAO LILIANA
ANCHE IO HO SPESSO PROBLEMI DI SCOLLEGAMENTO CON INTERNET!
MI UNISCO AGLI INCROCI PER TUTTO! INCROCIATISSIMA PER TE:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
UN ABBRACCIO

ciao lilly come va? bene credo che dopo un periodo di calma la mia patologia si sta risvegliando. ..mi hanno trovato grastropatia eritematosa, occhio secco con opacità del cristallino ..insomma inizio catarate...boh boh...sto cadendo a pezzi a 39 anni che te ne pare? eppure il periodo scorso stavo meglio....adesso viene anche la stagione fredda sai io abito in sardehna e ancora nn mi posso lamentare ci sono 22 gradi....
fatti sentire
paola

ciao amici-reum
cara paola nn ti abbattere in questo modo devi essere paziente.
cosa è gastropatia eritematosa? stai prendendo il paquenil?
anke io nn stò bn x niente a fine mese devo essere a palermo a rifare la biopsia, devo fare anke una vs. neurologica x mancanza di sensibilità e forti mal di testa. stai tranquilla

INSOMMA...si va avanti..gastrite cronica e uso siccafluid tre volte al dì....boh...tiriamo avanti sinche il tempo lo concede
ciao in bocca al lupo
paola

anch'io uso adalat crono per raynaud e soffro come te di mal di testa ..io pensavo alla cervicale che ne dici? troppi sintomi sono simili...

cara paola a me hanno tolto di nuovo il cortisone, l'adalat l'hanno provato a messina,preso x qualche gg. e poi tolto, xkè la pressione saliva. è ritornato il sonno frequente, e stanotte il mal di testa mi ha svegliata, mi sta succedendo come 14anni fà (inizio potente di mal di testa che ti sveglia nel sonno), deduco (anche se nn sn un medico) che succede qualcosa nell'encefalo. mi si associa anke il dolore al viso e nn mi permette di parlare nn riesco a mangiare bn xkè mi si presenta una mancanza di forza, incredibile e le braccia sn peggiorate, mi manca la forza x tenere la qualsiasi cosa, anke mangiare, i polpastrelli poi fanno proprio male nn mi fanno prendere un piatto. anke a me fa male la pancia, prendo il riopan, ma senza risultati. riguardo la cervicale nn sò che dirti!!! l'hai detto al reum? a me fa più male quando ho i mal di testa e poi, sento il collo che sembra sminuzzarsi. x quanto ho letto sia nel forum che in internet, queste malattie sembrano uguali, cn sintomi quasi identici, i dolori in comune sembrano uguali, ma tutto dipende dalla soglia di come si avverte il dolore, cioè da come ognuno di noi lo sopporta e lo avverte!!! insomma la medicina è così affascinante e complicata x me!!!!
ecco del xkè di tante difficoltà che fino ad oggi continuo ad incontrare io e tanti altri che come me stanno tanto, tanto male.

CARA LILIANA,
TI AUGURO DI STARE MEGLIO!
IN BOCCA AL LUPO!!

grazie amici-reum e grazie x gli incroci
la vs. a caltanisetta salta x tanti motivi, io ci avrei provato, nè ho provate tante! se nè parlerebbe a marzo quindi sto cercando un'altra strada. se DIO piacendo e la MADONNA mi accompagna sto provando altrove anke xkè questo neurologo dovrebbe conoscere cosa è sta malattia che ogni giorno mi fa stare troppo peggio, ci deve essere una spiegazione xkè sto così male!!! "in tutto c'è una spiegazione" oh almeno una logica!!
e dà 4gg. che sn ritornate quelle che io chiamo crisi, ogni gg. mi prendono all'improvviso sembra come morire e poi se va bene può passare in un'ora oh di più e poi se è troppo forte dormo quel famoso letargo che neppure se mi chiamano mi svegliano cioè sento ma mi riaddormendo subitissimo profondamente!!! ma cosa significa?? possibile che, dalle mie parti non ci sia stato un neurologo a poter capire e spiegare, cosa mi succede e.. xkè il sonno è peggiorato così da non poter sentire nulla! neppure i miei figli. come è difficile la sopravvivenza!!! mi correggo "qualcuno ce l'ha rende difficile" già il sarcasmo penso che un pò di sarcasmo ci vuole xkè se nòòò anke se i crolli in fondo x una persona umana sn normali xkè nn lo sn x chi sta malissimo!!!!
è difficile credetemi! troppo difficile da capire e incredibile da guardarmi e vedere, di come stò male! il viso è di nuovo stracambiato, nn sembro neanche io, quando mi guardo nn mi riconosco, xkè? ma xkè? vorrei tanto che esistesse dottor HOUSE.

LILIANA MA TU SEI LONTANA DA CATANIA OPPURE DA PALERMO????
HAI GIA PROVATO NEI CENTRI DI QUESTE DUE CITTA'?

Cara Liliana, mi spiace veramente che ancora non hai trovato il bandolo della matassa, ti auguro che questo nuovo neur.finalmente capisca e trovi un rimedio. Non scoraggiarti, so che hai tanta forza d'animo e capisco che quando si ha tanto male diventa difficile, ma ti prego non mollare, vedrai che la madonnina ti sarà vicina . A volte non capiamo xchè dobbiamo superare tante prove e così difficili.
Ti sono vicina, con affetto