CIAO!!!!!!

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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO : Love : : Love : DI NUOVO EMICRANIA :( :( MA QUANDO PASSA????
LA CONIGLEITTA SEMBRA STARE MEGLIO,MANGIA,è VISPA,PERò SI DEVE OPERARE LA SETIMANA PROSSIMA ED HO PAURA Perché è ANZIANA :( :(
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO : Love : : Love :
LA MIA BIANCA CI HA LASCIATI LUNEDI NOTTE,è STATA OPERATA PER UN TUMORE ALL'UTERO,L'OPERAZIONE è ANDATA BENE,SI è RISVEGLIATA E POI HA AVUTO UN CROLLO...NEANCHE IL VET SE LO SPIEGA...FORSE UN TROMBO....MI MANCA L'AMORE MIO : Love :

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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

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MICHELA
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da MICHELA »

francesca77 ha scritto:CIAO : Love : : Love :
LA MIA BIANCA CI HA LASCIATI LUNEDI NOTTE,è STATA OPERATA PER UN TUMORE ALL'UTERO,L'OPERAZIONE è ANDATA BENE,SI è RISVEGLIATA E POI HA AVUTO UN CROLLO...NEANCHE IL VET SE LO SPIEGA...FORSE UN TROMBO....MI MANCA L'AMORE MIO : Love :

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Mi dispiace tanto cara Francesca so cosa provi, mi auguro che presto tu possa riversare il tuo amore ad un altro sfortunato coniglietto.
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

GRAZIE MICHELA : Love : : Love :
HO GIà UN'ALTRA CONIGLIETTA.MI MANCA TANTO LA MIA BIANCA : Love : : Love : : Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
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klaroline
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da klaroline »

MI DISPIACE TANTO FRA, SO COSA SI PROVA QUANDO SI PERDONO I NOSTRI PICCOLI CUCCIOLI...
UN ABBRACCIO : Love : : Love :
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

GRAZIE : Love : : Love :
UN ABBRACCIO ANCHE A TE,SONO 7 GIORNI CHE LA MIA BIANCA SE NE è ANDATA...MI MANCA TANTO : Love :
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

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AUGURI E TANTA SALUTE A TUTTI : Love : : Love :
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

A VOI IL SANDIMMUN HA GONFIATO TIPO CORTISONE?

BUONA EPIFANIA : Love :
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rosaria1956
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da rosaria1956 »

A ME NON MI FACEVA GONFIARE, L'HO USATO PER OLTRE UN ANNO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

GRAZIE ROSARIA,PERCHè IO MI STO GONFIANDO E PRENDO SOLO 4 MG DI CORTISONE,QUINDI NON Può ESSERE LUI...
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

CHI MI CONSIGLIA UNA CREMA DRENANTE PER IL VISO? : Chessygrin :
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MICHELA
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da MICHELA »

Ciao Franci, inanzitutto come stai??? Come crema corpo viso al mio tato che sai bene avere probelmi la sua dermatologa ha prescritto ceramoil crema, è ottima, la uso anche io che on mr corti ho la pelle secca e capillari sempre più evidenti, non chioedermi il prezzo perchè non lo so lui ce l'ha nel piano terapeutico.
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

GRAZIE MICHELA : Love : ANCHE IO HO LA PELLE SECCA,LA CERCO SU INTERNET : Thumbup :
DA QUANDO PRENDO IL SANDIMMUN STO UN Po' MEGLIO,ANCHE SE NON BENE,PERò PER ME è UNA GRANDE COSA SENTIRMI MEGLIO : Chessygrin : : Chessygrin : HO SCRITTO AL DOTTOR ROSSI E PER IL GONFIORE MI HA DATO UN DIURETICO LEGGERO,IL FLUSS 40,INCROCI Perché MI SGONFI : Chessygrin : : Chessygrin : Perché NON VORREI GONFIARMI TROPPO E DOVER SMETTERE IL SANDIMMUN....
E TU CARA,COME STAI? : Love :
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Tiffany
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Tiffany »

EH SI' EFFETTIVAMENTE CON IL SANDIMMUN PIU' IL CORTISONE MI GONFIAVO DI PIU'. ADESSO E NON MI SPIEGO PERCHE' NON HO TERAPIA DI FONDO. HO SOLO IL CORTISONE E COMUNQUE STO DIVENTANDO UNA MONGOLFIERA ;(... PAZIENZA... CHE DEVO FA'?
UN BACIO :) : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da amica68 »

io sto facendo solo Sandimmun senza cortisone, che ho smesso ad ottobre, e non mi sto gonfiando.........anzi in viso mi sono parecchio sgonfiata da quando smesso corti..........i kg in più invece me li tengo.......................ma gonfia tu intendi solo viso o proprio kg in più? cmq credo sia più il corti, anche se solo 4mg è sulla distanza che fa danni maggiori, cioè sul lungo periodo anche se a dosaggio basso....poi forse l'abbinata con Sandimmun non aiuta.....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO : Love :
IL GONFIORE è DATO DAL SANDIMMUN :( ,PERCHè IL CORTISONE A 4 MG NON MI HA MAI FATTO GONFIARE,COMUNQUE STO PRENDENDO UN DIURETICO CHE IN PARTE LO CONTROLLA.PURTROPPO SONO ANCHE INGRASSATA DI 2 KG,D'ALTRA PARTE IL GONFIORE PESA : Chessygrin : ANCHE SE MI SENTO MEGLIO ALCUNI GIORNI STO DI NUOVO COME PRIMA E MI VIENE LO SCONFORTO,PER FORTUNA SI TRATTA SOLO DI QUALCHE GIORNO,POI STO DI NUOVO MEGLIO : Chessygrin : IL SANDIMMUN MI DA ANCHE IURREGOLARITà MESTRUALE,QUESTA VOLTA MI SONO VENUTE DOPO 2 MESI...AD APRILE DOVREI ANDARE DAL DOTTOR ROSSI,INTANTO ASPETTO IL RISULTATO DELLE ANALISI DEL FEGATO E DEI RENI PER VEDERE SE IL SANDIMMUN HA FATTO DANNI.PREGATE CHE SIANO OK,NON VORREI DOVERLO SMETTERE...GRAZIE : Love :
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da amica68 »

credevo che tu in passato avessi già preso sandimmun....ma forse ti confondo con qualcun altro...
incroci x gli esami e senti che ti dice il reuma....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

NO,NO,NON MI CONFONDI,SONO IO : Chessygrin : L'HO GIà PRESO E GIà MI AVEVA DATO GONFIORE.....
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Tiffany »

Ciao Fran, ogni tanto faccio un'apparizione . Sto di cioccolato :(
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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